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Sujet
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bonjour tout le monde voila demain ca fera 4 semaines que je me suis faites gréffée c’est ma soeur qui m’a donné un rein 🙂 je me sens déja beaucoup mieux que avant l’opération!!!!
Je me suis faite opérée aux cliniques universitaires de saint-luc a bruxelles alors si certain d’entre vous ont des questions concernant le greffe et que je sais y répondre je le ferai volontier car je me rappelle que j’avais pleins de questions avant l’opération et je ne trouvais pas forcément les réponses donc voila si je peux vous aider ce sera avec plaisir 😀
en attendant je vous dis bon courage a tous ❗
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Réponses
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Bonjour
je suis contente pourvous, on a decouvert ma maladie en aout 2011 apres mon aniversaire joli cadeau !! j ai la maladie de berger en phase terminal j attend chaque mois les resultats de ma prise de sang pur savoir si je commence la dialyse ou pas je suis perdu et je me sens si mmal j ai l impression d etre dans un cauchemar
j ai 38 ans et jai l impression que ma vie viens de s arreter j espere avoir autant de courage que vous pour pouvoir continue avez vous des truc pour ne pas baisser les bras face a la maldie?
je vous remercieBonjour Christelle,
Tout d’abord sachez que (je pense en tout cas) la plupart des gens qui se trouvent sur ce forum ont ressenti la meme chose que vous… Pour ma part, on à découvert ma maladie en juin 2008, une semaine avant ma 1ère épreuve de BAC (eh, oui, j’ai commencé jeune…) et comme vous j’ai attendu toute les semaines les résultats des prises de sang (enfin, de LA prise de sang, puisqu’une semaine plus tard je commençait les dialyses). Je pense surtout qu’il ne faut pas se focaliser sur cette attente.
J’ai aujourd’hui 22 ans, je suis greffé depuis deux ans et demi et cette épreuve m’a fait murir et m’a donné du recul par rapport aux problèmes de la vie…
Bien sur je ne peux pas vous cacher que vous ferrez de la dialyse (enfin, je crois, je ne connais pas bien la maladie de berger…) mais plutot que “d’attendre pour savoir si vous en ferrez ou pas”, essayer de vous réjouir qu’à chaques fois que vos résultats sont bons, cela vous laisse un peu plus de temps pour préparer aux mieux et tranquilement ces dialyses.
Non, votre vie ne s’arrete pas parce que vous allez commencer les dialyses, au contraire, c’est une nouvelle épreuve que la vie vous offre, une façon de murir encore, d’apprendre à apprécier la vie. Vous n’avez que 38 ans, vous avez encore de belles années devant vous 😉 .
Coeuillez l’instant présent, profitez de chaques instant, ne pensez pas au jour où vous commencerez les dialyse, cela ne sert à rien de se stressé. Et même quand ce jour viendra, ne vous inquiétez pas, vous serez entourrés, guidé… on ne vous lache pas en salle de dialyse, les soignants sont bien conscient de la dureté de cette épreuve.
Si je peux vous donner encore un conseil, n’ayez pas honte de la maladie, parlez en, le fait de se libérer fait un bien énorme.
Ce n’est déjà pas facile à vivre, ne la laissez pas prendre le dessus. les dialyses sont là pour la combattre physiquement, à vous de ne pas la laisser empiéter sur votre moral. Cela ne sert à rien de s’en plaindre toute la journée, ça ne la fera pas partir, essayer de toujours voir les bons cotés des choses, et même si parfois cela est difficile, il y a toujours un bon coté 😉Réjouissons nous de ce qu’on a, ne pleurons pas ce qui nous manque
Excellente nouvelle Sylvie, un tres beau cadeau venant de votre soeur.
Pour Christelle, tout a fait d’accord avec Carpediem, faut eviter de se focaliser sur la dyalise et ne pas en avoir peur.
C’est quelque chose qui va vous permettre de vous sentir mieux en attendant une greffe.
Pour ma part, quand j’ai compris que je devrai etre dyalisee a breve echeance je m’y suis preparee et quand l’echeance est arivee (plus vite que prevue helas) ma fistule etait prete et moralement j’etais prete aussi.
