la dialyse à domicile est une véritable philosophie de par son entière et totale implication de la prise en charge de sa maladie. Une association peu prendre en charge l’installation et le suivi (à condition d’avoir la place disponible…) de tout ce qui est nécessaire pour pratiquer l’hémodialyse à domicile :
– traitement de l’eau par osmose inverse + adoucisseur d’eau + filtres charbon (précédure de désinfection du système à respecter régulièrement)
– Mise en place du générateur et des connexions (désinfection de la boucle à mettre en place selon une procédure bien codifiée)
– Livraison du matériel nécessaire pour les séances (dialyseurs, lignes de sang, bidons de dialysat, fistulines…)
– Formation d’un mois minimum pour le patient et l’accompagnant(e)
Faire attention aux risques de coupure d’eau…ou d’électricité.
C’est un choix qu’il convient d’évaluer, le domicile a des points positifs et négatifs
Bon courage.

Salut imene,

Tout d’abord bravo à Florian, il sait très bien de quoi il parle. J’ai été dialysée pendant 34 ans dont 30 à domicile et je me suis frottée à tous ce qu’à évoqués Florian. : 🙁 Celà n’a pas été un problème , je n’aurais pour rien au monde donner ma place pour retourner en centre, mais l’avantage que j’ai eu c’est que je dialysais chez mes parents ( puisque j’ai commencé la dialyse toute petite) et qu’ils m’ont énormément aidé surtout sur le plan moral. (car il y a souvent des petits imprévus en dialyse à domicile).
Pour toi c’est ta maman que tu souhaites voir en dialyse à domicile, c’est un gros sacrifice……Il est vrai que ça va nettement améliorer son bien être et que la fatigue sera moindre. Personnellement je ne te connais pas, et si c’étais toi qui étais dialysée je te dirais de fonçer, malgré une multitudes de points négatifs, mais tellement d’autres positifs. 😀
Je suis de tout coeur avec toi, mais il n’y a que toi qui peux prendre “la” décision. Bonne chance à vous deux.
Misette

Oui, ton expérience, et celle de tous ceux qui ont dépassé les 10 ans de dialyse ou de greffe, devraient être écoutées, respectées et bien davantage sollicitées. Ce forum est déjà un endroit idéal pour réfléchir ensemble aux questions qui nous concernent.

Pourrais-tu, jrebell, nous donner un exemple des “diktats techniques ou médicaux” que tu subis?

bonjour à tous
pour répondre à Nastia:
au niveau technique, les consommables (lignes, etc …) sont souvent mal adaptés sans doute pour raisons économiques ou de contrat préférentiel avec un fabricant et les suggestions pour les améliorer par l’utilisateur qui est qd même le prinçipal intéréssé sont compétement méprisées
idem pour les insuffisances et différents réglages du générateur ou de l’osmoseur qui sont en général des anciens modèles
et des questions pourtant pertinentes aux techniciens et portants sur des dispositifs ou mauvais fonctionnements qui sont même dangereux ne reçoivent pour réponse que : ne vous occupez pas de çà, tout va bien…, etc
(exemple du bras d’arrivée d’eau osmosée entre la boucle de l’osmoseur et le générateur qui n’est jamais stérilisé, ni par le générateur ni par l’osmoseur ?)
au niveau médical, c’est un peu la même musique avec informations minimales pour ne pas inquiéter mais justement c’est quand je ne comprends pas que je suis inquiet
de plus l’on n’est pas entendu pour des demandes d’analyses qui pourraient éclairer ou préciser un problème (et pourtant je ne suis pas du tout un adepte de tjrs pus d’analyses et de médicaments mais plutot du minimum de médicaments et du maximum de traitements alternatifs, naturels ou autres)
pr Solon:
la religion pour moi fait plus partie de la culture et chacun s’aculture comme il l’entend mais pour moi elle n’entre pas en compte quand je discute et fait des suggestions avec un technicien ou un médecin
voilou

jrebell: pour la technique, je ne vois pas vraiment de solution, mais pour les analyses que tu juges utiles et que ton médecin de dialyse te refuse, tu peux toujours t’arranger avec ton généraliste traitant, ou, au pire, te les payer toi-même, cela m’est arrivé une ou 2 fois, et ce n’était pas si cher que ça.

Je pense qu’il vaut mieux avoir non pas son néphrologue, mais un généraliste comme médecin traitant en plus du néphrolgue, ainsi on peut compenser les petites manies ou insuffisances de l’un grâce à l’autre. C’est plutôt rare qu’ils aient les mêmes.

pr Nastia:
avantages du généraliste:
ce que tu dis très justement sans compter que le(s) néphrologues de l’association sont très rarement disponible(s) pr discuter même de pb qui peuvent devenir graves (j’en sais qque chose : en plus de 35 ans j’ai ss doute récolté tt ce que peut avoir un dialysé/greffé)
mais à ce moment-là le géné te redirige vers le néphro 🙄 : on tourne en rond
inconvénients du généraliste:
il faut trouver un généraliste un tant soit peu au courant de la dialyse (et surtout de toutes ses répercussions à long terme) et il ne va pas connaitre tout l’historique de ta maladie (pour moi, elle est très longue 🙁 )
de plus est-ce que le néphro va accepter de transférer ou même de ‘partager’ les infos et le dossier médical au géné ❓

je te sais gré de ta vision positive 😀
@plus

Tout ça doit dépendre des médecins, des centres etc…

Dasn mon centre,etc…

justemement A DOMICILE tu te retrouves pratiquement SEUL face aux pannes de géné, aux coupures eau & électricité non prévues, aux inondations dues aux fuites de l’osmoseur ou à l’engorgement de l’évacuation et j’en passe et tu te “DEMERDES”:!: 😳

Jrebell … qui te concerne( et encore…pas sûr), mais en aucun cas tu fais avancer la science 😉

il faudrait déjà définir ce qu’est la ‘science’ médicale allopathique 😛 ; je parlerais plutot d’art de la médecine 8)
lorsque je fais avancer un problème qui me concerne, d’une part il peut aussi servir en partie à d’autres qui vivent une situation similaire, lesquels autres, à partir de cette avançée vont trouver une autre idée et ainsi de suite aider de plus en plus de personnes et aboutir à un nouveau traitement par exemple
or ce nouveau traitement peut remettre en cause l’hypothèse ‘scientifique’ de départ et donc provoquer d’autres hypothèses (CQFD)
d’autre part, en modifiant l’approche d’un problème, des événements n’ayant aucun rapport avec ce problème peuvent être déclenchés et à la suite de cette mise en lumière aboutir à des solutions pour des problèmes différents 😀 (les vraies découvertes scientifiques ont trés souvent été fortuites )