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, le il y a 15 années et 6 mois.
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Sujet
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Mon ami a une polykistite rénale qui a fortement dégénéré et a appris, il y a un mois, qu’il allait devoir être dialysé. 🙁 On lui a suggéré la dp et, si j’ai bien compris ce qu’il m’a dit, il allait opté pour la nocturne. Il est actuellement aussi, depuis peu, sur liste d’attente pour une transplantation.
Je vous lis depuis quelques mois et dois dire que, grâce à ce site, j’ai beaucoup appris et pu ainsi mieux comprendre ce qui se passait. J’ai pu comprendre sa (grande) fatigue et les multiples bobos qui se sont faits de plus en plus présents dans sa vie. 🙁
Le problème auquel je suis maintenant confrontée est qu’il n’accepte pas la dialyse, semble vouloir repousser au maximum l’échéance, il semble difficilement accepté les épreuves à venir. 🙁
Ce que je conçois tout à fait. 🙄
Mais il s’est fermé à son monde extérieur, il se renferme sur lui-même, s’isole.
J’aimerais donc savoir comment je pourrais l’aider au mieux, le soutenir, le rassurer. Autant je comprends qu’on peut se sentir meurtri, diminué, autant je n’arrive pas, en tant que personne bien portante, à trouver ce qui pourrait lui permettre d’aborder le moins mal possible cette étape.
Toute piste serait la bienvenue 😳
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Réponses
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Bon ben puisque je viens de comprendre que je suis un fardeau,pour ma famille ,mes amis,mes collègues,la société entière…je vais me suicider ,je vais me faire une banane chocolat chaud avec des amandes grillées,car je ne crois pas que les fraises tagada ou le pop corn ça marche.
Allez je rigole,non…pas taper sur la tête…quand je lis vos différends, je n’ai qu’une envie c’est de vous dire “vous voyez la difficulté que j’ai?”
Travail de longue haleine que d’aider une personne qui pense comme Solon ou d’autres, à remonter la pente pour voir les choses plus positivement. Et si cela semble un peu difficile pour des personnes qui vivent la même réalité, cela l’est encore plus pour une personne en bonne santé.
et, non, je ne serais pas soulagée si mon ami venait à mourir 🙁
Et, je pense être suffisamment bien armée pour ne pas somatiser 😉
La dialyse n’est pas une vie normale, c’est une survie 😈
Et dites vous bien une chose, c’est que le jour de votre enterrement, votre famille, vos amis auront tous la même pensée: “Finalement c’est une bonne chose pour lui (ou pour elle), c’était pas une vie de vivre grâce à une machine, il(elle) à fini de souffrir”
Et votre entourage y trouvera même un soulagement, malgré toute la compassion qu’ils ont eu à votre égard pendant votre maladie, ne vous voilez pas la face.
La survie, oui, on est tous d’accord sur le terme. Mais dans “survie”, il y a “vie”, malgré tout ! Il suffit juste de s’entendre sur la qualité de cette vie. Certains arrivent à s’en accommoder, que faire d’autre d’ailleurs sinon se lamenter sur son sort ? N’y a t-il pas pire que notre situation ? Nous pouvons toujours marcher, voir, entendre, sortir, communiquer, profiter des joies simples de l’existence. Nous ne sommes pas cloués éternellement sur un lit, grabataires, agonisants ! La pensée positive aide certainement mieux à supporter les contraintes de la dialyse plutôt que de voir sans arrêt le mauvais côté des choses : préférer le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide !
Solon semble vivre difficilement ses épreuves, à un point tel qu’il a communiqué son mal-être à sa famille et ses proches : “Ce n’est pas une vie de vivre grâce à une machine.” Ben si, c’est tout de même une vie ! Heureusement que la foutue machine existe ! Il y a quelques décennies, nous n’aurions plus été là pour en parler !
Alors, si l’on est un tel fardeau pour les siens, quelle est la solution ?
Il faut aller jusqu’au bout du problème…Je tiens à rassurer tous les membres, tout d’abord Nastia que j’apprécie pour lui dire que je n’ai pas du tout le blues et au contraire j’ai la banane (merci Naboléon), et également bd91 pour lui dire que je ne vis pas difficilement les épreuves, mais quelles épreuves bd puisque à vous entendre tout va bien dans le meilleur des mondes de dialysés possibles 😀 😀 😀
Quand on atteint l’insuffisance rénale terminale, on a plus une vie normale.
