Décidément, Krishnamurti fait un tabac sur ce forum! Le voilà déjà dans 2 signatures! Il va falloir que je m’y mette aussi….

J’ai été dialysé à domicile pendant 2 ans sur générateur AK10 (Oui, ça date !!!).

L’immense avantage de la méthode est la gestion du temps, je dialysais plus régulièrement et je pouvais adapter mon temps de dialyse si ma perte de poids devenait trop importante (jusqu’à 5h30 … Au delà la BI-Cart était vide et je ne disposais que d’une Bi-Cart par dialyse). Mais en dialysant mrdi soir, jeudi soir et dimanche matin, les prises de poids n’étaient jamais dramatiques.

Quand aux pannes diverses, j’avais le numéro de téléphone d’un technicien de garde et la machine était complètement révisée tous les ans.

Cela dit, la dialyse à domicile nécessite une bonne formation tant technique que médicale puisqu’on est seul avec sa machine et que l’on doit diagnostiquer et résoudre toutes les alarmes qui se présentent et que l’on doit savoir détecter et résoudre avant qu’ils n’arrivent les problèmes de crampes, chutes de tension et autres joyeusetés que la dialyse nous apporte.

petite question pour ceux qui dialysent à domicile :

Vous vivez en appartement ou maison ? L’installation prend elle beaucoup de place ?

est ce que, en ayant l’installation à la maison; ça ne fait pas penser plus souvent à la maladie ? comment votre conjoint(e) gère ça ?

bonjour a tous

salut jrebell
méme ci tu na jamai entendu parlé de suivie papier ou GMAO ils en ont une c’est il me semble obligatoire pour ton association (mais je cherche les texte pour confirmer et je te dit ) .pour les revision gambro ils ont ca sur leur pc portable et ca je suis sur a 200% ils archivent tout .

quels sont les textes qui les obligent à me les communiquer ?
aucun mais pour une question de confiance il devrait

quels sont tes doutes quant à l’impact ?

quand je vois le nombre de mois quil faut pour qu’une demande des infirmière soit entendue et que le fournisseur change quelque chose dans la chaine de fabrication il est la mon doute
mais plus ont seras nombreux plus ont seras fort 😉

si tu a un petit peu de temp regarde par ici ==>> http://www.dialyse.asso.fr/index.php4
a bientot 😉

pr le générateur le technicien s’assure de la justesse et de la s
tabilité de la conductivité pr éviter une dérive mais le réglage du sodium, du bicarbonate, etc ,tu peux les faire toi-même
il est possible aussi de creer un programme de valeurs changeant en cours de dialyse (ex: sodium, bicarbonate ou ultra-filtration avec des courbes progressive ou degressive)
le technicien peut les incrire ‘en dur’ mais tu peux tjrs changer temporairement les programmes
c’est justement ce que je revendique: une dialyse à la carte
celui qui a les moyens intellectuels de comprendre le fonctionnement, la programmation, etc… devrait pouvoir être associé à l’établissement de ces réglages, il serait plus à même de prévenir ou d’alerter lors de dysfonctionnements (il s’agit parfois égoïstement de ‘sauver sa peau’ à plus ou moins brève échéance 😯 )

Je retrouve cet ancien message, en lien avec le problème qui me préoccupe actuellement:

Ma prescription de dialyse, en ce qui concerne le bicarbonate, c’est: Profil Bicar 38,00 mmols Conductivité 3,5 mS/cm. Or ma machine ne cesse de me faire des alarmes “conductivité bicarbonate maximum”.

Croyez-vous que ça ne présenterait aucun danger de descendre ma conductivité bicarbonate à 3,4 ou 3,3, puisque ma machine me permet de changer ces éléments? Quelle est votre prescrition de bicarbonate en dialyse (profil et conductivité)?

Et puis: quand on passe de 3,5 à 3,4 de conductivité, on baisse la quantité de bicarbonate dans le dialysat ou on l’augmente? Car j’ai plutôt trop de bicarbonate dans le sang, avant et après dialyse.