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, le il y a 11 années et 9 mois.
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Sujet
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En lisant le sujet “retrouver foi en la greffe, j’ai vu que certains d’entre vous abordaient le sujet du travail.
J’aimerai échanger avec vous sur ce thème.
D’abord mon expérience. Je suis dialysé depuis un peu plus d’un an. J’ai commencé par des dialyses le soir à partir de 18 H, puis rapidement de nuit. Actuellement je dialyse de 22 H à 5 h du matin. Cela me permet de manger avec mes enfants, puis une fois la vaisselle mise dans la machine à laver la vaisselle de partir avec ma voiture au centre de dialyse situé à 5 km. Quand je travaille à mon cabinet ou chez des clients situés dans la région, tout va bien, juste un peu de fatigue du fait d’une nuit écourtée (6 heures en moyenne).
Ce qui est plus difficile c’est lorsque je suis sollicité pour aniler des formations dans d’autres régions que la mienne ou pour aller voir des clients moitains. Je ne trouve pas toujours des centres de dialyse proposant des dialyses le soir ou encore mieux la nuit. Pour l’instant je n’ai trouvé des centres de dialyses pour m’acceuillir le soir qu’à Aix-en-Provence et à Saint Denis de la Réunion.
On me propose d’animer des formations d’ici fin 2013 à Saint Maximin (83), Lyon et Grenoble. Connaissez-vous des centres de dialyse à proximité qui proposent des dialyses le soir ou encore mieux la nuit ?
En ce qui concerne l’aménagement des horaires, étant gérant majoritaire non salarié, je n’ai droit à rien. Mais j’ai la liberté d’aménager mes horaires dans la mesure ou cela ne pénalise pas mon activité, puisque c’est moi le patron. Tant que mes salariés et mes clients l’acceptent, tout va bien.
Mais je sens bien au bout d’un an une certaine fatigue. Les vacances seront les bien venues pour un peu de repos. J’ai réussi à travailler à 90 % comme avant, mais la dialyse est quand même une contrainte et source de fatigue.
Autre question : je suis inscrit sur la liste des demandeurs de greffe, et je me demande qu’elles sont les conséquence de la greffe sur la possibilité de travailler.
Combien de temps dure en moyenne l’hospitalisation ?
Après l’hospitalisation, au bout de combien de temps est-on en mesure de retravailler ?J’avoue que cela me fait un peu peur et je crains de ne pas pouvoir assumer mes responsabilité de chef d’entreprise pendant un certain temps. Je pense qu’il va falloir que je laisse mes salariés gérer l’entreprise pendant ma période d’indisponibilité, mais combien de temps ?
Avez vous de l’expérience en la matière ?
Merci pour vos expériences et vos conseils
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Réponses
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Bonsoir , si j’ai un conseil a donner , ce sera celui la . Bien sur que la greffe n’est pas une opération banale , bien sur il y a des risques , bien sur j’ai peut être eu un gros coup de chance .mais une chose est sur c’est que il faut ce préparer
physiquement moralement et mentalement .
Je m’explique j’ai été dialysé pendant près de trois ans , pendant la dialyse j’ai continuer a entraîner au foot, pendant la dialyse j’ai continuer a travailler ,pendant la dialyse j’ai fais et je fais encore cinq kilomètres de course a pieds tout les jours , avec bien sur des moments de désespoir des moments de doute . Je me suis préparer physiquement avec le sport , je me suis préparer mentalement avec une force de croire en la greffe de la souhaiter de l’espérer de continuer a vivre que dans l’espoir de la greffe .
J’ai été jadis un sportif de haut niveau , j’ai appris a me battre , j’ai appris a souffrir alors je m’excuse si j’ai blessé du monde ici mais je vous demande de réagir .je vais peut être me répéter mais la greffe sera plus douce si le receveur est en bonne forme , (bien sur que le greffon soit bon) . Et après le greffe continuer a y croire continuer a faire un régime faire une activité physique . Les néphros et l’urologue qui mon greffé me demandent de venir témoigner car il organisent des réunions pour les futures greffés. C’est pour moi un grand honneur de rassurer de les convaincre .
