- Ce sujet contient 81 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 6 mois.
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Sujet
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Mon ami a une polykistite rénale qui a fortement dégénéré et a appris, il y a un mois, qu’il allait devoir être dialysé. 🙁 On lui a suggéré la dp et, si j’ai bien compris ce qu’il m’a dit, il allait opté pour la nocturne. Il est actuellement aussi, depuis peu, sur liste d’attente pour une transplantation.
Je vous lis depuis quelques mois et dois dire que, grâce à ce site, j’ai beaucoup appris et pu ainsi mieux comprendre ce qui se passait. J’ai pu comprendre sa (grande) fatigue et les multiples bobos qui se sont faits de plus en plus présents dans sa vie. 🙁
Le problème auquel je suis maintenant confrontée est qu’il n’accepte pas la dialyse, semble vouloir repousser au maximum l’échéance, il semble difficilement accepté les épreuves à venir. 🙁
Ce que je conçois tout à fait. 🙄
Mais il s’est fermé à son monde extérieur, il se renferme sur lui-même, s’isole.
J’aimerais donc savoir comment je pourrais l’aider au mieux, le soutenir, le rassurer. Autant je comprends qu’on peut se sentir meurtri, diminué, autant je n’arrive pas, en tant que personne bien portante, à trouver ce qui pourrait lui permettre d’aborder le moins mal possible cette étape.
Toute piste serait la bienvenue 😳
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Réponses
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Contrairement à ce que tu penses Solon, tout le monde a parfaitement la droit de s’exprimer sur ce forum, il est là pour ça et on est loin de la pensée unique.
Mais depuis que tu es inscrit sur ce forum, tu provoques constamment, tu n’a aucune tolérance envers ceux qui ne partagent pas ton avis.
C’est une attitude détestable.
Je ne sais plus comment il faut faire pour te le faire comprendre et je pense que personne ici n’y arrivera. C’est qui est dommage c’est que ce genre d’attitude fait fuir des nombreuses personnes qui viennent ici et qui justement cherchent du soutien et qui tombent sur une furie dans ton genre qui leur explique que leur famille sera soulagée, une fois qu’ils seront partis.
On a chacun notre moral et notre conscience, visiblement les nôtres n’ont rien en commun.
Edit Jo : Pour mémoire le titre de ce sujet est “Comment le soutenir” et non “comment lui enfoncer la tête dans le sable”. Présenter les aspects positifs de la dialyse (car oui il y en a), montrer qu’il y a, bien évidemment mieux, mais aussi et surtout bien pire et enfin montrer que l’on peut vivre quasi normalement en dialyse répond à la question du soutient, faire miroiter un avenir de famille heureuse lorsque nous serons au cimetière n’est absolument pas défendable. Merci de revenir au sujet initial.
Pour enfoncer le clou et clore, pour ma part, ce faux débat de sourdingues, puisque visiblement les arguments compréhensifs sur les mauvais côtés de la dialyse bien admis par les “optimistes” n’arrivent pas à convaincre les “pessimistes” de notre bonne foi, je rebondis sur la remarque sensée de Jo qui recadre le sujet…
Il me parait important, voire vital, de ne pas oublier que nous intervenons sur un Forum qui est extrêmement consulté. Par des IRC anciens bien au parfum de leur situation et maladie, aptes à séparer le bon grain de l’ivraie de nos propos parfois polémiques et pas toujours rassurants. Le problème concerne surtout les lecteurs “néophytes” nouvellement touchés par l’insuffisance rénale. Quelle image leur renvoie t-on ? Les propos alarmistes et foncièrement pessimistes de certains sont-ils vraiment de nature à les rassurer et les soutenir ? J’en doute fortement !
Quelles que soient nos craintes, angoisses, souffrances qu’il est naturel de pouvoir exprimer, il faut avoir en tête cette responsabilité que nous pouvons avoir sur la perception négative qu’elles peuvent avoir sur les nouveaux arrivants. Il serait bon d’avoir ceci à l’esprit lorsque nous intervenons sur le Forum.
