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- Ce sujet contient 15 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par carlier02, le il y a 10 années et 1 mois.
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28 janvier 2012 à 19 h 42 min #25188
Je suis membre de la famille d’un dialysé. Manifestement le fait qu’il soit accompagné, ce qui l’aide à supporter les séances, semble causer une crise d’urticaire à la surveillante générale, qui en est perturbée dans sa routine administrative.
Les médecins nous soutiennent mais ça leur cause des problèmes avec ladite personne et ils ne le feront pas éternellement.
Connaissez-vous des centres de dialyse sur Paris où un membre de la famille peut rester avec le malade durant la séance à chaque fois et sans que ça cause un problème ? Nous nous moquons éperdument d’avoir ou pas un box individuel. Ce qui nous intéresse, c’est qu’un membre de la famille puisse rester avec lui. C’est vraiment trop demander ?
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29 janvier 2012 à 2 h 44 min #25189
Ben, ça peut géner les autres patients.. On est en soins.. Pas dans un salon de thé.. Je comprends cette réticence de la surveillante..
29 janvier 2012 à 16 h 34 min #25190C’est aussi lié aux normes d’hygiène dans les centres de soin en général.
Qu’est-ce que la surveillante vous dit ?
29 janvier 2012 à 16 h 53 min #25191Ben, ça peut géner les autres patients.. On est en soins.. Pas dans un salon de thé.. Je comprends cette réticence de la surveillante..
Ça doit être bien théorique alors parce que les autres patients s’entendent très bien avec nous. Nous avons d’ailleurs eu un certain nombre de témoignages comme quoi les patients étaient traités beaucoup plus humainement (ce qu’une certaine personne appelle “leur passer leurs caprices”, mais passons) à l’époque où l’ancien patron du centre gérait celui-ci au quotidien. Le patron actuel est l'”homme invisible”, inconnu des patients, et le “pouvoir administratif” est détenu par une infirmière qui en use de façon autoritaire.
Quoi qu’il en soit, je ne peux m’empêcher de remarquer, même si ça ne plaira pas à tout le monde, que dans les pays où les patients paient (USA…) et ont leur propre assurance, ils sont traités comme des clients et pas comme des mendiants. Comme disait l’autre, le pouvoir corrompt, et le pouvoir absolu corrompt absolument. Quand on pratique à des gens des soins qui font la différence entre la vie et la mort, il est trop facile à un homme de croire que les patients lui doivent la vie ; mais si on suit ce même raisonnement, alors le soignant doit à ses patients le toit et le couvert. Il ne reçoit pas ses soins par pure charité. Tout ceci a un coût, et les coûts sont payés parce que les malades ont cotisé toute leur vie.
Les gens ne devraient pas être traités comme des chiens quand ils ont le plus besoin d’égards et de respect. Je crois que les gens qui soignent les IR ne se rendent pas plus compte de ce qu’est leur vie que les psys carcéraux ne sont conscients de la vie des prisonniers. Un seul mois à supporter d’être cloué 4 heures à un lit 3 jours par semaine, même sans les conséquences médicales qui peuvent être terribles et qui ne viennent que plus tard, changerait grandement leur perspective.
Peut-être aussi qu’il faudrait que les comités d’éthique qui décident qui peut ou ne peut pas avoir une greffe et qui est prioritaire ou non soient composés paritairement, avec 50% de transplantés.
Est-ce qu’il existe seulement encore une association de défense des droits des patients IRT qui est encore gérée par de vrais patients et pas par des administratifs qui ont hérité de la structure ?
29 janvier 2012 à 16 h 57 min #25192C’est aussi lié aux normes d’hygiène dans les centres de soin en général.
Qu’est-ce que la surveillante vous dit ?
Elle ne nous parle pas directement.
Un beau jour on arrive et on nous dit “vous n’avez pas de box, vous ne pouvez pas toujours avoir un box, ce n’est pas un dû”.
On constate que 2 box sont vides. Rien à faire. Sépahundû. On n’autorise l’accompagnant à rester auprès du malade que quelques minutes et puis au revoir.
On parle avec le médecin, ça s’arrange pour les fois suivantes.
Quelques semaines plus tard le médecin nous prévient que “ça ne pourra pas durer” parce qu’il y a un “problème de surveillance”. Je pense qu’on a compris, hein. On n’est pas idiots.
On cherche un autre centre où ce problème ne se pose pas. Il nous parle régulièrement d’arrêter les séances, et on a peur de la goutte qui ferait déborder le vase.
29 janvier 2012 à 18 h 26 min #25193Arrêter les séances ?? C’est à dire que les médecins refuseraient de faire la dialyse ?
je pense que dans certains centres d’autodialyse sur Paris on vous autorisera à rester toute la dialyse avec la personne dialysée, surtout s’ils ont des box individuels.
