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, le il y a 7 années et 10 mois.
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Sujet
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Bonsoir
Je dialyse depuis septembre 2016 sur Physidia pour dialyse quotidienne mais il me semble ne faire que de la dialyse tous les jours!! Préparation plus deux heures et demi de dialyse presque cinq heures par jour consacrés à la dialyse!! Je ne sais pas si je vais continuer…
Quelqu’un est-il dans mon cas ?
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Réponses
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un des problèmes de la dialyse à domicile est là!!!
moi j’ai l habitude de partir très souvent en week end,en vacances (changement régulier de centres),chez des amis ,j’ai l habitude de trainer dans des magasins ou de sortir des samedis entiers,ou autres; etre tous les jours occupé (dans la tete par cette dialyse me rendrait gaga ),penser à emporter des quantités de poches plus les enfants,les vélos ,les amis bref pour moi inenvisageable,embarquer ma femme dans des surveillances de ligne,de tension ,mes enfants dans ma maladie, etc.,consacrer dans sa vie privée ,dans son intimité familiale,dans sa propre maison une salle de soins avec du materiel partout -poches ,lignes,aiguilles machine ….._ oh! non je sais trop ce que c’est!!!..juste mon cas: l hemodialyse en centre me permet d’etre independant ,d’aller où je veux meme sur des bateaux de croisiére,travaillant à plein temps ,je vais en centre à 18h30 je rentre chez moi à 23h et pendant ce temps je me repose de la journée et le lendemain c’est reparti des 8h30 et le soir 1 jour sur 2 je vais au ciné (oublié cette putain de machine qui m’envahit en centre et en plus m’envahirait chez moi) ou au restau, sans 200 kgs de poches à trainer!!!!!!!!!!!!!!!
voilà c’est juste mon choix après 13 ans de dialyse ,
Effectivement Eric tu as vu juste… Et c’est pourquoi après 32 ans de dialyse à domicile et cet essai très récent de dialyse quotidienne je me pose des questions… Du coup tu m’encourages à aller dans un centre mais j’ai peur des contraintes des horaires et des relations avec le personnel… j’ai des fois été bien tracassé avec le personnel médical!! Tu vois cet après-midi je devais dialyser puis des amis sont venus manger à midi du coup je ferais la dialyse demain… A domicile c’est moins rigide…
Pascalou non le débit de la pompe peut varier c’est la perte de poids qui l’est par ton médecin et donc bloqué par la machine.
Voila! Eric tu dis que tu pars souvent en week-end dans d’autres centres et ça a l’air de bien te convenir… Si tu veux bien m’en dire davantage ça me conforte dans mes idées quand même………..
Byeoui,loulou 11 je reserve souvent des centres sur IDO quand je pars en vacances et pour l’instant tout roule,biensur si tu demandes Ajaccio au mois d’aout il faut que tu t’y prennes longtemps en avance!!! et dans ta voiture tu emportes …..rien!!!(sauf tes médicaments),et meme tu peux les oublier ,tu trouveras toujours des pharmacies ,vas donc oublier tes lignes sur un bateau de croisiere au large de l Espagne ou en corse oublie ne serait ce que des poches pour 2 jours bonjour la galére!!!
les horaires tu peux les negocier en fonction de ton boulot (si tu travailles) ,les relations avec le personnel, bon à force il n’y a pas trop à se plaindre,et meme tu peux trouver des infirmier(es) super sympas
voilà je te comprends ,j’ai des amis qui viennent manger à l’improviste,on discute,on traine et on se fait une dialyse de 5 heures!!!!!!!!!! chacun son trip
moi j’ai séparé vie perso ,et traitement en centre; je pars faire ma dialyse dans un centre dédié à çà ,je reviens c’est fini dialyse out de la maison! la maison c’est dédiée à ma vie de famille ;c’est déjà vraiment chiant d’aller se faire piquer 3 fois par semaine et passer 4 heures autour de la machine (-soit dit en passant,en centre montage des lignes et preparation des tests de la machine 20 bonnes minutes ,et desinfection après 25 minutes !!!!! 3 mnutes ouah champion!!!)( pour le faire tous les jours non!!!! mais encore une fois c’est juste mon choix
Bonjour
je suis par rapport a vous un debutant seulement 4 ans de dyalise
Six mois en centre puis 6 mois de nuit et 3 ans de physidia
qui me permet de me deplacer reguleremennt chaque mos je passe une semaine a dreux pour mon travail et une ssmaine a oleron pour mon plaisir et 15 jours lyon pour le travail toujours j ai 63 ans et dirige une petite societe
la dyalise quotidienne me permert cela pour mois mons de fatigue et mons de restriction alimentaire
je dyalise 2 h par jour 6j sur 7 effectivement pour mois le temps journalier 3h 30 en etant tres organiser
Quand je travaille je prepare la machine a18h pendant que ma femme prepare le diner apres le diner mise enrincage de la machine 8h et branchement a 8h30 jefini a 10h 30 et coucher a 11h machine ranger
deffectivement c est loud mais me permet de bosser aph le lendemain
effectivement je me deplace avec une remorque et me dyalise soit en gite soit chez des bon copains
cette solution me permet une vie presque normal
donc pour mois cette solution me convient
de plus je perd plus de temps de transport et d attente et grande liberte d horaire si je sort diner ou expo je dyalise le lendemain matin
si vous voulez etre autonome c est une bonne solution
Mais cela ne convient pas a tout le monde
cordialementEric, pour les 3min c’est déballage + montage des lignes JE LE REPETE! Après si vous ne me croyez pas, tant pis
Les temps pour les tests c’est le temps qui est programmé par la machine tout comme le temps de désinfection de 42 min pour être précis
ok pascalou
mais c’est vrai que moi quand je monte mes lignes en centre sur la machine ,je mets bien 10 minutes (et çà fait bientôt 13 ans)
c’est juste du partage d’experience ,je ne remets pas en cause la tienne
Salut les amis,
Je n’ai pas donné de mes nouvelles plus tôt car je suis en train de terminer mon aventure avec Physidia dialyse quotidienne…. Depuis Mai 2016 (éducation) à l’installation à domicile en septembre on peut dire que j’ai insisté et que ça n’est pas sur un coup de tête!
Mon moral n’était plus au beau fixe et je me sentais un peu perdu avec une dialyse qui débordait nettement sur ma vie privée…
Je me suis entretenu de cela avec Galatée, Pascalou, Guilloton…
Ma décision est définitive… Le technicien va venir en début de semaine pour reconditionner la 4008 s (il parait qu’il faut une journée quand même).
En attendant je dialyse à Montpellier… Il me semble revivre avec un lendemain de dialyse entièrement libre… Je vais peut-être retrouver le moral!
Amitiés à tous
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