des petites nouvelle de moi jean-baptiste

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  • Créateur
    Sujet
  • #7616
    after
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 21Message(s)

    salut a tous ,

    Desolé je n’etais plus present sur le forum depuis fort longtemps , juste pour vous dire que ma greffe se porte bien.
    Un rejet avait etai vu par ma biopsie de controle mais la creat est bonne donc ma nephro est contente ca fait 15 mois deja de greffe voila

    j”ai changer d’adresse mail : hardstyleur67@hotmail.fr

14 réponses de 31 à 44 (sur un total de 44)
  • Auteur
    Réponses
  • #7742
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    Merci pour ta réponse Delpech. C’est vrai que ce n’est pas simple, j’ai très peur.
    Je ne connais pas l’histoire de fouvolant, je sais qu’il a eu des déboires avec le don, mais je ne sais pas lesquels.
    Il est clair que si je ne peux plus rien faire si je donne mon rein, ça ne vaut pas le coup de le faire.
    On nous parle souvent des bienfaits pour le receveur en cas de don vivant, mais on ne parle que trop peu des aléas pour le donneur. Et c’est essentiellement ce que je recherche auprès de vous tous.
    Je ne veux pas me lancer à l’aveuglette dans ce don.
    J’aimerai beaucoup avoir plusieurs témoignages de donneur vivant !
    Merci à tous d’être là !

    #7743
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    je préfére attendre…

    itou….je préfère garder cette carte en joker (c’est une expression) pour éventuellement une deuxième greffe, si cela est encore possible, compte tenu du fait que la difficulté (âge plus élevé, anti-corps plus développés à cause de la première greffe, temps d’attente plus long en dialyse) accrue. Bien sûr, cela me permet de ne pas me torturer l’esprit sur les implications psychologiques tout de suite. Cela permet aussi à moi et à ma femme de réfléchir tranquillement (et pas dans l’urgence) à ce sujet grave.

    #7744
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    Babou, tu a peut etre deja lu le témoignage de la maman d’Yvanie, il est trés émouvant.

    Sinon, je ne veux pas enfoncer le clou, mais je pense que fouvolant reste quand même un cas isolé, généralement le don vivant se passe plutot trés bien pour le donneur, même si je suis d’accord, le donneur n’est pas assez informé des risques qu’il peut encourir.

    #7745
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    Oui Galatée, j’ai lu et relu son témoignage et je suis en relation par mail avec elle. Son expérience en tant que donneur vivant s’est super bien déroulée. Si demain on me dit que j’aurais la même expérience que la maman d’Yvanie, je fonce pour le faire !
    Elle me rassure beaucoup et m’apporte un énorme soutien.
    Mais il est vrai que j’ai besoin de savoir les mauvais côtés du don, je n’ai que 29 ans et je veux d’autres enfants !!!
    Je veux connaître tous les risques avant de franchir le pas !
    C’est pas simple tout ça, d’un côté je me dis qu’il faut que je le fasse pour qu’on récupère une vie normale et pour que mon homme puisse retravailler, de l’autre j’ai peur…
    PFFFFFFFFFFFFFFFFFF quelle prise de tête !
    Heureusement qu’on peut compter sur des gens pour nous paler, nous soutenir, nous réconforter etc…

    #7750
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Chacun ne peut parler que de sa propre expérience: en ce qui me concerne, je ne suis pas pressée d’être greffée, je compte attendre 7 ou 8 ans, mais j’ai d’ores et déjà refusé catégoriquement et définitivement le don d’organe que m’ont proposé plusieurs personnes de ma famille. Cela les a soulagés, je suis sûre, parce que l’entourage se sent obligé de donner, mais ce n’est tout-de-même pas une partie de plaisir.

    Je ne pourrais jamais me le pardonner s’il leur arrivait quoi que ce soit à cause de moi, que ce soit sur le plan de leur santé ou de leur travail (renseignez-vous en particulier sur ce qu’octroie la sécu aux donneurs. Pas grand-chose je pense, si cela tourne mal).

    Il y a aussi des greffes très réussies et assez rapides en province avec donneur décédé. Il arrive sur le marché une machine révolutionnaire permettant de garder les organes vivants hors du corps. Le principal inconvénient des greffes à partir de donneurs décédés, le trop long délai entre le prélèvement et la greffe, va donc disparaître d’ici quelques années.

    Il faut enfin savoir que socialement, on est beaucoup mieux protégé en dialyse (handicap automatique à 80%, ce qui ouvre pas mal de portes) qu’en greffe où on est considéré comme quasiment normal, malgré tous les problèmes lourds qui peuvent survenir. Parcourez le forum et vous aurez une idée de tous les effets secondaires possibles des immunosuppresseurs.

