Merci pour vos messages.
Pour répondre à ton interrogation Luc, mon ami pèse 78/79 kilos. Vendredi il doit refaire sa prise de sang… j’ai un peu peur des résultats, mais bon nous n’avons pas le choix.
Angélique, sais tu pourquoi ton conjoint refuse que ce soit toi la donneuse ? Mon ami avait refusé au début que ce soit moi, mais à force de discussion, j’ai réussi à le persuader de me laisser faire ce don.
Jeudi dernier j’ai passé des examens, toute la journée à l’hôpital. Ca a commencé par une prise de sang totale, ils m’ont pris plus d’une trentaine de tubes, c’était pas douloureux, mais j’étais ajeun depuis 6h du mat et la prise de sang à été faite vers 9h15. Ensuite j’ai passé un scanner des artères rénales avec injection d’un sérum… pas du tout douloureux, mais l’injection était très impressionnante, j’avais l’impression qu’un liquide de 90 degré me passait dans tout le corps.
Ensuite, après avoir pris un super repas (beurkkkk) j’ai eu le droit à une autre prise de sang, puis une radio du thorax, ensuite un électrocardiogramme et pour finir la journée j’ai passé une écho-cardiaque… Je suis rentrée lessivée chez moi… avec le bras tout bleu !!!
Pour l’instant tous les résultats sont bons, je sais qu’il me reste d’autres examens mais bon, je pense en avoir fait plus de la moitié oufffff !!!
J’ai hâte que tout ça se termine, mon Homme commence sérieusement à fatiguer et il a de plus en plus de symptômes de cette sale maladie…
En tout cas courage à tous et merci d’être là !

Oui on lui a bien fait sa fistule en cas d’urgence depuis mi-octobre… d’ailleurs c’est super bien fait, ils ont fait du bon boulot, bien soigné !
Je pense comme toi luc qu’il est proche, même très proche de la dialyse. Le 4 décembre, nous avons rendez vous avec son néphrologue, et je pense que là il nous dira qu’il faut qu’il y passe. Je pense qu’il s’y attend plus ou moins et qu’il tente de se dissuader qu’il va devoir y passer…
Il va devoir tout dire au Néphrologue (je serai là pour y veiller), entre les brûlures dans les jambes, les crampes, les maux de tête, les nausées…
Je pense aussi que son traitement va augmenter encore et encore…

Mon but était de pouvoir donner mon rein afin qu’il ne passe pas en dialyse, mais bon je pense que la nature en a décidé autrement…
J’ai hâte de connaître la suite de mes examens à passer…

Pour ce qui est de la greffe avec donneur vivant, en fait ma motivation est venue du fait que le greffon vive plus longtemps (en règle général), et aussi pour les raisons que tu as invoquées.

Pour ta part, tu es inscrit sur liste d’attente ou pas encore Luc ?

Ma femme a aussi parlé de me donner un rein, mais compte tenu de mon âge (50), de la durée de vie du greffon, j’ai préféré garder cette “option” pour une deuxième greffe éventuelle. Cela m’évite aussi de me torturer trop l’esprit maintenant sur les facteurs psy liés à l’acceptation d’un rein de donneur vivant.

C’est vrai que c’est une décision dur à prendre, il faut tout peser, pour mon Ami, il n’a pas accepté de suite mon envie de lui donner. Il n’y a pas longtemps qu’il a pris sa décision. J’ai un besoin vicéral de l’aider, je me sens tellement impuissante face à cette maladie. Pourtant je lui prépare chaque jours ses médicaments, je vais à tous les rendez-vous avec son néphrologue et je lui fais moi-même ses piqûres d’EPO tous les 15 jours.

En plus, avec cette sale maladie, il ne peut plus reprendre le boulot qu’il avait, de ce fait depuis mi-septembre il est en arrêt et ne perçoit plus que 50 % de son salaire, nous avons du mal à vivre, à l’heure actuelle c’est plutôt de la survie. J’ai fait une demande à la COTOREP, mais nous n’avons toujours pas eu de réponse de leur part. Je ne sais plus quelles démarches sont à faire pour qu’on s’en sorte financièrement. Par où faut il passer pour avoir des aides ???

D’ailleurs si tu avais des tuyaux pour avoir des aides, elles seraient les bienvenues !!!