Dialyse et travail

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  • #26990
    jean34
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    En lisant le sujet “retrouver foi en la greffe, j’ai vu que certains d’entre vous abordaient le sujet du travail.

    J’aimerai échanger avec vous sur ce thème.

    D’abord mon expérience. Je suis dialysé depuis un peu plus d’un an. J’ai commencé par des dialyses le soir à partir de 18 H, puis rapidement de nuit. Actuellement je dialyse de 22 H à 5 h du matin. Cela me permet de manger avec mes enfants, puis une fois la vaisselle mise dans la machine à laver la vaisselle de partir avec ma voiture au centre de dialyse situé à 5 km. Quand je travaille à mon cabinet ou chez des clients situés dans la région, tout va bien, juste un peu de fatigue du fait d’une nuit écourtée (6 heures en moyenne).

    Ce qui est plus difficile c’est lorsque je suis sollicité pour aniler des formations dans d’autres régions que la mienne ou pour aller voir des clients moitains. Je ne trouve pas toujours des centres de dialyse proposant des dialyses le soir ou encore mieux la nuit. Pour l’instant je n’ai trouvé des centres de dialyses pour m’acceuillir le soir qu’à Aix-en-Provence et à Saint Denis de la Réunion.

    On me propose d’animer des formations d’ici fin 2013 à Saint Maximin (83), Lyon et Grenoble. Connaissez-vous des centres de dialyse à proximité qui proposent des dialyses le soir ou encore mieux la nuit ?

    En ce qui concerne l’aménagement des horaires, étant gérant majoritaire non salarié, je n’ai droit à rien. Mais j’ai la liberté d’aménager mes horaires dans la mesure ou cela ne pénalise pas mon activité, puisque c’est moi le patron. Tant que mes salariés et mes clients l’acceptent, tout va bien.

    Mais je sens bien au bout d’un an une certaine fatigue. Les vacances seront les bien venues pour un peu de repos. J’ai réussi à travailler à 90 % comme avant, mais la dialyse est quand même une contrainte et source de fatigue.

    Autre question : je suis inscrit sur la liste des demandeurs de greffe, et je me demande qu’elles sont les conséquence de la greffe sur la possibilité de travailler.

    Combien de temps dure en moyenne l’hospitalisation ?
    Après l’hospitalisation, au bout de combien de temps est-on en mesure de retravailler ?

    J’avoue que cela me fait un peu peur et je crains de ne pas pouvoir assumer mes responsabilité de chef d’entreprise pendant un certain temps. Je pense qu’il va falloir que je laisse mes salariés gérer l’entreprise pendant ma période d’indisponibilité, mais combien de temps ?

    Avez vous de l’expérience en la matière ?

    Merci pour vos expériences et vos conseils

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 38)
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  • #27335
    Vurtuel
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    maria

    il y a des gens greffés qui vivent avec des greffons en place depuis plus de 10 ans et qui pour rien au monde ne souhaiteraient revenir en dialyse

    oui ,mais,la nature est mal faite entre “pour rien au monde ne souhaiteraient retourner”,et “retourneront de toute façon car la greffe n’est pas éternelle” (ce qui entre nous m’aurait personellement bien arrangé),il y a la différence entre l’espoir et la réalité

    mon combat n’est pas d’etre contre la greffe ,mais d’etre réaliste et maintenant beaucoup de posts le sont,c’est bien

    un acte chirurgical quel qu’il soit comprend des risques intrinsèques,c’est tout!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    si c’était si facile,pourquoi les médecins trieraient les gens en amont pour savoir quel coté vous empêcherait d’etre greffé?(avec la foultitude d’examens avant l’opération)

    Ba la nature est ce qu’elle est.
    Elle est mal faite car certains seront malades et pas d’autres.
    L’espoir est quand même important. Personnellement, j’espère que tout ce passera bien même si j’y pense rarement et que je reste réaliste.

    Il n’y a cependant pas tant d’examen que cela. Tout dépend de l’âge et de l’état physique du patient. Je me souviens du néphrologue qui m’indiquait que l’acte chirurgical en lui-même ce n’est pas grand chose. Bref il a les mêmes risques et même contraintes que d’autres chirurgies. La spécificité d’une greffe vient ensuite.

    Après l’équipe médicale donne plus ou moins d’info de façon plus ou moins objective. Mais ça c’est humain et suivant les moyens 🙁

    #27340
    Maria73
    Participant
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    Mais bien sûr qu’une greffe n’est pas éternelle, l’humain non plus !

    Il s’agit de gagner des années, en terme de vie mais aussi en terme de qualité de vie.

