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, le il y a 15 années et 6 mois.
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Sujet
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Mon ami a une polykistite rénale qui a fortement dégénéré et a appris, il y a un mois, qu’il allait devoir être dialysé. 🙁 On lui a suggéré la dp et, si j’ai bien compris ce qu’il m’a dit, il allait opté pour la nocturne. Il est actuellement aussi, depuis peu, sur liste d’attente pour une transplantation.
Je vous lis depuis quelques mois et dois dire que, grâce à ce site, j’ai beaucoup appris et pu ainsi mieux comprendre ce qui se passait. J’ai pu comprendre sa (grande) fatigue et les multiples bobos qui se sont faits de plus en plus présents dans sa vie. 🙁
Le problème auquel je suis maintenant confrontée est qu’il n’accepte pas la dialyse, semble vouloir repousser au maximum l’échéance, il semble difficilement accepté les épreuves à venir. 🙁
Ce que je conçois tout à fait. 🙄
Mais il s’est fermé à son monde extérieur, il se renferme sur lui-même, s’isole.
J’aimerais donc savoir comment je pourrais l’aider au mieux, le soutenir, le rassurer. Autant je comprends qu’on peut se sentir meurtri, diminué, autant je n’arrive pas, en tant que personne bien portante, à trouver ce qui pourrait lui permettre d’aborder le moins mal possible cette étape.
Toute piste serait la bienvenue 😳
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Réponses
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Oui, on est en vie mais à quel prix et puis de toute façon chaque individu perçoit sa maladie différemment.
Oui, on est en vie mais à quel prix et puis de toute façon chaque individu perçoit sa maladie différemment.
et encore une fois, le même débat qui revient…
J’ai remarqué que c’est très “à la mode” de se plaindre de la “lourdeur” de la dialyse. Même si je comprends que chez certains, notamment chez les personnes âgés ce traitement est difficile à supporter, je reste persuadé qu’il y a une fort part psychologique dans le fait de mal supporter la dialyse.
C’est lié en partie à l’entourage (“oh mon pauvre, c’est dur c’est qui t’arrives, tu dois être bien malheureux”), parfois au corps médical et aussi à certaines associations (fnair) qui présentent la dialyse comme le pire de l’enfer.
Malgré les dialyses, je trouve, que nous avons une vie plutôt confortable…
Elle me semble bien plus confortable qu’un paraplégique par exemple… qu’un greffé du coeur… que quelqu’un sous chimio…..
Nous avons l’espoir d’avoir des enfants…. malgré les dialyses beaucoup d’entre nous avons un boulot… Certains ont des bambins magnifiques…….. Certains n’auront jamais cette chance!!!!!
Il nous reste l’espoir de la greffe……… et…….. de la dialyse, quand elle ne marche pas…. (d’autres greffes n’ont pas cette chance…. C’est la mort au bout du couloir si ça ne marche pas….).
Il faut y penser aussi….. Il faut regarder un peu plus loin que le bout de son nez….. 😉Pensons aussi à ces gamins dialysés, depuis des années, sans espoir de greffe pour certains… D’autres qui dialysent depuis la naissance…. Qui ont un courage extraordinaire…. Et que nous n’entendons pas se plaindre….
Une belle leçon de vie….. 💡Je suis d’accord avec Olek…
Dommage, PommeDapi, tu tu n’as pas mis ce discours en oeuvre quand tu étais à la fnair….
pour en revenir au sujet, je pense que le rôle de l’entourage est primordial dans le soutien mais sans s’apitoyer sur le sort du malade.
Olek, tu n’étais pas présent lors des réunions à la fnair si?
Qui te dis que je ne tenais pas ce genre de discours?
C’est le discours que j’ai toujours plus ou moins tenu…
On va dire, que la fin de ma greffe, difficile…. m’a fait prendre conscience de certaines choses…. 😉
Mais effectivement, revenons au sujet, gardons le reste (si tu le souhaites) en message privé 😉Non je n’étais pas à des réunions (encore heureux) mais relis par exemple la brochure de la semaine du rein… C’est criminel d’écrire ce genre de choses !!!!!!