Je me suis mis en arret de travail et plutot que “subir” la dyalise j’ai fait provision de bouquins, de mots croises, bref, tout ce que je n’avais jamais le temps de faire en travaillant.
Du coup mes 4 heures de dyalise passent beaucoup plus vite, je lis, je fais mes mots croises ou j’ecoute de la musique.
Chez moi je profite de mon arret de travail pour m’occuper de moi et faire des choses qui me plaisent ce dont je n’avais jamais le temps de faire en travaillant.
Il ne faut pas considerer la dyalise comme un fardeau mais comme un “cadeau” pour continuer a vivre car sans elle ou sans la greffe nos jours seraient comptes.
Bon courage, affrontez l’epreuve, vous en sortirez plus forte.Bonjour Sylvie,
En lisant votre post, ça m’a beaucoup interpellé, je me prépare à vivre la même chose que vous, à savoir, recevoir un rein de ma soeur. Nous saurons le mois prochain si le comité d’expert de la biomédecine donne son accord, et l’intervention est d’ores et déjà prévue mi mai. De plus nous sommes compatibles comme de vraies jumelles.
Aujourd’hui pour moi, le plus dur à gérer c’est la solitude, tant familiale que du côté médical, l’incompréhension de mes proches devant ma fatigue. Aujourd’hui je contine toujours de travailler mais quand je rentre le soir je suis lessivée, je n’aspire qu’à une chose : allez me coucher !!! du coup la vie de famille est très bof.
Une question peut-être bête !! combien de temps sommes-nous en arrêt après une greffe ?? 3 mois ?? + ??
Merci pour vos réponses
ps : j’aurai sûrement d’autres questions !!Bonjour Armor,
Etant moi meme en plein dedans (greffée depuis 3 mois) je peux vous répondre. Je dirais que cela dépend du métier. Mais étant donné qu’il y a des examens au moins hebdomadaires les 3 premiers mois, en général l’arrêt est de même durée. Mais rien n’empêche de reprendre un peu avant mais à mi-tps je pense. J’en suis à 2 mois et demi d’arrêt je devrais reprendre le travail début mai mais à mi- tps le 1er mois. Je ne fais pas un métier fatiguant physiquement (je suis comptable) mais période difficile donc dur de gérer les absences + le stress. J’ai préféré prendre mon temps et ne pas reprendre trop tôt. A la maison ça va je ne suis pas trop fatiguée mais je fais rien faut dire.
Et pour ma mère qui m’a donné son rein, elle doit reprendre en même temps que moi. Normalement c’est plutôt 1 mois mais elle a 62 ans et est instit de maternelle. Donc elle a prit son temps aussi.
C’est super pour la compatibilité. Moins de medoc et plus de chances que ça dure longtemps. En tout cas bon courage pour cette superbe aventure 😉
Bonjour,
Pour ma part j’ai été arrêté pendant 9j d’hospitalisation + 1 mois de convalescence à domicile. Etant donné qu’au bout d’un peu plus de deux semaines d’arrêt à domicile, je me rendais aux contrôles hebdomadaires à moto, j’ai cru bon de reprendre tout de suite, et je m’en mords les doigts. J’étais en fait trop fatigué pour une reprise directe à plein temps (mais à cause de la patate revenue suite à la greffe, comparée à mes deux années de fatigue, je ne sentais plus mes limites), et le résultat s’est fait attendre mi février : une bonne laryngite virale aigüe, le truc qui est normalement géré en une semaine de cortisone au chaud à jouer avec le chat, m’a bouffé toutes les réserves d’énergie, résultat, 15j d’arrêt, une semaine de reprise, re-15j d’arrêt (je suis en plein milieu du second arrêt et ça commence à aller mieux). Si c’est à refaire/quand ce sera à refaire, par pitié le plus tard possible 😆 , clairement je profiterai au max des trois mois d’arrêt, c’est impératif.
Signé : un jeune con de 28 ans qui va ravaler sa fierté 😆
1mois seulement ??? Effectivement c’est peu. Mais c’est vrai que c’est traitre. On se sent tellement mieux après qu’on pense que ça va aller. Mais c’est quand même une opération importante qui entraine des bouleversements. En plus on est plus fragile à cause du traitement et d’autant plus en sortant d’une opération donc il vaut mieux jouer la prudence.