Nous essayons de montrer aux regards des autres que nous sommes comme eux. Nous nous mettons un masque; nous jouons en permanence une très belle “Comédia del Arte”, où nous figurons comme des Arlequins et jouons la comédie pour essayer de soulager du poids de notre maladie notre entourage familial voire même social.Nous agissons pour ainsi dire comme les enfants battus qui ne veulent pas dénoncer leur parents pour ne pas leur faire de tord.
Ayez le courage de le reconnaître!
Arrêtez de vous mentir à vous même!
Arrêtez de vous théâtraliser!
Faites tomber les masques même sans passer chez Mireille Dumas 😉Plus tu tentes de nous expliquer ton (tes) point de vue, et moins je comprend où tu veux en venir ? Non, tout ne va pas si bien dans notre vie d’IRC mais je ne suis sans doute pas du genre à m’apitoyer sur mon sort. Je sais bien que ma vie n’est pas “normale” (encore faudrait-il s’entendre sur le terme de normalité !) mais je fais avec, contre mauvaise fortune bon cœur.
Est-ce si anormal que d’essayer, malgré tout, de positiver ? J’ai à peu près la chance que les séances ne se passent pas trop mal, ce qui n’est pas le cas de tous mes camarades du centre. Bon, alors je m’en satisfait. Je sais bien que cela ne durera pas toujours et que de sombres lendemains m’attendent. J’ai bien le temps de m’en faire… en attendant, j’en profite. La survie, c’est aussi le répit de nos corps malmenés.
Je ne me comporte pas avec un “masque” avec les autres. Je ne fais pas semblant, je ne cache rien de ma situation. En revanche, je ne me plains pas non plus. Je n’ai pas envie de communiquer mon mal être aux miens. Ce n’est pas toujours facile car on a tendance à nous couver…
La seule chose qui me pèse, c’est d’être limité dans mes déplacements ! J’ai 2 petits enfants en Irlande et je ne les vois que lorsqu’ils viennent en France. C’est sûr que j’aimerai bien y aller moi même aussi librement. Alors, je me console en pensant que grâce à la “machine”, je survis encore en espérant les voir grandir le plus longtemps possible !
Alors oui, je revendique le droit de me satisfaire de ma situation de “privilégié” parmi d’autres handicapés plus lourds que moi et tant pis pour ceux qui pensent que la vie (même sous contrainte) ne mérite pas d’être vécue !bd, personne ne t’a jamais dit que toi, tu n’avais pas le droit de voir ta situation à travers des lunettes roses, de positiver, de te réjouir chaque jour. Nous disons simplement qu’il est totalitaire que d’interdire à ceux qui sont tristes de l’exprimer.
Nous vivons dans un monde où il est obligatoire d’être jeunes, hyperactifs, radieux et en pleine santé, et donc, nous voyons des dialysés s’efforcer désespérément d’être jeunes, hyperactifs, radieux et en pleine santé, car ils ne pourraient supporter de se singulariser. Et là, oui, c’est du théatre.
Ceci dit, très bien, libre à vous de suivre le mouvement tant bien que mal. Mais inutile de taper inlassablement, dans le seul but de parfaire votre intégration dans le monde des jeunes hyperactifs radieux et en pleine santé, sur les autres dialysés, qui sont plus mal en point, ou qui ne sont pas aussi doués pour simuler, qui préférent la sincérité! Respectez les différences! Tolérez ceux qui ne vous ressemblent pas, ou qui vous ressemblent trop, car votre haine se révèle chaque fois que s’exprime sans fard la réalité que vous refusez d’affronter franchement, que vous niez farouchement.
Quant à la façon dont on nous voit de l’extérieur, malgré tous les masques, si vous avez un peu de courage, faites l’expérience comme je l’ai faite: dans un groupe où personne ne vous connaît, amenez la conversation sur la dialyse, et là vous entendrez toujours quelqu’un dire: “quel gâchis, tout ce fric dépensé pour des gens qui de toute façon mènent une vie de merde…Si c’était moi, je préférerais qu’on m’achève carrément. Avec le déficit de la France…” Solon a un peu exagéré en disant que c’est là ce que pense notre entourage proche. Mais qu’il y ait des gens qui pensent celà, c’est un fait. Et tout votre théatre n’y changera rien.
Toujours aussi difficile d’exprimer son point de vue sur ce Forum !
Où ai-je « interdit l’expression de ceux qui sont tristes » ? TOTALITAIRE ? ? J’ai beau me relire, je ne vois pas ?
Je ne me vois ni jeune, ni hyperactif, ni radieux et encore moins en bonne santé : Le fait de dire que je m’efforce de vivre le plus normalement du monde avec le peu de possibilités qu’il me reste fait-il de moi un « théatreux » ? C’est une affirmation pour le moins excessive !