On va éviter de repartir sur les débats stériles concernant la fnair et la dernière présidence de la fnair paris, ce qui est fait, est fait, allons un peu de l’avant, merci 😉
Les deux types d’interventions me permettent de voir les différentes dispositions d’esprit des personnes concernées.
Et je ne pense pas franchement être concernée par la FNAIR puisque nous ne sommes pas en France 😉
Merci 🙂
et est-ce que tu parviens à trouver du positif dans ta situation, l’évolution, ta vie? ou est-ce que tu ne vois tout cela que comme une contrainte, une injustice?
quel comportement vous aide le mieux dans votre quotidien? comment est-ce qu’alors votre entourage proche parvient à vous soutenir au mieux?[/quote]
Le positif, c’est que je suis en vie ! Ma motivation a été ma famille et en particulier ma fille de 7 ans à l’époque. Je ne pouvais pas moralement tirer ma révérence et les laisser se débrouiller.
Mon moteur aujourd’hui, c’est parvenir à la dialyse à la mason, je ne supporte pas les contraintes et le milieu médical, ça fait 46 ans que je donne !
Bien sûr que je vois cela comme une contrainte et une injustice pour moi mais aussi pour mon entourage, il y a qd même des tas de choses qu’on ne peut plus faire ou qu’il faut s’organiser pour s’arranger.
Dans le quotidien, qd je vais mal physiquement et automatiquement moralement (l’un ne va pas sans l’autre) ma famille m’aide en prenant en charge les taches quotidienne et en me laissant gérer la crise en tête à tête avec moi-même.
Il est important aussi de pouvoir discuter des différents aspects avec son compagnon, s’il (elle) est à l’écoute, c’est un plus. De savoir aussi, que les modifications physiques, la sensation d’être diminuée, ne change rien à son amour et là je reconnais avoir une grande chance.
Après à chacun de trouver, ce qui va le pousser à avancer. Je crois que c’est un long travail sur soi-même et que dans tt les cas, cela remet en cause nos choix de vie et nos priorités.Lorsqu’on sait que le taux de suicide est déjà élevé en France (2% de la mortalité), et qu’il est multiplié par 10 chez les dialysés, si on n’est pas totalement irresponsable, on en tire au moins deux conclusions:
1) si tant de dialysés en arrivent à cette extrémité, ce doit être sans doute que c’est une situation difficile à vivre
2) lorsqu’un dialysé nous fait suffisamment confiance pour se plaindre auprès de nous de son sort, si on est une brute, on doit au moins avoir la décence de se taire, et si on a un peu plus d’humanité, on peut l’écouter avec bienveillance, et lui parler gentiment, pour l’amener à voir les choses avec plus d’optimisme et à passer le creux de la vague.Car si on se permet de lui faire la leçon avec mépris sur le thème “il y a pire que toi” ou “arrête de te lamenter!” ou “secoue-toi!”, ça risque de produire le même effet que chez un dépressif: dans le meilleur des cas, un repli sur soi, il ne vous dira plus rien, il ne recherchera plus la solidarité qu’on lui refuse, et ce sera encore pire pour lui, ou alors….
Nombre d’entre nous ont réfléchi à la question du suicide, si facile pour nous: un paquet de chips et une tablette de chocolat…Je crois que si nous avons choisi de survivre, c’est, comme le dit aimée, grâce à un entourage toujours présent, attentif sans être étouffant, respectueux sans être distant, qui sait écouter nos plaintes avec empathie quand il le faut, mais aussi nous traiter exactement comme avant chaque fois que ça va. C’est tout un art.Si ils y arrivent, ils nous causent de grands bonheurs, plutôt plus qu’avant. L’épreuve soude ou détruit….En tous cas, elle donne une immense importance aux relations humaines.
