Bonjour a vous tous….

Moi aussi j’ai la chance d’avoir une famille qui me soutien…. 🙂 Ils sont tous deriere moi quand a ceux qui te dise que pendant quatre heures de dialyse c’est “cool” je leurs souhaite vraiment de ne jamais savoir ce que c’est!!! 😕

Bon courage a toi!!!!

Ma famille est comme la vôtre, Florence, variée dans son comportement.
J’ai un soutien énorme de ma mère, ma soeur et surtout mon mari mais là je pense qu’il ne faut pas faire l’amalgame entre famille et époux.
Nous nous sommes mariés alors que j’étais dialysée et lui sans pb de santé, il savait donc ce qu’il faisait. Malgré ça, je m’aperçois que par moment il ne comprend pas ce que nous, les patients on peut ressentir envers cette maladie.

Par contre ma mère et ma soeur ont toujours été à mes cotés dans les pires moments.

Mes fréres, eux, s’en foutent et ne prennent que rarement de mes nouvelles. Même pas en me téléphonant mais en s’adressant à ma mére.
Et quand on se rencontre, pas de questions, l’ignorance totale. Ils pourraient éventuellement glisser une petite phrase comme : ” Comment vas tu ?” Oui c’est banal mais au moins ça montre qu’on s’interesse.Lers belles soeurs idem.

Je pense également que comme c’est une maladie qui ne voit pas trop physiquement, les gens pensent que tout va bien, à part de temps de temps un petit coup dur ! ( entendu au bureau par mes collègues !) ou une période de fatigue, surtout en été pendant les chaleurs ( re entendu au boulot ; Dis donc tu supportes toi les chaleurs oh parce que moi j’en peux plus et bla bla bla et bla bla bla …….. et la conversation tourne à autre chose !)
Voilà, à mon avis, la société est devenue égocentrique et le malheur ne doit arriver seulement que chez les autres.

[Effacé]

salut à tous,

je suis “content” qu’enfin un post réunisse des situations très différentes,
j’explique, d’un coté des personnes qui se sentent bien entourées et de l’autre le contraire
ça change du tout est beau est rose,

je reprend une remaque que ‘il faut que la maladie se voit pour qu’on nous considère comme malade”

pas vraiment, j’ai vécu la déchéance de mon père sur plusieurs années à cause du cancer, et bien les “amis” les “relations” se sont évaporées au fils des années, et àprès sa mort il ne restait plus grand monde, aujourd’hui c’est toujours les même et pourtant la maladie se voyait

la maladie fait peur, les personnes se comportent comme si c’était contagieux et toutes les reflexions sont là pour se “protéger” pour ne pas regarder les choses en face

il semble que ceux témoignant d’un bon entourage sois jeune, plus agées les choses semblet différente, c’est ce que j’ai pu constater à plusieurs reprise dans mes divers expériences,

peut être est ce écrit dans la mémoire collecticve, ou animale, un enfant malade ou qui souffre ce n’est pas normal plus vieux c’est preque normal

et en clair chacun pour sa peau, et puis si on s’interrese à ton cas, peut etre que certains besoin ou aide pourrait se faire sentir, et là les personnes pourraient cupalbiliser, donc fuyons

et petit à petit le cercle s’évanouie…..

sa semble la nature du genre humain, on le resent sur le forum, certains ne sont interressé que par leur cas et leur problème

combien d’appel au secour sur ce forum reste lettre morte ou presque, regarder les archives et le nombre de réponse en fonction du titre de la demande…..

je ne condamne personne, mais je ne trouve pas d’escuse à ceux qui se barrent
combien de personne ont vu leur conjoint se barrer à l’arrivée de la maladie…. un paquet quand on y regarde de pret…
alors on dira qu’un malade est moins supportable , c’est vrai j’en fais partie mais ma femme est encore là et me soutien, et après tout c’est le p^lus important

mais j’ai aussi des contact , en MP , avec des personnes désinterressée qui cherche vraiment à aider ou soutenir, mais c’est rare

merci à eux, voilà ma petite expérience

Mon père a tendance à vouloir prendre tous mes problèmes ;
Ma mère à me surprotéger pour nourrir ses angoisses ;
Mes frères et soeurs préfèrent éviter le sujet.

MAIS, si ces derniers n’abordent pas le sujet, c’est parce que je leur ai fait comprendre la chose en filigrane : inutile d’en parler, les attitudes et les regards suffisent. Je ressens du soutien de ma famille et cela me suffit.
Même avec ma soeur qui va me donner un rein, on n’en parle pas, ou si peu. Je laisse les néphrologues faire le reste, parce que mon regard sur le monde des hôpitaux est d’une subjectivité à en faire pâlir les adeptes de la pensée unique. Cela dit, cela ne m’empêche pas de témoigner ici.

Quant à mes amis, je n’en parlerai pas, je suis tombée malade à un âge où l’amitié est quelque chose de volatile. Du moins y a-t-il un âge pour ça ? Je pense que les amitiés comme les amours ne sont pas infinies et l’idée ne me dérange pas plus que ça. On ne peut pas imputer la perte de ses amis par la seule maladie, il arrive parfois que l’on s’isole volontairement, et qu’on soit soi-même volage, à butiner là où l’on peut trouver un peu d’affection, ce qui me paraît une bonne formule après avoir goûté en tant que malade à la mortalité de la vie.
Je peux juste dire que mes amitiés et amours sont sincères, ils n’ont pas besoin de s’inscrire dans la durée pour être de qualité ; je n’ai jamais eu l’impression d’avoir été abandonnée ou laissée sur le carreau, est-ce une expérience singulière ?