- Ce sujet contient 34 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonsoir à toutes et tous,
Eh oui malheureusement encore une petite nouvelle sur le forum.
Je suis en insuffisance rénale depuis une dizaine d’années avec dégradation depuis 2001. Le mois dernier mon néphro m’a parlé de la greffe… et m’a déconseillé la dialyse qui pour lui ne sert à rien.
Or je vois que beaucoup d’entres vous passent par la dialyse avant la greffe. Pourquoi? Est-ce un choix ou vous ne pouvez pas faire autrement?
Pourquoi passer par la dialyse qui n’est qu’une étape avant la greffe? Cela a l’air si contraignant et ne guérit pas.
Faites moi part de vos expériences. Je souhaiterais mieux comprendre.
Juste pour situer je suis âgée de 24 ans et j’ai une clearance de 28.
Bon courage à tous.
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Réponses
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Ni la greffe, ni la dialyse ne guérissent. Les 2 sont contraignantes et pleines de dangers. Ensuite, à toi de t’informer et de choisir ou de subir, l’une, ou l’autre, ou l’une puis l’autre.
Dire que “la dialyse ne sert à rien” est stupide. Tout comme la greffe, cela sert à te maintenir en vie un certain temps, alors que la mort de tes reins entraînerait ta mort sans dialyse ni greffe.
Sur ce forum, toutes les options existent. Pour ma part ce sera la dialyse et pas la greffe, du moins tant que je la supporterai correctement. Je m’en suis déjà longuement expliquée et n’ai pas envie de recommencer. De toutes façons, tous les messages sont archivés.
Rubicub, pkoi certains ne passent pas en greffe avant la dialyse?!
Tout simplement parce qu’il y a un manque terrible de greffons? et que trés peu ont la chance de ne pas passer par la case dialyse…
De plus les greffes préemptives (greffe avant dialyse) ne sont pas trés plebiscités par les néphros).
Certains ne passent pas par la case dialyse car leur irc a été decouverte a la dernière minute.On n’a donc plus le temps d’attendre une eventuelle greffe qui peut venir rapidement mais bien souvent longtemps apres.Dans ce cas la dialyse est une solution d’urgence. On peut ne pas passer par la dialyse quand ses reins fonctionnent suffisament pour pouvoir attendre une greffe dans de vbonne conditions.Je ne sait pas si c’est la majorité des irc.Personnelement on a decouvert assez tard mon irc 4 mois environ après j’été en dialyse. Il y a également l’etat physique ou l’on se trouve quand l’irc a été decouverte.Si l’irc est trop avancée et que de ce meme fait elle nous fatigue les medecins preferont attendre qu’on recupère avant d’aller se faire greffer.Ceci est bien comprehensible on doit etre en relative forme pour bien supporter une greffe et tout ce que ca comporte. Voilà pourqoi certains et meme la plupart d’entre nous sommes obligés de passer par la dialyse.
Galatée pourquoi selon toi les greffes preemptives ne sont pas très plebiscités par les nephros? Parce qu’après tout si pour certains il est possible d’eviter la dialyse c’est tout de meme mieux a plusieurs titre vie sociale professionelle, scolaire etc…En plus c’est une etape très difficile la dialyse.
Vicky, je ne sais pas pourquoi les certains néphros ne conseillent pas la greffe préemptive…. Dejà, elle n’est pas possible dans tout les cas… Aprés je ne sais pas 😉
Je ne sais pas comment c’etait pour vous mais en ce qui me concerne (et je suis certaine que c’est la meme regle dans tout mon departement) je ne pouvais pas etre inscrite sur la liste d’attente plusieurs mois avant le debut de la dialyse.
Il faut avoit une fistule pour etre inscrit sur la liste d’attente d’apres les propos des responsables a l’hopital.
De toute facon il me pariat tres injuste de prendre la decision de greffer des gens qui n’ont meme pas dialyse et de penaliser de cette maniere des malades qui sont en dialyse pendant plusieures annees et qui veulenet etre greffes.
Ce n’est pas logique de parler de “greffe preemptive” sachant la penurie des greffons et vu le nombre de malades deja en dialyse et inscrits sur la liste d’attente.Ericsson, les personnes en dialyse sont prioritaires selon les années de dialyse. Je pense que ça ramène un peu ” l’égalité des chances “.
Merci pour ta reponse Galatée,en fait je pensais que tu en savais plus.En fait il me semble que pour les enfants ca se fait un peu plus et c’est très bien a mon avis.Moi qui ait connu la dialyse enfant je peux vous dire qu’a cette age la dialyse c’est vraiment difficile.