    Si j’en ai la possibilité et surtout la chance, je préfère passer 20 ans greffé que 20 ans en dialyse…
    Quand je serais de nouveau en dialyse et bien je serais de nouveau candidate à une transplantation si cela m’est possible !

    Je ne suis pas savante… je lis juste des stat.. en terme de qualité et espérance de vie. Je suis contente car je sais que mes parents ont fait le bon choix lorsqu’ils ont dit oui à la transplantation pour moi !

    Sur le rapport rein : espérance de vie quasi divisé par 2 en dialyse, ça c’est la réalité… alors ne dis pas qu’on est ignorant ou qu’on fait parti d’une secte pro greffe lorsqu’on milite pour la greffe

    #27341
    eric86
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    • 369Message(s)

    maria,

    si tu lisais tous les posts où je suis intervenu,le moins qu’on puisse dire c’est que j’ai reçù ma dose d’agressivité,d’injures (meme sur des messages privés orduriers),de boulet,me reprocher de mentir sur les chiffres,de mener un combat anti greffe et d’autres joyeusetés ….et de la part de qui s’il te plait!!!!!

    de militants pro greffe sectaires, et sous pretexte que leur greffe marche bien ,considére les pauvres dialysés comme des moins que rien,ne renverse pas les roles maria

    pour t’en convaincre lis les mails de Lilith dans la section attente de l’appel,lis les mails de garrigos dans la section attente de l’appel et lis les réponses atterrées de pomme d’api dans la section attente de l’appel c’est çà militer pour la greffe!!!!!!!!!!!!!!!!!! quelle image renvoyez vous aux hésitants,à ceux qui ont peur,à ceux qui ont déjà une histoire loupée derriére eux!!!!!!,quelle image renvoyez vous??????,aux jeunes perdus de 18 ans qui arrivent en dialyse,(j’en connais),à leur mére qui veut que leur enfant sorte de là!!!,quelle image renvoyez vous à ceux qui hésitent à partir en vacances dialysés,quelle image renvoyez vous aux parents de la jeune fille ou du jeune garçon dont la greffe ne prend pas et qui retourne en dialyse (y’en a meme qui disent que tout çà c’est à cause du mental!!!!!!!) NUL,NUL,NUL

    ..
    autre précision,sur le rapport rein espérance de vie diviséee par 2 en dialyse oui à partir de 60 ans et c’est clair,si t’as 40 ans en dialyse ?sans aucun autre probléme de santé,,t’auras plus d’espérance de vie que celui de 69 ans en dialyse diabétique et cardiaque!!!!!!!!!!!!!!!!,on analyse les chiffres comme on veut aussi

    bref,militer pour la greffe ok mais faire du proselytisme ,je sais pas jusqu’où c’est acceptable

    #27346
    Maria73
    Participant
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    • 45Message(s)

    Eric je n’ai à me convaincre de rien.
    Il n’y a aucun clan (dialysés ou greffés)
    Il faut être plus ouvert et comprendre qu’on est tous malade, que greffé ou dialysé on est dans la même galère.
    C’est rassurant aussi pour un greffé de lire que des dialysés de longues date se portent bien et conjuguent la dialyse à leur vie sans problèmes…

    On est là pour échanger nos bonnes et mauvaises expériences… pour ma part j’ai 24 ans d’IRT et 18 ans de greffe et j’ai bientôt 30 ans. L’IR c’est juste toute ma vie !

    J’ai bien remarqué que sur certains postes ça chauffe mais c’est parce que nous avons vécu des choses différentes et que nos opinions divergent, mais je peux t’assurer qu’il n’y a aucune guéguerre dialysés/greffés.

    #27347
    eric86
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    • 369Message(s)

    maria

    tu as une très belle réponse,et je te félicite pour sa concision,je n’y croyais pas à cette neutralité,cette écoute,remarque quand meme que desfois les questions ou les réponses sont désespérantes!!! (des deux cotés peut etre!!)

    merci vraiment pour ton post,c’est tout,c’est çà écouter les gens,les rassurer,leur parler,ne pas cacher la vérité

    et pomme d’api a eu raison de te remercier

    #27348
    Maria73
    Participant
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    • 45Message(s)

    🙂

    #27349
    Lilith
    Participant
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    • 27Message(s)

