@droopline : je me permets de répondre, vu que j’ai vécu ça en octobre dernier 🙂

Est- ce que c’est douloureux? Si oui très? Longtemps? Et surtout ta sœur elle a vécu ça comment?

Bien sûr que c’est douloureux. Les opérations abdominales font partie des plus douloureuses qu’il soit. Après, les médecins sont au courant, ainsi que tout le personnel infirmier, et gère en fonction de ça, prenant très régulièrement des nouvelles de ta douleur, et te donnant des analgésiques de différentes capacités en fonction de ce que tu leur déclares, pouvant aller jusqu’à la morphine (la pour le coup tu ne sentiras plus rien).
Perso j’ai un seuil de résistance à la douleur très élevé, donc je m’en suis sorti avec de la morphine une seule fois au réveil en soins intensifs (la où tu passeras environ 24h une fois sorti du bloc), puis deux, max trois grammes de paracétamol par jour.
La chose la plus dure à vivre pour moi, ç’a été la compensation, c’est à dire le protocole qui consiste à te faire fonctionner les reins “en force” jusqu’à ce qu’ils régulent ce que tu urines. Non que ce soit douloureux, mais une machine qui sonne toutes les heures à côté de toi, 24h/24 pendant 3 à 5 jours, j’ai trouvé ça nerveusement insupportable, associé au fait que tu ne peux pratiquement pas changer de position dans le lit, le 4ème jour j’ai eu une grosse baisse de moral, qui a disparu au moment où l’infirmière m’a retiré sondes, drains et les perfs de la compensation. D’un coup, j’étais libéré, et j’ai “cavalé” pour aller voir mon oncle (le donneur). Ca, c’était le dimanche matin, sachant que j’ai été greffé un mercredi matin.

Il parait que la douleur du donneur est plus courte mais plus intense?

Dans mon cas, mon oncle a eu plus mal que moi, mais il a aussi beaucoup plus mal supporté l’anesthésie et est resté assez mal (fatigue, pas faim, légers vertiges) plusieurs semaines. Néanmoins, pour le donneur ça se fait sous célioscopie, donc ça fait de petites cicatrices, et une un tout petit peu plus grande pour sortir le rein, au niveau de l’aine. Comme ils gonflent le ventre avec du gaz, le donneur subit quelques courbatures au niveau des épaules quand le gaz finit par s’échapper, mais rien de terrifiant.

Mon amoureux fait l’courageux ” même pas peur” mais j’ai peur qu’il ai mal!
As tu tous les effets indésirables dont ils parlent?

Il aura mal, mais dans tous les cas, qu’il y aille en roulant des épaules ou blanc comme lin, c’est très courageux ce qu’il fait. J’ai un respect infini pour les donneurs vivants.
Les “effets indésirables”, c’est propre au métabolisme de chacun, et totalement inanticipable.

Arrives- tu a vivre avec cette cette épée de damoclès au dessus de ta tête pendant les 3 premiers ou il y a
Beaucoup de rejets sans stresser?

Boarf, qu’est-ce qui peut t’arriver au pire ? Aller ou retourner en dialyse ? Ca gave mais c’est la vie, t’as une maladie chronique, et il faut que tu saches que de toutes manières, c’est un risque que tu vas courir toute ta vie. Il ne faut jamais l’oublier, mais en aucun cas, il ne faut stresser et se pourrir la vie à cause de ça.

Bonjour,

J’ai été greffée il y a 3 mois. C’est ma maman qui m’a donné un rein.
Personnellement la douleur ne m’a pas semblée terrible. Pourtant je suis assez douillette. J’ai très peu utilisé la morphine. J’ai eu des perf de paracetamol mais c’était surtout pour la nuit pour mieux dormir. Car dormir sur le dos c’est dur. Il m’a fallu au moins 2 semaines pour réussir à dormir sur le coté de la cicatrice.
Par contre j’ai eu pas mal de difficultés pour bien marcher : comme ça tirait je marchais penchée en avant. Il faut bien 1 mois pour que ça aille mieux. Les 1ers levés sont difficiles car la tete tourne tres vite.

