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Sujet
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Bonjour,
Voilà, ma fille de 14 ans est en dialyse péritonéale en attente d’une greffe pour le mois de juin. Bien que la dialyse fonctionne très bien du point de vue médical, Emilie est mal dans sa peau: cathéter inesthétique, ventre toujours rempli, maux de ventre,… Elle est souvent absente à l’école. J’ai l’impression que sa maladie l’isole très fort. Ses amies, les pofesseurs continuent leur vie sans trop se soucier d’elle, sans l’encourager, prendre des nouvelles, l’aider,…
D’autres jeunes ayant vécu cette expérience ont ils déjà ressenti cela?
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Réponses
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pour le catheter, c’est un moindre mal. une fois greffée, on le lui enlèvera, ce qui est toujours mieux qu’une fistule, qui reste à demeure.
Quant aux maux de ventre, peut-être est-ce du à la quantité de dialysat, qu’il convient d’adapter à la morphologie de chacun(il vaut mieux au début démarrer avec des quantités entre 1l et 1,5l) . Au début , il faut aussi que le péritoine accepte ce changement, la douleur devrait passer assez vite. Elle est jeune, une fois greffée, elle retrouvera son ventre plat (j’ai vue une jeune greffée de 30 ans avec un ventre bien plat, aprés une DP).
Quant à l’attitude des autres…. 😕 tant que l’on est pas malade, on a du mal à comprendre la maladie, et le monde dans lequel nous vivons est, globalement, assez egoiste. 🙄pour le catheter, c’est un moindre mal. une fois greffée, on le lui enlèvera, ce qui est toujours mieux qu’une fistule, qui reste à demeure.
Les fistules peuvent s’enlever après une greffe et de toutes façon quand elle n’est plus utilisée, la fistule s’estompe.
Il faut voir aussi que l’adolescence est une période difficile au cours de laquelle nombre de changements interviennent, pas toujours simples à accepter. L’arrivée de la Dialyse par là dessus ne simplifie pas les choses, loin de là. Et le coté inesthétique d’un ventre gonflé ou d’un bras boursoufflé ne sont pas des choses faciles à une époque de la vie ou l’on se cherche et où l’on commence à chercher à séduire.
N’hésitez pas à lui rappeler qu’elle est jolie, séduisante … Plus vite elle s’acceptera comme elle est, plus vite les autres l’accepteront aussi.
En tous cas, bon courage.
Il me semble quand même que, pour une femme, un bras boursouflé est plus facile à accepter qu’un ventre ballonné, tant sur le plan du bien-être que sur celui de l’esthétique.
Mais comme la greffe de votre fille est pour juin, ça ne vaut sans doute pas la peine de changer de méthode de dialyse d’ici là. Vous pouvez insister sur le fait que 4 mois, c’est très court.
[quote=”luc”:2rt0wyz1]pour le catheter, c’est un moindre mal. une fois greffée, on le lui enlèvera, ce qui est toujours mieux qu’une fistule, qui reste à demeure.
Les fistules peuvent s’enlever après une greffe et de toutes façon quand elle n’est plus utilisée, la fistule s’estompe.[/quote]
Pas nécessairement, ma fistule m’a été faite en 1988, et elle ne sert que depuis le 15 octobre 2007 18h15 (y a des dates qui marquent). J’y ai toujours fait attention, mais elle ne c’est pas estompée, j’ai même un joli anévrisme qui c’est formé. Bref, chaque cas est unique. Ayant été greffé (la première fois) à 12 ans, je sais que je doit aussi d’avoir passé cette étape comme dans du beurre à mes amis qui était très présents et qui le sont toujours.
Cela dit on peut pas en vouloir à des ados de ne pas se préoccuper plus que ça d’une malade. Ce qui m’a permis de bien vivre mon histoire c’est que j’étais en centre de loisir ou en colo pendant les vacances, ça permet de voir des gens de discuter, d’expliquer sa maladie et de nouer des liens plus ou moins fort. Certains perdurent, d’autre moins, mais au final ce qu’il faut retenir c’est qu’on s’en sort 😀merci, je préfère que le démenti vienne d’un tiers….
Nombreux sont ceux qui gardent leur fistule (et je les comprends,…on ne sait jamais).Une autre question: la greffe lui rendra-t-elle réellement une vie tout à fait normale? Pourra-t-elle faire la même chose que les autres jeunes de son âge? Combien de temps après la greffe se sentira-t-elle vraiment bien?