Il faut avoit une fistule pour etre inscrit sur la liste d’attente d’apres les propos des responsables a l’hopital
Faux. J’ai été inscrit 16 mois avant d’être dialysé (en DP, sans fistule). Ceci dit, je suis toujours sur la liste d’attente (et pas vraiment pressé, la dialyse se passe trés bien).
Luc,
Je parlais de la situation des CHU de mon departement et je suis convaincu qu’il pourrait y avoir des differences.Dans les departements qui comptent un nombre important d’inscrits sur la liste d’attente les medecins sont tres reticents quant aux inscriptions precoces.
Tout cela pour dire que sauf exception (enfants ou autres) ou bien greffe familiale la dialyse est un passage oblige avant la greffe.
C’est vrai, que les greffés avant dialyse sont des cas isolés….
Ericsson, les personnes en dialyse sont prioritaires selon les années de dialyse. Je pense que ça ramène un peu ” l’égalité des chances “.
Du coup on ne peut pas parler de greffe avant la dialyse (sauf exception -enfants, departements sans penurie d’organe, HLA identiques a 100% ou presque) puisque la liste des inscrits dialyses est longue et comme tu le dis Galatee “ils sont prioritaires”.
Je ne vois pas comment en pratique qqn qui ne dialyse meme pas pourrait etre greffe avant ceux qui sont dialyses?Je vise les departements avec penurie d’organes.D’apres moi la greffe preemptive dans ces cas n’existe pas en ne devrait pas exister si on veut respecter une certaine egalite……
Ericsson, il ne faut pas oublier, qu’avant le critère des années de dialyse, il y a les identités HLA et tout pleins d’autres critères que j’ignore…..
La liste d’attente poru la greffe n’est pas une simple liste avec un seul et unique critère.
Prenons deux exemples concrets….
Un greffon est compatible avec 3 identités HLA pour 2 personnes. Une personne a 3 ans de dialyse, et l’autre n’est pas encore dialysé. Le greffon sera donné à la personne qui à 3 ans de dialyse.
Maintenant prenons un autre cas de figure.
Une greffon est compatible avec 3 identités HLA pour une personne dialysée depuis 2 ans, et avec 4 identités HLA pour une personne pas encore dialysée.
Le greffon sera donnée à la personne non dialysée.Je pense que ça fonctionne comme ça……
La greffe préemptive existe, en particulier dans certaines régions où la pénurie est moins importante (par exemple à Limoge, c’est extrêmement fréquent). Au delà des éventuelles questions éthiques, on sait aujourd’hui que ces greffes fonctionnent statistiquement mieux que celles qui sont faites après une période de dialyse, de plus en plus de néphros y sont donc favorables et tentent de les développer, en particulier pour les patients jeunes, pour qui la dialyse est souvent synonyme de pb socio professionnels importants.
Ceux qui sont contre évoquent souvent le fait que les greffés qui n’en ont pas bavé un peu en dialyse sont moins conscients de la chance que représentent la greffe et risquent donc de moins bien prendre leur traitement immunosuppresseur 🙄
En bref rubicub, c’est certainement une chance pour toi d’être tombée sur un médecin qui t’emmène dans cette direction !
Je vous remercie beaucoup pour tous vos points de vues différents.
Cela me permets de mieux comprendre pourquoi certains passent par la dilayse et d’autres non.Nastia je trouve ta réaction un peu virulente. Je ne posais qu’une question et la phrase “la dialyse ne sert à rien” avait été évoqué par mon néphro (peut-être pas stricto sensus) pour mon cas particulier.
Ni la greffe, ni la dialyse ne guérissent.
Je sais que nous ne sommes pas guéris que ce soit avec une greffe ou une dialyse.
Je regarderais ton parcours pour comprendre pourquoi tu choisis la dialyse.D’après vos témoignages, la dialyse est rarement un choix pour vous. Elle n’est prescrite qu’en cas de détection retardée de l’insuffisance.
Je vous admire Nastia et Luc de supporter si bien la dialyse. J’ai toujours entendu dire que c’était très contraignant. Je sais bien sûr que la greffe peut ne pas marcher et qu’il y a aussi des contraintes mais pour moi elle permet d’avoir une vie presque normale.
Je me rends donc bien compte que cela peut être une chance pour moi d’être greffée avant de subir les grandes difficultés de la dialyse.
Mais je ne passerais pas avant d’autres personnes car pour moi le donneur est un membre de ma famille.Je sais que je vais déborder du sujet, mais vous êtes tous inscrits sur une liste d’attente. Personne d’entre vous n’a fait le choix d’un donneur vivant (pour ceux qui ont eu le choix bien sûr)? Pourquoi ne pas l’avoir fait si vous le pouviez?
Encore merci pour vos réponses qui me permettent de mieux comprendre les choses.
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