Encore une fois, c’est pénible d’être obligé de se répéter (pourtant j’ai l’impression de parler d’une manière assez intelligible), je ne tape sur personne, je respecte les avis de ceux qui sont plus mal en point que moi. Je ne nie nullement le mal être des autres et n’exprime aucune « haine » envers ceux qui ont un avis différent du mien !
C’est assez singulier de réclamer le respect des différences en niant les avis des autres ! Faites ce que je dis et pas ce que je fais…
Pour ce qui est des réflexions de ceux qui ne connaissent rien à la dialyse, on entend souvent un ramassis de conneries ! « Je ne pourrais pas supporter cela, je préférerais mourir… ce n’est pas humain ! » Tu parles, au pied du mur, les avis changent ! Chacun s’accroche à la vie et est prêt à bien des sacrifices. On tient à sa peau, c’est humain ! A nous de leur démontrer qu’ils se trompent, Je ne vois pas en quoi nous faisons du « théâtre » (c’est une expression qui commence à être rabachée et qui ne veut absolument rien dire dans notre situation !
Pour ce qui est de la « tolérance », ce serait bien qu’elle ne soit pas à sens unique…
Haut les cœurs ! Bien ou mal dans sa peau, nous sommes toujours en vie ! Nous avons assez de problèmes comme ça, alors pourquoi s’en créer plus en se chamaillant sur nos différentes manières d’exprimer nos angoisses ou nos joies de vivre !C’est qui me surprend toujours c’est l’extrapolation que certains (Nastia, Solon & Co) se permettent de faire sur la vie des autres.
Positiver sa situation, ça ne veut pas obligatoirement dire qu’on est jeune, hyperactif, en bonne santé etc. C’est un raccourci qui lui est digne de la pire démagogie et des régimes totalitaires (visiblement Nastia tu n’a aucune idée sur c’est qu’un régime totalitaire).
Je n’oblige aucun dialysé à voir la vie en rose et positiver la dialyse. Mais c’est un fait reconnu par la majorité des dialysés et des médecins, la dialyse est une alternative fiable à un organe défaillant et permet de profiter pas mal de la vie. Il y a d’ailleurs pas mal de dialysés qui travaillent, voyagent, ont des amis, des enfants etc…Je connais même un dialysé marathonien.
Respectez les différences! Tolérez ceux qui ne vous ressemblent pas, ou qui vous ressemblent trop, car votre haine se révèle chaque fois que s’exprime sans fard la réalité que vous refusez d’affronter franchement, que vous niez farouchement
Toujours la même rhétorique : tu es incapable d’appliquer à toi même ce que tu demandes aux autres… ça me rappelle une petite citation : “Tous les animaux sont égaux mais certains sont plus égaux que d’autres” : George Orwell, La ferme des animaux, un livre qui dénonce d’ailleurs un régime totalitaire… à bon entendeur.
Quant à la façon dont on nous voit de l’extérieur, malgré tous les masques, si vous avez un peu de courage, faites l’expérience comme je l’ai faite: dans un groupe où personne ne vous connaît, amenez la conversation sur la dialyse, et là vous entendrez toujours quelqu’un dire: “quel gâchis, tout ce fric dépensé pour des gens qui de toute façon mènent une vie de merde…Si c’était moi, je préférerais qu’on m’achève carrément. Avec le déficit de la France…” Solon a un peu exagéré en disant que c’est là ce que pense notre entourage proche. Mais qu’il y ait des gens qui pensent celà, c’est un fait. Et tout votre théatre n’y changera rien.
Moi je n’ai jamais entendu ça, comme d’ailleurs une bonne partie de mes camarades de mon centre de dialyse.
“un peu exagéré” : tu défends l’indéfendable !!! Je suis persuadé que l’immense majorité de l’entourage proche de dialysés est loin de penser ça !!
Je n’oblige aucun dialysé à voir la vie en rose et positiver la dialyse
Si. La situation de départ, c’était Pitou, dialysée, qui se décourageait, et a osé exprimé son découragement sur le forum, suite à quoi Pommedapi et toi (et pas bd. Bd, quand on parle de quelqu’un, ce n’est pas forcément de toi!) lui avez volé dans les plumes avec des “ya plus malheureux que nous”, “arrête de te lamenter”, “on mène une vie normale” etc. Et c’est le même cirque à chaque fois. Si bien que tous ceux qui ont des soucis cessent de les exprimer ici, parce qu’ils voient très bien comment ils vont être accueillis. Or, je ne saisis pas pourquoi il serait interdit de chercher ici de la solidarité quand on perd courage.
