Bonjour à tous,

Je sais que le sujet a déjà été traité mais j’aimerais avoir des témoignages de parents pour m’aider à cheminer.
J’ai 34 ans et j’ai été diagnostiquée en 1993 de la maladie de berger lors d’une visite d’entrée à l’université : ma vie a basculé mais une fois la nouvelle digérée et les informations de bases recueillies, j’ai vécu pendant longtemps en contrôlant régulièrement mon état de santé sans autre précaution particulière. J’ai continué ma vie et en 2005 j’ai entamé une grossesse n’ayant alors qu’une protéinurie plus que discrète et une tension artérielle normale. Le professeur était confiant et jusqu’au 7 ème mois je me portais parfaitement. Mais à la troisième échographie, le BB était à la limite du retard de croissance et nos échanges étaient très mauvais. Après 15 jours d’arrêt de travail, de repos complet et de traitement à base de cortisone pour la maturation pulmonaire du BB, j’ai subi une césarienne, la situation ne s’améliorant pas. Tout s’est très bien passé : il faisait 1,7 kgs mais allait bien ; bien entendu il a dû rester en couveuse et être surveillé quelques jours. J’ai eu également une tension très forte les jours suivants et depuis ma maladie s’est accélérée : 1 g environ de protéinurie par 24 h, créatinine autour de 100 umol/l et TA autour de 13-9 tout cela avec deux doses de Coversyl 5 mg par jour.
Notre petit bonhomme a 4 ans et demi et est super : il a quand même eu un tonus musculaire en dessous de la moyenne pendant deux ans mais a rattrapé son “retard”.
Avec mon mari, nous n’envisagions pas de nouvelle grossesse car pour moi la surmédicalisation n’est pas dans ma conception de la transmission de la vie et nous avons peur d’aggraver ma maladie et de mettre en danger un enfant (notre petit garçon en souffrirait sans doute également). De plus la grande prématurité pour l’avoir connue de près avec des amis nous fait très peur. Je pensais à l’adoption mais mon mari ne le souhaite pas et je comprends tout à fait son point de vue et il n’est pas question de lui “forcer la main”.
Et voilà que mon garçon grandissant et l’âge avançant je doute de plus en plus. Je trouve cela très dur moi qui était issue d’une famille de 4 enfants d’élever un enfant unique. J’ai peur de l’étouffer et j’ai l’impression qu’il manque quelqu’un à notre vie.
J’aimerais savoir si d’autres personnes ont eu ce choix à faire et ce qui les a aidés à le faire. Je précise que ma néphrologue, ma gynécologue, etc. ne m’encouragent guère sans bien entendu s’y opposer.
Merci pour votre aide