création de fistule problématique

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  • #6308
    Nastia
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    Que faire lorsque le chirurgien qui doit réaliser votre fistule, sans urgence absolue (13,4 de DFG), vous annonce:

    – qu’il vous dira au moment de monter sur la table d’opération quel bras il opère, alors que votre bras droit est fortement dominant et que la poursuite de votre profession et de vos habitudes de vie est inenvisageable si on ne vous en laisse pas l’usage intégral?

    – qu’il vous prescrit préalablement une phlébographie aux produits de contraste iodés, alors que vous savez très bien que cela peut détruire en 24H le peu de fonction rénale qui vous reste, puisque votre néphrologue vous l’a dit et répété, et vous conduire à la dialyse immédiate par cathéter que vous avez justement voulu éviter en vous y prenant assez tôt pour la fistule?

14 réponses de 16 à 29 (sur un total de 29)
  • Auteur
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  • #6346
    Galatee
    Participant
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    Pouli, je parle de piqures dans la fistule 😉

    #6347
    Rimolin
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 99Message(s)

    A Sète, ou je suis tombée sur une lumière éteinte d’infirmière qui m’a piquée 3 fois en rétorquant que je n’avais pas de veines (c’est bizarre, il n’y a qu’a sète que je n’en ai pas), donc du coup je me suis piquée…. Et l’infirmière s’est sentie mal……………

    😆 😆 😆 😆 😆 Bien joué Galatee.

    Tout à fait d’accord avec ceci :

    Un gain de temps quand on est en autodialyse (ne pas attendre l’infirmière pendant 15 a 20mn)
    de l’autonomie en plus, et donc de la confiance en soi…
    La maitrise de sa propre douleur
    La prise en charge complète ou quasi complète de sa dialyse.

    Et en plus :
    – la possibilité de diminiuer l’attente pour les consultations comme le fait Hassan06. http://renaloo.com/forum/viewtopic.php?t=1792&postdays=0&postorder=asc&start=0
    – la possibilité de se piquer n’importe où (dans un train, sur un parking, dans un hôtel…). Pratique pour faire un T0 tout en restant libre de son emploi du temps. Reste plus qu’à faire parvenir son tube à son labo préféré.
    – la possibilité de se piquer où l’on veut (bras gauche, droit, main, choisir sa veine…) et donc de préserver son patrimoine veineux ce qui est des plus important parcequ’en tant qu’IR (dialysés ou greffés) nous avons toujours le risque de devoir (re)faire une fistule.

    Voici donc ce que je constate et conseille :

    Les infirmières ont une tendance naturelle à choisir les plus beaux vaisseaux pour piquer, ce qui est bien normal. Or ces vaisseaux devraient être préservés pour une éventuelle fistule. Donc :
    1 – si l’on a pas encore de fistule, se faire piquer dans son bras “directeur”. Ainsi on préserve l’autre bras afin de pouvoir faire une fistule.
    2 – demander à l’infirmière de ne pas piquer dans la plus belle veine mais dans une veine secondaire (lorsque c’est possible).
    3 – lorsqu’il n’y a plus ni peur ni douleur demander à se faire piquer dans la main (lorsque c’est possible).
    4 – lorsque l’on est totalement à l’aise se piquer soi-même (de préférence dans la main), ce qui permet de bénéfier de tous les avantages énumérés ci-dessus.

    Qu’en pensez-vous? Je suis intéressé par tous les éléments d’information/réflexion pour compléter le sujet.

    #6348
    pouli
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 119Message(s)

    Mille excuses Galatee, je ne suis pas (encore) un spécialiste de l’HD 😕

    #6349
    NINON
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 91Message(s)

    bonjour à tous,
    En tant qu’infirmiére (non éteinte j’espére, merci pour mes collégues… 😉 ), je pique toujours les insuffisants rénaux dans la main et j’ai toujours été en tant qu’insuffisante rénale piquée dans les mains, nous naissons tous avec un patrimoine veineux différent qu’il faut préserver à tout prix (que l’on soit insuffisant rénaux ou pas d’ailleurs) car celui-ci ne se régénére pas !

