- Ce sujet contient 12 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
je me permet de vous écrire car je découvre depuis peu tout ce dont vous parlez . Quelqu’un qui m’est très cher est atteint d’insuffisance rénale…je n’ai pas encore eu l’occasion de vraiment en parler avec lui. Je ne veux pas le brusquer ni qu’il pense que j’ai pitié de lui. Je désire seulement l’aider et être là. Alors je me documente sur le sujet; cela m’aide à comprendre, à le comprendre.
Pour ce que je sais, il est hémodialisé depuis 2 ans maintenant. Et en attente d’une greffe. J’apprends beaucoup grâce à ce forum et toutes vos informations me sont précieuses. Aussi je enais à vous remercier. Et à vous questioner aussi. 😉
Je voudrais savoir combien de temps on peut rester sous dialyse? S’il y a des risques à long terme? Et surtout, en ce qui concerne le régime alimentaire, j’ai saisi quelques interdictions (le sel, le potassium par exemple) mais concrètement, y a-t-il des aliments qui soient interdits complètement? D’autres partiellement?
Pourriez-vous m’indiquer des livres ou des sites possédant ces informations?D’avance je vous remercie! 🙂
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Réponses
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Hello
On peut rester longtemps en dialyse. Dans mon ancien centre, il y avait des gens qui était en dialyse depuis plus de 30 ans. Bien sur, ce n’est pas sans conséquences sur la santé (dans mon cas, le débit très important de la fistule pouvait avoir des conséquence sur le coeur) mais généralement çà se passe plutôt bien.
Concernant le régime, il est assez draconien, il y a des aliments qui sont interdits (banane, chocolat, noisettes, etc…) et d’autres que l’on peut manger en faisant attention (faire cuire les légumes dans 2 eaux par exemple). Il faut faire aussi attention à la quantité d’eau que l’on absorbe (c’est çà qui a été le plus dur pour moi).Tu peux peut-être en discuter avec ton ami mais moi, j’aimais pas trop en parler à part avec une amie très proche.
a+
Bonjour,
copier-coller d’un autre fil :
Il y a un excellent guide pour les personnes qui arrivent en IR (et même pour les autres) qu’il est possible de télécharger (mais pas d’imprimer) sur le site de la société de Néphrologie :
http://www.soc-nephrologie.org/epublic/publications/vivre_avec.htmCoup de chapeau pour ta démarche (se documenter pour mieux comprendre et ainsi être plus proche).
Merci à vous deux pour ces informations! 🙂
Et merci du coup de chapeau Rimolin, (fait la révérence pour lui rendre correctement 😉 )
C’est indéniable, à présent, je suis plus à même de comprendre nombre de faits. Cependant malgré mon désir d’être proche, j’ai l’impression que cela ne fait que l’éloigner… Je voudrais tant qu’il s’aperçoive qu’il n’a pas à porter cette charge seul, mais que je peux l’y aider, même si bien sûr, je ne peux pas participer complètement.
Savez-vous comment on fait pour donner concrètement un rein? Je veux dire, je voudrais être donneur vivant, (même si tout le monde essaie de m’en dissuader!) J’ai lu pas mal de choses à ce sujet et je sais comment ça se passe, que la compatibilité est très dure à obtenir et aussi les lois qui régissent les greffes. Ce que je voudrais savoir, c’est comment on fait pour effectivement prendre RV à l’hopital? Je suis sur Paris donc ça ne doit pas manquer, mais certains sont-ils mieux que d’autres? Un médecin particulier à me recommander?
prenez contact tous les 2 avec son nephro en exprimant ce désir. Ce nephro, s’il est convaincu, vous fera voir une équipe responsable de transplantation, qui après s’être aussi assuré de votre désir volontaire (tous les mots sont importants), vous prescrira des examens.
Il n’y a en fait , au préalable, une chose vraiment necessaire et qui permet tout de suite d’éliminer un certain nombre de cas: la compatibilité des groupes sanguins. Pour cela, vous pouvez le faire sans même consulter personne si vous connaissez vos groupes sanguins.
La compatibilité des HLA,….si elle est toujours souhaitable, n’est plus vraiment une condition compte tenu de la qualité actuelle des anti-rejets, dixit l’équipe de transplantation que j’ai vue avec ma femme ( et qui s’est offerte aussi à me donner un rein).
