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, le il y a 17 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonsoir à toutes et tous,
Eh oui malheureusement encore une petite nouvelle sur le forum.
Je suis en insuffisance rénale depuis une dizaine d’années avec dégradation depuis 2001. Le mois dernier mon néphro m’a parlé de la greffe… et m’a déconseillé la dialyse qui pour lui ne sert à rien.
Or je vois que beaucoup d’entres vous passent par la dialyse avant la greffe. Pourquoi? Est-ce un choix ou vous ne pouvez pas faire autrement?
Pourquoi passer par la dialyse qui n’est qu’une étape avant la greffe? Cela a l’air si contraignant et ne guérit pas.
Faites moi part de vos expériences. Je souhaiterais mieux comprendre.
Juste pour situer je suis âgée de 24 ans et j’ai une clearance de 28.
Bon courage à tous.
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Réponses
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Pour information, Nastia n’est pas encore dialysée 😉
Pour ma part, le choix de donneur vivant ne s’est pas posé (en pédiatrie ou j’étais suivie, ce n’était pas envisageable), ceci dit, si j’avais du y être confronté j’aurais refusé. Je pense qu’une greffe de donneur vivant est une grande responsabilité psychologique vis a vis de son donneur, et dans le cas de ma famille, c’était sufisemment conflictuel sans rajouter une bombe comme ça 😉
Cependant, je trouve que c’est un magnifique geste d’amour, que je cautionne et que j’approuve…. Mais pour les autres….. 😉
tu choisis la dialyse.
Je sais que je vais déborder du sujet, mais vous êtes tous inscrits sur une liste d’attente. Personne d’entre vous n’a fait le choix d’un donneur vivant (pour ceux qui ont eu le choix bien sûr)? Pourquoi ne pas l’avoir fait si vous le pouviez?
Encore merci pour vos réponses qui me permettent de mieux comprendre les choses.Salut,
Je suis greffee a partir d’un donneur vivant dans le cadre d’une greffe familiale.
Mais malgre cela j’ai ete dialysee pendant quelques mois car une greffe familiale prend du temps a etre organisee (niveau examens,consentement,disponibilite des chirurgiens et planning personnel).Il y a aussi un autre facteur dicisif-c’est la cause de l’IRC,dans certains cas le medecins preferent attendre quelque temps afin d’eviter les recidives eventuelles de la maladie initiale sur le greffon.
Yvanie (la femme qui a cree ce site) a recu le rein de sa maman,tu pourras lire son temoignage sur ce site.
Pour une fois, je serai d’accord avec Galatée: pour moi, il est totalement hors de question d’accepter un organe d’un proche vivant, pas pour cause de conflit, mais parce que je ne veux absolument pas leur causer le moindre cas de conscience ou souci de santé. Je leur suis reconnaissante de me l’avoir proposé, mais je n’accepterai jamais.
Cependant, chacun fait comme il veut avec ses propres proches.
C’est vrai, que les greffés avant dialyse sont des cas isolés….
En tout cas, c’est ce que mon nephrologue semblait me proposer aussi. Me greffer avant de passer par la dialyse. (ca sera vers 2010)
Pour moi aussi, l’objectif était de me greffer avant la dialyse. Les résultats sont meilleurs. C’est pour ça que j’ai déjà fait mes examens pré-implantatoire. Malheureusement, la brutale détérioration de ma fonction rénale fait que la greffe ne pourra avoir lieu avant la dialyse.
C’est vrai aussi que pendant la consult avec l’urologue, ce dernier m’a dit que chez certaines personnes, le passage direct à la greffe était délicat car finalement, les contraintes liées à la greffe apparaissent alors que leur IRC leur permettait de vivre encore “normalement”. Au contraire pour les dialysés, c’est le retour à une vie quasi-sans contrainte…
Personnellement, pour être passé par la case dialyse, je ne le regrette pas du tout et attends ma greffe sans l’ombre d’un empressement, surtout avec tout ce qu’on voit dans ce forum sur certains aspects négatifs post-greffe.
Je m’étais inscrit sur liste d’attente un an avant la dialyse en espérant être greffé avant d’y arriver. En fait, l’attente est plus longue, mais la dialyse (DP) se passe très bien: aucune fatigue, aucun problème vis à vis du boulot, pas de limitation en nourriture (sans exagerer, bien sûr)….bon, cela prend tout de même du temps mais à part ça, tout se passe au mieux.
Cela m’a permis de dédiaboliser la dyalise (au moins la DP), et d’être beaucoup moins anxieux.Bonjour, je voudrai réagir par rapport aux greffes à partir de donneurs vivants. Je vais recevoir dans moins d’un an un rein de ma maman et je dois dire qua dans ma famille ça ne pose de problême de conscience à personne. Ma soeur et mon père avaient également passé les tests de compatibilité mais ceux-ci se sont révélés négatifs. Le don d’organe est quelque chose qui pour nous tous est très naturel, et encore d’avantage entre membres d’une même famille. Pour ma part, cela ne me pose aucun probleme de recevoir un organe de la part de ma mère, j’aurai fait la même chose pour n’importe quel membre de ma famille. Je ne l’aime pas plus pour ça, je l’aime comme une fille aime sa mère, mais je lui serai pour toujours reconnaissante de m’éviter d’en passer par la dialyse et de pouvoir poursuivre mes études et exercer la profession que je désire. Je pense en tout cas que si le cas se représentait au sein de ma famille, nous reprendrions exactement la même décision, sans aucune hésitation. Le don n’est pas un acte de bravoure, c’est un acte d’amour, pour le donneur comme pour le receveur.
