Personnellement j’ai eu le malchance de connaitre la dialyse enfant.C’est une experience très très lourde voire traumatisante pour un ‘enfant.Au niveau de la scolarité c’etait très difficile.Il fallait partager son temps entre la dialyse et l’ecole ce n’etait pas evident.En pediatrie, en tout cas dans mon centre il n’y avait pas de dialyse le soir il fallait donc rater quelque cours.Heureusement pendant la dialyse une institutrice de l’hopital venait nous donner des cours durant la dialyse.Ca ne remplace malheureusement pas un cours a l’ecole et toute l’embiance d’une classe mais ca aidait a ne pas prendre trop de retard. L’ institutrice de l’hopital avait un contact avec nos profs d’ecole et comme ca elle savait ce qu’il fallait travailler. Malgrès toutes les aides qui étaient mises en place je sais que beaucoup de très jeune dialysés(en tout cas de ceux que je connais ) rencontrent quand meme des difficultés scolaires (ex des retards) .
Plus tard quand j’etais dialysées chez les adultes les choses sont devenus plus difficiles car il n’yavait pas cette aides scolaire qu’on a en pediatrie .Cependant l’avantage était que je pouvais dialyser le soir et de ce fait je ne manquais pas les cours au lycée . Mais les journées étais très longues.Je dialysais tard le soir(jusqu’a 22h) et le lendemain matin de bonheur( levé a 6h) il fallait retourner au lycee et tout ca avec la fatigue causée par la dialyse .Je me demande encore comment j’ai fait pour tenir ce rythme infernal.Il faudrait que la prise en charge du jeune adulte dans les structures de dialyse pour adultes soit plus important.Je deplore de grosses carances mais c’est un autre sujet….
Coté loisirs, j’ai fait des cours de dessin et peinture .J’aime beaucoup la lecture et la musique ,sortir avec les amis.

Personnellement quand j’etais enfant on ne m’a pas très bien expliquée ma maladie, la dialyse et les consequences de celle ci. Malgrè tout j’ avais parfaitement conscience de la situation dans la quelle je me trouvais.Je pense que mes parents l’ont très mal vecu plus mal que moi qui était preservée par mon insouciance et ma naiveté d’enfant qui faisait me donnait de l’espoir .Je pense que l’enfant a cette avantage là sur l’adulte et je le remarque aujourd’hui que je suis adulte . La dialyse etait presentée a ma famille comme un moyen transitoire avant la greffe qui ameliorerait ma qualité de vie.Dans mon cas les difficultés de la dialyse n’ont pas étaient abordées.En tout cas je n’avais pas saisi cette dimension qu’a cette maladie chronique c’est a dire une maladie qui allait durer sur des années et finalement me rattrapper a l’age adulte.Je n’avais pas saisi que j’allais devoir grandir me construire avec la maladie. On prend finalement conscience que le mot guerison n’est pas un terme qui s’applique a l’irc.C’est une idee insupportable, difficile a accepter mais on se resout a vivre avec cette idee. Je pensais a tort que la medecine pouvait me guerir du moins me permettre de mener une vie quasi normale.De fait cette idee n’etait pas venue en moi par hasard mais c’est bien ainsi que les medecins ont presenté la greffe a ma famille et sans doute aussi a moi.Petit a petit je prenais conscience que realité est bien plus nuancée….
Pour les vacances, il faut tout organiser d’avances trouver un centre de dialyse pour vous accueillir ce n’est pas toujours evident.C’est souvent avec l’aide du personnel soignant qu’on y arrive.Pour les precautions il faut faire attention a la fistule ne pas trop l’exposer au soleil.Les vacances ne dispensent pas de bien faire son regime ni de bien prendre ses medicaments ca parait evident mais en vacances il est facile de se laisser aller.