Vous avez une bien piètre opinion de vos néphrologues…
Il est dommage que vous n’ayez pas (encore) rencontré les bons médecins, car je vous assure, qu’il en existe qui prennent en compte les doléances du patient avec une grande patience et pédagogie.

En ce qui concerne MA gestion de ma diurèse restante actuelle, elle n’a absolument rien à voir avec ma néphropathie initiale…
Mon greffon fonctionne encore un peu (il élimine encore le potassium et un peu d’eau), le jour ou il ne fonctionnera plus, je n’urinerais même plus un centilitre vu que mes reins natifs ne fonctionnent plus du tout depuis 1996.
Dans mon cas (et je n’ai pas généralisé, juste appelé à la prudence!!), on (je) ne cherche pas à conserver absolument ma diurèse dans la mesure ou je n’urine plus assez pour me permettre de faire comme Nastia… Je sais que je peux me permettre quelques verres d’eau en plus car j’urine encore un petit peu…
Monter le poids quand la diurèse baisse me semble quand même très dangereux… il faut VRAIMENT se connaitre, être TRÈS encadré pour se le permettre àmha.
À mon sens, apeller à la prudence n’est pas du défaitisme, j’estime juste, que dans la mesure ou je dialyse depuis 1994, que j’ai fais 2 OAP (dont un qui était à un stade très avancé), je pense pouvoir dire avec justesse que ça arrive très vite sans forcément qu’on s’en rende compte !! De plus, le fait d’avoir un poids sec trop haut, peut causer d’autres dommages collatéraux comme une péricardite (eau autour du coeur), des oedèmes maculaires (eau dans “l’oeil” = grosse baisse de la vision) et d’autres joyeusetés du même style….

Merci à Sileg et catherine d’avoir développé et d’expliquer un peu mieux pourquoi il faut faire attention à la diurèse…

C’est marrant comment certains sont incapables de se projeter au delà de leur cas personnel.

Je l’ai déjà dit et je le répète : dans certains cas la préservation de la diurèse n’est pas du tout conseillée à cause de la fuite de l’albumine dans les urines ce qui affaiblit considérablement l’organisme surtout lorsqu’on commence les dialyses.

Alors, chaque cas est particulier, faut en discuter avec son médecin, y en des bons et ils sont là pour nous aider

Je n’ai pas dit que j’ai des médecins ou que tous les médecins sont des bouchers, j’ai dit qu’ils risquent de devenir si on n’est pas vigilants.
Souvent je ne comprends pas votre esprit non plus mais comme vous dites la vie est un long combat, contre soi-même parfois et il faut savoir reconnaître ses limites et … influences donc qu’on s’arrette ici

Ai-je déjà dit que je souhaitais obliger ceux qui ont des fuites de protéines dans les urines à conserver leur diurèse? Que tous ceux qui veulent la perdre la perdent au plus vite et s’en réjouissent, c’est leur affaire!

Il se trouve que je n’ai qu’une fuite de protéines négligeable dans les urines, si bien que pour moi, la conservation de la diurèse ne présente que des avantages et que ma maladie la permet, moyennant quelques précautions.

Mes médecins et infirmiers, sceptiques au départ, car ils n’avaient vu que des patients qui voulaient enlever le plus d’eau possible pour pouvoir boire davantage, et jamais un patient qui voulait garder sa diurèse, me complimentent maintenant sur ma gestion de l’eau, tout ce qu’il y a de plus responsable, et sur la stabilité de ma diurèse (mesurée tous les 15 jours), qu’ils ne croyaient pas possible à mon arrivée. J’ai eu aussi l’impédance, qui a décelé une déshydratation (!!!!). Et donc, je trouve déplacé tout commentaire de mon cas tendant à prétendre que je vais dans le mur, que j’ai tort de faire comme je fais, que c’est l’OAP assuré, etc…

Exposez votre cas comme j’expose le mien, mais abstenez vous de prétendre m’expliquer ce que j’ai à faire. Mes médecins et moi-même savons jusqu’où nous pouvons aller sans dommages. Comme je l’ai déjà dit, j’ai la grande chance de bénéficier d’une équipe médicale très à l’écoute, particulièrement compétente, très présente, mais très ouverte, et qui sait réviser ses positions quand les faits sont là. Ce mode de fonctionnement est très agréable.

