dialyse j’ai la trouille

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  • Créateur
    Sujet
  • #8516
    soizic
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 84Message(s)

    bonjour a tous

    j’ai 25 ans je suis paraplégique en fauteuil .j’ai appris que je devais etre dialysé l’été dernier. autant vous dire que ca a été une grosse claque. surtout depuis 2 semaine quand j’ai était hospitalisé avec une créat a 430 je me rend aussi compte que sans dialyse mes chances de survie sont nul et j’ai toujours eu trés peur de la mort je ne veux jamais abordé ce sujet .heureusement depuis 5 ans je vie une histoire merveilleuse avec un homme valide qui m’aide beaucoup.

    merci pour l’aide et le reconfort que vous m’apporterai en m’expliquant les moment difficile et sympatique (s’il y en a ) de la dialyse . a bientot

    soizic

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 15)
  • Auteur
    Réponses
  • #8518
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Bonsoir,

    Tout d’abord, je vous exprime tout mon soutien, toute ma sympathie et vous souhaite la bienvenue sur ce présent forum.

    Je comprends et ressens tout à fait votre inquiétude, votre angoisse, quant à ce passage inéluctable vers la dialyse.

    Vous répondre immédiatement que c’est extraordinairement formidable et qu’il n’y a pas à s’inquiéter serait en quelque sorte exprimer une certaine forme de négation vis à vis de vos appréhensions les plus légitimes.

    Aussi me permettrais je très rapidement, de vous répondre un peu plus longuement et précisément sur les questions que vous vous posez.

    Sachez malgré tout, que si chaque cas est différent, quant à la façon dont le passage en dialyse se fait ; c’est néanmoins malgré tout, à 98 %, beaucoup moins terrible qu’on ne le suppose.

    Certes, c’est un traitement prenant, auquel s’ajoutent certaines restrictions alimentaires et hydriques ou tout du moins, un certain contrôle sérieux ; mais les méthodes et l’accueil dans les différents centres ont considérablement évolué et les médecins et personnel médical, font en général tout leur possible,pour que les séances, entre autres, soient les moins désagréables possible (pardon, je me répète) à vivre.

    Il y a même le plus souvent, une certaine convivialité, un esprit quasi famillial et des affinités qui se créent au fil des semaines, avec le personnel et les autres dialysés.

    Certes, on préfererait, malgré toute la chaleur humaine décrite, être tranquille chez soi, comme l’on préfère toujours ne pas être hospitalisé, que de subir la moindre intervention.

    Mais si ce passage dans un domaine qui vous est encore inconnu ou flou est légitimement angoissant ; sachez que malgré tout, toute cette démarche est dans la majorité des cas, si bien organisée à tous points de vue, qu’elle se fait plutôt “en douceur”.

    Même sur le plan techniquement médical, on démarre en douceur et progressivement.

    Je n’aurais pas l’outrecuidance de vous dire qu’il n’y a pas de raison de vous inquièter ; je crois que c’est le lot moral de chaque futur dialysé en majorité ; mais tout de même, soyez aussi confiante, car il ne s’agit pas non plus de la séance de torture, mais de soins médicaux ayant pour but immédiat, non seulement d’effectivement vous maintenir en vie, mais également de vous apporter, malgré les contraintes de la dialyse, une meilleure qualité de vie en ce qui concerne les effets de l’insuffisance rénale.

    Je m’arrête là, en vous demandant de bien vouloir m’excuser de m’être déjà fait trop bavard.

    Je vous souhaite un peu sottement “bon courage”, confiance et sérénité, même relative ; vous a t’on donné un délai pour ce passage à la dialyse ?

    De toute mon amitié.

    Renaud

    #8519
    Le Huguenot
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 257Message(s)

    Je me permets d’ajouter que ce site fournit de nombreuses explications très intéressantes, relatives à la dialyse et que vous trouverez de nombreux et divers témoignages émanant des membres du forum quant à leur ressenti et leur vécu personnel de la dialyse.

    Tout en conservant encore une fois à l’esprit, que ce que vivent ou ont vécu les autres, n’est pas nécessairement (loin del à, car tant de différents parramètres entre en ligne de compte) ce que vous vivrez, VOUS.

    Je suppose par ailleurs, que selon votre situation personnelle que vous décrivez brièvement dans votre message, vous possédez déjà une très grande force, aussi physique que morale ; lesquelles devraient sans doute vous permettre d’affronter la dialyse, avec un maximum d’optimisme et de ressources.

    #8520
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)

    ne vous inquiétiez surtout pas trop à l’avance. La dialyse n’est pas si terrible qu’on se l’imagine, il faudrait que vous ayiez l’occasion de discuter de vive voix avec des personnes dialysées. Demandez à votre néphrologue de vous mettre en contact avec des personnes.
    Moi aussi quand j’ai appris la nouvelle, j’ai été “terrassée” puis je suis allée sur ce forum où j’ai beaucoup appris sur la dialyse.
    Quand le moment est arrivé (il y a seulement 3 mois 1/2) je me suis dit que je n’avais pas le choix… et j’ai été agréablement surprise !!
    L’équipe médicale a été super et j’ai décidé de dialyser à domicile et après 3 mois de formation à l’hôpital, je dialyse chez moi depuis cette semaine et tout se passe bien. Appuyez vous sur votre ami, moi aussi j’ai la chance d’avoir un compagnon très compréhensif et qui m’aide. C’est lui qui s’occupe de tout et j’apprécie énormément. Je ne sais pas comment j’aurais réagi s’il n’avait pas été à mon côté….
    Je vous assure que la dialyse n’est pas douloureuse du tout. Il n’y a que la fatigue, surtout aux premières séances mais après quelques heures de repos on se sent en forme.
    Le régime assez contraignant mais pas insurmontable. Il est important de continuer à BIEN manger.
    Une fois la dialyse commencée, il faut éviter de trop boire pour ne pas “prendre trop de poids” entre 2 dialyses. Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à poster sur ce forum, nous sommes tous dans le même cas. N’oubliez pas non plus qu’après la dialyse, vient la greffe, surtout que vous êtes toute jeune.. il faut garder espoir et ne pas vous alarmer.
    Donnez nous de vos nouvelles et posez toutes les questions qui vous tracassent, on essayera d’y répondre

