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Sujet
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Bonjour,
Ma mère est greffée depuis 1 an, elle a été mise depuis 8 mois sur NEORAL et CERTICAN suite à la contraction du virus bk car avant elle était sur cellcept et sa creatinine était environ à 140.
Mais depuis qu’elle est sur le nouveau traitement elle ne fait que augmenter. Elle a fait son bilan annuel il y a 2 semaines échographie le greffon fonctionne normalement. Plus de virus BK pas d’infection et malgré tout ça creatinine est monté à 253 (juin), en mai à 238 en avril à 243.
On ne comprend pas pourquoi celle ci ne fait que augmenter. Il y a 3 jours le néphrologue l’a mise en hydratation à domicile pendant 48h, la creatinine a baissé à 211.
Mais avec beaucoup d’effet secondaire car le sel a fait augmenter sa tension avec une tachycardie et une grosse fatigue.
Nous devons voir le néphrologue cette semaine mais pouvez vous me dire si c’est du au traitement, avez vous eu ce cas ?? Nous sommes inquièt son greffon est ressent et la creatinine n’a jamais était stable. Merci par avance pour votre retour.
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Réponses
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Bonjour, j ai participé au protocole neoral + certican suite au déclenchement du bk virus en 2018-2019. Ça devait durer 2 ans ,mais on a du arrêter au bout de qques mois car cela n était pas efficace et me causait bcp de problèmes. Gastrique, nausées, aphtes, fatigue mais de mémoire pas trop de soucis avec la créatinine. Donc retour au traitement de base prograf + cellcept qui a évolué en neoral + myfortic ( pareil que cellcept mais mieux accepté). Les doses sont basses mais ça se passe très bien niveaux greffon ( 120- 130 de creat) et plus de bk virus détectable pour le moment.
Voilà mon expérience, mais cela vaut pour moi .chaque patient est différent et pour votre mère le bk virus n est peut-être pas la cause de ses fluctuations. A voir avec ses nephro ce qu ils comptent faire.
Bon courageBonjour Ludo,
Un grand merci pour votre message. Effectivement le virus BK a été la cause en février 2025 de cette hausse de créatinine. A ce jour le virus Bk n’est plus détectable. Ma mère doit rentrer ce faire hospitalisé afin de faire des examens complémentaires et si besoin une bioposie mais en été c’est la catastrophe car il n’y a pas assez de lit dans les hôpitaux et nous attendons depuis 10 jours qu’on l’appelle. En espérant que ce n’est pas un rejet.Bonjour, les rejets ,pris à temps et bien traités sont gerables. Ce n est pas anodin n ont plus ,mais c est le nerf de la guerre en greffe ,donc les médecins sont expérimentés sur ce sujet. Il fait prendre les problèmes les uns après les autres,et déjà le bk est devenu indetectable….et ça avec un traitement stable ,c est une grande avancée.
Les hôpitaux, effectivement , c est la cata.et encore plus pour les personne chroniques, qui y séjournent plus souvent et longtemps. Ce n est que mon avis.
Pour moi , ça me fait de plus en plus prendre la décision de repousser des opérations. Plus trop envie de dormir ,se laver,manger dans des locaux délabrés et avec l impression que je vais ressortir avec une cochonnerie. Et aussi avec d autres patients qui reflètent la mentalité de la population d aujourd’hui….agressif ,sans gêne, malpolis et j en passe. Ex : dernièrement en chirurgie vasculaire des patients faisaient le forcing persistant pour pouvoir fumer leurs cigarettes électroniques … autant dire je n ai pas eu besoin d anesthésie pour halluciné 😄.
Mais bon , des fois on n à pas le choix.
Bon courage
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