Pour être tout à fait exact, elle n’aura plus jamais une vie tout à fait normale, car elle aura des médicaments à prendres, des visites régulière mais plus ou moins espacées chez son néphro, et l’impossibilité de pratiquer certaines activitée sportive, genre les sports de combats ou d’équipe du genre football, rugby etc.
Ma réponse peut paraître abrupte et directe, mais il en va de la “normalité” de sa vie future, au plus tôt elle, et tout son entourage par la même occasion, aura intégrer ce changement, au mieux elle vivre sa nouvelle vie. les psychos appellent ça la résilience.
Après, une fois greffée et dans la mesure ou ça se passe normalement, oui elle aura la pèche, pourra faire du sport, la fête et se coucher à 8h et se lever à 12h comme j’ai pu le faire à son âge 🙄
Quant au temps pour se réadapter, j’ai envie de dire que tout dépend de son tempérament habituel, plus ou moins combatif et volontaire. Mais ce qui est certain c’est que la s’en retrouve changée et en mieux.
Malheureusement la Greffe ne rends pas une vie “tout à fait normale”.
Si les choses se passent bien, la vie est nettement plus agréable que pendant la période de dialyse mais loin de la vie de Monsieur et madame tout le monde.
1°) il y a le traitement, à base de cortisonne (souvent) qui outre son effet sur le caractère augmente les risque de diabète, la pilosité et agit sur le physique (généralement les visages deviennent un peu gros par rapport au reste du corps)
2°) Il y a toutes les problématiques liées à la maternité, d’accord elle n’est pas encore en age de penser à cela, mais avoir un enfant étant greffé relève du casse-tête (cela reste possible, mais compliqué).
3°) Il y a la fatigue, pendant les 2, 3 … n premiers mois, le corps réagit au traitement et la fatigue est intense.
Au bout du compte, la vie avant l’insuffisance rénale et après peuvent paraitre proches vues de loin, mais sont vécues très différemment.
Les Activités sportives peuvent revenir, la vie quasi normale aussi … mais “quasi” normale seulement.
Bonsoir à tous,
Je voulais apporter une petite note d’espoir qd à la vie après la greffe.
Quand la greffe se passe bien (et quand elle se passe bien seulement je le précise) la vie qu’elle procure est quasi normale.
J’entame ma 18eme année de greffe (donneur cadavérique) et ces 18 ans se sont passés sans pbl particulier. J’ai été greffée à la fin de mon adolescence, j’ai pu donc suivre une scolarité sans soucis, j’ai fait la fête comme n’importe quel jeune de mon âge avec tous les abus liés très souvent à cette époque de la vie, du sport (ski, surf, escalade, équitation, canyoning et j’en passe), j’ai eu une petite fille qui va avoir 7 ans cet été sans complication ni pour elle ni pour moi.
Je ne suis jamais malade (je croise les doigts), jamais de fièvre ou autre, je me suis même posée dernièrement la question d’une 2eme maternité avec l’accord des nephros bien entendu qui ne voyaient aucune objection.
Je ne prend plus de cortisone depuis bientôt 6 ans mais je n’ai jamais eu d’effet indésirable style prise de poids gonflement du visage avec.
Ma fistule a été otée à 6 mois de greffe et il me reste juste une mini cicatrice, idem pour la cicatrice du greffon qui a été faite très près des poils pubiens (c’était un jeune chirurgien qui m’a opèrée, une chance) ce qui fait qu’elle est invisible même avec le plus petit des bikinis.
Et pour rassurer ta fille Bouli de 14 ans, l’âge à lequel on teste et on doute de son pouvoir de séduction, je n’ai jamais eu le moindre soucis pour avoir des petits amis et j’ai même gagné un concours de beauté auquel mes amis m’avait inscrit à une période où je doutais bcp de moi.
J’ai tout de même bien conscience que je suis une chanceuse de la greffe mais je suis loin d’être un cas unique heureusement!
Bon courageMoi je voudrais dire qu’il faut arreter de dire apres la greffe c plus pareil et il y a ceci et il y a cela. Chaque corps reagis differemment.Alors pour certaine personne il faut arreter de dire des choses qui ne sont pas rassurantes.
Pour la maman avec sa petie fille de 14 ans je la comprends. Moi meme je suis en dialyse peritoneale et c’est vrai qu’on a des douleurs au ventre.Moi le catheter je l’accepte mais c’est vrai que si j’aurai été plus jeune ca auré été peut etre plus dur je ne sais pas.Je voudrais dire a cette jeune fille de garder le courage, l’espoir . Le catheter n’est la qu’un temps, une fois greffé on l’enleve.Et moi je suis sur q’une fois greffé cette jeune fille decouvrira une nouvelle vie.Je sais la dp n’est pas toujours facile…
Je souhaite pleins de courage a cette jeune fille et sa maman.Chaque cas est très différent.
