Développement du don du vivant

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  • Créateur
    Sujet
  • #28064
    lea
    Participant
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    Bonjour,

    On parle de plus en plus du don du vivant. Je vois des affiches dans mon centre de dialyse, beaucoup de discussions sur les forum, facebook …
    Lors de ma visite au centre de transplantation en vue d’une inscription sur la liste de greffe, le néphrologue a également évoqué cette possibilité devant mon mari en étant assez insistant.

    Je me suis sentie très mal à l’aise car je sais que mon mari ne souhaite pas donner de son vivant sinon il me l’aurait déjà proposé de même qu’aucun membre de ma famille.
    Je n’ai jamais rien demandé et aucune proposition n’est jamais venue…
    J’avoue que cela a jeté un froid dans mon couple et que tout cela me fait mal, j’en viens à en vouloir à tout le monde, personne ne veut me ‘sauver’…

    Le don du vivant est de plus en plus encouragé et même banalisé mais je crois que ce geste n’est pas anodin, c’est un acte qui engage physiquement et psychologiquement.
    C’est bien d’en parler mais lorsque personne ne souhaite donner dans l’entourage de la personne en attente, cela peut faire mal…

    Léa

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 16)
  • Auteur
    Réponses
  • #28065
    Vurtuel
    Bloqué
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    • 833Message(s)

    Moi aussi je regrette ce matraquage…
    Surtout que le don vivant n’a rien d’une solution.

    Donc je te conseille d’en discuter calmement avec tes connaissances pour leur expliquer ton point de vue et surtout que tu ne souhaite pas que cela change ta relation à eux.
    Même si on vit au pays du “tout le monde doit penser pareil”.

    #28066
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1468Message(s)

    Pendant des années, il n’y a eu aucune info, aucune communication sur le don du vivant en France. Et des pratiques médicales très peu dynamiques dans ce domaine. Ce qui explique le profond retard français sur la greffe de donneur vivant…

    La communication vise à faire savoir que ça existe et que c’est une très bonne solution, pour les patients, avec un risque très faible pour les donneurs. L’idée est que les malades n’aient pas à informer leur entourage directement, mais que les proches sachent qu’ils peuvent donner et puissent se proposer si tel est leur souhait.

    Il ne s’agit pas d’imposer ce type de greffe (alors que l’absence d’information correspond à imposer la greffe de donneur décédé). Chacun est libre de donner, ou pas, c’est une démarche très personnelle. Il s’agit d’avoir le choix et pour cela, d’être informé, complètement. L’expérience montre qu’en faisant savoir que ça existe, le nombre de dons progresse (contrairement au don après la mort, où la communication grand public reste sans aucun effet mesurable).

    Face à des prélèvements après la mort qui restent très limités, le don du vivant est aujourd’hui la principale piste pour lutter plus efficacement contre la pénurie, comme cela se fait dans beaucoup d’autres pays, avec des résultats très concluants. Chaque greffe de donneur vivant en plus permet de sortir un malade de la liste d’attente et à un autre de recevoir le rein de donneur décédé qu’il lui aurait été destiné.

    L’absence de donneur vivant volontaire dans l’entourage peut en effet être difficile à vivre. C’est probablement un sujet dont il est utile de discuter avec les proches, pour le dédramatiser, mener la réflexion à son terme et pour que personne ne souffre d’une situation potentiellement douloureuse.

    On peut aussi rappeler que 88% des greffes de rein en France restent réalisées à partir de donneurs décédés…

    #28067
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    Je ne remets pas en question le don du vivant que je trouve magnifique quand il est spontané et naturel.
    Je pense simplement que ce n’est pas un geste anodin et que la relation donneur/receveur peut parfois s’en trouver modifiée (sentiment d’être redevable à vie du coté du receveur, culpabilisation inconsciente par le donneur : ‘je t’ai donné un rein et tu te plains encore, tu n’en prends pas suffisamment soin’ …).
    Je pense qu’il faut une relation très solide et saine entre le donneur et le receveur pour que tout se passe au mieux.

    Pour ma part, en discuter davantage avec mes proches qui sont au courant de cette possibilité, revient à exercer une pression, ce que je ne souhaite surtout pas.

    #28068
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    La psychologue aurait-elle quelques pistes à me donner pour accepter ce NON DON de la part de mon entourage, car j’ai un peu de mal à gérer tout ça…

    Merci d’avance

    #28070
    Mariana la psy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    BONJOUR Léa, comme tu dis, le don d’un organe n’est pas “anodin”.Chacun réagit différemment devant la maladie d’un proche. Je pense que ton mari souhaiterait te “sauver”, il lui faut un peu plus de temps peut-être, de réflexion, car cette décision n’est pas simple à prendre. Il est important que tu puisse essayer de mettre des mots simples sur ton malaise,ton ressenti, de le rassurer aussi (souvent les proches peuvent être démunis, mal à l’aise aussi d’en discuter)car le don, ce n’est pas une obligation. C’est d’abord une discussion à deux puis, une réflexion personnelle qui doit être mûrement réfléchit afin qu’il puisse être en accord avec lui-même. Bien à Vous, Mariana

    #28071
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    Merci pour votre réponse Mariana.