    #8521
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    Je comprend tout a fait votre inquitude quand on annonce une maladie (quelque sois la maladie d’ailleurs)c’est normal qu’on s’inquiète on est tous passé par là.Maintenant de ce qui est de la dialyse moi Je dirais que c’est un traitement contraignant,fatigant qui a un impacte sur la vie personnelle.On aimerait ne jamais avoir a faire a la dialyse mais elle ne nous empeche pas d’avoir une vie presque normale.Meme avec la dialyse on a des moments de joie, de bonheur, de rire comme tout le monde.Moi j’ai fait des études en etant en dialyse d’autres continuent a travailler, on voyage on peut faire du sport,j’ai des loisirs. Certes il faut plus d’organisation que quelqun qui n’est pas malades mais c’est tout a fait faisable.

    #8523
    marion
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 22Message(s)

    ne vous affolez pas, la dialyse c’est la vie avant la greffe. Il ne faut pas en faire une maladie 😆 Au début on stresse un peu car on ne sait pas où on va mais après finalement on se dit que sans ça notre vie est finie. pourtant la vie continue avec des contraintes certes, mais on est toujours là bien vivant! En majorité tout ce passe bien et le personnel est formidable, il y a une bonne entente et souvent un climat de convivialité qui s’installe au fur et à mesure des séances. de toute façon nous sommes tous la sur le forum pour vous soutenir et répondre dans la mesure du possible à toutes vos questions. Bon courage et à bientôt peut-être

    #8524
    man
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    vj;

    #8527
    soizic
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 84Message(s)

    merci a tous de votre réconfort .ce que je retiens de ce que vous avait pu me dire c’est qu’il faut avoir de la rigueur et du serieux mais que ce n’est pas une fin en soit. une question en particulier a man si ce n’est pas trop indiscret quel est ton handicap et reste tu sur ton fauteuil le temps de la dyalise ou te transfert tu quelque part ? puis une question a tous y a t il des effets secondaire a la dialyse (autre que la fatigue) ?
    vis a vis de vos compagnons respectifs comments réagit ils ?viennent ils avec vous ? ou séparer vous (peut on séparer ?) vie de couple et dyalise.
    merci a tous pour votre soutien et votre réconfort ma dialyse est prévu pour juillet de cette année.

    #8549
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Bonjour Soizic.

    J’édite mon message car je viens de me rendre compte que tu n’as pas précisé (peut-être ne le sais-tu pas encore) si tu vas faire de l’hémodialyse ou de la dialyse péritonéale, auquel cas les réponses ne seront pas forcément les mêmes.

    Je te souhaite néanmoins bon courage et serais ravie de répondre à tes questions concernant l’hémodialyse, dans la limite de mes connaissances.

    #8551
    soizic
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 84Message(s)

    salut

    merci de m’avoir rattrapée. je vais avoir une hémodialyse mais je ne sais apparement pas bien les différences quelles sont elles?

    merci

    #8552
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Je voulais d’abord expliquer la différence entre les deux mais j’ai eu peur de manquer de tact et de faire peur (alors qu’il n’y a pas de raisons) aussi je te renvoie à ces pages, en plus elles sont là pour ça :

    L’hémodialyse (HD) : http://renaloo.com/hemo.htm
    La dialyse péritonéale (DP) : http://renaloo.com/dp.htm

    Renaloo c’est aussi un site. :p

    #8558
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    dramatique…. 🙄 🙄
    soizic part en hémodialyse sans connaitre l’existence de la dalyse péritonéale… 👿

    Pourquoi en France dialyse est-il synonyme d’hémodialyse?La DP a beaucoup d’avantages (et quelques inconvénients aussi), mais si vous voulez dialyser à domicile , sans appareillage complexe, et garder une activité professionelle, avoir une méthode plus douce pour l’organisme et ne pas être fatigué après une séance dialyse, pensez à la péritonéale.

    Certes tout le monde ne peut la faire (en fait, la seule condition est d’avoir une diurèse résiduelle correcte), mais le sujet a-t’il au moins été évoqué dans votre cas??

    #8560
    Galatee
    Participant
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    • 585Message(s)

    Luc, il faut aussi que le péritoine soit en bon état 😉

    #8564
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    oui, il faut aussi ne pas être grabataire, mais ce qui me gêne le plus, c’est que l’on puisse aller en dialyse sans connaitre les différentes méthodes…
    et je reconnais bien qu’aucune n’est parfaite.

    #8575
    soizic
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 84Message(s)

    salut luc

    je vais etre hémodialysé car étant paraplégique je ne controle pas ma vessie et j’ai donc une poche abouché a mon péritoine donc il est inutilisable. voila pour la petite histoire . a bientot j’éspére.

    soizic

    #8904
    loloberre
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    salut soizic c est vrai que la dialyse est difficile au debut mais on s y habitue rapidement enfin tu sais je suis valide peut etre que pour toi ce sera un peu plus dur mais tu as l air d avoir un moral d acier et dans notre situation c est primordial j ai eu trois greffe et c est mon sens de l humour qui m a aider a m en sortir pour revenir a la dialyse tu passes des moments de complicité avec les autres dialyses qui sont formidables car on se comprend tous bon courage et si tu veux me parler ce sera avec la plus grande joie

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