Sileg, ce n’est pas vous qui avez fait preuve de défaitisme dans vos messages. Vous avez exposé vos 2 conservations puis pertes de diurèse, et signalé que tous les cas étaient différents. Néanmoins, j’aimerais bien savoir, puisque vous avez eu 2 fois cette expérience: votre diurèse a t’elle à chaque fois disparu d’un coup ou peu à peu? Vous la mesuriez?

Pour répondre, comme je l’ai écrit plus haut, la première perte de diurèse à la mise en dialyse ( alors que j’avais une diurèse de 7 litres due à ma maladie , la néphronophtise ) n’est venue que petit à petit en 18 mois, avec un contrôle tous les 15 jours d’apport et de sortie pour les premiers mois puis une fois par mois les suivants.
Dans ce premier cas, j’étais super bien entouré de bon médecins nous formant à être autonome à tous niveaux en nous formant à la compréhension des chiffres sanguins de nos analyses, comment les gérer avec les paramétrés possibles de la dialyse, de la diététique et des la pharmacologie mise à notre disposition.
Dans le 2éme cas, c’est un peu différent car j’avais un greffon qui était en rejet depuis 15 ans que je maintenais comme je pouvais sans dialyse et avec un minimum de médicaments. Le contrôle et la volonté de maintenir par moi même et l’équipe médicale m’entourant ( plus de 20 ans après ce n’était pas la même et pas la même région non plus) une diurèse était présente. Mais la perte a été plus rapide car 6 mois après, elle s’est éteinte en diminuant semaine après semaine sans être un forcené du poids sec mais plutôt un poids surveillé.
Mais pour revenir à ton post, il y est transcris une chose hyper importante. Le fait de se connaitre, de ressentir, de savoir réagir face à ses ressentis , avec un minimum de savoir et d’encadrements pour pas faire de conneries, me semble le plus important.
C’est ce qui peut faire une grosse différence entre le patient qui se laisse porter par son médecin et son équipe sans vouloir gérer quoi que ce soit ( je ne jette pas la pierre ici et ne porte pas de jugement quelconque, c’est juste un fait que tout le monde à put constater partout ou il est passé) et le patient qui s’investit à vouloir comprendre, gérer sa maladie et ressentir les différentes façons de prendre en charge les paramètres de sa maladie, la gestion qui en est faite par l’équipe médicale la prenant en charge et avancer avec cet ensemble de paramètres.
C’est pour cela que l’on ne peut exprimer ici que sa façon de gérer sa maladie par ses propres expériences. Se poser des questions, car pour avancer justement, on s’en pose !
Partager les expériences des autres. Peut être trouver des similitudes avec sa propre expérience et en parler. Cela aussi peut amener la réflexion à trouver des rèponses à ses questionnements..qui sait ?
Encore une fois cette façon de m’exprimer est dans un sens général et pas dans le sens de dire que tel post ou telle personne dit ou ne dit pas ce qu’il faut..que personne se sente visé !

Les 2 compagnons de dialyse auxquels je pense ont privilégié leur confort immédiat: enlevez-moi le plus d’eau possible pour que je puisse boire. Comme tout le monde leur répétait, comme ici, que perdre sa diurèse est inéluctable, et comme ils exercent des métiers manuels et n’ont pas l’habitude de se documenter, ils n’ont pas cherché plus loin, et sont restés passifs, oui, d’où cette disparition quasi immédiate de leur diurèse, que je trouve très regrettable.

Mais, je n’ai pas du tout l’habitude d’assimiler comme vous le faites un manque d’études à de l’idiotie. Ce sont vos propos qui sont insultants vis à vis d’eux, pas les miens.

ils exercent des métiers manuels et n’ont pas l’habitude de se documenter, ils n’ont pas cherché plus loin, et sont restés passifs

Nastia t’as complètement raison il ne faut surtout pas pas rester passif

Je lis en ce moment un bouquin que j’ai trouvé par hasard.
et comme le hasard fait bien les choses, parfois, je trouve que c’est un trésor.
En plus, pas riche, je l’ai trouvé à quelque euros
“Mensonges et vérités” D.Kirsch sur notre santé et la medicine
Je recommande ce livre à tous ceux qui tient à leurs santé et ne sont pas dans le milieu médical et qui peuvent et veulent comprendre
Il ne parle pas forcément de la diurèse mais c’est un avis avec des références de plusieurs médecins moins “orthodoxes” et très bien documenté avec des conseils très utiles