29 janvier 2012 à 18 h 37 min #25194Peut-être aussi qu’il faudrait que les comités d’éthique qui décident qui peut ou ne peut pas avoir une greffe et qui est prioritaire ou non soient composés paritairement, avec 50% de transplantés.
Euh, ça, ça n’existe que dans les séries US… En France, l’inscription sur liste d’attente de greffe est une décision “médicale” : celle du néphrologue de dialyse, qui oriente le patient vers une équipe de greffe, puis celle du néphrologue transplanteur, qui procède à l’inscription. Quant à la gestion des priorités (comme des règles de répartition), là aussi, elle est réalisée sur des bases médicales : http://www.renaloo.com/don-organes-et-g … ganes.html même si on pourrait espérer une meilleure représentation des patients dans leur élaboration.
Est-ce qu’il existe seulement encore une association de défense des droits des patients IRT qui est encore gérée par de vrais patients et pas par des administratifs qui ont hérité de la structure ?
Je ne pense pas que les assos de patients soient aux mains d’administratifs, notamment dans le domaine de l’insuffisance rénale où les moyens des assos sont limités, contrairement à d’autres pathologies comme le cancer ou le VIH… En tout cas, Renaloo est et restera pilotée par des patients : http://www.renaloo.com/accueil/renaloo- … ion.html...
29 janvier 2012 à 18 h 41 min #25195Arrêter les séances ?? C’est à dire que les médecins refuseraient de faire la dialyse ?
Bien sûr que non, aucun médecin ne ferait ça, c’est le malade qui menace d’arrêter. Autrement dit, de se suicider, quoi qu’on en dise, et franchement, pour nous, la famille, on vit dans la terreur.
Il a un âge très avancé qui rend la greffe improbable (en tout cas par le circuit classique…), mais il maintient une activité professionnelle à 100% et n’accepte pas du tout la maladie.
je pense que dans certains centres d’autodialyse sur Paris on vous autorisera à rester toute la dialyse avec la personne dialysée, surtout s’ils ont des box individuels.
Merci de prendre de votre temps pour faire une suggestion, mais malheureusement l’autodialyse ne lui est pas adaptée. Sinon, ça fait un moment que nous aurions adapté une pièce pour l’HD à domicile purement et simplement.
Ce qui est dommage c’est qu’il n’existe pas de “carte des centres” faite de façon collaborative avec les commentaires des patients. Le seul site qui existe est institutionnel et ils n’indiquent absolument pas si le patient peut être accompagné ou non.
De toute façon dans le pire des cas je les appellerai tous au téléphone jusqu’à en trouver un qui accepte ce mode de fonctionnement.
29 janvier 2012 à 18 h 47 min #25196Euh, ça, ça n’existe que dans les séries US… En France, l’inscription sur liste d’attente de greffe est une décision “médicale” : celle du néphrologue de dialyse, qui oriente le patient vers une équipe de greffe, puis celle du néphrologue transplanteur, qui procède à l’inscription.
Il est inscrit… depuis bientôt 2 ans. Et à son âge, chaque année compte.
Je ne pense pas que les assos de patients soient aux mains d’administratifs, notamment dans le domaine de l’insuffisance rénale où les moyens des assos sont limités, contrairement à d’autres pathologies comme le cancer ou le VIH… En tout cas, Renaloo est et restera pilotée par des patients : http://www.renaloo.com/accueil/renaloo- … ion.html...
Si vous avez des noms d’associations, ça n’intéresse.
29 janvier 2012 à 20 h 34 min #25197Ce malade devrait se faire accompagner psychologiquement. Quel chantage pourri….. Et quel manque de respect pour tous les autres patients qui eux se battent pour rester en vie avec dignité et souvent seuls.
Certains devraient faire un tour en hémodialyse pédiatrique.. Ca leur permettrait de pouvoir un peu relativiser leurs conditions.
Bref.. Je ne posterais plus sur ce post, il m’horriple un peu..
29 janvier 2012 à 21 h 04 min #25198Ce malade devrait se faire accompagner psychologiquement. Quel chantage pourri….. Et quel manque de respect pour tous les autres patients qui eux se battent pour rester en vie avec dignité et souvent seuls.
Certains devraient faire un tour en hémodialyse pédiatrique.. Ca leur permettrait de pouvoir un peu relativiser leurs conditions.
Bref.. Je ne posterais plus sur ce post, il m’horriple un peu..
Je viens de faire un tour de vos posts sur ce forum à l’aide de la fonction de recherche.
Je constate que je ne suis pas le premier que vous prenez de haut de cette façon.