En plus les 3 premiers mois sont les mois les + critiques (rejet aigu). Si c’est pour reprendre et s’arrêter 15j après autant rester chez soi.
Certains penseront que c’est de la flemme. Pour moi c’est un temps nécessaire.Bonsoir,
Je vous remercie pour vos réponses, je vais pouvoir prévenir mon employeur de la durée de l’arrêt. +- 3mois.J’attends maintenant avec impatience la réponse de l’agence de biomédecine. Pour le moment, je ne réalise pas trop ce qu’il m’arrive, je sais seulement que j’ai une chance inouie d’avoir ma soeur comme donneur potentiel !! Autrement, au quotien j’essaie de vivre normalement et au jour le jour. Je continue à faire du sport, sauf le footing, mais le taiji quan m’aide à retrouver un peu d’énergie ainsi que le qi gong.
Armor, mais le taiji quan m’aide à retrouver un peu d’énergie ainsi que le qi gong.
ArmorMoi, pareil, sauf que c’est la belote et le pinard…. 😀 😀
Bonsoir,
Oui, seulement un mois, et oui, je confirme, c’est barbare. Mon problème c’est que je n’ai jamais rencontré d’autre greffé avant de l’être moi même, du coup j’avais peu de retours d’expérience sur la chose, et même sur ce forum, y’a plus d’infos sur l’avant que sur l’après. J’aurais bien aimé participer à un échange entre non greffés et greffés avant de passer à la boucherie, mais je n’en ai pas réussi à en trouver. Peut être que si des gens ici sont motivés pour le faire, on peut en organiser un ?
@armor, tu t’en rendras d’autant plus compte quand tu croiseras des greffés issus de la LNA, qui en plus de leur attente (et des années de dialyse, etc), te raconteront les problèmes de rejets et d’infections, nettement plus courants chez eux.
Etrange que vos medecins vous laissent reprendre une activite apres un mois d’arret !
Le minimum est de 3 mois car c’est la phase “critique” ou l’on est le plus fragile et ou l’on risque d’attraper tout et n’importe quoi. Vous avez la chance d’avoir recu un nouveau rein, mettez donc tous les atouts pour le proteger de votre cote. Pensez a vous, chouchoutez vous, vous aurez bien le temps de reprendre le travail plus tard.
Je parle par experience car mon frere a eut une greffe de rein et faut pas croire qu’une fois que l’on est greffe la vie est identique a celle d’avant. On est plus fragile, surtout les 6 premiers mois et l’on doit faire attention au moindre petit bobo.
1 mois d’arret me semble bien risque.Etrange que vos medecins vous laissent reprendre une activite apres un mois d’arret !
Le minimum est de 3 mois car c’est la phase “critique” ou l’on est le plus fragile et ou l’on risque d’attraper tout et n’importe quoi. Vous avez la chance d’avoir recu un nouveau rein, mettez donc tous les atouts pour le proteger de votre cote. Pensez a vous, chouchoutez vous, vous aurez bien le temps de reprendre le travail plus tard.
Je parle par experience car mon frere a eut une greffe de rein et faut pas croire qu’une fois que l’on est greffe la vie est identique a celle d’avant. On est plus fragile, surtout les 6 premiers mois et l’on doit faire attention au moindre petit bobo.
1 mois d’arret me semble bien risque.non, le minimum est 1 mois. Le reste est à l’appréciation des mèdecins.
