Conjoint d’un IR sévère

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    Sujet
  • #7574
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    Bonjour à tous,
    Après plusieurs passages dans ce forum et sur le site d’Yvanie, je me décide enfin à m’inscrire et à faire mon 1er post !
    Voilà je suis une jeune femme de 29 ans, maman d’un petit ange de bientôt 6 ans et conjointe d’un homme que j’aime énormément.
    Mi-septembre 2006, nous apprenons que mon conjoint est atteint d’une IR sévère… le choc total, la descente aux enfers en 2 minutes !
    Après plusieurs réflexions, échanges avec d’autres personnes, je me suis décidée à faire les démarches nécessaires pour faire don d’un de mes reins à mon chéri. A ce jour j’ai déjà passé plusieurs examens qui se sont révélés bons. Jeudi 23 je dois passer une journée à l’hôpital ou va avoir lieu la transplantation pour réaliser d’autres examens…
    Plus je pense à tout ça et plus je suis ravie et enthousiaste à l’idée de pouvoir aider mon homme !!!
    Je nous redonne un espoir de vie plus “normale” et ça me booste !!! 😆

11 réponses de 16 à 26 (sur un total de 26)
  • Auteur
    Réponses
  • #7699
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    aides…..
    La cotorep est certainemnt la bonne porte. Voir peut-être aussi avec le bureau d’aide sociale de la mairie, qui a une vue plus panoramique sur toutes les aides possibles.
    Personnellement, je suis plus âgé et ai passé plus de la moitié de ma vie active à travers le monde en tant qu’expatrié. J’ai fait comme la fourmi dans la fable, connaissant ma maladie depuis longtemps; aujourd’hui je suis aussi à temps partiel, mais c’esr en fait un choix de vie, lié à la maladie, certes, mais choix tout de même ; je me sens certainement privilégié (même si je ne le dois qu’à moi-même) quand je vois tous les problèmes qu’ont beaucoup de personnes dans ce forum. Il est vrai que la plupart sont beaucoup plus jeunes et n’ont donc pas pu effectuer la même démarche. Souvent la maladie arrive trés brutalement, et l’on n’est pas préparé. C’est un avantage (et aussi un inconvenient) de la PKD de connaitre sa maladie trés en avance.
    Bon courage

    #7703
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)

    Babou, tu devrais aller consulter le site de la caisse d’allocations familiales. (allocation aux adultes handicapés)
    en effet, c’est bien la COTOREP (maintenant ça s’appelle la Maison départementales des personnes handicapées) qui décide l’octroi de l’allocation aux adultes handicapés mais il y a tout un tas de conditions à remplir notamment il faut pour une première demande, que la MDPH reconnaisse une capacité de travail inférieure à 5%. Ensuite, il y a un critère de ressources du foyer, et il faut ne pas avoir travaillé dans les 12 mois qui précèdent la demande.
    Si ton ami remplit ces conditions, tu peux demander cette allocation. De toute façon tu peux la demander même dès maintenant et ils ouvriront le droit dès que les conditions seront remplies (tu gagneras du temps).
    Demande aussi en même temps la carte d’invalidité à 80%
    j’espère t’avoir un peu aidée à y voir plus clair.

    #7705
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    Coucou Marijo,
    Merci beaucoup pour ton aide.
    Pour le dossier COTOREP, j’ai fait la demande de l’AAH, du macaron et de la carte d’invalidité… (faut tout tenter).
    Malheureusement il ne remplit pas toutes les conditions que tu m’as citées, il ne travaille plus que depuis mi-septembre 2006, d’où la galère de trouver de l’aide.
    Comme me l’a dit Luc, nous allons prendre un rendez vous à l’aide sociale, on verra bien.
    En fin d’année tout nous tombe dessus, surtout le trésor public. On leur a fait un courrier pour leur expliquer la situation, mais la seule chose qu’il trouve comme solution c’est de payer en 3 fois (à raison de 280 euros par mois)… c’est pas gagné avec eux, faut vraiment pas trop compter sur un arrangement…
    Ah là là c’est dur dur !!!

