Désolée mais votre sujet me fait froid dans le dos. Alors que les personnes diagnostiquées comme IRC aspirent à vivre dans des conditions normales, vous incluez de facto la notion de différence et d’éventuelle perte d’autonomie (besoin d’aide?)!
Chacun s’organise pour que l’enfant se développe comme ses pairs. Il peut s’épanouir ou ne pas s’épanouir tout comme dans une famille dont aucun des membres ne souffre de cette pathologie.
Les problèmes rénaux ne nous mettent pas à l’abri des évènements de la vie, c’est juste un aspect, un sphère que l’on doit intégrer en plus de celle professionnelle, sociale, familiale. Les traitements ont évolué et permettent de mieux gérer ces situations.
Après c’est fonction….
Ce que je souhaite à titre personnel c’est un effort dans la prévention, la prise charge, la relation patient – corps soignant, dans la bien traitance, dans l’acceptation d’un patient autonome et réfléchi face à ses choix thérapeutiques.
Maintenant tout le circuit psycho, éducation machin chose, à ce jour cela me pose question sur l’impact réel.