Mais c’est sûr que 3 mois, c’est plus confortable que 2 et 2 que 1….bonjour tout le monde ,
toute d’abord christelle 38000 je voulais vous dire je n’ai pas toujours autant eu de courage que maintenant avant le greffe j’ai eu des période de grosses déprime a cause de cette maladie et a cause que je ne savais plus rien faire il y a des jours ou rien que le fait de prendre ma douche ou de faire ma vaisselle me fatiguais tellement que aprés ça je devais dormir alors que je venais juste de me lever je pense qu’on a tous des périodes ou on a pas le moral quand ca n’allais pas pour moi j’en parlais autour de moi ou je parlais sur des forum ou sur facebook il y a aussi des groupes de soutien ca me faisais vraiment du bien d’en parler et comme carline vous le disais profitez en pour faire des choses que vous aimez des choses que vous n’aviez pas le temps de faire avant et si ca ne va vraiment pas moralement parlez en a votre medecin il pourra surement vous aider 🙂
armor:ma soeur et moi aussi nous étions compatible comme de vrais jumelles d’ailleurs on en étais fier quand le docteur nous a dis ca 😀 car on est vraiment trés liée,pour le travail moi j’ai arrété de travailler en aout 2011 car je n’y arrivais plus j’étais aussi léssivée quand je rentrais le soir (pourtant c’étais un travail facile j’étais assise toute la journée) mon patron a tout de suite compris je lui ai expliqué ma maladie des qu’il m’a engagée donc il étais au courant et je compte reprendre +/- 3mois aprés la greffe si les docteurs sont d’accord bien sur car les 3premiers mois il faut vraiment faire attention de ne pas attraper de microbes et puis quand on se fait greffer on se sent vite mieux mais il faut que le corps arrive a suivre cette energie qu’on a,pour ma part la premiere semaine je me suis sentie pousser des ailes tellement j’étais bien alors j’arrétais pas une seconde mais je me suis vite rendue compte que j’en faisais trop il faut que le corps se réhabitue et il y a aussi les visites chez les docteurs pour moi les 2premiers mois je dois aller 2fois par semaine a l’hopital et le troisieme mois 1fois par semaine et pour aprés je ne sais pas encore,la solitude du coté des medecins j’ai connu ca aussi j’étais suivi dans la ville ou j’habite mon premier néphrologue ne me disais jamais rien et quand j’ai changé de néphrologue celui la trouvais juste mon cas interessant sans pour autant parler plus que le premier pour ma greffe j’ai du aller a bruxellles et la ils m’ont vraiment tout expliqué je connais enfin un peu mieux ma maladie et j’arrive a comprendre mes résultats d’examens ce que je ne savais pas faire avant,essayez peut etre d’avoir un deuxieme néphrologue comme ca vous avez un avis suplémentaire et peut etre qu’il vous expliquera mieux les choses et les infirmieres aussi savent répondre a vos questions si vous en avez pendant l’hospitalisation je recevais un conseil par jour des infirmieres 😀 en attendant si vous avez encore des questions concernant l’opération n’hésitez pas je répondrais ou si votre soeur a aussi des questions je suis la et je voulais aussi vous dire que avant l’opération ma soeur et moi étions trés stréssées mais 1semaine avant l’opération le stress a disparu tout seul pour toutes les deux on trouvais ca bizarre d’ailleurs 😆 en attendant je vous dis bon courage et bon courage a tous aussi 😀Bonjour Sylvie,
Je t’ai envoyé un MSG en prive mais a mon avis tu ne l’as pas vu 🙁
Je suis en attente de fixer la date de ma greffe de donneur vivant a saint Luc.
Ça ne devrait plus tarder. C’etait parti pour être le rein de ma maman mais finalement
Elle n’est plus compatible et on refait les tests sur mon copain!
J’ai le moral mais si cette annonce a été un coup dur à encaisser on arrivait a la fin de tous les tests et surtout on arrêtait pas de me dire que le pourcentage de réussite quand c’est un donneur de la même famille est + grand!
Alors la forcement on perd en compatibilite 🙁
Mais bon j’encaisse !
Par contre j’ai peur pour plusieurs choses:
Est- ce que c’est douloureux? Si oui très? Longtemps? Et surtout ta sœur elle a vécu ça comment?
Il parait que la douleur du donneur est plus courte mais plus intense?
Mon amoureux fait l’courageux ” même pas peur” mais j’ai peur qu’il ai mal!
As tu tous les effets indésirables dont ils parlent?
J’avoue c’est sans doute bête mais l’idée de devenir bouffie, poilue, acneique et sans cheveux ne m’en hante guère!
Arrives- tu a vivre avec cette cette épée de damoclès au dessus de ta tête pendant les 3 premiers ou il y a
Beaucoup de rejets sans stresser?
Merci pour ton aide!
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