Sur ce , bon dimanche !Olek a écrit,
Contrairement à ce que tu penses Solon, tout le monde a parfaitement la droit de s’exprimer sur ce forum, il est là pour ça et on est loin de la pensée unique.
Mais depuis que tu es inscrit sur ce forum, tu provoques constamment, tu n’a aucune tolérance envers ceux qui ne partagent pas ton avis.C’est l’hôpital qui se fout de la charité 😀 😀 😀
Voici ce que Kent a écrit sur toi récemment sur le forum Rein-Echo:
“
Olek j’ai l’impression que ton actualité à toi est très sélective et tout ce qui n’est pas politiquement correct semble te déranger énormément.
Mais si tu pouvais quant à toi poster autre chose que des contradictions a priori systématiques à ceux qui s’expriment sur ce forum, ce serait aussi un grand pas de fait.
La liberté d’expression peut déranger, elle n’est jamais ridicule et heureusement qu’elle existe. Quand aux débats jugés par vous, simplistes, ridicules et caricaturaux, je pense qu’a priori vous n’avez rien amené qui puisse élever le débat, sinon vos critiques, qui me semble parfois un peu prétentieuses, sinon machistes. Nous avons l’impression qu’il n’y a que vous que vous supporter. Merci de nous prouver SVP le contraire, et peut-être même retrouver des propos plus “politiquement correct” envers chacune et chacun de nous.
Et je ne pousserais pas le ridicule à faire des copier-coller des posts de Pomme-D’api à ton égard 😀 😀
Edit Jo : Hors sujet et si je puis me permettre, haineux , merci de revenir au sujet principal.
on se demande qui est ridicule…
Edit Jo : On comprend ta réaction, mais merci de rester dans le sujet initial
Solon, tu fais vraiment pitié…
Finalement, je te plains…. Tu dois être bien malheureux pour avoir ce genre de pensées… Fais toi aider….Edit Jo : Merci de rester dans le sujet initial
Je conseille fortement à tous les adeptes du « ping-pong verbal » qui passent le plus clair de leur temps à attaquer les personnes plutôt que leurs idées, d’aller faire un tour dans une unité de dialyse pédiatrique ! Franchement, la situation de ces gosses devrait les faire réfléchir un peu plus !
http://bouzou.wordpress.com/?s=enfants+sous+dialyseJo pourrait-il nous expliquer pourquoi :
– il intervient avec la plus grande sévérité dans des posts ne contenant aucune attaque personnelle et en rapport avec le sujet traité, à savoir “comment soutenir les malades” puisqu’en gros, je disais et répétais que tenter de les réduire au silence ne me paraissait pas être une bonne façon de les soutenir,
– tout en laissant s’épanouir sans aucun commentaire autre que complice les attaques personnelles strictement hors-sujet, et les appels au “bannissement” de ceux qui la dérangent, de la dénommée Pommedapi?Pourquoi ce deux poids deux mesures?
Edit Jo : Parceque cet après midi par exemple, je suis allé faire un tour en forêt, ce qui a été très agréable. Quant-à mon manque de discernement depuis le temps que tu le dénonce tu devrais au choix, y être habituée ou, c’est une autre possibilité te dire que nous n’avons pas le même regard sur ce forum
Je parlais des “messages” de Pommedapi du samedi 13h33 et 13h41 et du dimanche 11h49 et 12h23. Comme tu lui as exprimé ton accord sur la nécessité qu’il pourrait y avoir de bannir certains membres, si tu n’avais pas une telle grandeur d’âme, le dimanche à 12h23, ta promenade en forêt du dimanche après-midi est totalement hors-sujet.
Non, je ne crois pas qu’il s’agisse d’un manque de discernement, mais de partialité. Et on ne s’habitue jamais à l’injustice.
Bonjour,
Bd91 a écrit,
Quelles que soient nos craintes, angoisses, souffrances qu’il est naturel de pouvoir exprimer, il faut avoir en tête cette responsabilité que nous pouvons avoir sur la perception négative qu’elles peuvent avoir sur les nouveaux arrivants. Il
Tu as raison bd, c’est vrai que je n’ai pas pris en compte les personnes qui pourraient arriver en ir terminale et être choqués par mes propos. Ici, les quelques habitués du forum, nous sommes blindés et savons prendre du recul grâce à notre vécu. Donc mea culpa, parce qu’il n’y a que les petits “cons” qui ne reconnaissent pas leur erreur, genre le Nabot et son bouclier fiscal!