    Vous êtes très jeune. Ne mettez pas en jeu votre santé sans avoir envisagé tous les aspects de la question.

    #7751
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    Pour les avantages liés a la dialyse, c’est vrai que le taux a 80% de la cotorep est intéréssant, mais je pense pas que ça vaille le coup de refuser une greffe pour ça 8)

    Nastia, je suis heureuse que tu ne refuse plus la greffe aussi catégoriquement 😉
    Je crois que c’est Luc qui avais dis un truc qui m’avais bcp plu a savoir : ne pas se fermer les portes, mais se donner du temps de reflexion. (ce que j’ai fais pendant quasiment 10 ans).

    Quand au don vivant, je suis pour (pour les autres) mais contre (pour moi), je pense que ça implique trop de potentiels conflits, trop d’espoir, trop de desespoir (si ça se passe mal), de plus je me pose bcp de questions sur l’impact psychologique d’un don familial… Je trouve quand même que c’est un acte MERVEILLEUX de la part du donneur, le plus beau qui soit… Le don de soi

    😉

    #7752
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    😳 😳 😳

    oui, c’est ce que j’ai expliqué un peu plus haut; je garde ce don précieux potentiel (de ma femme) pour plus tard en cas de besoin plus impérieux et plus pressant que maintenant où ma santé me permet de faire de la dialyse, de supporter une première greffe; de plus, je ne me torture pas l’esprit sur le bien-fondé d’une acceptation de mise en danger d’une personne qui m’est chère (sans jeu de mots… 😆 ).
    D’ici là, j’espère que les techniques se seront encore améliorées, ce qui permettra de valoriser encore mieux ce don.

    #7754
    Babou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 36Message(s)

    C’est certain que le don vivant implique beaucoup pour le donneur et le receveur !

    Mais où est le médicament miracle qui pourrait guérir les IR… ??? ❓ ❓

    Pour ce qui est de l’impact psychologique, c’est certain qu’il doit y en avoir un, mais je pense plus du côté du receveur, même lorsque le prélèvement s’est super bien passé. C’est pas évident ni d’un côté, ni de l’autre.

    Que de réflexions…!!!

    #7755
    Julien
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Bonjour Babou,

    Je voulais vous dire,que je trouve ça beau ce que vous faîtes.Je remarque que vous vous posez beaucoup de question,et j’espère de tout coeur que tout se passera bien.

    Moi,je ne suis n’y dialysé et n’y gréffé,et je le serais certainement jamais,parce que pour le moment tout ce passe bien pour moi.

    Maintenant,je ne sais pas si je pourrai accepter un rein de ma mère ou de mon frère.

    COURAGE 😉

    #7756
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Les statistiques prouvent que les donneurs vivants sont majoritairement des femmes et les receveurs de don vivant majoritairement des hommes. Et que les femmes sont quittées plus souvent lorsqu’elles sont gravement malades qu’elles ne quittent leur conjoint gravement malade. Les femmes ont une tendance naturelle (ou plutôt culturelle) à se sacrifier pour les autres. Je ne crois pas que l’on doive les y encourager.

    Une bonne question à se poser lorsqu’on veut se sacrifier pour quelqu’un, c’est: suis-je sûre que ce quelqu’un se sacrifierait pour moi si la situation s’inversait?

    #7761
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 293Message(s)

    fouvolant,
    Non les médecins et les gens n’ont pas rien a foutre des donneurs qu’ils soient vivants ou morts. Déjà moi je fais partie de l’AIR et je vis avec le rein de mon père depuis 8 ans, mon père est lui aussi bénévole à la FNAIR. Mon néphrologue est loin de s’en foutre également, à ceux qui fond des écarts ou ne respectent pas leurs traitements, je peux te dire qu’il ne se gène pas pour faire la moral sur ce don qu’il considère beaucoup. Nous somme tous dans le même cas alors arrété les conflits ! Soyez plus intelligents que ça ! Pour information, mon père va très bien également.
    Courage à tous !
    N’oubliez pas que nous avons juste des expériences, nous ne sommes pas médecins, d’où les post sans réponses……

    #7764
    christiane
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    UN DON UN SACRIFICE???

    NON NON!!

    Je ne pense pas

    #7771
    after
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 21Message(s)

    c’est bien ce que j’ai dit que se forum est devenu pourri un topic posté est voila qu’on parle de tous sauf de se que j’ai dit au debut vraiment devenu pourri ……

    #7784
    Galatee
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 585Message(s)

    😯

    🙄

14 réponses de 31 à 44 (sur un total de 44)
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