    #6350
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Hélas, dans mon labo d’analyses, ça a toujours été au pli du coude. Et le tabouret était systématiquement à gauche, il a fallu à chaque fois préciser qu’il fallait me prélever à droite.

    En hôpital de jour, j’ai aussi eu droit à une folle qui était la seule à ne pas me trouver de veines, qui m’en a fait très vivement le reproche, et s’est mise à me piquer de partout avec la même aiguille et sans désinfecter, sans jamais arriver à rien, l’infirmière chef a fini par venir voir et a piqué la veine en moins d’une seconde……J’espère ne pas retrouver ce genre d’incapable en dialyse.

    Quand je parlais de ne pas me piquer seule, je parlais effectivement de la fistule de dialyse, pas des analyses.

    Je suis bien d’accord, Galatée, que c’est mieux de se piquer seule, mais quand j’y pense, je m’imagine systématiquement en train de provoquer un geyser, avec du sang partout…

    #6351
    Galatee
    Participant
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    • 585Message(s)

    bonjour à tous,
    En tant qu’infirmiére (non éteinte j’espére, merci pour mes collégues… 😉 ), je pique toujours les insuffisants rénaux dans la main et j’ai toujours été en tant qu’insuffisante rénale piquée dans les mains, nous naissons tous avec un patrimoine veineux différent qu’il faut préserver à tout prix (que l’on soit insuffisant rénaux ou pas d’ailleurs) car celui-ci ne se régénére pas !

    Ninon, bien évidemment je ne généralisais pas….
    Mais quand on te pique 3 fois….
    Quand on ne sais pas ce qu’est le T0 et que donc on ne le fais pas….
    et que je dois MOI MEME dire, mais heu, pour une créate et un T0 vous ne prenez qu’un SEUL tube?
    et qu’elle me dis, ah ben oui, pas besoin de 2 tubes, et que je suis obligée de lui expliquer que ça m’étonnerai trés trés fort qu’ils fassent ça dans leur petit labo….
    et que finalement Madame a bien voulu aller se renseigner (trop gentil) et finalement oui (!) j’avais raison………………

    Je pense pouvoir affirmer que c’était une lumière éteinte….
    Mais je n’englobe bien evidemment pas toutes nos infirmières qui sont pour la plupart douces, patiente et compétentes…..

    #6352
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Je suis bien d’accord, Galatée, que c’est mieux de se piquer seule, mais quand j’y pense, je m’imagine systématiquement en train de provoquer un geyser, avec du sang partout…

    Si tu savais ce que je m’imaginais…. (ame sensible, passez ce post… 😆 )

    Que l’aiguille pouvai transpercer mon bras, que je passerai a travers la veine et que je me toucherai l’os, que je traverserai la peau et que ça ressortirai de l’autre coté, etc…..
    Mais quand on t’apprend a te piquer seule (parce qu’on te l’apprend bien entendu) l’infirmière guide ta main…. elle t’explique, te tranquilise….. et pour moi c’est rentré comme dans du beurre, je ne me suis jamais ratée…. en même temps j’ai quand même une fistule pas trop difficile…. 😉

    #6353
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    Mille excuses Galatee, je ne suis pas (encore) un spécialiste de l’HD 😕

    Pas de soucis Pouli 😉

    #6355
    liouliou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Coucou nastia!!