Je suis tout à fait d’accord avec toi Élodie, on ne donne pas et ne reçois pas quelque chose de force. Le fait de proposer à un membre de ta famille ton organe est l’expression de l’amour qu’on a envers cette personne et de la solidarité qu’on éprouve a l’égard des ses soucis de sante. C’est geste d’amour qui est totalement désintéresse.
C’est dans ces conditions que moi j’ai accepté de recevoir le don d’un rein dans ma famille. J’avais plus peur pour le donneur que pour moi-même avant l’opération et je continue à en avoir. Mais c’était le choix de mon donneur et je l’ai accepte car je sais que cette personne est prête à consacrer sa vie pour moi (c’est devenu un peu pathétique mais c’est comme ca).Et je ne vois rien d’anormal, je ferais moi-aussi la même chose s’il le faut.
Mais il existe des familles ou les relations sont conflictuelles ou bien la cause de l’IRC ne permet pas d’avoir une greffe familiale et bien d’autres cas……Le don d’organe familial est une chose très personnelle et peu rationnelle.
Pour le donneur il s’agit d’aider un être proche et de le “libérer” de la contrainte de la dialyse.
Dans le cas du receveur il n’est pas toujours facile d’accepter parce qu’on s’est dit qu’on peut se sentir responable au cas où il y a un problème ce qui pour certains peut être très lourd à porter.
Ainsi peut être certains refusent, inconsciemment, par peur de devoir porter la responsabilité d’un échec ?
Personnellement je refuse moi aussi la greffe familiale.J’ai une famille formidable et attentive a mes problèmes,il n’y a pas de conflits.Ce n’est donc pas a cause d’eventuels conflits que je refuse la greffe de donneur vivant.Si je refuse la greffe familliale c’est par crainte des risques et des souffrances qu’induit la nephrectomie. Il m’est psychologiquement difficile d’envisager qu’ils puissent souffrire ou risquer de degrader leur santé a cause d’un tel acte medical.Je sais que les risques sont infimes et les douleurs mieux prises en charge, mais si je devais beneficier d’une telle greffe je ne serais jamais tranquille par rapport a leur etat de santé.Cependant je ne suis pas contre la greffe familale qui a beaucoup d’avantages.Je trouve aussi que c’est un bel acte d’amour.
bonjour 🙂
je ne sais quoi penser
j’ai une clairance de 47
le néphrologue me donnera de l’EPO quand je serai à 11 d’hémoglobine et il ne sait pas quand je serai greffée
normalement, il y a dyalise avant la greffe?
bon courage!
🙂oui, normalement il y a dialyse avant greffe (compte tenu des délais d’attente), sauf si c’est une greffe avec donneur vivant.
A 47 de clearance, ce n’est pas pour demain pour toi, raasure-toi!merci à Luc
à quel taux de clairance, la dyalise est elle pratiquée?
j’ai une FAV depuis 1 an
le néphro devait me dyaliser en septembre 2006, mais avec le sport en endurance 3 fois par semaine , j’ai réussi à me réguler en perdant du poids, à maintenir une tension artérielle à 12,5
de plus, 9 renagel/jour et 2 mesures de kayekalate
cela dépend surement de l’état géneral du patient?
encore merci et bonne journée 🙂Salut Gabel 34,
Les medecins t’ont fait une fistule il y 1 ans alors que tu as une clairance a 47 ? 😯 Mais tu n’es qu’au debut de l’insuffisance renale!
N’est tu pas en train de confondre clairance et taux de creatinine dans le sang? Parce que si c’est la clairance que tu as a 47 et qu’on t’as fait la fistule c’est une tres mauvaise pub pour les nephros qui te suivent.
La dialyse commence d’habitude quand la clairance est au-dessous de 7,mais c’est tres individuel.Merci pour toutes vos réponses.
C’est sûr que ça peut être une lourde responsabilité que d’accepter un rein d’un membre de sa famille. S’il arrive quelque chose au donneur on pensera que ce sera de notre faute même si le problème de santé n’a aucun rapport avec le fait d’avoir donné son rein.
Moi s’agissant de ma mère, je pense aussi à mon frère et ma soeur. Car s’il lui arrivait quelque chose je les priverais de leur mère.
Mais c’est sûr que si l’on pense à ça je crois qu’on franchit jamais le cap.
Comme dans tout choix, il y a des inconvénients.
Choisir un donneur anonyme peut aussi être difficile : se dire que l’on vit avec un corps étranger, le fait d’attendre la mort de quelqu’un pour pouvoir revivre c’est pas évident non plus.
Je constate en lisant vos messages que vous avez souvent de l’hypertension. Cela est courant? Car moi j’ai une tension basse aux alentours de 10. L’hypertension accèlère l’insuffisance? Cette maladie est vicieuse quand même car on ne s’explique jamais pourquoi ça stagne ou baisse brutalement. Pour moi c’était stable pendant 10 ans et depuis 6 ans ça baisse régulièrement.
Bon courage à tous et à bientot.
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