Début de dyalise

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  • #27541
    Raphaele
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour,
    Je viens de débuter les séances de dialyse, en fait je ferais demain ma septième ..
    J.ai une polkystose hépato rénale, j.ai 53 ans et je vais bientôt être inscrite sur la liste d.attente des greffes. Il faudra avant que l.on m.enleve les reins car il n’y a pas la place pour une greffe sinon, de plus on envisage peut être une double greffe rein foie….que de bons moments en perspective….
    Mais ce que je voulais surtout faire c.est témoigner pour rassurer les futurs dyalises, car j.avais une très grande peur quand j’ai effectué ma première séance,or je n’ai ressenti aucune douleur, j’avais mis les patchs avant, et pendant la dyalise tout c.est bien passé.
    Les premiers bienfaits commencent à se faire sentir, ce qui m’aide a supporter la lourdeur des trois séances par semaine.
    Voilà, j.ai sûrement encore bien des choses à découvrir encore, mais je voulais juste donner un petit message positif aux futurs dyalises qui peuvent appréhender plus que de raison ce passage oblige.
    Bonne journée à tous.

9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Réponses
  • #27556
    Didier
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    j’ai 43 ans j’ai une polykystose renale suivie depuis mon adolescence
    j’ai débuté la dialyse fin mai .
    Avant la dialyse j’étais très fatigué et la depuis fin juin j’ai retrouve mes force d’avant je ne suis plus essouffle et retrouve l’appetit .Mon nephrologue m’a inscrit a la greffe depuis 20 mois il espere me greffe sans dialyse .je suis actuellement en centre autodialyse a 13 km de mon domicile le soir de 18h30 a 23h trois fois par semaines. je souhaite bon courage a vous .

    #27557
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    salut didou14

    voilà encore un malade dont le nephrologue a promis d’etre greffé sans passer par la case dialyse!!!,il semblerait que cela soit arrivé à beaucoup de monde!!
    les promesses n’engagent que ceux qui y croient,et les nephros sont champions dans la série mensonges et promesses!non!vous trouvez pas

    autre chose il a du te dire que tu serais greffé dans l’annéé qui vient,pas de chance tu dialyses depuis déjà 20 mois oh c’est bete! alors!!!!!

    #27558
    Didier
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    mon nephro ma fait aucune promesse je suis tres conscient que les greffes est egal a une long attente .je devais dialyse fin 2012 les analyse de sang me permette d’attend jusqu’en mai 2013 de cette annee .pour ton info je suis inscrit a la greffe en decembre 2011 et dialyse depuis juin 2013 et la moyenne d’attente est de 3 an a plus helas.je suis tres info sur le sujet mon père a subit deux greffes et plus de 16 ans de dialyses et ainsi ma tante 6 mois de dialyse avant d’etre greffe. Dans mon departement calvados quelque personne sont greffe sans dialyse en 2012 . il a quelque annee les nephro inscrit les patients a la greffe quand ils entrent en dialyse .

    #27559
    titer
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 16Message(s)

    Bonjour Eric,

    Je confirme ce que mon voisin Didou vient de te dire. La greffe préemptive ça existe. Mon mari en a bénéficié et aucun néphrologue ne lui avait fait de promesse. C’est une question de chance et le groupe A est avantagé.

    #27560
    eric86
    Bloqué
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    • 369Message(s)

    titer

    çà existe ,mais c’est extrêmement rare -à moi aussi on me l’avait fait espérer_,à ma sœur et à plein d’autres personnes
    alors oui çà existe ,mais votre mari a eu plus que de la chance
    alors mieux vaut ne pas le promettre ou le faire espérer avant,mais çà c’est juste pour que le malade qui rentre en dialyse ait un espoir,imagine que le nephro lui dise “à partir de maintenant,vous pourrez plus voyagér,vous aurez plus d’assurance,vous serez greffé pas avant 3 ou 4ans en attendant 3 fois par semaine à la dialyse,et puis si vous avez pas d’autres maladies associées ,sinon si c’est grave la greffe comptez dessus et buvez de l’eau” çà serait pas simple pour le patient!!!!

    enfin,c’est que la mise en bouche des discours des néphros la greffe preemptive

    #27582
    Didier
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 41Message(s)

    pour info j’ai debut la dialyse le 24 mai 2013 et non pas il y a 20 mois liser mieux eric86 merci

    #27583
    eric86
    Bloqué
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    si je comprends bien ,il t’a inscrit à la greffe avant que tu dialyses

    raison de plus par rapport à ce que je dis les promesses n’engagent que ceux qui les écoutent!

    #27584
    Didier
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 41Message(s)

    oui ils n’ont inscrit le 20 dec 2011 et j’ai eu ma fistule fin aout 2012 pour etre dialyse en mai 2013 bref tous a était fait plutôt .Aucune promesse n’a était faite .Avec un rhésus sanguin du groupe B+ je sais que c’est tres long et de plus les donneurs sont plus agee et rare Alors la dialyse pour moi est un soulagement.

    #27585
    eric86
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    ok didou ,tout çà pour dire que les greffes préemptives ,tous les néphros en parlent,mais pratiquement personne n’en profite

    tu es rentré dans l’univers de l’hemodialyse,bienvenue et courage ,ta greffe viendra

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