    #7706
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)

    oui tu dois essayer de voir avec l’aide sociale pour demander un secours. Tu peux également en demander un à ta caisse d’allocations familiales puisque tu as un enfant de 6 ans et surtout si tu as une aide au logement, dis leur que ton ami ne travaille plus, peut être qu’ils reverront tes droits.
    Ensuite dès que tu auras la carte d’invalidité, il faut également l’envoyer à la caisse d’allocations familiales, ça te donne droit à un abattement sur les ressources du foyer pour obtenir des allocations plus conséquentes.
    Simplement, je te précise que la carte d’invalidité ne prenant effet qu’en 2006 (j’espère qu’il l’aura avant fin décembre) l’abattement ne se fera que sur les revenus de l’année 2006 qui seront pris en compte dans le calcul des allocations à partir de juillet 2007. Si tu as besoin d’autres renseignements n’hésite pas à me contacter. (avant d’être malade, je travaillais à la CAF….) En tout cas ne te laisse pas intimider par les impôts, propose leur un échelonnement plus important, ils ne peuvent pas refuser (je te conseille de te rendre directement au centre des impôts c’est plus facile pour discuter)
    Je vous souhaite bon courage à vous trois.

    #7709
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    En fait le souci c’est que je ne perçois rien du tout de la CAF, donc je ne sais pas si je peux avoir droit à quelque chose sachant que quand mon ami travaillait, on avait pas droit à l’APL.
    En fait quand un des deux dans un couple a un salaire moyen décent, on a pas le droit à grand chose…
    C’est un peu dégueu, je pense que je vais tout tenté, on verra bien ou y’a du répondant !!!!
    Par contre sais tu la différence entre l’AAH et la pension invalidité ?
    Je sais que je suis un peu chiante avec toutes mes questions, mais c’est encore un peu flou tout ça
    Merci d’avance

    #7727
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Bonjour Babou,
    Mon mari perçoit une pension d’invalidité depuis 1 an. En fait, depuis qu’il sait qu’il sera dialysé, mais je crois qu’on ne peut pas toucher l’AAH et la pension d’invalidité. Sa pension lui a permit de diminuer son activité, il ne travail plus que 32 heures par semaine. Pour calculer la pension, ils prennent les 10 dernières années. C’est l’assistante sociale de la CPAM qui aide à la préparation du dossier. Une fois que l’accord est donné il faut diminuer l’activité et l’effet est rétroactif.
    Voilà, j’espère t’avoir aidé.
    J’ai voulu donner un rein à mon mari, mais il a catégoriquement refusé (nous avons des jumeaux de 4 ans et il trouvait que c’était trop dangereux, il avait peur que celà ce passe mal pour nous deux). De toute façon la question ne se pose plus puisque nous avons des groupes sanguins différents. Je trouve ton geste très beau et je le comprends à 100 %
    Bon courrage à vous trois.
    cARINE

    #7731
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    Bonsoir carine,
    C’est vrai que ce n’est pas simple tout ça. Je crois que de toutes façons si mon Ami veut avoir l’AAH, il faut qu’il ait au moins 12 mois d’arrêt de travail, chose qu’il n’a pas.
    De ce fait, je pense qu’il n’aura pas d’autre choix que de demander une pension d’invalidité à la Sécu, par contre il va surement devoir changer de boulot…
    Je trouve que c’est injuste de la par de la Sécu pour une maladie telle que l’IR de réduire un salaire à sa moitié. Ce n’est pas une maladie ou on fait du tir au flanc, mais bon… Certaines personnes ont des indemnités quasiment égales à leur salaire alors qu’elles sont en arrêt maladie pour pas grand chose…
    Je pense que tout ça devrait être revue par les administrations…
    M’enfin je vais pas refaire les lois… dommage… 🙂
    Je ne sais plus trop ou tourner la tête en ce moment et mon Ami commence à s’en vouloir d’être malade et il “pète un cable” à cause de cette situation…
    Bisous à toi
    Babou

    #7748
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Si j’étais toi, Babou, j’irais voir l’assistante sociale du service de néphrologie qui suit ton conjoint, ou celle du centre où il va être dialysé, ou les 2 pour plus de sécurité.