La compensation ne m’a pas dérangée. Par contre c’est sur impossible de dormir. En prime j’avais une prise de tension ttes les 30min !!! La compensation n’a durée qu’un jour pour moi. On m’a enlevé une perf à J+2, la sonde a J+5, la 2eme perf à J+7 et la sonde à J+8. Et dehors à j+10 🙂 .

J’étais à coté de ma mère en salle de reveil c’était rassurant. Ensuite nous n’avons pas été dans la même chambre de tt notre séjour : politique de l’hopital. Mais dès qu’on a pu marcher on allait se voir et on mangeait ensemble.

Pour ma mère ça s’est également bien passée. Elle a eu mal mais bcp moins que ce qu’elle pensait. Par contre elle a eu une petite complication : une pneumonie 3j apres l’opération. Mais traitée tt de suite par antibio. Du coup ça l’a un peu plus fatiguée. Mais tt est rentré dans l’ordre et aujourd’hui ça va. Sa fonction rénale n’est pas revenue normale mais il faut un peu de temps. Ton conjoint sera certainement plus fatigué après l’opération pendant un petit moment.

Concernant les effets indésirables, effectivement cela dépend de chaque personne. Pas mal de trouble du sommeil et de sueurs nocturnes les 2 premiers mois.

Moi par contre bcp plus de stress après la greffe. Et encore maintenant. La creat s’amuse à faire le yoyo. Du coup biopsie a 1 mois (ras). Les 1ères semaines apres la sortie ont été difficiles psychologiquement : comme ils n’ont pas assez de lits, je suis sortie de l’hopital alors que la creat n’était pas stable. Du coup prise de sang ts les jours et angoisse dans l’attente des résultats. Maintenant je relativise un peu mais c’est pas facile.

Je vous souhaite plein de courage et tt va aller. Tu vas tt de suite être moins fatiguée. Par contre je te conseille de te faire aider les 1eres semaines de votre retour de l’hopital car vs allez être rapidement fatigués pr pas gd chose. Notamment pour les courses car vs ne pourrez pas porter de charge lourde pendant quelques mois. Renseigne toi auprès de ta mutuelle il peut y avoir des aides.

@gloubi

Ah oui 2 drains et 3j de compensation ! Tu as été gâté.

C’est clair que le retour à la maison est “difficile”. J’avais hate de rentrer mais je me suis sentie perdue et angoissée. Mais j’avais un peu anticipé car j’étais allez chez ma mère. Et j’y suis même restée une semaine. J’angoissais un peu de me retrouver seule.

Concernant la creat elle est pour le moment a 130 mmol mais elle fait tjs le yoyo. Étant mince ça fait une clearance a 40. Pas top étant donné qu’il s’agit de ma mère et que c’est une greffe préemptive. J’espère que ça va rebaisser. Bientot les examens des 3 mois, on verra.
En mm tps ils ont bien fait de ne pas me garder tant que la creat n’était pas stabilisée sinon j’y serais encore 🙂 .
Bon quand je suis sortie j’étais a 99 de creat dc c’était bien même si ça montait par rapport a la veille. Au moment de ma sortie un vendredi le medecin vient me voir et me dit ” bon votre creat de ce matin a montée. Dc revenez faire une prise de sang lundi et si ça monte encore je vous appelle et on fera une biopsie le lendemain”. Et je suis partie comme ça. Je te raconte pas le we que j’ai passée. Et le lundi soir le médecin appelle dc biopsie le lendemain. Re gros stress. Et finalement une fois a l’hopital la biopsie est annulée car ils ne pensent pas au rejet mais à une perte de poids rapide. Je te dis pas le mélange de sentiments. C’est pour ça que le début a été très stressant pour moi.

J’ai été opérée a necker. Ils m’ont laissée sortir aussi certainement car ma creat bien que non stabilisée était pas mal.

Ps @adroopline : ah oui autre petit detail a l’hopital : apprête toi à prendre 6kg d’eau : en effet ils te remplissent d’eau au moment de l’opération afin de faire travailler le rein. Tu vas dc gonfler mais ça reviendra vite dans l’ordre.

Bonjour a tous,
Alors pour moi ça devient de plus en plus concret j’ai rdv demain avec un médecin pour visiter le service dialyse pour commencer lundi pendant 3 semaines histoire de nettoyer mon sang et d’arriver moins fatiguée a l’opération. Ça ne m’enchante guère! Mais pour l’instant ce qui est dur a accepter c’est que hormis être très fatiguée ( et avec epo ça va mieux) je ne me sens pas mal, pas de vomissements ou autre pré greffe. Donc le post greffe me fout les jetons car physiquement dans 1 premier temps je me sentirais pire et puis y aura le stress constant qu’aujourd’hui je ne vis pas vraiment.
Alors peut être que faire ces dialyses c’est pas plus mal au moins après la greffe j’me dirais “ah qu’on est bien sans ce rdv 3x par semaine et cette aiguille piquée dans le bras!”.
Pour la greffe elle est fixée au 6 aout!
Ce sera mon copain le donneur. Au moins on sera ensemble pour traverser ça.
J’vais discuter demain du traitement avec mon chirurgien.
J’ai parle de ma maladie a mes proches uniquement. Non pas que ça me gêne d’en parler mais j’suis pas du genre a raconter ma vie ( dire ça sur un blog c’est un peu Space mais c’est pas pareil un blog ça a un cote impersonnel). Et l’idée que suite aux effets secondaires ( prise de poids, perte de cheveux) on voit que je suis malade m’angoisse. C’est comme si on publiait ma vie sur Facebook!
C’est pas vraiment un coup de blues plus une prise de conscience à J- .
J’avais besoin de partager avec vous!
Comment ça va votre greffe gloubi et Sylvie?
Sylvie as tu rencontrer le dr. Borceux? Dois tu le voir souvent. J’ suis pas très fan de la psychologie mais si il peut aider à accepter mieux pourquoi pas!
Merci

@droopline > bad trip le premier soir seul chez moi, habitué à l’hosto, son bruit constant, la lumière, la présence, le contraste a été un peu brut.

Ca m’a fait un peu sourire, car une fois rentré chez moi, j’ai passé les 2 premiers jours à chercher la manette de contrôle du lit pour remonter la tête, et je surprenais mon bras à se lever pour chercher le triangle rigide au dessus du lit pour m’aider à me lever. Evidemment, comme j’ai pas de lit médicalisé chez moi, ça risquait pas de marcher B)

En tout cas, toutes vos expériences sont très intéressantes, aussi bien celles du sites, mentionnées par Yvanie, que toutes celles de ce fil, on voit bien que les protocoles et les expériences/ressentis varient beaucoup finalement.

Pour ma part:

J0: greffe de don vivant
J0 + 4h : réouverture et rebranchement, car j’ai eu une complication détectée lors d’une écho de contrôle
j3: un redon en moins o/ Et j’ai pu manger une compote !
j4: la sonde vésicale en moins (double o/, car très très très douloureuse). Un yaourt.
j5: premier vrai repas: un petit déjeuner
j6: le deuxième redon en moins, sensation de liberté enfin retrouvée !

Le plus difficile, pour moi, c’était vraiment la sonde urinaire, qui était incroyablement douloureuse, avec des sensations de brulures dès qu’on la bougeait. Du coup, je vivais le moindre soin, la moindre toilette, comme une séance de torture potentielle.
Petite mention spéciale au service d’échographie de mon hopital, qui à J3 m’a fait attendre 3h dans un couloir passant devant le secrétariat, avec mon masque et la poche reliée à ma sonde vésicale, je me sentais très à l’aise devant tous ces gens qui détournaient le regard en me voyant (ok, j’étais pas hyper beau à voir).

Ce qui était aussi un peu dur, ça a été une restriction d’eau pendant les deux premiers jours. J’avais très soif. Je me souviens que dans la nuit de J2 à J3, j’ai rêvé, longuement, d’une petite bouteille d’eau que je dégustais. En fait c’était juste un rêve, et je me suis réveillé avec la gorge sèche et les lèvres en lambeaux, façon western spaghetti… Heureusement j’ai pu boire un peu le lendemain (pas beaucoup). Quelques jours plus tard, on m’incitait à boire abondamment plusieurs litres par jour….

bonjour droopline c’est une bonne nouvelle moi ca fait 12 ans que je suis greffee et c’est mon pere qui m’a donne son rein.
je te souhaite bonne sante :cheer: