Dialyse, greffe et enfants

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    Sujet
  • #17262
    Niu
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 28Message(s)

    Bonjour !
    j’ai été bien contente de trouver ce forum où je peux parler de pleins de choses avec des gens qui comprennent, ce qui n’est pas toujours le cas des proches, qui ne pourront jamais bien savoir tout ce qu’on dans la tête…

    Voici mon histoire ;
    j’ai été greffée il y à 10 ans et mon greffon commence a donner des signes de faiblesses. Je suis donc déjà ré-inscrite sur le liste d’attente pour une greffe rapide. En effet, mon corps ne supporte pas du tout la dialyse, elle me rend très malade avec sensiblement les mêmes symptômes que lors d’une chimio. Les medecins essayent donc de ma faire sauter l’étape dialyse.

    Enfin je voudrais surtout parler de maternité dans les cas de grosse IR.

    Les docteurs m’ont toujours dit que pour avoir un enfant, même greffé, c’est prendre beaucoup de risques, c’est très long et dur d’y parvenir. Nous nous sommes mariés il y 2 ans avec mon conjoint et il y a un un peu plus d’un an nous avons décidé d’avoir un bébé. Nous vivions dans 30 m², plus en camping que vraiment en appart’. J’ai arrété la pillule en février et en avril j’étais enceinte. Branle bas de combat à la maison mais bon tout va pour le mieux, on trouve un appart’ plus grand en 3 mois, nikel.

    Mes medecins, loins de se réjouir de cette réussite, me conseillent à mots couverts d’interrompre cette grossesse. Bon, je savais que mon greffon n’avais plus l’énergie du départ donc on continue. On voit un généticien, qui nous dit que c’est pas la peine de faire une amniocenthèse, la maladie (syndrome d’Alport) se transmet assez rarement aux filles (la forme que j’ai en tout cas) donc on attend de vois si j’attends une fille ou un garçon. C’est une petite fille ! Chance, c’est en plus ce qu’on voulait !

    En septembre je suis hospitalisée 10 jours en pathologie de grossesse pour un suivi plus rapproché, puis je peux rentrer chez moi mais en faisant une echographie par semaine et 3 monitorings par semaine, et autant de prises de sang.

    Le lundi 27 novembre, en début d’apres midi, monitiring qui inquiete un peu ma gyneco, qui ne s’arrange pas donc à 4 heures, Lilou nait par cesarienne, avec 2 mois d’avance, couveuse pandant 4 semaines et 3 semaines de plus en hospitalisation de préma. Bon on m’annonce dans la foulée que mon greffon n’a pas tenu le choc mais je m’y attendais un peu.

    La petite va bien, vous pouvez la rencontrer sur notre blog (moi aussi d’ailleurs) http://www.computerz.fr

    Ce qui m’a vraiment dégoutée c’est que finalement tout s’est super bien passé. Je n’ai jamais été malade pendant ma grossesse, j’avais vraiment la peche ! Et à aucun moment les medecins ne m’ont soutenu,sauf ma gyneco et les sages femmes. Jmais on ne m’a dit, “oui bien sur que les greffées peuvent avoir des enfants”.

    En septembre, nous avions fait une randonnée pour fêter la greffe pédiatrique avec pleins d’enfants, en Savoie (il y a pleins de photos et l’article du journal local sur le blog si vous voulez voir). Mon ventre commençait à se voir et plusieurs mamans m’ont répété ce que les nephro leur avait dit pour leur fille à savoir qu”il ne fallait pas compter avoir un enfant étant greffé. Je fais donc campagne pour prouver le contraire.

    Je suis même allée chez Delarue pour le clamer (il y a un extrait de la video sur le blog). Autant avant mon bébé je n’aimais m’exhiber, autant je me suis sentie investie ‘d’une mission’ qui consiste à prouver que les medecins, même avec tous les diplomes derrière eux n’ont pas la science infuse et que la vie est très forte. Alors ne partez en aucun cas perdant, vous pourriez être surpris !

    Boses et longue vie à tous !

13 réponses de 16 à 28 (sur un total de 28)
  • Auteur
    Réponses
  • #17437
    SolSol
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 8Message(s)

    Merci Cathérine pour votre réponse; Cela me rassure un peu… bien attendu, je vous tiendrais au courant!!!

    Sol

    #17467
    Niu
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 28Message(s)

    ma creat était à 190 (elle est à 350 maintenant).

    Je ne sais pas si ça gene, mais il ne me semble pas que la créat soit un facteur d’infertilité.
    Courage pour votre futur bébé (vous allez voir comme les sages femmes vous vous choyer quand elle saurons que vous etes enceinte et greffée ^^).

    N’hésitez pas à me poser toutes les questions que vous voulez.