    Bonjour Eric,
    Pardonne-moi si mon message t’a paru agressif, ce n’était absolument pas mon intention. J’ai simplement fait part de mon vécu, de mes espoirs et de mes craintes. Ce n’est pas parce que je ne partage pas les mêmes que toi que je ne respecte pas ton point de vue pour autant. La vie est une prise de risque, et chacun a le droit de choisir les risques qu’il veut prendre. Je choisis la greffe en toute connaissance de cause. Je sais aussi que, malgré ma peur de la dialyse, je devrai certainement y passer bientôt. Tu as trouvé ton équilibre avec la dialyse et c’est tout à ton honneur.
    Je ne défends pas l’idée qu’il y a une solution meilleure qu’une autre, mais simplement que chacun a le droit de faire son choix en fonction de ses priorités et des risques qu’il veut bien assumer.
    J’aimerais quand même bien savoir ce qui t’a offensé dans mon message précédent sur “Attente de l’appel”.

    #27350
    eric86
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    • 369Message(s)

    excuse Lilith
    au contraire, ,en disant regarde le message de Lilith,c’était justement parce que tu étais offensée des messages échangés
    tu as été une des premières à t’offusquer des propos balancés,et regarder ton message revenait à voir quelqu’un qui ne participait pas “à la chasse au dialysé”
    encore une fois c’est bien de manifeter pour la greffe,mais en dernier lieu ce sont les médecins qui diront si tu es greffable ou pas (1er tri),ensuite tu choisis (2eme tri)
    et ensuite l’aventure commence!!!

    je vais encore faire réagir ,je crois ,mais, je connais beaucoup de dialysés qui refusent de s’inscrire sur liste de greffe (vraiment beaucoup et dans plein de centres que j’ai fait),pourquoi!!!!!puisque la greffe c’est la panacée!!!!

    #27356
    ThreeSigma
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    Bon, je ne vais pas embrayer sur les délires de Eric86 dont je comprends pas une phrase sur deux, et qui devrait faire du théatre, mais il subsiste quand même que la greffe est une opération chirurgicale quand même pas anodine, et tout ne se passe pas toujours très bien.

    Jean, ton cas est quand même un peu différent d’un salarié, parce que si jamais tu dois rester hospitalisé un peu plus, ou s’il y a un soucis médical qui impose que tu sois absent un peu plus longtemps que les 15j / 1mois habituels, il va y avoir un impact vraiment important sur ta société (ton moyen de subsistance et celui de tes salariés).

    Ma recommandation personnelle, c’est quand même de gérer le risque “proprement” : tabler sur une absence totale de 15j, et partielle de 1mois, mais avoir un plan de secours si jamais ça doit durer un peu plus. Que se passera-t-il si tu es indisponible 2 mois ? Il vaut mieux prévoir le cas le plus pessimiste avant, parce que tu ne seras peut-être pas en mesure de le gérer correctement après. Dans mon cas, j’avais la date de greffe à l’avance (don), et j’ai peu anticiper et gérer, mais ma greffe s’est assez mal passée et encore ça aurait pu être bien pire. Je suis gérant majoritaire de ma société aussi, donc pas d’allocation maladie, et merci à ma paranoia naturelle, j’avais prévu une absence un peu plus longue, et j’en ai un peu eu besoin.

    Il y a des complications qui n’arrivent que dans 1 ou 2% des cas, il se trouve que des fois c’est sur toi que ça tombe.

    #27357
    eric86
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    salut threesigma

    mes délires dont tu ne comprends pas un mot sur deux c’était juste à lire les posts précédents depuis le début

    quant à ce que tu dis çà ne fait que conforter mon discours “il y a des complications qui n’arrivent que dans 1ou 2% des cas,il se trouve que desfois c’est sur toi que çà tombe”exact!

    #27360
    andre
    Participant
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    Bon, je ne vais pas embrayer sur les délires de Eric86 dont je comprends pas une phrase sur deux, et qui devrait faire du théatre,

    MORT DE RIRE ( le bouet le retour )

    #27361
    eric86
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    tiens,voilà “tout va bien,je vais bien”!

    désolé je suis dialysé ,en IRT ,et tu es vraiment le meilleur de tout ce forum pour promouvoir la greffe,si,si je t’assure!!vas y je t’en prie,continue,je te demanderai des renseignements certainement!!!!!!

    #27363
    DelphineB .
    Participant
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    .

    #27364
    eric86
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    • 369Message(s)

    eh oh pomme d’api regarde l’ordre des mails
    c’est pas moi qui suis intervenu de tous les derniers posts envers lui

    sois aussi raisonnable que la derniére fois,dis lui la meme chose qu’à moi stp!!!!

    #27365
    DelphineB .
    Participant
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    Je m’adressais bien sûr à garrigos Eric…… J’ai de toute façon édité et supprimé.

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