Ceci dit, sachant qu’un rein a une durée moyenne de vie de 12 ans à peu prés (peut-être plus si donneur vivant), et qu’une personne ne peut en donner qu’un, j’ai préféré, à 50 ans, attendre un rein cadavérique et, eventuellement, pour une deuxième greffe, faire appel à ma femme (ce qui me permet aussi de ne pas affronter tout de suite ce douloureux problème psychologique).
PS: moi aussi je suis sur Paris, inscrit à Necker,qui a certainement une des meilleures equipes de transplantation en France (Pr Legendre). C’est l’hopital qui fait aussi le plus de greffes du reins en France.
Bon couragees-tu sur de la position de necker en france, il ne me semble pas que ce soit le centre qui en fasse le plus
ta position me semble raisonnable, il est plus difficile psychologiquement d’accepter une greffe avec donneur vivant, parce que l’on implique un proche. C’est pourtant ce que j’ai fait voici 25 ans, et je vais toujours bien, ainsi que ma mère !
Il y a un document fort bien fait sur le don du vivant qu’il est possible de télécharger et de commander gratuitement auprès de l’agence de biomédecine :
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/info-documents.aspJe vous remercie tous pour vos réponses.
J’ai eu mon ami hier soir au téléphone et il m’a dit qu’il avait dialysé pendant 9h!!! C’est dément! Je n’en revenais pas! Il n’avait fait que 3h le Jeudi et il devait compenser. Mais je ne pensais pas qu’on pouvait rester tant de temps en dialyse.
Et je voudrais savoir: pourquoi les centres de dialyse n’acceptent personne auprès des malades? Je veux dire, ces derniers sont en dialyse le plus souvent minimum 3h à 3h30 et cela peut apparement aller jusqu’à 9h! Alors pourquoi ne permet-on à personne de les accompagner?
Et aussi, peut-on changer de centre de dialyse, ou est-ce qu’un centre est attribué arbitrairement à un patient? Enfin, est-ce payant?Bonjour Napa,
Je partage le coup de chapeau de Rimolin, bravo pour la démarche.
Pour répondre à tes questions :
1/ le don d’organes : dans votre cas, il faut au moin 2 ans de vie commune pour pouvoir y prétendre
2/ durée de la dialyse, actuellement la normalité se situe en moyenne à 4 heures. Une séance de 9 heures c’est très étonnant !
3/ Compagnie durant la dialyse, comme les séances se pratiquent dans des salles où sont traités ensembles plusieurs dialysés, la présence d’un tiers peut gêner. Toutefois, surtout pour le début certains centres acceptent.
4/ Le centre de dialyse est choisi par le patient, qui demeure libre d’en changer (en fonction des places disponibles …).
5/Heureusement les séances de dialyse, ainsi que tous les soins concernant l’insuffisance rénale, sont pris en charge à 100 % par la Sécurité Sociale, dans le cadre de l’ALD.
A ta disposition pour toutes autres questions.
Amicalement,es-tu sur de la position de necker en france, il ne me semble pas que ce soit le centre qui en fasse le plus
ta position me semble raisonnable, il est plus difficile psychologiquement d’accepter une greffe avec donneur vivant, parce que l’on implique un proche. C’est pourtant ce que j’ai fait voici 25 ans, et je vais toujours bien, ainsi que ma mère !
aujourd’hui je ne sais pas mais avant la réorganisation des centre de greffe sur la région parisienne Necker n’était surement pas le centre où on faisait le plus de greffes. en effet lorsqu’on prélève des reins un rein est “réservé” au centre qui prélève et l’autre est dispatché sur la région. Or Necker n’est pas un centre de prélévement (pas d’urgences adultes).
Il me semble que c’est à kremlin qu’on fait le plus de greffes (d’où un côté “usine”…)
je pense aussi que c’est au kremlin bicètre qu’il y a le plus de greffes.
Bonsoir tout le monde !
Pour info, l’Agence de la Biomédecine met en ligne le nombre de greffe par équipe et par an dans son rapport annuel, voir ce tableau : http://www.agence-biomedecine.fr/fr/rap … 2/tr10.htm
En 2005, c’est bien à Necker qu’il y en a eu le plus…Tant qu’on y est, je vous rappelle aussi qu’il y a un certain nb d’infos sur les greffes de donneur vivant sur renaloo : http://www.renaloo.com/donneurv.htm
🙂
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