    #17542
    rubicub
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Bonjour,

    Toutes mes félicitations Niu. Je te souhaite et à ta petite tous mes voeux de bonheur.

    Je suis particulièrement intéressée par ce sujet car je suis en pleine reflexion. Voici rapidement ma situation. Je suis agée de 26 ans et ni dialysée ni greffée. Ma créat est à environ 180. Mon néphro me déconseille d’etre enceinte avant la greffe. Il l’envisage d’ici 5-6ans. Il faut compter ensuite 2 ans après la greffe (si tout se passe bien). Ce qui signifie qu’au mieux je ne pourrais pas avoir d’enfant avant l’age de 33-34 ans. Et ca c’est l’hyphotese optimiste!!! D’où mes multiples interrogations : dois-je aller à l’encontre de mon néphro ? attendre tout en ne sachant pas ce que l’avenir nous réserve ? En lisant vos témoignages cela me donne de l’espoir que cela est possible. Mais c’est vrai qu’aller à l’encontre d’un docteur me fait peur. J’ai peur qu’il ne me soutienne pas ou qu’il ne soit pas à fond dans le projet ? Avez-vous eu des problèmes à ce sujet ?
    Peut-on comparer ma situation à celle de Niu ? J’avais lu dans les journaux que l’insuffisance rénale pouvait rendre fertile. Au bout de combien de temps avez-vous réussi à tomber enceinte ?

    Il faut que je prenne ma décision assez vite car plus j’attend et plus cela deviendra risqué. Il faut se jeter à l’eau (ou non) mais c’est tellement dur de faire un choix quel qu’il soit.
    Je vous remercie par avance pour vos réponses.
    A bientot.

    #17554
    DOM39
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour,

    Je suis greffée rénale depuis 32 ans (1976, j’avais 18 ans) et j’ai eu un premier enfant 7 ans après ma greffe. J’ai eu albumine et tension pendant la grossesse. On m’a fait une césarienne à huit mois ainsi qu’une ponction rénale car j’avais un syndrome néphrotique. Celui-ci a disparu 3 semaines après l’accouchement d’un petit garçon qui a 25 ans aujourd’hui et est devenu grand (1 m 92).

    J’ai eu une nouvelle grossesse 9 ans plus tard et j’ai accouché toujours sous césarienne d’une petite fille qui se porte très bien également. Je n’ai pas eu de syndrome néphrotique mais de la tension.

    Je dois préciser qu’avant d’entamer ces 2 grossesses, ma fonction rénale était trè bonne et que c’est une condition importante pour envisager une grossesse. J’ai été très bien suivie tout au long des ces 2 grossesses.

    Aujourd’hui je suis une maman comblée et bientôt “grand-mère”.

    #17555
    Petite Fleur
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 144Message(s)

    Ce que j’admire dans tous ces témoignages ce sont vos vies amoureuses épanouies, avoir envie de bébés et tout ça. J’ai 28 ans et n’imagine même pas vivre en couple car j’ai vraiment pas envie d’imposer ma maladie à qq’un. Comment faire pour vivre à 2 quand l’un des 2 a le couperet sur la tête ? C’est impossible !!! Comment faites vous ?

    #17567
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Hé Ho petite fleur, faut pas parler ainsi!!!!! 🙄 C’est quoi ce discours, imposer sa maladie….On ne l’impose pas, on vit avec et le partenaire peut très bien accepter ce petit “accroc” !!! C’est cela l’amour 😉
    C’est un peu la même chose avec les défauts : on accepte l’autre avec ses défauts, tel qu’il est … Et puis, la maladie permet quand même de vivre à fond (à donf chez les jeunes 😆 ).
    Je suis IRC depuis la naissance de mon fils qui a maintenant 18 ans et je ne pense pas que mon mari ou mes enfants aient souffert à cause de ma maldie ( de mon caractère un peu entier sûrment 😉 ). Ils sont sans doute dans leur vie de tout les jours influencés par ce qu’ils ont vécu mais comme tout autre expérience… Je me suis sentie parfois coupable , c’est vrai, mais je pense que j’ai le droit de vivre comme tout le monde (et mes proches aussi!!).
    Un jour, une personne m’a demandé comment je faisais pour rire et pour m’amuser alors que j’étais malade!!Je lui ai répondu : ” comment, je suis malade,et en plus je ne peux plus rire et m’amuser…Au contraire je profite à fond et j’en fait profiter mes proches aussi. Je ne vais pas tirer la tête pour çà. Je veux voir autour de moi des gens heureux…”
    Aller faut se laisser aimer, faut vivre et surtout ne pas subir la maladie…La vie est belle mais faut la croquer pour l’aprécier.
    Petite fleur profite de la vie, et trouve toi qqun qui t’aimera pour ce que tu es….L’amour déplace les montagnes dit-on, elle portera une maladie non? 😉
    A bientôt et suis mon conseil!!!