Voila eric86 c’est tout .j’ai pas de secrets ,
mais j’ai une créa a 90 pas de diabéte pas de colésterol et un mental de fouUne greffe ça ne fonctionne pas au mental.. C’est cruel de faire penser cela! Que vas tu dire à ceux pour qui la greffe a échoué ? “ha, ben vous aviez pas assez de mental, salut!”..
Quel aurait été ton avis si ta greffe n’avait pas marché? Le même ? Tu penses ?
Un peu d’objectivité quand même.. NON, la greffe ce n’est pas le pays des bisounours.
Et le gros souci, c’est que certains néphros n’ont pas le recul nécéssaire.. Qand on vois celui de numéror affirmer qu’avec sa “corpulence” ce sera 1 semaine voire 1 semaine 1/2 d’hospit…. M’enfin, tu as beau faire une certaine corpulence, si ça merde, ça merde et tu restes hospitalisé……….
Si ça te fais plaisir, je suis aigrie.. Je suis plutôt fière de l’être quand on vois ton comportement abject en tant que greffé. Attends d’être sorti du refrain mes néphros sont des héros. Attend d’être à la 3ème greffe et on reparle de qui sera le plus aigri tiens!
Et quand je veux casser quelqu’un je ne fais pas des fautes d’un élève de primaire 😀
Au lieu de m’insulter en messagerie privée (et pas que moi!) réponds sur le fond.. Car le débat (qui semble totalement t’échapper) c’est:
Doit-on pour rassurer des futurs greffés “oublier” de parler des effets néfastes de la greffe?
Doit-on noircir le tableau pour “protéger” les futurs greffés dont la greffe connaitra un souci ?
Comment faire pour rassurer MAIS en informant des risques ?
Est-il envisageable d’avoir de VRAIS consultations pré-greffe avec les réels risques encourus pour la greffe ET la dialyse ?
Garrigos, j’ai la même perception que Pomme d’Api concernant ton discours positiviste basé sur le mental et l’auto-persuasion.
En réalité, ton discours est à double tranchant, il implique de manière sous-jacente que si ça ne marche pas, c’est qu’on n’y croyait pas assez, et ça peut être très culpabilisant pour les gens qui t’écouteraient (j’espère qu’ils ne sont pas trop nombreux).
Personnellement, je suis totalement imperméable à ce genre de discours simpliste, et qui oublie l’essentiel, d’une part que nous ne sommes pas égaux devant la nature, nous avons tous des corps
très différents (et ayant un corps de merde, je peux en parler abondamment), et d’autre part il y a une grosse part de hasard. Attribuer ça à tes mérites personnels de “moral”, de mental de gagnant et autres considérations semi-masturbatoires c’est bien, mais sache que tu ne peux rien garantir à personne, pas même à toi, avec tes trucs et astuces de sportif.Alors remonter le moral des gens, oui, c’est une bonne chose, mais faire lier la réussite d’une greffe de manière aussi directe au moral, non, c’est trop réducteur et ça met sur les épaules des greffés la responsabilité de la réussite de leur greffe alors que, soyons clair, c’est juste une loterie.
Et je t’assure que je ne suis pas aigri pour ma greffe, si demain on me propose de recommencer, je signe.
Edité.
Modération : les messages privés sont comme leur nom l’indique, privés. Leur divulgation est sujette à accord de leur expéditeur.
C’est moi qui ne sais pas lire, ou bien cette personne te dit qu’elle ne voulait pas rendre ce message public, et la première chose que tu fais, c’est le publier ici 🙂 🙂 🙂
Bonjour.
Ce sujet ayant été ouvert il y a plus de deux mois sur le sujet de la dialyse et du travail et la conversation s’éloignant sur un tout autre sujet, je le ferme. Par ailleurs, je crois qu’il y a bien assez d’autres conversations traitant des différences de perçu entre la dialyse et la greffe où vous pouvez faire entendre votre voix.
- Le sujet ‘Dialyse et travail’ est fermé à de nouvelles réponses.
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