Néphrotoxicité du Néoral et du Cellcept…
+ une dépression qui me faisait vivre à des heures trop peu convenables…ça ne m’a pas fait du bien.

Je suis bien mieux de retour en dialyse.

Je pensais cependant naïvement, qu’en pareille situation, la créatinine, semblant le baromêtre de référence principale quant au fonctionnement du greffon, montait en flêche ; ce qui, d’après vos témoignages, ne semble pas être systématiquement le cas.

Pour ma part, c’est assez la déception, puisque je me sens toujours aussi fatigué, bien que transplanté depuis plus d’un an et demi…

Bonjour à tous,
Je peux parler de ce sujet car c’est mon cas……
J’ai été greffée pour la 2ème fois en juillet 2007 et le greffon est déja en train de s’arréter après seulement 5 mois de greffe…….

Ce que je peux dire c’est que le premier symptome chez moi a été la protéinurie importante et la diminution de la diurèse associés à une intense fatigue (qui n’a rien à voir avec le moral mais qui est dûe à l’empoisonnement du corps et à l’eau infiltrée partout)
Je prend 1g voir 2 grammes de Lasilix par jour et je n’arrive pas du tout à perdre les 5 kilos de flotte accumulés depuis un mois. Je dois être hospitalisée pour essayer un traitement qui fonctionne sur 50% des patients ayant une hyalinose comme moi sinon je souhaite être vite dialysée car je suis épuisée et gonflée et je sais qu’une bonne dialyse me ferait le plus grand bien.

Mon greffon a bien marché 2 mois et puis après ça n’a été que problèmes sur problèmes et je n’ai jamais récupérée de l’opération et jamais pu reprendre mon boulot depuis cette greffe……

Je ne suis pas prête à me remettre sur liste d’attente car je vis un calvaire depuis le début et tout ça est très éprouvant pour mon mari, mon fils et ma famille en générale.
Mais toutes les greffes ne se passent pas comme ça ….. ma première & bien duré 10 ans dont 8 ans sans aucun soucis….

karine

De toute façon il faut dire la vérité, la greffe n’est effectivement pas le paradis même quand elle marche bien car il y a toujours un soucis ou quelques chose qui cloche…..
Et puis ce n’est pas une fin en soi puisque la durée de vie d’un greffon est aux allentours de 12 ans donc après redialyse au bout du compte.
C’est effectivement un traitement uniquement… qui peut ne pas fonctionner du tout…..
karine

bonsoir.
j’ai été émue de lire ce sujet. Que l’inquiétude doit nous ronger quand on voit que notre greffon nous lâche.
Pour l’instant je vais très bien, après 20ans de greffe ; celà fera 20 ans le 24/07/2008 😀 Comme tu dis kastevan je n’ai jamais considéré ma greffe comme une guerison, mais comme une autre pathologie avec d’autre ennuis. Les seuls très gros “pépins” que j’ai eu sont dûs à mes 18 ans de dialyse de 1970 à 1988!!! (osseux, cartilages, etc….) mais le greffe je touche du bois tout va bien. La seule fois où j’ai eu TRES PEUR de perdre mon rein, c’est il y a quelques mois. Ayant l’hépatite b et C (1eres hémodilayses en 1970), l’hépatologue m’a donné un nouveau médicament censé ralentir la progression de virus: plus le temps passait, plus ma crét et ma cléreance devenait mauvaise, et là j’ai senti au fond de moi, comme un grand vide, une espèce d’appel du corps qui me disait:non non ça va plus!!! ne rigolez pas, si si je vous vois!! 😀 Alors avec une grande collaboration avec mon néphro, nous, eh oui, NOUS, avons fait des recherches: ce médicament abimait les fonctions rénales:SUPER 😈 😈 . Il a décidé que je le prendrais 1jour /3 et depuis ma créat est decendu à 100 😀 .
Je suis comme vous sur ce sujet, en bonne santé, oui, on peut dire ça!!!! mais fatiguée souvent sans raison??? Alors vous me rassurez, que vous ayez également de la fatigue, quoiqu’il arrive, je m’inquiète à chaque alerte? Pourtant quand je vous lis, je n’ais plus envie de me plaindre, en tout cas pas pour ma greffe. Je ne travaille plus, car je souffre d’une polyatrhrite rhumatoide: les néphros disent que c’est en rapport avec ma maladie initiale: glomérulo-néphrite proliférative ( elle date de 1960); alors pour le diagnostic,ils savent pas trop!!! 🙁

karine bon courage à toi,nous sommes en Février, et depuis ton message du 6/12 ,peut être est tu en dialyse? Tu penseras à un eautre greffe plus tard, il faut laisser le temps au temps, si tes séances se passent bien, attends, et l’envie d’une nouvelle greffe reviendra quand ce sera l’heure? En attendant je te souhaite une meilleure forme et bon moral pour 2008.

a tous et toutes portez vous bien et gardez confiance, les amis et votre famille sont là pour vous aider.

Bonne semaine .

Bonsoir !
Oh, vous commencez à me rassurer ! 😮 😮 . Ma néphro. m’a dit que j’étais en rejet chronique, mais pas de panique (je ne le fais pas exprès 😆 ). Mes derniers résultats sont à peu près bons ! Bons pour qui, pour elle ou pour moi ? Telle est la question ? (non pas de poil à vous mettre sous la dent, ce soir je suis sérieuse, très même….)
Au lieu du Néoral et du Certican (protocole terminé), le Néoral étant néphro-toxique, autre Centre, autres moeurs… je suis maintenant sous Prograf et depuis peu sous Cellcept, mais plus de cortisone.
Alors maintenant, rien ne va plus : pensant que la greffe allait me soulager, je me retrouve avec une fatigue intense (et ce n’est rien de le dire- j’ai l’impression d’avoir tourné du ciment toute la journée!!), des tremblements de froid, au point d’avoir du mal à tenir mon verre d’eau, j’ai déjà eu une fracture spontanée au pouce, d’ailleurs mes tremblements m’inquiète, des oedèmes aux pieds (vive la fin de la cortisone), des douleurs partout, et comble du comble des boutons genre allergie à faire pâlir un adolescent acnéique !!! Dieu que ça gratte…
Ca fait shlouff!! et hop ! Je suis toute rouge dans la figure et une grosse plaque de boutons sur les bras et sur les jambes 😳 😳
Et ma néphro. me dit : tout ça c’est normal….sauf les tremblements…
Qu’en penser de la greffe ? A quoi cela peut-il servir hormis de faire des essais de médicaments sur des personnes déjà fragilisées ?
Nous coûtons trop à la Sécu pour les dialyses ? Franchement je me pose la question, ou je deviens parano 😥 😥 (un autre effet des médicaments- Les Labos eux se frottent les mains 🙄 )
La Lisette, boutonneuse

Je ne pense pas qu’il faille critiquer le forum d’échange.
Chacun y apporte à la fois son expérience et ses interrogations. S’il est vrai que nous ne sommes pas médecin, on voit bien qu’un peu d’expérience partagée ne peut nuire car on ne peut s’en remettre aveuglèment aux médecins (ex: ce qu’à dit tatounette ci-dessus).
D’autre part l’expérience d’autres malades permet de se faire une idée plus complète de notre situation de malade et de son évolution, et parfois, de relativiser certains problèmes.