    #17573
    Petite Fleur
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 144Message(s)

    Oui mais toi ta maladie est arrivée alors que vous veniez d’avoir un enfant, vous aviez partagé beaucoup de choses avant, votre relation était bien avancée. Moi ma maladie ça sera dès le départ que je l'”imposerai” à qq’un, et faudra faire avec avec tout ce que ça implique. Ca me paraît insurmontable et puis nos corps sont “mutilés” avec les cicatrices et tout, la bosse lié au greffon dans le ventre, tout cela n’aide pas à ce que la rencontre de l’autre soit aisé. Me souviens que lors d’une visite chez mon néphro pédiatre qq années après la greffe, ma mère lui avait dit : “Cette greffe est vraiment réussie” et lui avait répondu : “On pourra dire que cette greffe est réussie le jour où elle aura un métier et sera intégrée dans a société”. Résultats : oui j’ai fait des hautes études, je suis incérée dans la vie et je gagne bien ma vie, mais j’ai pas l’impression que ma greffe soit réussie car je serai jamais heureuse sentimentalement à cause de ça …

    Hé Ho petite fleur, faut pas parler ainsi!!!!! 🙄 C’est quoi ce discours, imposer sa maladie….On ne l’impose pas, on vit avec et le partenaire peut très bien accepter ce petit “accroc” !!! C’est cela l’amour 😉
    C’est un peu la même chose avec les défauts : on accepte l’autre avec ses défauts, tel qu’il est … Et puis, la maladie permet quand même de vivre à fond (à donf chez les jeunes 😆 ).
    Je suis IRC depuis la naissance de mon fils qui a maintenant 18 ans et je ne pense pas que mon mari ou mes enfants aient souffert à cause de ma maldie ( de mon caractère un peu entier sûrment 😉 ). Ils sont sans doute dans leur vie de tout les jours influencés par ce qu’ils ont vécu mais comme tout autre expérience… Je me suis sentie parfois coupable , c’est vrai, mais je pense que j’ai le droit de vivre comme tout le monde (et mes proches aussi!!).
    Un jour, une personne m’a demandé comment je faisais pour rire et pour m’amuser alors que j’étais malade!!Je lui ai répondu : ” comment, je suis malade,et en plus je ne peux plus rire et m’amuser…Au contraire je profite à fond et j’en fait profiter mes proches aussi. Je ne vais pas tirer la tête pour çà. Je veux voir autour de moi des gens heureux…”
    Aller faut se laisser aimer, faut vivre et surtout ne pas subir la maladie…La vie est belle mais faut la croquer pour l’aprécier.
    Petite fleur profite de la vie, et trouve toi qqun qui t’aimera pour ce que tu es….L’amour déplace les montagnes dit-on, elle portera une maladie non? 😉
    A bientôt et suis mon conseil!!!

    #17578
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Allons Petite Fleur, je connais le cas d’une jeune femme qui a rencontré son mari alors qu’elle était encore en dialyse, elle a ensuite été greffée et ils ont eu la chance d’avoir un enfant…Que demander de plus!!
    Lors d’une rencontre, il n’est pas important de parler de sa maladie…Non mais tu crois que lorsque j’ai rencontré mon mari, je lui ai dit mes défauts!!!Je les ai bien cachés oui!!!!Et il a fait de même et l’amour est arrivé…. et fini les petites cachoteries…Et nous sommes ensemble depuis 32 ans (28 ans de mariage!).
    Et tu sais, je sais que certains (homme ou femme) ne restent pas avec leur partenaire lorsque la maladie surgit.
    Je pense que tu ne devrais pas noircir le tableau : c’est le même problème pour les personnes handicapées…Elles ne restent pas toutes célibataires et heureusement!!!
    Si tu veux connaitre une vie sentimentale réussie , il faut d’abord essayé sans te dire que c’est perdu d’avance.
    L’amour est aveugle dit-on alors tu sais les petites cicatrices à gauche à droite on s’en fou tout simplement !
    Donne moi de tps en tps de tes nouvelles et dis moi si tu seras capable d’ouvrir ton coeur sans te préoccupé de ta maladie!!
    Courage et à binetôt

    #17579
    Petite Fleur
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 144Message(s)

    Merci pour tes conseils, je vais tâcher de les suivre !