    #28072
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1590Message(s)

    Faut pas non plus considerer que le don vivant est un dû…. 😉
    La greffe à partir d’un donneur décédé est tout aussi précieuse.

    #28073
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Face à des prélèvements après la mort qui restent très limités, le don du vivant est aujourd’hui la principale piste pour lutter plus efficacement contre la pénurie, comme cela se fait dans beaucoup d’autres pays, avec des résultats très concluants. Chaque greffe de donneur vivant en plus permet de sortir un malade de la liste d’attente et à un autre de recevoir le rein de donneur décédé qu’il lui aurait été destiné.

    […]

    On peut aussi rappeler que 88% des greffes de rein en France restent réalisées à partir de donneurs décédés…

    Je ne suis pas d’accord “des prélèvements après la mort qui restent très limités”, vous non plus d’ailleurs car vous dites qu’il s’agit de “88% des greffes de rein en France ” :silly:.

    On a vu les chiffres passer pas très loin.
    Le prélèvement sur donneur décédé a largement la marge de dépasser la demande annuelle et donc de résorber le liste d’attente.
    Bref on préfère prélever sur des sujets “sains” avec le risque opératoire et le fait que ça les mette en risque *2 d’insuffisance rénale.
    Plutôt que faire un peu de forcing sur des personnes décédées.
    C’est un non sens. 😆

    #28074
    Renaloo
    Maître des clés
    • Néphropathe confirmé
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    • 1468Message(s)

    Les limites du potentiel de donneurs décédés en mort encéphalique ont été clairement démontrées en France. Voir par exemple cet article.

    D’ailleurs, avec la meilleure prise en charge des accidents vasculaires cérébraux notamment, les professionnels anticipent que ce potentiel va encore diminuer dans les années qui viennent.

    Si seulement 12% des greffes rénales en France sont faites à partir de donneurs vivants, contre 38% au Royaume Uni, 23% en Allemagne, 45% en Suède, 37% aux USA, ça ne veut pas dire qu’il y a assez de donneurs décédés (puisqu’on ne fait qu’environ 3000 greffes par an… pour 13000 patients en attente !). Ca veut juste dire qu’on est très en retard sur le donneur vivant…

    Quant au risque encouru par les donneurs de développer une IRCT, s’il était doublé, on ne ferait plus de greffes de DV depuis longtemps. En réalité, il n’est pas augmenté par rapport à la population générale (et heureusement !).

    #28076
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    BONJOUR Léa, comme tu dis, le don d’un organe n’est pas “anodin”.Chacun réagit différemment devant la maladie d’un proche. Je pense que ton mari souhaiterait te “sauver”, il lui faut un peu plus de temps peut-être, de réflexion, car cette décision n’est pas simple à prendre. Il est important que tu puisse essayer de mettre des mots simples sur ton malaise,ton ressenti, de le rassurer aussi (souvent les proches peuvent être démunis, mal à l’aise aussi d’en discuter)car le don, ce n’est pas une obligation. C’est d’abord une discussion à deux puis, une réflexion personnelle qui doit être mûrement réfléchit afin qu’il puisse être en accord avec lui-même. Bien à Vous, Mariana

    Hooo comme je ne suis pas d’accord avec vous DU TOUT….. M’enfin, il faut arrêter ce discours culpabilisant…… Le conjoint a tout a fait le droit de REFUSER de donner une partie de ses organes et donc par extension refuser de sauver son conjoint !

    Le don vivant n’est pas un dû ou un droit. A mon sens, médiatiser sur le don vivant comme c’est le cas actuellement, c’est sauver quelques personnes et en enfoncer des milliers d’autres. D’ailleurs Lea l’explique très bien. “Pourquoi personne ne veut me sauver à moi”……….
    Tout le monde n’a pas un proche sous la main pour filer un rein ! Ce n’est pas possible dans toutes les familles !

    #28081
    Mariana la psy
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 5Message(s)

    Bonjour,
    vous avez tout à fait raison. En effet, tout le monde n’a pas cette possibilité de recevoir un don vivant et en plus de cela, le don vivant n’est absolument pas un dû ! J’ai voulu expliquer à Léa que le malaise qui s’est installé au sein de leur couple devait être résolu par la discussion afin que chacun puisse exprimer (plus ou moins) son avis, son sentiment..
    En ce qui concerne votre remarque, je pense que le don vivant ne “sauve” pas “quelques personnes pour en enfoncer des milliers d’autres” bien au contraire, il permet d’une part, de diminuer un petit nombre d’inscrits sur la liste d’attente, d’autre part, il ouvre une grande et large possibilité pour ceux qui peuvent en avoir ce privilège !!! cordialement, Mariana.

