- Ce sujet contient 22 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années.
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laquelle ? péritonéale ou hémodialyse ?
personnellement j’ai fait l’hémodialyse à domicile pendant 4 ansj’aurais peut être dû préciser effectivement, hémodialyse à domicile
alors oui, si vous désirez des renseignements n’hésitez pas je vous répondrai
nan c’était plus pour converser avec d’autres dialysés à domicile, je suis moi-même à domicile depuis presque 11 ans
je suis moi-même à domicile depuis presque 40 ans, alors si vous voulez converser ou des tuyaux dans tous les domaines, médical,technique, nutrition, hygiène de vie au sens large (sport, …), je peux répondre
ayant souvent tenté un dialogue sur les deux principaux forums dedies aux dialyses, je n’ai jamais eu bcp de succes, soit que les personnes en hémodialyse à domicile ne sont pas tres informes ou “pointus” sur tous les aspects de leur traitement, (la faute sans doute au manque voir refus de dialogue entre patient et medical-technique)
en fait , bien que le domicile nous demande des investissements importants en terme de temps, formation,… et que nous faisions faire des economies à la secu, ce n’ai pas dans l’air du temps parce que …
-business: tout pour les centres lourds, les generateurs sophistiques (surtout des gadgets, mais çà fait marcher le commerce), les transports en ambulance, etc …
-les medecins ne sont pas formes ou meme informes du domicile (il ya bcp de personnes qui n’ont rien à faire en centre lourd)
-les malades rechignent se prendre en charge
-il ya des contraintes (disponibilites en espace, temps, competences, …)
-etc …
MAIS plus de liberté dans l’organisation et modalites des dialyses et de sa vie en general et surtout quand l’on est actif vis à vis de son traitement, on le subit moins
voilou qques reflexions d’un “vieux” dialysé
A+Bonjour,
J’ai moi même fait la demande de dialyser à domicile et ça m’a plus ou moins été refusé sous prétexte que c’était “compliqué”, qu’il y avait plus de risques à le faire chez soi, en appuyant bien sur le fait que c’était une charge en plus à subir (organisation, temps, formation). Ce qui m’a le plus démotivée, c’est le fait que mon ami ou moi même devait me piquer… Mon ami ne veut pas le faire et moi non plus. J’ai demandé pour savoir si une infirmière pouvait le faire, or ce ne serait pas prévu car il faut une formation particulière pour une infirmière “lambda”.
Tout ça m’a démotivée même si je rêve de dialyser chez moi histoire d’être chez moi tout simplement. Je me sentirais moins en prison……..
jrebel, 40 ans de dialyse et en plus à domicile !
Tu avais quoi comme générateur à l’époque ? et aujourd’hui ?peluche 0706, pourquoi ne veux-tu pas te piquer ? Perso je te conseil de le faire chez toi et dire que c’est trop compliqué, c’est du pipeau
40 ans de dialyse, sans avoir eu de greffes? Et bien, je vous félicite pour votre courage.
à pitou:
40 ans entrecoupes de 2 greffres, 2 echecs
à pascal067:
au début je dialysais sur les premieres generations d’ ABG , societe venant de l’aeronautique et j’ai connu pas mal de choses, le maintien sous formol, les reins à plaques et leur reutilisation
je suis d’accord avec toi quand à piquer sa fistule soi-même:
je l’ai fait des le debut et depuis je n’ai jamais accepte que quelqu’un d ‘autre y touche car les rares fois ou c’est arrive (en vacances pa exemple) on m’a lamentalement loupé
de toute façon, on est le seul à bien connaitre sa fistule, çà fait moins mal et c’est la liberté (je peux faire ma dialyse de façon completement autonome, l’accompagnant n’étant là que par securite, surtout pour l’association de mise à domicile)longtemps sur Gambro AK100 que je baladais pr mes vacances et apres moults efforts et demarches j’ai reussi à recuperer une AK200S (avec filtre sur dialysat crucial quand on utilise un hemodialyseur hautes performances avec sa retrofiltration supposée)
traitement de l’eau avec la mini centrale Lopez (bcp de pbs quand à la liaison osmoseur-géné -non prevue par l’association- et dc sa sterilisation et dc la qualité microbiologique de l’eau traitée d’où l’interet du filtre sur dialysat)Coucou,
Pascal067, je n’ose même pas regarder quand l’infirmière me pique. Je ne me vois pas du tout me piquer moi même.
longtemps sur Gambro AK100 que je baladais pr mes vacances et apres moults efforts et demarches j’ai reussi à recuperer une AK200S (avec filtre sur dialysat crucial quand on utilise un hemodialyseur hautes performances avec sa retrofiltration supposée)
traitement de l’eau avec la mini centrale Lopez (bcp de pbs quand à la liaison osmoseur-géné -non prevue par l’association- et dc sa sterilisation et dc la qualité microbiologique de l’eau traitée d’où l’interet du filtre sur dialysat)moi j’étais sur la frésénius 4008S puis j’ai changer pour raison de rapidité vers la hospal innova puis retour depuis quelques mois sur une frésénius 4008S.
La innova est juste très bien pour le montage mais vraiment pas fiable du tout, le nombre de pièces qu’il a fallu changer pendant ces 5 ans ou je l’avais c’est incroyable.Pour l’osmoseur c’est un Gambro, vieux model mais jamais eu de soucis en 11 ans.
Coucou,
Pascal067, je n’ose même pas regarder quand l’infirmière me pique. Je ne me vois pas du tout me piquer moi même.
tu mets des patchs ?
je pense qu’il faut déjà essayer de se “forcer” à voir faire les autres mais crois moi c’est pas si terrible que ça et comme dit jrebell, c’est ta fistule et c’est toi qui la connait le mieux.
Mais si tu vois le côté positif de faire ça à domicile, le fait de se piquer n’est pas grand chose et je m’y connais, je dialyse 6 jours sur 7 depuis 6 ans environ donc “dialyse quotidienne”
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