Dialyse 40 ans

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  • Créateur
    Sujet
  • #53029
    Louis33
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour, je suis louis j ai 40 ans je suis insuffisant rénale depui mes 15 ans mais cette dernière anne j ai perdu plus de 15 points de dfg ma
    Biopsie montre des reins fibroser je vais devoir commencer les dialyse d’ici 6 mois j ai extrêmement peur de mourrir avant de voir mon fils grandir il a 6 mois j ai une autre pathologie et donc peur que ça ai une incidence pour les greffes

    Je suis très angoissé car je suis sportif je travail tous les jours et tout ça va s arrêter j ai l’impression

    Bref j ai peur je ne sais pas comment réagir

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #53038
    Stef13
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonjour,
    Il ne faut pas avoir de la dialyse, certaines personnes dialysent plus de 20 ans et arrivent à vivre “correctement”
    Un bon exemple de résilience, à voir absolument :
    Fabrice Huré la montagne dans le sang sur YouTube

    #53041
    Louis33
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    J ai une des maladies rénales les plus graves la glomerulonephrite menbrano proliferative . Je vois tout en noir je viens d avoir un fils et je ne le verrai pas grandir j ai l’impression que je vais mourrir dans moins de 10 ans

    Je lis des études sur cette maladie et la greffe semble impossible car récidive dans 90% des cas bref je suis complètement au fond du trou

    Je ne veux pas survivre je voudrais vivre mais je crois que ce n est pas pour moi

    #53058
    Booti
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 46Message(s)

    Bonjour, suite à une néphropathie à IgA qui a détruit mes reins, j’ai dû dialyse à 20 ans. J’ai fais de la dialyse péritonéale à la maison, tous les soirs 6 jours sur 7 pendant 2 ans et 8 mois puis j’ai pu être greffée. Au début cela fait peur, l’inconnu fait peur mais finalement j’ai réussi à m’adapter. La DP est une technique de dialyse douce, j’ai pu continuer à avoir une vie presque normale de jeune étudiante : étudier, sortir, avoir un régime peu restricif… Évidemment c’était une contrainte car il fallait du matériel, le préparer tous les soirs et je vivais seule donc je ne “l’imposais” à personne. Puis j’ai été greffée et depuis tout se passe bien, j’ai eu un rejet qui a pu être traité et aujourd’hui j’entame ma 10e année de greffe 🙂
    Éviter on voit la vie autrement, on l’envisage autrement mais quand on a pas le choix la nature humaine est plutôt bien faite et on s’y accommode. Aujourd’hui je vis une vie plutôt “heureuse ” malgré la maladie mais je ne cache pas être passée par des périodes de doutes, d’angoisse, de ras le bol ou même parfois de déprime mais ça fait partie de la maladie.

    #54521
    jcb
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 4Message(s)

    Bonjour,
    J’ai 55 ans, et insuffisant rénal depuis l’âge de 5ans. Après 4 ans d’attente, et une courte période de dialyse péritonéale, j’ai pu être greffé en mai 2022. Je suis aussi atteint d’une glomérulonéphrite menbrano proliferative, et tout se passe merveilleusement bien depuis ma greffe.
    En effet, cette maladie peut dans certains cas récidiver sur le greffon, et rendre impossible la greffe. Dans mon cas, l’évolution étant très lente, les néphrologues ont considéré que c’était possible. La lecture d’articles sur ce sujet est naturel, lorsque l’on fait face à des problèmes de santé, mais rien ne vaut la parole des médecins, et des néphrologues. Il existe tellement de situations différentes, qu’il est difficile de se faire une idée précise de notre situation particulière en lisant des articles se basant sur des données statistiques.
    Bon courage!

    #59881
    DeregardStéphanie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour je voudrais savoir comment se déroule une biopsie du rein parce que on m en propose et je suis très angoissé à cette idée

    #59882
    DeregardStéphanie
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour garder l espoir parce que votre petit garçon a besoin de voir son papa fort et qui se batte pour la vie bon courage

    #59884
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 233Message(s)

    Bonjour, pour la biopsie ne vous inquiétez pas. C est un geste pratiqué couramment. Qui peut faire peur, mais au final, y a plus de peur que de mal.
    On vous fait venir en hospitalisation de jour, ensuite un médecin accompagné d un echographe et d une infirmière, en général. Normalement on vous proposera un petit cachet pour vous détendre, on vous mettra sous kalinox ou autre gaz qui détend et vous fera un peu planer. Le médecin vous fera une piqûre d anesthésiant au niveau de la ponction. C est le plus , disons douloureux… l echographe regardera où la ponction peut se faire, le médecin incitera, un micro trou qui ne nécessitera aucune suture.ensuite il ira ponctionner généralement deux prélèvements. Ils sont de la taille d un trait de stylo et environ 1/2 a 1 cm. Vous ne sentirez rien mise a part un peu de mouvement dans l abdomen et les deux clacs de la ponction….ce qui peut surprendre. Durée moins de deux minutes. Ensuite une compression virile de 20 min sera faite sur le point de ponction mais également sur le rien , d où la force exercée. Et c est parti pour 6 h sans bouger. Si colation proposée, elle s effectuera semi allongée. Ensuite vous pourrez repartir tranquillement. Il faudra rester sans faire d’efforts physique qques jours.
    Une douleurs pourra se faire sentir si c est un rein natif. Si c est un greffon ,zéro douleurs.
    Bien évidemment, il peut arriver que certaines personnes le vivent moins bien où qu un problème puisse survenir , mais c est très très rare.
    Voila Bon courage

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