D’où tu sors ces statistiques sur le suicide chez les dialysés ???
Ce n’est pas du tout du mépris envers la souffrance d’autrui que de lui dire qu’il y a pire ailleurs. Je pense que personne ici n’est heureux de dialyser ni d’être malade. Mais le fait est que le rein est un organe vital pour lequel il existe une solution de remplacement et qui permet à des nombreuses personnes de mener une vie normale.
Ce n’est pas rendre service à quelqu’un que de s’apitoyer sur son sort. ça ne peut que la mener dans une spirale infernale qui va enfermer le malade sur lui même et qui, là , peut mener vers le pire.
et c’est pour ça que le rôle de l’entourage est de soutenir le malade, d’être là pour lui mais aussi de lui prendre conscience que ce n’est pas la fin du monde et de l’encourager le plus possible à bien gérer sa maladie, ne pas abandonner ses projets.
Voilà d’où je sors mes statistiques: http://users.skynet.be/sisyphe/suicide.asp ,(au chapitre suicide et problèmes médicaux) et elles sont encore très en-dessous de la vérité, car il y a aussi les 20% d'”arrêts de traitement” menant à la mort, plus les “refus de traitement” dès le départ, qui ne sont pas considérés comme des suicides, mais qui en sont pourtant.
Et ne me demande pas, une fois de plus, mes sources. Tu sais chercher tout comme moi. C’est pénible de devoir systématiquement recopier des liens dès qu’on dit un mot. A toi d’en recopier pour contredire mes infos, si tu le souhaites.
Dans le fait de “s’apitoyer”, il y a du mépris, de la condescendance, un complexe de supériorité, donc, oui, il vaut mieux éviter.
Le déni, l’autoaveuglement qui consiste à affirmer qu'”on mène une vie normale” en dialyse peut être une stratégie de défense comme nous en avons tous besoin, et en ce sens, je la respecte. Mais c’est faux. Il n’est pas du tout normal de vivre chaque jour avec de telles contraintes et de tels risques.
Ceci dit, je trouve aussi que c’est beaucoup mieux que d’être mort, du moins pour le moment.
Je suis tout à fait d’accord avec toi Nastia mais je ne vois qu’une chose sur ce forum c’est que certains veulent toujours avoir raison. Je me répète chacun vit sa maladie comme il l’entend.
Je ne pense pas faire preuve de déni ou d’aveuglement en disant que je mène une vie normale mais ce n’est que qu’une réaction personnelle, je ne tend pas à prouver absolument, comme le pense Pitou, que j’ai raison.
Mais plus globalement, qu’est ce qu’une vie normale ? Qui n’a pas de contraintes ? Financières, sociales, d’autres maladies etc.. pour moi une vie “normale” c’est pouvoir bosser normalement, voir ses amis, voyager etc.. bref profiter de la vie. et c’est tout à fait possible en dialyse.
Évidemment en dialyse on est exposé à certains risques mais il est possible de le contrôler et de les réduire.
A propos des statistiques, dans ta source, on parle d’un “risque” 9 à 10 fois supérieur à la population générale c’est qui ne veut pas dire qu’il y a 20 % de suicides chez les dialysés. De plus, l’auteur n’explique pas comment il a obtenu ce chiffre.
J’aime bien les remarques pertinentes de Nastia par rapport à la prise de position sournoise, obstiné, fixé dans leurs convictions ou dans leurs détermination et hostile à tout argument ou élément pouvant la modifier, de certains.
Les médecins soufrent exactement de la même déviation, ils savent d’avance, mais l’homme à besoin d’un espoir pas tjr des raisons et jugementset pourquoi ne pas espérer ? Qui nous prouve que les jugements basé sur l’opinion d’une majorité “influençable” et ou conditionné ou promu par le media ou actionnaire et /ou divers intérêts, est juste !?
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