- Ce sujet contient 21 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 4 mois.
-
Sujet
-
je sais que même les greffes de longue durée finissent. Souvent, la créatinine est stabilisée, mais c’est l’albumine qui monte, traduisant la fatigue du rein, les infiltrations, et la perte des néphrons. . La gestion de cette partie de la greffe est sans doute la plus délicate, on peut essayer de préserver ce qui reste, restreindre sel et protides, boire beaucoup, prendre du repos, gagner encore un peu de temps. Mais ce retour est parfois plus dur que la première mise en dialyse. Ce n’est pas franchement un phénomène immunitaire, C’est comme une chandelle qui s’éteint. Je ne sais comment s’est annoncée la fin de la greffe pour vous, quels symptomes, et comment vous avez pu freiner cette évolution.
-
Réponses
-
coucou,
moi au cébut, j’ai été très déçue de la greffe alors que tout se passait bien. Je pense que l’on y est pas bien préparer et il est vrai que les gens croient suvent que c’est une autre vie, un résurrection après la greffe. Moi, je n’ai pas eu cette impression!! Maintenant, mon moral est beaucoup mieux mais il a fallu le temps surtout que la première année, j’ai eu pas mal de problème suite aux effets secondaires des médicaments. Maintenant, je réalise que j’ai de la chance, car tous les résultats sont bons . Comme la plupart, je suis souvent fatiguée : pour mieux expliquer cette fatigue, je dirais qu’elle vient par vagues …. Parfois, je suis en pleine forme et parfois, j’ai l’impression que je suis vidée.
Mais, quand je lis certains d’entre vous, je me dis que j’ai de la chance et que je ne vois pas pq je devrais me plaindre.
Je vous remerçie de parler aussi franchement sur ce forum, on se sent moins seule du coup 😕 🙂
A bientôtCoucou
mon bilan pré/greffe se termine; je vois le chef de service pour une consultation transplantation la semaine prochaine.
heureusement que je me suis documentée sur ce forum avant!
Car si je tombe sur un praticien peu bavard!
je ne suis pas d’accord avec toi, Capitani, un medecin , parfois, peut oublier des infos, et tu n’as qu’a lire des posts, s’il y a en effet des greffes qui ne prennent pas ou mal, comme c’est le cas de Kastevan, il y en a d’autres qui tiennent tres bien, comme c’est le cas de Tatounette.Bien sûr que non, nous ne sommes pas médecins ! Entre-nous j’aimerais bien qu’au moins un néphrologue intervienne, ça pourrait être tjrs utile !!!
😛
Sur ce forum voyez-vous Capitani, nous confrontons nos expériences, et d’IRC, d’IRT, de dialyse et de greffe pour certains d’entre-nous. Chaque personne étant différente, chaque personne ressent différemment. Mais globalement, certains symptomes dus soit à l’insuffisance rénale, soit aux médicaments sont récurents, et les médecins ne nous rassurent pas à tous les coups.
Quant à êtres tristes, ah! non! Nous faisons avec notre maladie comme on peut. Si l’on est très fatigué, normal, pas de moral…..POIL AU NEORAL 😆 😆 😆
Si on a la pêche….POIL A LA MECHE 😀 😀 (vous croyez que ça peut passer ?)
Hauts les Coeurs ! (je n’ai pas dit des “hauts le coeur” quoique avec le Cellcept il y a pas mal de nausées).
Vous ne m’avez pas répondu au sujet des boutons. Quelqu’un a t-il eu la même chose ? C’est aussi cela le Forum : à se réconforter. POIL…..A GRATTER 😆 😆 😆
LA LISETTEBRAVO La Lisette !!!!!!!!
Ca c’est bien parlé (poil au nez 😀 )
Nous ne sommes pas médecins mais nous ressentons la maladie de l’intérieur : eux la connaissent dans les livres et de l’extérieur. Voilà toute la différence!!!
Et lire les témoignages, pouvoir dixcuter entre nous, cela aide beaucoup…. Même si je n’ai pas souvent le moral à zéro, je regrette de ne pas avoir connu ce forum juste après la greffe ou encore mieux avant!
J’aurais surement mieux vécu le début de la greffe et tous ses effets secondaires!!
Je n’ai pas encore connu le problème des boutons et franchement j’espère ne pas le connaitre!! J’ai juste un pti truc, comme un bouton au niveau du mollet qui ne veut pas s’en aller : je désinfecte, cela passe puis de nouveau une petite croute revient et ainsi de suite….: je dois aller voir un dermato mais pour le moment je dois tellement passer de visites que je ne sais plus où donner de la tête 😕 Des visites de contrôles uniquement.
Bon ben aller hauts les coeurs et si tous les IRC voulaient se donner la mains ………….. 😉
A plusoui bien parlé Lisette !!!
Je sais que ça dérange de parler des greffes qui se passent mal…… même quand je croise les néphrologues et que j’ai pas rendez vous je les sens génés…… ils ne savent pas comment m’aider ni quoi faire pour que mon rein soit sauvé….
karineJ’ai eu enfin un réponse pour tout ce qui ne va pas en ce moment!
J’ai pris le culot de téléphoner à mon ancien néphro. qui bien gentiment m’a répondu : mes tremblements et mes boutons viennent du….prograf.
Surtout les tremblements, car c’est un médicament néphro-toxique (sic!). Même à très faible dose, certaines personnes peuvent avoir jusqu’à des convulsions, et d’autres personnes même à doses fortes ne ressentiront rien. Comme je n’ai plus la cortisone pour me protéger (eh oui!, ça bouffe les os, mais c’est aussi un puissant anti-allergique), j’ai la gratouille et la tremblote 😳 Il paraît que cela va passer……en diminuant toutes les doses de médicaments, et elles sont déjà très basses. Bref, je suis une petite nature……POIL……AUX SUTURES 😆 😆
Bon courage à tous les greffés, car ce n’est pas facile tous les jours, mais …..Pourvou que ça dour (avé l’accent) 😉
LA LISETTE
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers