- Ce sujet contient 14 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Sujet
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je m’apelle vincent j’ai 45 ans et je ne trouve pas de solution,pour faire de la dialyse a domicile. je suis en entrainement d’autodialyse tous se passe bien a proprement parlé sur ma formation,mais j’apprend que ma fistule n’est pas extrordinnaire du â des sténoses que un spécialiste a plus ou moin résolu,il faut que maintenant j’attende pour que je puisse faire l’autodialyse â domicile? mais j’ai une sensation de me faire flouer par cette décision des médecins,il fond de la publicités sur la pôssibilité d’être autonome ,mais je ne pense pas que ces le cas .quand pensez vous? aider moi car le doubles discours de ces mesieurs les médecins qui fond certainement de leur mieux me parrait pas prés cohérent. je suis trés peiné de la plus part des corps de ces proffessions en l’occurence trés respéctable que ce soit par les infirmier et infirmiéres ,et certains jeunes médecins qui n’ecoutes pas ou ne prennent pas réelement en considérations les symptomes des pacients , sortie de leur parametres techniques .j’attend des réponse avec impatience,je vous embrassent.
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Réponses
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mon mari fait sa dyalise à domicile mais c’est la peritoneale avec un cycleur la nuit pour l’hemodyalise je sais pas comment ça marche en principe cela se fait à la clinique
bon courage
Bonjour,
Moi c’est karine et ça fait 3 mois que je suis greffée après 18 mois de dialyse à domicile.
La hémodialyse à domicile nécessite une formation approfondie pour maitriser parfaitement la ponction de la fistule et tout le processus de désinfection du générateur ainsi que l’entretien de la mini centrale d’eau.
Ensuite bien sur connaitre sur le bout des doigts le branchement et débranchement et surtout savoir quoi fare en cas de malaise, de coupure EDF ou d’eau.La formation est nickel, lorsqu’on est à la maison c’est qu’on maitrise tout parfaitement. Je crois que pour mon mari e moi ça a duré 3 ou 4 mois.
Et là vraiment on est complètement autonome, on fait les prises de sang seuls une fois par mois, on gère le moment où on souhaite faire la dialyse, tous les 3 mois il y a une consultation avec le néphro au centre dont tu dépends.
Lors de la première séance à domicile, il y a le médecin et l’infirmère référente qui viennent une fois que tu es branché pour voir si tout se déroule bien et qui restent jusqu’au débranchement. Une fois que tous les repères sont pris, on peut dialyser la nuit chez soi.
J’étais diaysée 4 fois par semaine par mon mari souvent le soir après nos boulots et frachement c’était très bien et beaucoup plus tolérable qu’en centre et puis moi qui buvait beaucoup d’eau je gérai mon temps de dialyse et le nombre de séance en fonction de mon poids !!
Voilà si j’ai pu t’apporter des réponses tant mieux et n’hésites pas à me poser des questions.
karineVincent,
Je n’ai pas connu l’autodialyse à domicile mais l’autodialyse en centre léger.
Par rapport à vos impatiences (au sens affectif du terme, vous découvrirez plus tard qu’il y a un autre sens), j’ai appris ma machine Integra pendant 1 mois, mais ai eu besoin d’un contrôle de l’infirmière de centre léger pendant disons encore un ou un mois et demi.Maintenant la sténose : ce n’est pas rien et il faut, comme le seraient tous les médecins néphro dans ce cas là, être prudent et donc…
Par exemple, je n’ai pas eu de sténose avant un petit début 4 ans après.
Et une sténose (bouchage de la veine artérisée ) du bras vient d’où
bien des paramètres sont en jeu : coagulation, pression artérielle etc etc.
Je ne suis pas médecin, donc ayez confiance et espérez que ces inconvénients s’estompent : alors seulement le risque vital sera tel que …Vital… car nous sommes malades à un fort degré comparé aux malades de médecin de quartier.
J’ai connu quelqu’un à qui ont a dû implanter des veines artificielles.
Moi-même j’ai eu pendant les 6 premiers mois des hématomes parfois inquiétants.Patience
André
Bonjour,
Lors de mes vacances en Savoie en centre autodialyse, j’ai appris que certaines personnes en hémodialyse dialysait chez eux grâce à une infirmière qui passe chez eux en début et en fin de séances pour brancher et débrancher… ça m’intéresse vraiment…
Est ce votre cas? SI oui comment avez vous pu convaincre votre néphro? Sachant que je suis en auto dialyse depuis 1 an et que monter la machine n’est plus un soucis pour moi!
Merci pour vos nombreuses réponses
Peluche
bonjour,
je dialyse à domicile depuis 15 ans et j’y trouve mon compte
cette solution m’a permis de travailler normalement, de ne pas être
tributaire des horaires , je peux mieux organiser ma vie (par exemple
dialyser le samedi soir au lieu du vendredi si je veux sortir)
pour ma part je vie mieux ma dialyse en etant chez moi, mon epouse est
tres statisfaite aussi.
voila en quelques mots mon experienceje suis en autodilayse depuis un an, et je vais bientôt passer à domicile, ça me premettra de boire plus entre chaque séance 😉 comme karine !
tu peux en faire la demande à ton médecin et qd tu es prêt tu peux y aller ! règle d’abord tes problemes de fistule tu seras plus tranquille. c’est bien si une infirmière peut venir, mais moi je me pique seule, comme ça je pourrai faire ça qd je veux.
bon courage et fais-le je pense que c’est (le début de) l’independance.Je ne sais pas si tout le monde peut se piquer seul, personnellement je ne m’y aventurerais pas, ma fistule est à droite et je suis droitière, je me vois mal me piquer de la main gauche, et je préfère laisser ma famille en dehors de tout ça. 😳
J’ai une fistule à droite et je suis droitier, je me piquais tout seul pendant un temps … celà dit ce n’est pas facile du tout …
Je me suis longtemp piquée seule quand j’étais en UAD….. c’est assez simple (en tout cas dans mon cas, ça l’était).
Je suis gauchère et ma fistule radiale est à droite.en fait le plus dur dans le fait de se piquer c’est en fait de faire le 1er pas, apres ça roule tout seul. La 1ere fois que je l’ai fait j’avais 14 ans, et je ne voulais pas le faire, on m’a forcé, les infirmières avaient eu raison ! je suis droitiere et ma fistule est aussi à gauche. La difficulté c’est la 1ere fois, je ne pense pas être surhumaine, tout le monde peut le faire. cependant je comprends tout à fait ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas le faire, je vous donne juste mon experience et qq conseils 😉
c’est vrai que ça peut être stressant de se piquer, j’avoue je suis bien tranquille quand c’est l’infirmière qui le fait aussi !
bon courage à vous tous.
bizz 😉Salut , moi c véro et jai dyalisé a domicile mai en péritonéale ce que je te conseil vivement surtout si ta déja un pb avec ta fistule. plus de pb de régime ni de boisson ;je nai pas connus lhémodyalise mais daprès ce que jentends ça a lair bcp plus contraignant. En ce qui concerne la dyalise péritonéale, il faut subir une petite intervention qui consiste a mettre un catétere ds le péritoine qui servira a éliminer.Pas besoin de se piquer; il suffit simplement de brancher le catétere à la machine avec qlq mesure d’hygiène rudimentaire,et se réveiller le lendemain pour commencer une journée comme tout le monde. Ce n’est pas évident d’expliquer comme ça mais je trouve cette technique vraiment simple et facile a concilier avec le quotidien. je te souhaite de trouver la solution qui te conviendra le mieux et bon courage pour la suite…
Bonjour,
Lors de mes vacances en Savoie en centre autodialyse, j’ai appris que certaines personnes en hémodialyse dialysait chez eux grâce à une infirmière qui passe chez eux en début et en fin de séances pour brancher et débrancher… ça m’intéresse vraiment…
Est ce votre cas? SI oui comment avez vous pu convaincre votre néphro? Sachant que je suis en auto dialyse depuis 1 an et que monter la machine n’est plus un soucis pour moi!
Merci pour vos nombreuses réponses
Peluche
salut
sache que pour que ton nephro soit d’accord il faut déjà que le centre achete un générateur de dialyse pour toi et un traitement d’eau et aussi que le centre au l’association ou tu dialyse cherche a développer la dialyse a domicile ce qui n’est pas toujours le cas .
aussi il te faut de la place pour tous ca :le stock de poche ou de bidons d’acide les lignes les cartouches de bicart les bidons de désinfectants le sel pour la régénération de l’adoucisseur du traitement d’eau ect..je mais plus bas une photo d’un traitement d’eau et la taille pour que tu te face une idée et pour la machine tu voit déjà la place qu’elle prend .
largeur :40cm profondeur :60cm HAUT:105 cm poid 90KG
je sais que je n’est pas repondue a ta question mais faut quand même que tu sache c’est info la
voila a bientôtoui tout ça prend beaucoup de place, mais c’est vrai que ça vaut le coup, fini les déplacements, je viens tout juste de commencer à domicile, j’ai fait 2 dialyses pour le moment, j’ai opté pour la dialyse dite quotidienne, 2h30, 5 fois / semaine.
bon courage pour la suite
😉
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