    Il y a des arrangements particuliers pour les dialysés, comme le congé de longue maladie fractionné, dont quelqu’un avait parlé sur ce forum avant qu’il soit piraté. Il s’agirait de continuer à travailler à mi-temps, tout en étant pris en charge financièrement pour le second mi-temps par un congé de longue maladie fractionné, et donc plus long à plein traitement que les congés de longue maladie où on cesse complètement de travailler.

    Je recherche pour moi-même les modalités exactes de ce congé et ne trouve rien pour l’instant sur internet. Mais dès que j’entrerai en dialyse, je m’informerai auprès des assistantes sociales spécialisées dans les problèmes d’insuffisants rénaux. Ce sont elles qui savent le mieux quels réglements nous concernent.

    #7749
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    L’avantage de la pension d’invalidité c’est qu’il est possible de la demander avant de passer en dialyse et donc de diminiuer l’activité rapidement. Celà permet de ne plus avoir ce souci à l’entrée en dialyse, ce qui fait un problème en moins à régler.
    Carine

    #7753
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 36Message(s)

    C’est compliqué toutes ses démarches, il devrait exister un guide pour ça !!!
    En fait je ne sais pas si il peut demander la pension d’invalidité, sachant que nous avons déjà déposé un dossier à la COTOREP pour bénéficier de l’AAH… mais à priori ça ne sert pas à grand chose car il n’est en arrêt maladie que depuis septembre 2006, donc pas 1 an…

    Si j’étais toi, Babou, j’irais voir l’assistante sociale du service de néphrologie qui suit ton conjoint, ou celle du centre où il va être dialysé, ou les 2 pour plus de sécurité.

    Merci pour le conseil, j’ai dit à mon Ami de téléphoner à l’assistante sociale de l’hôpital pour avoir un rendez vous… je pense qu’on s’en sortira mieux parce que là j’avoue que c’est encore flou dans ma tite tête !!!

    Il s’agirait de continuer à travailler à mi-temps, tout en étant pris en charge financièrement pour le second mi-temps par un congé de longue maladie fractionné, et donc plus long à plein traitement que les congés de longue maladie où on cesse complètement de travailler.

    En fait c’est le mi-temps thérapeutique, j’y ai bien pensé mais l’inconvénient c’est que mon ami ne pourra pas reprendre son boulot actuel, il était trop physique (chauffeur/livreur/monteur de mobilier) !
    Nous avons demandé un reclassement dans sa boîte, mais il n’y a pas grand chose, ils ont parlé de le mettre dans un pool administratif, mais en lui baissant son salaire, en plus il n’y connait pas grand chose en informatique…

    Lundi on doit voir son néphro, j’espère qu’il pourra nous éclairer un peu !!!

    #7757
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Non, ce n’est pas le mi-temps thérapeutique, qui existe aussi, mais présente l’inconvénient de ne compter que pour une demie annuité pour la retraite, c’est ce que je viens de trouver sur un site syndical.

    Non, là il s’agirait du congé de longue maladie, qui correspond à une liste précise de maladies, et l’insuffisance rénale nécessitant une dialyse en fait partie. Il est censé durer 3 ans ou plus s’il est fractionné, alors que le mi-temps thérapeutique ne peut pas durer plus d’un an.

    Tu pourrais te renseigner à la FNAIR aussi, ils ont depuis cette année une équipe d’assistantes sociales de dialyse qui publient des fiches informatives sur les droits du dialysé et du greffé. Et un adhérent très informé répond au courrier dans la revue nationale ou aux questions sur leur site: http://www.fnair.asso.fr . La revue est très bien faite et apporte un grand nombre d’informations.

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