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Sujet
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Bonjour à tous,
Je m’appelle Julie, j’ai 21 ans. En mars dernier, j’ai appris que j’étais atteinte d’une insuffisance rénale depuis ma naissance. Cela a été un choc, avant ce 13 mars 2018, tout allait bien, et tout d’un coup mon monde c’est effondré. Après avoir apprit cette nouvelle, on m’a parlé de greffe, de dialyse, car mon taux de créatinine était à 7 (je crois que a s’appelle comme ça je ne suis plus très sure). Donc en à peine un mois, je me suis retrouvée à être dialysée (j’ai choisie la dialyse péritonéale car plus pratique pour moi comme je suis jeune). J’étais en alternance pour préparer mon diplôme, j’ai réussi à continuer les cours comme j’ai pu. Au final, j’ai passé mes épreuves au mois de juin et comme vous pouvez vous en douter je ne l’ai pas eu. Tout a été tellement vite, que j’ai vraiment du mal à accepter que ma vie de ne sera plus jamais comme avant. Je déprime beaucoup, je ne sors presque plus (sauf pour allez travailler car je suis à mi-temps). Je me sens vraiment seule dans cette épreuve, car même si ma famille est là et me soutenir, personne ne peut comprendre. Dans l’hôpital qui me prend en charge, il n’y aucune personne de mon age, ce sont soit des enfants, soit des personnes âgées. Le bilan pour être sur liste de greffe est en cours, et j’appréhende beaucoup tout ça. Pour être franche j’ai très peur de mourir, je suis si jeune je ne veux pas mourir…
Désolée pour le racontage de vie x) Je me demandais si vous aviez quelques conseils pour mieux accepter cette situation ?Merci d’avoir pris le temps de lire en tout cas.
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Réponses
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C’est encore très frais, il faut du temps et rencontrer des malades de ton âge, via les réseaux sociaux par exemple. Pour la peur de mourir jeune, je l’ai régulièrement, et le truc qui me rassure, est de repenser à cette femme de 80 ans, croisée à l’hôpital, qui, malade depuis l’enfance comme c’est mon cas, vivait sa cinquième transplantation.
- Néphropathe confirmé
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Bonjour Julie,
C’est vrai qu’en néphrologie, il y a beaucoup de “vieux” (même si par rapport à toi, je peux être considéré comme un vieux 😉 ). J’ai fait un mois complet en nephro (après un mois en service réanimation ou j’ai failli m’envoler vers les cieux) avec des voisins âgés qui ronflent comme des locomotives, donc je vois le problème. C’est déjà difficile en soi et en plus on a personne avec qui se confier hormis ses proches, mais qui même avec toute la bonne volonté du monde ne peuvent comprendre. La souffrance est une amie personnelle, physique et psychologique, je comprends ce que tu ressens. Nous ne sommes pas égaux devant la maladie. Pour ma part ma maladie rénale a emporté ma maman quand j’avais 2 ans et son père quand elle même était jeune (rupture d’anévrisme au cerveau). En fait dans ma famille, c’est un peu comme une malédiction puisque c’est héréditaire. La peur de mourir est légitime mais la dialyse et surtout la greffe te sauveront la vie, c’est largement maîtrisé maintenant. Comme nous, comme beaucoup, tu te sens un cas à part et la réaction naturelle est de se “carapacer” (pas de se carapater einh ! Quoi que, c’est tentant aussi) mais vraiment je te rassure tu vivras longtemps et quasi normalement après la greffe. Préparer un diplôme en alternance c’est déjà dur mais là, la difficulté était insurmontable, c’est pas grave tu le retenteras et tu l’auras. Tout se passera bien, tu verras. Je t’envoies des ondes positives via mon transmetteur d’ondes ultra perfectionné que j’ai fabriqué dans mon garage. Tu me diras si tu les a bien reçues ? Bon courage !!
Pascal.Question difficile tant la réaction vis à vis de la maladie est différente selon la personnalité de chacun.
Vous devez savoir qu’à part du point de vue physique ( force, résistance à l’efforts … ) vous êtes restée la même et que vous avez encore capacité à étudier, repasser votre diplôme une fois accoutumée au nouveau rythme imposé par les dialyses. Quant-à retrouver une vie “normale”, vous pouvez très rapidement l’avoir entre les dialyses et de manière plus constante après une greffe si elle est réussie.Une manière de mieux vivre votre situation actuelle est de sympathiser avec vos camarades de galère, même s’ils ne sont pas de votre age, ça se fait assez bien quand la maladie vous réunit et d’éviter si cela vous est possible, de dialyser à l’hôpital. Les structures légères sont plus vivantes et leurs pensionnaires ronflent généralement moins fort 🙂
slt julie oui je te comprend c’est vrai que c’est pas facile mais tu sais je pense pas que tu va mourir ya pas de raison moi tu vois j’ai été greffée et sa ce passait mal avec le travail mon patron voulais pas que je travail et j’ai été travailler et j’ai passer deux ans et demi d’horreur il men non fait chier j’ai été obliger de demander aller travailler en c.a.t et tu j’y suis encore et c’est dure moralement j’aimerais retrouver du travail en milieu ordinaire mes c’est pas facile de trouver je suis travailleur handicapée
slt julie oui je te comprend c’est vrai que c’est pas facile mais tu sais je pense pas que tu va mourir ya pas de raison moi tu vois j’ai été greffée et sa ce passait mal avec le travail mon patron voulais pas que je travail et j’ai été travailler l’assitante social ma obliger a signer le papier j’était équeurer par cette personne qui ne connais rien, et j’ai passer deux ans et demi d’horreur il men non fait chier j’ai été obliger de demander aller travailler en c.a.t et tu j’y suis encore et c’est dure moralement j’aimerais retrouver du travail en milieu ordinaire mes c’est pas facile de trouver je suis travailleur handicapée
Je suis sans doute un vieu pour toi ( 50 ans ) ,mais je pense que les gens plus agés que toi peuvent te donner des conseils.
J’ai été dialysé 2 ans et suis greffé depuis bientot 2 ans.J’ai été comme toi , personne pour me conseiller,ou me soutenir.
je me suis inscrit a l’association des insuffisants rénaux de mon département ( voir le site de FRANCE REIN ) ou j’ai appris que l’on pouvait vivre longtemps.
Je me suis documenté sur internet sur cette maladie ,la dialyse et la greffe.J’ai échnagé avec des dialysés et des greffés , et cela m’a appaisé.
Par exemple , en dialyse , j’étais avec une personne de 70 ans , qui avait été greffée jeune ( 35 ans ) et qui avait conservé son greffon plus de 30 ans ( elel a également eue 2 enfants ) , retour en dialyse et je l’ai revu , elle a été greffé il y a 1 an , juste greffée à 75 ans.
Donc , il faut toujours voir le bon coté des choses , car le moral cela aide beaucoup.
A ta disposition si tu veux d’autres conseils- Néphropathe confirmé
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C’est encore très frais, il faut du temps et rencontrer des malades de ton âge, via les réseaux sociaux par exemple. Pour la peur de mourir jeune, je l’ai régulièrement, et le truc qui me rassure est de repenser à cette femme de 80 ans, croisée à l’hôpital, qui, malade depuis l’enfance comme c’est mon cas, vivait sa cinquième transplantation.
Et bien, ça n’a pas été facile pour moi d’autant plus que j’étais seule. Mais là c’est bon. Je suis et j’assume.
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