Bonjour, je suis tombée malade à l’adolescence et j’ai commencé la dialyse à 20 ans. Je ne peux vous renseigner sur l’hémodialyse, mais j’ai été en dialyse péritonéale, je l’a faisais chez moi le soir, 6 jours sur 7 la nuit dans mon studio étudiant. Etant donné que la dialyse à été commencée tôt, j’urinais encore donc ça ne posait pas de problème pour les boissons. J’aimais bien sortir avec des amis, aller faire la fête, boire avec mesure… même si parfois je faisais moins attention. Tout celà ne m’a pas empêché de vivre ma vie. Je ne ressentais pas de fatigue. Aujourd’hui encore en tant que greffée depuis presque 10 ans, je sors parfois en boite de nuit, au restaurant, je voyage… Je me fais plaisir ! Le covid ? Je l’ai eu. A peine un rhume, mais j’avais bénéficié d’un traitement par anticorps. Je n’aime pas me restreindre mais j’essaye tout de même de faire attention parfois. Au moins, je profite de ma vie vie, je n’ai que 30 ans, je sais qu’avec les problèmes que j’ai je ne vais très probablement pas vivre jusqu’à 80 ans peut-être même pas jusqu’à 60 ans, alors je préfère profiter maintenant et vivre ma vie et ne pas me restreindre ! L’hémodialyse me fait très peur, j’en ai eu une sorte d’aperçu car ayant fait un rejet de ma greffe il y a 2 ans, il a été traité par échanges plasmatiques, une sorte de dialyse effectuée au moyen d’un cathéter. Les pires 3 semaines de ma vie… J’étais fatiguée, j’avais le visage gonflé après les séances, et ça prenait un temps fou 3 fois par semaine… Après ça dépend de chacun, l’hémodialyse fatigue c’est certain, c’est un vrai traumatisme pour le corps à chaque fois mais tout dépend de chaque individu. La vie d’insuffisant rénale n’est pas facile, mais heureusement que la dialyse existe !

Bonjour,
Je tiens à te rassurer tout de suite, il est possible d’avoir une vie riche et dynamique en hémodialyse !
J’ai 44 ans et je suis actuellement en hémodialyse depuis 2 ans, ça se passe très bien. J’ai une vie active et sociale riche :
– je sors souvent voir des amis ou bien je les reçois chez moi. Pas plus tard que le we dernier nous sommes allés en famille avec mes 2 filles (10 et 12 ans) et ma femme à l’anniversaire d’un ami avec une vingtaine de personnes. Le lendemain c’était l’anniversaire de ma femme à la maison avec des amis (une dizaine de personnes).
– je fais du sport régulièrement : piscine, marche à pied et même ski nordique cet hivers (je ne suis pas loin des montagnes). Il me faut parfois m’en remettre un peu c’est vrai mais le plus important c’est que je partage de bon moment avec mes proches.
– je travaille en mi-temps thérapeutique à 50%. J’ai dû adapter mon poste mais en règle générale si on dialogue, l’employeur fait ce qu’il peut pour s’adapter à votre situation.
– je pars en vacances tout les étés et j’organise les dialyses sur place. Je n’ai jamais eu de problème ou de refus même si il faut s’y prendre tôt et faire preuve d’organisation. En fait ce n’est pas très compliqué… Je suis même parti à Venise pour les 10 ans de ma fille avec une dialyse sur place. Sans aucun problème et sans passer par un organisme pour organiser mon séjour.
– j’ai une vie de famille et de couple « normale » avec ses hauts et ses bas et une sexualité « épanouie ».
– les séances d’hémodialyse se déroulent bien. Elles ne sont pas trop douloureuses et après une petite sieste je reprends une vie normale. J’ai mes habitudes au centre pour faire passer le temps (j’y suis actuellement 😉 et mes techniques pour passer les moments délicats (j’ai aussi la phobie des piqûres !).
Évidemment je prends les précautions nécessaires en me vaccinant (mon taux d’anticorps me préserve des formes sévères du COVID) et mes qui proches connaissant ma situation font attention en cas de symptômes quelconques.

Alors pour y arriver c’est vrai qu’il faut faire preuve d’optimisme, être souple et savoir trouver des solutions pour s’adaptater. J’ai aussi choisi d’assumer ma maladie sans en faire le centre de ma vie : je ne me cache pas et j’en parle simplement si on me sollicite. Mais ce n’est jamais la maladie qui me définit.
J’essaie de préserver mes proches en étant le plus autonome dans la gestion de la maladie (démarches administrative, rdv médicaux…) et en essayant de laisser un maximum la maladie maladie en dehors de la maison (les dialyses en centre sont un choix).
Voilà, il n’y a pas que des expériences difficiles en dialyse (même si je suis conscient que tous les patients ne peuvent pas forcément en faire autant).

Bonsoir,
J’ai commencé à dialyser (hémodialyse) à 15 ans donc au lycée et j’y suis restée quasiment 4 ans.
Sincèrement même ce n’est pas un bon souvenir je le vivais pas trop mal. C’était devenu “normal” dans le sens où c’était entré dans mes activités habituelles chaque semaine (3 fois par semaine).
Les piqures en tant que telles ce n’est pas tellement douloureux ; au début on met de la crème Emla et au bout d’un moment on ne sent plus rien.
Pour ce qui concerne la fistule, je la cachais avec des manches longues.. pas facile quand on est ado.

Pour les vacances, c’est tout à fait possible ; il faut juste s’organiser bien en avance. Il est difficilement envisageable de partir à l’improviste. J’ai vécu un refus comme ça juste après mon bac où je devais partir avec des amis (organisé au dernier moment). Malheureusement le centre le plus proche de ce lieu de vacances n’a pas voulu me prendre alors ma semaine de vacances s’est transformée en week-end. (c’était il y a plus de 25 ans, ça a peut-être évolué maintenant)
L’état de forme en dialyse semble très variable selon les personnes. A titre perso je considère que je n’étais pas en forme (maigre, peu d’appétit, peu résistance physique, difficile de marcher longtemps..). La greffe a été une vraie renaissance de ce côté là.

La dialyse en tant que telle n’empêche pas de voir du monde, de sortir, prendre les transports en commun.. c’est le COVID qui a changé la donne pour ça 🙂

Bonjour Ptitepomme

J’ai été dialysé pendant 4 ans et j’avais également une peur phobique des piqures depuis mon enfance (j’ai 55 ans)
Au final après qq mois de dialyse en hopital et 3 semaines de formation, j’ai opté pour la dialyse à domicile et je me pique moi-même.
Ceci pour dire qu’en se piquant seul je trouve que la douleur est beaucoup moins forte car elle devient un “outil” pour guider les aiguilles et savoir “où elles en sont” de la ponction.
Bien sûr ce mode de dialyse comporte des contraintes : beaucoup de place prise par le dialyseur et surtout beaucoup de cartons à stocker chez soi.
Durant cette période j’ai toujours eu une activité sociale et suis même parti à l’étranger (Thailande, Saint Martin)
Concernant la fatigue, pour ma part je ne la ressentais pas particulièrement. Quand je dialysais encore en hôpital, je rentrais chez moi en scooter sans effort particulier. Je pense qu’il ne faut pas généraliser, chaque personne réagit différemment.
Bon courage !