Je pense que quelqu’un qui comme vous a refusé 3 greffes avant de daigner accepter devrait s’abstenir de faire la morale aux autres s’agissant d’une personne qui va peut-être mourir ou se retrouver paralysée avant d’y avoir eu accès.
Si vous souhaitez vous abstenir de poster sur ce fil, j’en serai en effet très heureux. Je n’ai pas besoin de ça. Merci.
29 janvier 2012 à 21 h 28 min #25199😀 J’ai effectivement refusée 3 greffes (qui ont été à d’autres personnes, rassurez vous! 8) ), par contre, je dialyse depuis que j’ai 17 ans (j’en ai bientôt 35), je me suis construite avec et pendant la dialyse avec une petite pause de 3 ans pour une greffe. Je l’ai affrontée seule et j’ai malgré tout gardé autant que possible des activités professionnelles (c’est encore le cas) et jamais, JAMAIS, je n’ai fait le chantage au suicide. J’ai certainement tous les défauts du monde, mais j’aime la vie, et je pense que finalement, elle m’aime bien aussi.
Je souhaite que cette personne soit greffée pour se sentir mieux, ainsi que pour sa famille. Il était vraiment inutile de vous emporter de la sorte. En tant que malade qui se bat, comme tout le monde ici, j’ai le droit d’être choquée par ce genre de chantage.
Bonne journée.
29 janvier 2012 à 21 h 41 min #25200😀 J’ai effectivement refusée 3 greffes (qui ont été à d’autres personnes, rassurez vous! 8) ), par contre, je dialyse depuis que j’ai 17 ans (j’en ai bientôt 35), je me suis construite avec et pendant la dialyse avec une petite pause de 3 ans pour une greffe. Je l’ai affrontée seule et j’ai malgré tout gardé autant que possible des activités professionnelles (c’est encore le cas) et jamais, JAMAIS, je n’ai fait le chantage au suicide. J’ai certainement tous les défauts du monde, mais j’aime la vie, et je pense que finalement, elle m’aime bien aussi.
Je souhaite que cette personne soit greffée pour se sentir mieux, ainsi que pour sa famille. Il était vraiment inutile de vous emporter de la sorte. En tant que malade qui se bat, comme tout le monde ici, j’ai le droit d’être choquée par ce genre de chantage.
Bonne journée.
Je ne pense pas qu’il est utile que nous nous disputions ici. Néanmoins, comme d’autres vous l’ont dit avant moi, essayez de comprendre que tout le monde ne supporte pas la même expérience de la même façon. Ce que vous percevez comme un chantage n’en est pas un pour lui. Il n’a jamais dit “faites ça ou ça, ou sinon”. Il a toujours refusé que je lui donne un rein, ce qui, je l’avoue, me désespère tout autant. Il nous a dit qu’il allait arrêter, c’est tout. On fait ce qu’on peut pour essayer de le convaincre de ne pas le faire. Quant à l’activité professionnelle, il continue à bosser à temps complet à l’âge où 90% des occidentaux sont à la retraite, comme l’ont fait son père et son grand-père avant lui.
Edit Jo : Veillez à modérer vos propos, on est à la limite d’une condamnation par la LICRA là …
13 février 2012 à 2 h 00 min #25230La présence “virtuelle” (par téléphone, facetime (téléphone vidéo sur iphone et ipad), internet s’il y a une connexion dans le centre ou en 3G) de ses proches ne pourrait pas le soulager en attendant de trouver un centre qui accepte les visites ?
Pour la liste des centres il existe un catalogue des centres de dialyse, généralement consulté pour les vacances. Il en existe peut-être un exemplaire dans votre centre de dialyse, à demander.
6 juin 2012 à 4 h 05 min #25576Bonjour, j’espère que vous avez pu trouver une solution d’accompagnant.
N’habitant pas Paris, je ne peux vous être d’aucune utilité, par contre dans les différents centres que j’ai pratiqué (à part en éducation) la présence de l’accompagnant n’est toléré que les premières fois, un peu votre histoire,en fait!
Pour qq’un comme moi qui a un lourd passif médical derrière et une terreur morbide du corps médical en général, cela n’a pas été tjrs facile.
Il est dommage effectivement que sa pathologie ne puisse admettre la dialyse à domicile, solution qui me convient parfaitement.
Je suis de tout coeur avec vous et je comprends votre malade d’autant plus s’il est dans un âge avancé.
Je constate que malheureusement après ma longue absence, les donneurs de leçons sont toujours là, ce qui m’avait conduite à m’éloigner de ce forum.
Cela ne fait rien avancer et on peut donner son opinion sans agressivité, elles sont toutes respectables !
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