Perso j’ai commencé à dialyser à 15 ans et greffée un peu avant mes 19 ans.
J’ai pas choisi la méthode de dialyse mais avec du recul je ne me serais pas vue avec un catheter dans le ventre en permanence. La fistule au bras c’est pas très joli et même après fermeture (cicatrice de l’opération + marques sur plusieurs centimètres des points de piqures) mais ça me convient mieux tout de même.
Après la vie après la greffe est très différente pour chacun selon la réussite de la greffe déjà et selon les effets secondaires des traitements….
J’ai mal vécu les débuts de ma greffe à cause des effets secondaires justement. La cortisone n’est pas le seul médicament à avoir des effets néfaste. Ca fait 10 ans que je n’en prends plus mais j’ai quand même des soucis (d’autres peut-être).
Maintenant après 10 ans et demi de transplantation très réussie (donneur cadavérique ; créat à 70µmol) j’en suis très contente et je vis PRESQUE comme les autres…J’ai commencé à hémodialyser à 11 ans, greffée à 13…retour en hémodialyse à 21, aujourd’hui je vais sur mes 23 ans (si les choses se répètent je serais peut-être greffée cette année ! 😆 ).
Je ne vais pas rentrer dans les considérations esthétiques de la fistule ou du cathéter, simplement j’aimerais vous conseiller de ne pas trop vous inquiéter/angoisser pour elle non plus, parce que ces choses là se ressentent et peuvent vraiment influer sur le moral de votre fille.
Je n’ai jamais parlé de ma maladie à mes professeurs, ni à mes amis, du moins pas avant mes 15 ans. Est-ce que j’avais du mal à l’accepter ? Peut-être, à l’époque je ne me rendais pas trop compte, pour moi, ça regardait personne…puis c’était trop compliqué…moi-même j’avais pas tout compris ce qu’il m’arrivait alors…
C’est après que c’est devenu problématique pour moi, durant la greffe, mais chaque expérience est unique et je connais d’autres dialysés qui ont très bien vécu leur adolescence donc je voudrais pas être alarmiste. Puis aujourd’hui tout va bien donc…Mais surtout, ne négligez pas l’incidence que peuvent avoir les parents sur leurs enfants…
Enfin voilà, maintenant que tout va bien je suis moins du genre à déballer ma vie donc je suis volontairement floue.
En effet, c’est différent pour chaque personne. J’ai commencé la dialyse péritonéale en novembre dernier et j’ai eu quelques complications qui sont maintenant réglées. Toutefois, il est difficile de maintenir un bon moral quand tout semble mal aller. Je m’encourage en me disant que je peux au moins faire de la dialyse péritonéale, ce qui me permet de continuer mes activités régulières, travailler, faire du sport et surtout, voyager! Même si le cathéter n’est pas très esthétique, on s’y fait avec le temps et pour moi, c’est une meilleure alternative que l’hémodialyse pour mon mode de vie. Avec un peu de volonté, on peut presque tout faire. Il ne faut surtout pas lâcher la patate! (Bonne vieille expression du Québec!)
Courage à votre fille et à votre famille!
Annie
Je réponds à BOULI concernant la greffe car je suis la maman d’une fille de 27 ans greffée en décembre 2006 avec le rein de son papa (reins partiellement détruits lors d’une souffrance à l’accouchement). La greffe est une réussite. Ma fille a eu la chance d’être greffée de façon préemptive, c’est à dire sans passer par la dialyse donc sans la pose de fistule. Elle vient d’arrêter la cortisone au bout d’un an, ses médicaments anti-rejet lui donnent quelques effets secondaires (maux de tête, légers tremblements, fatigue en fin de journée, chute de cheveux en ce moment). Ma fille a écrit “Maman m’a donné naissance, papa m’a permis une renaissance”. Voilà, je pense que tout est exprimé dans ces quelques mots. Elle vit normalement, travaille en école maternelle avec des enfants de 3 ans, est sensible aux infections des enfants (gastro, grippe…) mais elle l’était déjà avant la greffe. Elle espère bien avoir un enfant d’ici 2 ans… Je comprends que cette étape soit difficile pour votre adolescente, mais je pense que la dialyse péritonéale est bien indiquée dans son cas (greffe prévue en juin). Le seul conseil que je puisse vous donner : il lui faut une aide psychologique, cela sera bénéfique pour elle et même pour vous. Je vous embrasse très fort. Gardez espoir.
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