    Je trouve completement suréaliste que ton chirurgien est pu te dire des choses pareil,je suis dialysée depuis fin janvier et j’ai fait le necessaire pour ma fistule 6 mois avant,les medecins ne voulait pas mais j’ai insisté car je ne voulais pas d’un cathé.
    Dans la logique tu devrais savoir avant ton operation quel bras doit etre opere,et pour voir quel bras est suceptible d’accueillir la fistule,il peuvent te faire les radio en t’injectant du gaz dans les bras,moi c ce qu’il m’on fait je n’ai eu aucune douleur car c vrai que l’iode peut vraiment acceleré la destruction de tes reins.
    Pour ma part j’ai ma fistule sur l’avant bras droit,a cause de ça j’ai du arreter mon travail de vendeuse en magasin car je devais faire attention a ma fistule,aujourd’hui je travail dans un bureau car j’y suis obligé mais je suis aussi obligé de faire attention a ma fistule si je veux pouvoir suivre mes dialyses.
    Alors a choisir entre mon travail et ma vie,je prefere la vie.
    mais je te coneil vivement de prendre contacte avec un autre medecin,si tu es sur paris ou en region parisienne,je te conseil le docteur Stolba à la clinique Jouvennet.
    Voila je te souhaite bon courage et n’esite pas a me contacter.
    Loulou

    #6356
    liouliou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Desolée je n’avais pas lu la suite,je vois que tout a pu s’arranger pour toi et j’en suis contente,bon courage.

    #6362
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1351Message(s)

    Et la fistule à gauche, Liouliou, ce n’était pas possible? Tu es droitière? Pour quelles tâches la fistule t’handicape-t’elle?

    C’est fou le nombre d’objets lourds qu’on est amené à soulever dans une journée. Je me demande vraiment comment je vais bien pouvoir faire si je ne peux plus.

    Ce chaton est trop mignon. C’est le tien?

    #6366
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Oh oui je le connais ce fameux docteur Bourquelot, il m’avait foutue une de ces frousses à l’époque. ‘Faut dire, j’avais 11 ans et c’était ma première fistule (en radial gauche heureusement, je suis droitière), j’y connaissais rien, j’venais à peine de découvrir ce que c’était que les reins.
    Pour ma 2ème fistule ça a été moins joyeux (même si réalisée par quelqu’un d’autre que Dr Bouquerlot), obligée de la faire au bras droit (du pli du coude presque jusqu’à l’aisselle!).

    Je vais peut-être bietôt commencer la formation à l’autodialyse, comment ça se passe? Par contre je ne me piquerai pas (pour les raisons évoquées au-dessus) et c’est tant mieux, ça me fait bien trop peur! 😳

    Je ne sais que me faire les sous-cutanées mais même là j’ai peur. 😆

    Edit : Je ne crois pas que ce soit son chaton, c’est une image répandue sur Internet. Et c’est vrai qu’il est bien mimi.

    #6371
    urrutibehety
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 42Message(s)

    je suis en autodialyse depuis le mois de juin dernier, et ça se passe tres bien.
    je ne me pique pas et je pense pas en etre capable pour l’instant peut etre que j’essairai un jour… 😉

    #6414
    liouliou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Et la fistule à gauche, Liouliou, ce n’était pas possible? Tu es droitière? Pour quelles tâches la fistule t’handicape-t’elle?

    C’est fou le nombre d’objets lourds qu’on est amené à soulever dans une journée. Je me demande vraiment comment je vais bien pouvoir faire si je ne peux plus.

    Ce chaton est trop mignon. C’est le tien?

    Non la fistule à gauche n’etais pas possible car mes veines était beaucoup trop fines,on a pourtant les deux mêmês bras mais à l’interieur c pas la mêmê histoire donc mon chirurgien ma vraiment conseillé de faire ma fistule sur le bras droit meme si je suis droitière.
    A cause de la fistule j’ai du arreté mon travail,j’etais vendeuse dans un magasin de chaussure,et comme je ne pouvais plus portée de charge lourde et que je devais faire attention ane pas cogné mon bras…..
    Tu sais une fois que tu comprends que pour que tes dialyses se passe bien tu dois proteger ta fistule et bien tu te resignes.
    Mais sinon dans la vie de tout les jours je n’est pas vraiment d’handicap pour les taches de tout les jours.
    En tout cas bon courage,si tu as d’autre question j’y repondrais avec plaisir.

    Et non ce petit chat n’est pas à moi,j’ai trouvé cette photo sur le net.lol

    Liouliou.

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