L’hémodialyse quotidienne,je peux en parler,je la pratique depuis 5 ans,par choix(meilleure possibilté de gérer séances et travail);au début,pendant à peu près trois ans je dialysais 6 fois,puis celà m’a semblé un peu lourd et je suis passée à 5 foisen répartissant 12 heures;les avantages de la dialyse quotidienne sont nombreux,une fatigue moins importante,un meilleur équilibre tensionnel(en général diminution du traitement antihypertenseur),et surtout un meilleur équilibre phospho-calcique (qui quand il est mauvais est redoutable sur le plan cardio vasculaire);avant de commencer je n’avais pas vraiment de problèmes mais au niveau socio professionnel(je suis infirmière et je travaille à 80%),je m’y retrouve avec la possibilité d’une meilleure organisation.
Voilà ce que je peux dire sur la dialyse quotidienne.
Pour ce qui est de son mutisme sur ses problèmes de santé peut-être ne souhaite-t-il pas en parler,votre “rôle”esr plus d’être à son écoute quand il a envie de parler,tout le reste c’est “son problème”.
Ps:je pense que l’on peut très bien vivre en dialysant,et que la greffe n’est pas toujours non plus une panacée(même si je suis inscrite et que si l’on m’appelait j’irais),je dialyse depuis mon âge de 16ans aussi,une greffe(ratée)qui a duré à peine un an dans des conditions difficiles,je suis toujours allée en cours,fait mes études d’infirmière,et travaillé en dialysant,j’ai aujourd’hui 47 ans ce qui fait quand même 31 ans de dialyse,et j’ai une grande fille de 17 ans.

As-tu pensé la DPCA?
Tu fais ça chez toi, ça te prend 20 mn 3 à 4 fois par jour.
Pas d egrosse interuption, pas d’aiguille, plus doux pour l’organisme, dyalise continue….
je l’ai fait en bossant, en utilisant l’infirmerie à midi…

Bonjour,

Deux éléments de réponses :
1.La dialyse quotidienne est sans aucun doute une solution très intéressante : http://www.renaloo.com/la-dialyse/5376- … enne-.html
mais attention, pour le moment elle est réservée à quelques “happy few”…

2. Dialyser sur son temps de travail n’est pas nécessairement synonyme de perte de salaire (la solution est cependant plus durable dans le privé que dans le public) : http://www.renaloo.com/travail.html?start=4

Yvanie

Qu’est-ce que vous entendez par “happy few”?

Bonjour,

J’aimerai savoir par rapport à la dialyse quotidienne, ça ne fait pas mal de se faire piquer tous les jours ?
Je pense que je vais pas tarder à dialyser vu que mon état de santé se dégrade. Depuis la rentrée scolaire de mes filles (3 et 6 ans), leur changement d’école, la grande a du mal à s’adapter à se rythme, maison maman école, retour chez mamie, dodo chez mamie de temps en temps, j’hésite à dialyser le soir. Elles ont besoin de moi, la grande pleure souvent et voudrait passer son temps avec moi au lieu d’aller à l’école. J’ai l’impression qu’elle sent qu’il va se passer quelque chose d’important.
J’ai pensé à dialyser pendant qu’elles vont à l’école, comme ça je pourrais être avec elle le soir mais je travaille et je ne voudrais pas avoir une perte de salaire.
Et ensuite en lisant ce post, pourquoi pas la solution du quotidien.
Qu’en pensez-vous ? y a -til d”autre personne dans mon cas et commnt faites vous pour concilier enfants, école, et boulot ? Y a -t-il d’autres personnes qui dialysent quotidiennement et comment ça se passe ?

Pour ce qui est de se piquer tous les jours ça fait mal 6 fois au lieu de 3(quelle belle Lapalissade!),mais avec l’usage de l’emla c’est supportable,personnellement je me pique moi_même et ça ne me dérange pas plus que ça, à la longue la sensibilité cutanée devient moins importante et je n’utilise plus d’emla.
Quand on a des enfants la dialyse quotidienne permet d’être plus disponible,quand je suis passée à ce type de dialyse ma fille qui m’a toujours connue en dialyse a beaucoup apprécié ce nouveau rythme.Pour concilier vie de famille dialyse et boulot je m’organise comme suit,je prends mon travail a 8h,je termine a 14h(je fais des journées continues puisque je suis infirmière et a 80%),je dialyse ensuite de 14h30 a 16h30 voir 17h30 puisque je fais 5 séances par semaine,puis retour a la maison,ce qui ne fait pas très tard,voilà juste pour donner une idée.
Pour votre petite fille avez vous clairement abordé la question de ce qui vous arrive,ils sont très sensibles aux changements d’humeur et ont besoin de comprendre ce qui se passe;quand ma fille était toute petite ça me fendait le coeur de la voir sur le pas de la porte pleurer”je veux pas que tu vas à la dialyse….”je lui ai alors expliqué que je n’avais pas d’autre choix et que si je n’y allais pas je serais très malade,elle a très bien compris.
En me relisant je ne sais pas si j’ai été très claire mais si vous souhaitez plus de détails n’hésitez pas je vous répondrai avec plaisir ,j’imagine que l’expérience d’autres personnes ayant déjà vécu tous les bouleversements qu’implique l’entrée en dialyse peut être utile.