Ne pas tolérer la tristesse, le découragement, le récit de problèmes sur ce forum, c’est bel et bien totalitaire.
Edit Jo : Pour mémoire le titre de ce sujet est “Comment le soutenir” et non “comment lui enfoncer la tête dans le sable”. Présenter les aspects positifs de la dialyse (car oui il y en a), montrer qu’il y a, bien évidemment mieux, mais aussi et surtout bien pire et enfin montrer que l’on peut vivre quasi normalement en dialyse répond à la question du soutient, faire miroiter un avenir de famille heureuse lorsque nous serons au cimetière n’est absolument pas défendable. Merci de revenir au sujet initial.
et bah non, positiver, c’est aussi une forme d’encouragement et essayer de voir la réalité en face.
De plus, contrairement à toi j’arrive à NUANCER mes propos, un concept qui ne doit pas t’être familier.
Enfin, en ce qui concerne le totalitarisme, tu t’enfonces…
Oui, Nastia a parfaitement raison, j’ai osé exprimer ma détresse et je me suis faite reprendre de volée par certains. C’est vrai qu’il y pire que moi, mais chacun perçoit sa maladie comme il l’entend . Pour moi pas question de partir en vacances étant donné mes graves problèmes vasculaires et la dose massive d’EPO n’arrange rien pour ces problèmes.
Mais je vais vous dire une chose vos dialyses se passent peut-être bien, tant mieux pour vous car les miennes pas (chute importante de tension) sans enlever aucun kilog et en plus on me transfuse de plus en plus souvent. 🙁 😯à ce que je sache (lise), Ni olek, ni moi, n’avons reproché à pitou de se lamenter sur son sort…
Nous avons tenté de lui montrer le coté “positif” de la dialyse…. C’est *legèrement* différent. (ça dépend pour qui visiblement 😀 ).Nastia, ça deviens VRAIMENT TRÈS TRÈS TRÈS pénible la manière que tu as de t’en prendre aux gens, que tu as dans le collimateur….
Tu ne te rends même pas compte, que c’est toi qui fais fuir et taire une partie du forum……… Dés que tu réponds sur un post, il y a une polémique……….. ça n’a pas loupé une SEULE fois…..
La dialyse et la maladie n’excuse pas tout !!!Ceux qui voient les mauvais ET “bons” cotés de la dialyse ont AUSSI le droit de s’exprimer et de tenter d’en discuter avec les personnes qui le prennent moins bien!!!!!!!!
Je ne nie pas les problèmes liés à la dialyse : crampes, chute de tension, fatigue, problèmes vasculaires… la liste est longue.
Évidemment on supporte plus facilement la dialyse quand on est jeune plutôt que quand on a plus de 60 ou 70 ans. Mais ile ne faut pas oublier qu’à 20 ou 25 ans on se construit encore, on doit faire quelque chose de sa vie. et dans cette optique, je pense qu’il est important d’expliquer à des jeunes qui arrivent en dialyse, parfois sans possibilité de greffe, de mener une vie correcte et très heureuse.
et dans ce sens ça répond parfaitement à la question initiale.
Bonjour,
Je m’excuse pour les propos que j’ai tenu et l’indignation qu’ils ont suscités chez certains membres. 😳
Je m’excuse d’avoir provoqué un certain “bruit” qui vous a sorti précocement de votre léthargie hivernale 🙁
Je m’excuse d’exprimer et défendre des points de vues qui ne correspondent pas à la pensée unique de Renaloo 😉Par contre je voudrais dire à JO, qui manie la faux de la censure avec célérité mais sans aucun discernement, qu’il retourne à ses chères études pour apprendre la vraie définition des mots, et tout particulièrement la définition du mot “HAINE“!
Edit Jo : Quand à moi, je te renvoie à la définition de censure … Je n’ai supprimé aucun de tes écrits, ou des écrits de quiconque sur ce post. Ce que je fais s’appelle de la modération, et c’est mon boulot sur ce forum
Ben voyons… C’est notre faute maintenant… fais nous culpabiliser….
Enfin bref… Je me demande comment les modos font pour trouver la patience pour ne pas bannir ici…. 🙄
Edit Jo : Quelques membres ont étés bannis. essentiellement pour avoir tenté de vendre des organes sur ce forum. A part ça je ne bannis personne, c’est un choix, parfois difficile à tenir, mais c’est le miens 😉
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