Pomme dapi a écrit,
Solon, tu fais vraiment pitié…
C’est toi qui me fait pitié Pomme Dapi, après avoir fait péricliter l’Air IF (par ton incompétence dixit Olek), vas- tu faire périr l’Air Grenoble?
Tu as raison bd, c’est vrai que je n’ai pas pris en compte les personnes qui pourraient arriver en ir terminale et être choqués par mes propos. Ici, les quelques habitués du forum, nous sommes blindés et savons prendre du recul grâce à notre vécu. Donc mea culpa, parce qu’il n’y a que les petits “cons” qui ne reconnaissent pas leur erreur, genre le Nabot et son bouclier fiscal!
Dont acte, je ne regrette pas mon intervention.
Sinon, petite remarque, le sujet initial s’est prolongé par les problèmes relatifs aux vacances des dialysés. Cela ne mériterait-il pas de faire l’objet d’un sujet séparé ? Ce serait plus lisible pour ceux qui cherchent des infos sur ce problème alors que là, c’est noyé dans le “soutien” ?Edit Jo : En effet, c’est plus lisible ainsi (après division). Merci de ton suivi.
Bon ! Faudrait ptet arrêter de plomber l’atmosphère du’une personne qui demande ici un réconfort pour son mari qui vient lire le forum pour essayer de mieux appréhender la maladie dans la quelle il rentre et je pense que certains débats annexes que je lit ne doivent pas le soulager ! Entre le taux de suicides, la decheance de l’association fnair ( qui entre nous est en train de s’écraser et disparaitra sous peu)
Après avoir dit cela, je ne peux que répondre à cette dame et ce monsieur, que chaque façon d’appréhender et de vivre la maladie est propre à chacun. De dire que l’entourage est important, il me semble que c’est un fait important comme il est important à la personne qui vit la maladie de pouvoir encadrer et demander une certaine façon de faire à ses proches.
Pour ce qui me concerne, ma façon de voir les choses, dialysé dés l’age de 14 ans , a été de continuer à vivre, de travailler parce que j’étais un cancre à l’école, puis greffé plusieurs années après, j’ai continué à vivre normalement voir un peu plus avec l’énergie et le temps récupéré en plus. Retourné en dialyse, j’ai fait de même en réduisant mon temps de travail, et maintenant re-greffé depuis à peu près un mois, je reprends le boulot mais un peu moins car maintenant plus âgé, j’ai envi de freiner un peu et de vivre un peu plus mes loisirs. Dans tout ce temps, les temps que j’ai trouvés les plus handicapants sont les mises en routes des traitements et le temps passé en hospit pour les greffes et le suivi de réglages médicamenteux…comme quoi chacun vit les choses différemment. donner des stats et des façons de faire, c’est comme dire qu’il y a un mode d’emploi pour élever correctement nos enfants ! y a pas de recettes miracles ! Parler avec ses proches et faire comprendre ce que l’on attend d’eux et se faire aider par des pros de cette maladie au niveau social et psycho c’est peut être bien aussi…chacun fait comme il peut, et j’espère que ce monsieur, trouvera sa recette…bon courage à vous.Bonjour,
Pomme dapi a écrit,Solon, tu fais vraiment pitié…
C’est toi qui me fait pitié Pomme Dapi, après avoir fait péricliter l’Air IF (par ton incompétence dixit Olek), vas- tu faire périr l’Air Grenoble?
C’est de la méchanceté gratuite, d’autant qu’à ma connaissance, tu ne sais pas, ce que j’ai fait (ou pas) pour la Fnair Paris et encore moins pour la fnair grenoble (ou je n’ai jamais mis les pieds).
J’ai été bénévole 2 années de ma vie, et j’ai fait ce que j’ai pu en fonction du temps dont je disposais (c’est à dire pas mal…..), et de mon état de santé.