    #17580
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    GENIALE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    La vie sourit aux audacieux!!!!!!
    Bonne m—e!!! (et on ne dit pas merci sinon cela ne marche pas 😉 )

    #17688
    Elodie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 50Message(s)

    Petite fleur, j’ai 24 ans. Je suis tombée malade à l’age de 17 ans et suis ressortie de cette épreuve pleine de cicatrices. Entre 17 et 22 ans, j’ai eu plusieurs petits amis, tous connaissaient mon histoire et aucun n’a pris la fuite… Quand j’ai rencontré mon amis actuel, je lui ai tout de suite parlé de ma maladie. Il n’a pas fuit non plus devant mes cicatrices et quand j’ai appris que j’allais être greffée il m’a soutenu. Nous sommes ensemble depuis bientot deux ans, ma greffe a presque 1 an et demi, et actuellement on cherche un appartement. On veut tous les deux avoir des enfants, d’ici 4 ou 5 ans et il m’a même dit un jour que s’il pouvait, il porterait les bébés à ma place.
    Effectivement chacun vis les choses différement, ma drole de santé fait partie de ma vie, j’en parle librement mais je vis normalement, je ne me refuse rien.
    Je fais des études d’archéologie, je fais parti d’une troupe de reconstitution historique, je vais au ski, dans les parcs d’attractions et je suis amoureuse et j’ai des projets plein la tête. La greffe n’empèche rien, au contraire, elle permet tellement de choses…

    #17694
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Oui Petite Fleur, ce que tu racontes, c’est ce que je pensais avant de rencontrer celui que j’aime actuellement. Pourtant, j’avais un copain à l’époque. Un copain un peu fantasque et hors normes certes, mais un copain quand même. Je l’aimais beaucoup mais il m’était impossible de m’imaginer me projeter dans l’avenir avec lui. Non pas à cause de ce qui faisait de lui un petit garçon mais parce que, comme toi, je m’imaginais très mal “faire ma vie” avec quelqu’un. C’est à dire, vivre le bonheur de la majorité des gens, avoir son nid douillet et un ou plusieurs enfants à chérir. Je me rabattais sur l’idée que notre “enfant” serait un projet commun, n’importe lequel (on a beaucoup d’idées -souvent stupides- lorsque l’on est adolescent (même si lui était majeur depuis une dizaine d’années. 😳 )). Ca me semblait complètement impossible, la peur me paralysait. Peur d’imposer les contraintes liées à ma maladie à mes enfants (à l’époque j’étais pourtant encore greffée) et à mon compagnon, ce genre de trucs qui peuvent traverser l’esprit quand on ne se sent pas bien ou peu sûr de soi sentimentalement, etc..
    Plusieurs événements ayant chassé les idées noires (il y en avait dans tous les domaines, pas seulement sentimental) de mon esprit, je n’avais plus rien avoir à faire avec mon copain, on ne se comprenait plus, ça a été naturel, on arrêta de se parler net, parce qu’on savait qu’on n’était plus dans le même monde tous les deux.
    Et puis, “retour” (pas vraiment un retour en arrière dans mon cas) à la case dialyse. J’y ai vu des jeunes filles dialysées comme moi, mener une vie sentimentale tout à fait normale. Premier point positif. Et là, quelques mois plus tard, à nouveau prête pour m’ouvrir à ces messieurs, je le rencontrai. Je n’ai pas tardé à lui parler de mes problèmes de santé, comme je le fais toujours. Ce n’est pas la première chose que je raconte, mais généralement, j’en parle assez vite. Si je m’entends bien avec quelqu’un, généralement c’est qu’il est assez ouvert pour comprendre et accepte la chose sans problème. A mesure que la relation avançait, je me disais : je l’ai informé de tout, même des pires inconvénients possibles, il est au courant et prend sa décision en conséquence, ON PEUT LUI FAIRE CONFIANCE sur son engagement, il n’est pas idiot et sait ce qu’il fait. Ca, c’est la phrase clef. 🙂 On a tendance à croire que les autres ne savent pas ce qu’ils font, qu’ils sont fous et vont s’attirer une tonne de problèmes à aimer une personne malade, il suffit de les informer. S’ils persistent, c’est qu’ils ont une bonne raison.

    Mais c’est vrai que, c’est sans doute hypocrite ou je ne sais pas mais, j’aurais du mal à aimer une personne malade 😳 . Je préfère qu’on vienne me voir à l’hôpital plutôt que de visiter quelqu’un : c’est vraiment quelque chose que je ne peux pas soutenir. Donc c’est vrai que c’est tentant de penser ça des autres, cette manière un peu égoïste de penser. Bref, heureusement tout le monde n’est pas comme moi.

    #17736
    Marielle
    Participant
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    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Suis contente pour Petite Fleur que ton témoignage vienne étayer mes convictions ….Merci Chapichapo 😉
    P-e que tu n’aime pas d’aller rendre visite aux autres ou de faire ta vie avec qqun de malade pcq tu as déjà tes problèmes ….
    Mais au moins cela prouve qu’il ne faut pas préjuger du comportement des autres…
    Aller petite Fleur tu vois j’ai raison … Tout le monde peut être aimer et aimer ce n’est pas un devoir c’est un droit que nous avons dès la naissance 😀

13 réponses de 16 à 28 (sur un total de 28)
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