    #28227
    renata
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 42Message(s)

    Bonjour,
    Je suis donneur vivant et je vais bientôt donner mon rein à ma fille.
    Au départ j’étais complétement contre. C’était hors de question de me faire mutiler pour raccommoder ma fille avec un rein qui de toute manière ne durerait pas éternellement. C’était mon état d’esprit. Et puis j’ai vu ma fille dans l’insuffisance rénale. A 26 ans de plus pouvoir profiter de la vie et toutes les contraintes des dialyses. J’ai demandé à discuter plus profondément avec le néphrologue sur le don vivant. Et là j’ai été plus en confiance . J’ai mis mes préjugés au placard. Il m’a bien fallut entre 3 et 6 mois de réflexion. Ce ‘n’est vraiment pas facile de prendre une telle décision. Il se trouve que j’ai eu un parcours de donneur vraiment compliqué et très mal suivi.
    J’ai mis ma vie “en attente” durant plus d’un an (c tres long) depuis que je suis dans le cursus. C’est éprouvant psychologiquement car je n ‘ai plus aucun projet.
    Aujourd’hui on arrive bientôt au but car l’intervention est programmée pour février 2014.
    Ce que je peux vous dire c’est que je suis franchement contente de pouvoir donner mon rein. Ma fille ne se sent pas redevable et ne culpabilise pas non plus car pour elle aussi il lui a fallut du temps pour accepter.
    Je pense que pour votre famille il leur faut du temps pour intégrer. Ils savent que ça existe et que c’est possible. Laissez leur prendre du temps. Au début il y a beaucoup de réticence et refus. Qui sait le temps fera les choses positivement pour vous. En tout cas je vous le souhaite.

    #28264
    yago
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 25Message(s)

    je ne suis pas psychologue.. mais je peux te donner un conseil, pas du tout avisé et totalement désintéressé… quitte ton mari et trouve un amant histocompatible… :-p

    #28266
    marionr
    Participant
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    • 7Message(s)

    Bonjour,

    L’amant ne me parait pas être une très bonne idée: car c’est ou une affaire de passion ou une affaire de légèreté le plus souvent et le don du vivant c’est autre chose.

    En dehors des questions techniques il faut d’une part de l’amour et d’autre part un rapport au corps particulier. Il y a semble t il dans le don d’un rein la plupart du temps une grande spontanite et pour cela il faut avoir un rapport au corps un peu détaché. J’ai pu donné un rein à mon mari atteint de polykystose rénale il y a 20 mois , l’histoire familiale de maladie rénale est très lourde et un de nos enfants est porteur aussi de la PKD qui a bousilée les reins de mon mari; sa mère et son grand père en sont morts , mon beau frère est dialysé. Je savais donc très bien de savoir ce que voulais dire l’insuffisance rénal terminale et je supportais très mal l’avancée de la maladie, véritablement elle me terrorisait et envahissait ma pensée.
    Ma motivation était donc très forte et ce qui a été difficile c’est de convaincre mon mari. Mais il y a avait autre chose: c’est un rapport assez détachée à mon propre corps;pour ses raisons que j’ignore j’aime qu’il fonctionne bien mais je me fous royalement des cicatrices et de savoir si il y a un rein ou 2 à ‘intérieur. Je ne sais du reste pas m’habiller . Je ne suis impressionnée ni par le piqures ni par le matériel médical J’ai cette chance et je crois qu’il est très important de ne pas juger ceux qui ont un autre rapport au corps: cela ne change rien à leur générosité , c’est juste autrement.

    Je suis médecin moi même et donc témoin depuis maintenant plus de 30 ans de l’extraordinaire diversité humaine qui me surprends toujours.Plus je vieillis dans ce métier moins je porte de jugement et si je pense profondément qu’il faut promouvoir le don du vivant ce n’est en aucun cas pour l’imposer mais pour que cette technique qui marche très bien puisse être systématiquement proposée à ceux à qui elle convient et je répète à ceux à qui elle convient et elle ne convient pas à tout le monde. On peut aimer quelqu’un et avoir une représentation du corps qui rend le don du rein impossible ou très difficile : cela n’a rien à voir avec l’amour ni avec la morale. Un peu de fiction: j’aime la musique et je ne suis pas sur que j’aurais donner une de mes oreilles à mon mari sourd: mes oreilles sont un trésor dont j’aurais du mal à me séparer.

    Alors oui , je crois qu’il faut continuer à parler du don du vivant mais surtout respecter ceux qui ne souhaite pas donner un rein ou aussi as recevoir.

    Bonne journée à tous.
    .

    #28267
    lea
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 106Message(s)

    On peut aimer quelqu’un et avoir une représentation du corps qui rend le don du rein impossible ou très difficile : cela n’a rien à voir avec l’amour ni avec la morale.

    Merci Linotte.
    Je suis à présent dans une phase d’acceptation et votre message me fait beaucoup de bien.

    Léa

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