Je ne pense pas que tu puisses en dire autant………….. (aider son prochain n’est pas donné à tout le monde…….).
J’y ai laissé des plumes (pendant que je faisais ça, je ne faisais pas autre chose : par exemple chercher un vrai travail, profiter de mes week-ends ou de mes loisirs), j’ai été la tête de turc de certains d’entre vous…. (ce qui m’a profondément blessé car je me suis beaucoup impliquée….. )….
Maintenant que je suis dans mes montagnes, tranquille… loin de tout ça…. Fous moi la paix…… et trouve toi une autre tête à abattre….
J’ai vraiment autre chose à penser depuis que je suis retournée en dialyse….. Je dois me reconstruire…. écrire une autre histoire, et surtout profiter de la vie….
Désormais, et merci de le noter quelque part, (afin de ne pas le ressortir lorsque tu auras une dent contre moi à nouveau) je ne fais plus partie de la fnair paris, ni de la fnair grenoble, ni de la fnair (fédération) et je ne souhaite plus en entendre parler, ou être assimilée, de près ou de loin, à cette association.
Merci de bien vouloir, maintenant, respecter ma vie de patiente (parce que c’est la seule chose que je souhaite revendiquer!!), et me laisser retomber dans l’anonymat, en m’oubliant ou en m’ignorant par exemple 😉
ça me fera un peu de repos 😉 (que quoique certains en disent, je pense avoir bien mérité
).Edit Jo : Hors sujet, merci de rester dans le sujet de initial.
Bon ! Faudrait ptet arrêter de plomber l’atmosphère du’une personne qui demande ici un réconfort pour son mari qui vient lire le forum pour essayer de mieux appréhender la maladie dans la quelle il rentre et je pense que certains débats annexes que je lit ne doivent pas le soulager ! Entre le taux de suicides, la decheance de l’association fnair ( qui entre nous est en train de s’écraser et disparaitra sous peu)
Après avoir dit cela, je ne peux que répondre à cette dame et ce monsieur, que chaque façon d’appréhender et de vivre la maladie est propre à chacun. De dire que l’entourage est important, il me semble que c’est un fait important comme il est important à la personne qui vit la maladie de pouvoir encadrer et demander une certaine façon de faire à ses proches.
Pour ce qui me concerne, ma façon de voir les choses, dialysé dés l’age de 14 ans , a été de continuer à vivre, de travailler parce que j’étais un cancre à l’école, puis greffé plusieurs années après, j’ai continué à vivre normalement voir un peu plus avec l’énergie et le temps récupéré en plus. Retourné en dialyse, j’ai fait de même en réduisant mon temps de travail, et maintenant re-greffé depuis à peu près un mois, je reprends le boulot mais un peu moins car maintenant plus âgé, j’ai envi de freiner un peu et de vivre un peu plus mes loisirs. Dans tout ce temps, les temps que j’ai trouvés les plus handicapants sont les mises en routes des traitements et le temps passé en hospit pour les greffes et le suivi de réglages médicamenteux…comme quoi chacun vit les choses différemment. donner des stats et des façons de faire, c’est comme dire qu’il y a un mode d’emploi pour élever correctement nos enfants ! y a pas de recettes miracles ! Parler avec ses proches et faire comprendre ce que l’on attend d’eux et se faire aider par des pros de cette maladie au niveau social et psycho c’est peut être bien aussi…chacun fait comme il peut, et j’espère que ce monsieur, trouvera sa recette…bon courage à vous.Merci Sileg, je finissais par me perdre au milieu des tirs ❓
Avoir l’avis des malades qui vivent mal leur maladie et le traitement est intéressant, mais surtout pour savoir ce que ces personnes attendent de leur entourage.
Je remercie toutes les personnes qui ont bien voulu intervenir de manière constructive, cela m’a déjà apporté de bons éléments de réflexion.
Kwet, quelques éléments supplémentaires de réflexions sous forme de « questions/réponses » sur les problèmes psychologiques du dialysé, tirés du livre : « Vivre avec une maladie des reins », avec le lien suivant :
http://www.soc-nephrologie.org/epublic/ … vec/52.htm
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