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, le il y a 17 années et 1 mois.
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Sujet
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bonjour à tous,
ca fait longtemps que je n’ai pas écris, car il n’y avait aucune l’évolution du syndrome de ma mère.
Malheureusement ça y est ma mère ce fait hospitaliser jeudi pour ce faire poser un kathéter elle souhaite faire sa dialyse elle même à domicile et la nuit.
Est ce que quelqu’un pourrai m’expliquer tout au sujet de cette dialyse, le pose du kathéter et tout ce qui s’en suit car je ne connais rien de cette forme de dialyse.
Eclairé moi car ma mère à beaucoup de mal à m’en parler et puis nous habitons loin l’une de l’autre.
Merci d’avance pour votre aide
Lucie
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Réponses
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Bonjour,
Pour commencer, quelques infos sur le site Renaloo (et oui renaloo n’est pas qu’un forum) 😉
merci de vos reponses
et en effet Delpech
je parle de la pose du KT pour la DP de nuit dans le cas de ma mère
et je souhaute connaitre les expériences et les avis de chacun car je me demande si ma mere est vraiment sur de son choix.La chose qui m’inquiète un peu pour ta maman c’est qu’elle passe directement sur machine de nuit, sans avoir fait la DP de jour. C’est elle qui a demandé la DP directement de nuit?
En ce qui concerne la pose du KT, c’est une petite intervention (normalement sous anesthésie générale) qui est peu douloureuse qui ne nécessite qu’1 à 2 jours d’hospi. Il faudra par la suite avoir une hygiène parfaite et nettoyer la plaie quotidiennement au début pour éviter toute infection (notamment une péritonite), mais rassure toi ça n’arrive pas à tous les coups (moi je n’ai jamais fait d’infection).
Dans le mille c’est ma mere qui le souhaite .
Elle ne veut pas etre a l’hopital et etre entierement libre dans la journée ce qui fait qu’elle veut etre directement la nuit.
Je t’avoue que je suis perdue et je ne sais quoi lui dire ni comment
pourtant je me suis documentée et je suis aide soignante à domicile( mais je ne me suis jamais occupée de ce type de maladie) mais quand il s’agit d’une personne proche ce n’est pas pareil
En gros je suis larguée et de loin 🙄Ce que tu me dis me rassure (pour les infections )
Mais j’ai peur de l’hygiène parfaite.
Ma mere ne connais pas trop tout ca et par exemple j’ai lu qu’il fallait porter un masque et je connais ma mere elle n’en mettra pas ca lui fera penser à l’hopital.
D’autre par du fait que ce soit chez soi il n’y pas d’encadrement et j’ai peur qu’elle se renferme sur elle même du fait de ne pas en parler que puis je faire ?La machine n’est pas trop compliquée à faire marché, mais il faut bien comprendre le fonctionnement de la DP. C’est pour cela qu’au début de la DP il conseille de faite le système des poches dans la journée pour bien se familiariser avec les branchements, le remplissage la vidange, la manipulation des poches ect… La dialyse de nuit offre un certain confort certes, mais cela peu être très angoissant dès le départ. De toute façon elle aura une formation à l’hopital, et elle se rendra vite compte si elle est capable de gérer ça. Il faut savoir que le matériel est assez imposant (beaucoup de cartons) et que pour la machine il faut avoir de la place pour la mettre à coté de son lit.
Ce que tu me dis me rassure (pour les infections )
Mais j’ai peur de l’hygiène parfaite.
Ma mere ne connais pas trop tout ca et par exemple j’ai lu qu’il fallait porter un masque et je connais ma mere elle n’en mettra pas ca lui fera penser à l’hopital.
D’autre par du fait que ce soit chez soi il n’y pas d’encadrement et j’ai peur qu’elle se renferme sur elle même du fait de ne pas en parler que puis je faire ?C’est vrai qu’il faut porter un masque lors des branchements, se laver les mains très fréquemment lors des manip, il faut nettoyer quotidiennement la machine, à l’hôpital ils sont très strict là dessus, ils ont trop peur de l’infection, donc je pense qu’elle sera obligée de s’y soumettre, au risque de faire une péritonite (et soit disant que c’est très douloureux!!) mais c’est vrai qu’une fois chez elle personne ne sera là pour vérifier. Par contre elle aura quand même des visites obligatoires à son centre de dialyse et elle aura des bilans à faire. Elle aura également à noter tous les jours sur un cahier les résultats du cycle. En fait, il faut être assez autonome pour faire ce type de dialyse. Est-ce que ta maman vit seule?
merci beaucoup pour toutes ces informations je suis rassurée de savoir qu’elle aura une formation
c’est super sympa de m’expliquer ça
J’ai cru comprendre que tu à fait la DP comment la tu vécu si ce n’ai pas indiscret ?elle ne vit pas seule il y a mon pere mais il est tres renfermé et ils ne parlent pas de la maladie de ma mere car mon pere a du mal a accepter le faite que ma mere est malade
et il y a ma soeur 15 ans qui rentre de l’internat le week end mais qui est comme mon pereD’abord je n’ai fait que 6 mois de DP (2 mois avec les poches 3xjour et ensuite 4 mois la nuit sur cycleur).
Je t’avouerai que les débuts on été un peu difficile, problème de vidange car mon KT était mal positionné, grosse chute de tension au début, douleurs au ventre et je dois en oublié , car on oublie vite et puis par la suite tout est rentré dans l’ordre, surtout quand j’ai dialysé la nuit. En fait avec du recul, je ne regrette pas du tout mon choix.Si je comprend bien actuellement tu n’ai plus dialyser dans ce cas je suis contente pour toi et encore une fois merci à toi de m’avoir éclairé, ca m’aide beaucoup et je vais pouvoir aider ( j’espere ) ma mere du mieux possible.
P.S: merci Jo pour le lien ca m’a également aidée
Bonjour Lucie,
Moi aussi je suis dialysé en DP de nuit sur cycleur depuis fin juin. Je ne suis pas passé par la case “poche de jour”. J’ai donc commencé directement avec la machine. Mais ne t’inquiète pas, les centres de dialyses prennent bien en charge dès le début pour la formation. Notamment, j’ai fait ce qu’ils appellent 2 demi-nuit (soit 4h30 environs) au centre avant de dialyser seul.
De plus, ta maman apprendra la manipulation avec les poches de jour également, au cas où… la machine tombe en panne.
Pour les douleurs, il ne faut pas le cacher, au début c’est sensible lors des drainages. Aujourd’hui, je ne sens plus rien.
Bon courage,
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