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, le il y a 15 années et 8 mois.
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Sujet
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Allez, pour se changer les idées, je me lance sur l’écriture de mes impressions (presque autobiographiques – mais j’ai le droit d’en rajouter !) dialystiques, façon roman à épisodes…
Si ça vous plait, je continuerais !
========================================================================DIALYSE SONG
Chapitre 1 : Entrée en matière
Foutu parking… encore plein… merde… je me range en double file et plus qu’à attendre qu’un gus libère une place !
Et ces VSL qui n’arrêtent pas de rentrer et sortir et qui se foutent n’importe où ! Et vas-y que je te décharge les brancards avec les p’tits vieux qui s’accrochent comme ils peuvent !
Après, ça va être la pause café-clopes, tranquilou, rien à foutre des bagnoles qui sont coincées : – « Quoi ? On gène ? Voilà, y’a pas l’feu ! »
J’ai bien fait d’arriver de bonne heure… bon, mais si je ne trouve pas une place dans cinq minutes, je me rapatrie sur les rues adjacentes… heureusement, il ne pleut pas, parce que la marche sous la douche, on n’est pas frais pour aller s’allonger quatre heures et demie !
Ah, en voilà un qui arrive avec ses radios sous le bras… je le suis des yeux… voiture ou à pieds ? Zut, il sort du parking pédibus…
A la radio, le Morandini déblatère sur une émission avec une audience « catastrophe » : trois millions et demi de téléspectateurs seulement… un four ! Quelle buse ! Je voudrais bien avoir autant de lecteurs, moi !
Coup de pot, une femme dégage sa bagnole… je grille de vitesse un mec qui venait juste d’arriver… Non mais, des fois, tu crois que je poirote depuis un quart d’heure pour te laisser me piquer ma place ? Tu manques pas d’air, mon pote ! Moi, je suis pas là pour m’amuser, je vais à mon club… la dialyse, ça s’appelle !
Me voilà rangé… me reste encore au moins dix minutes… pas la peine de se presser, si c’est pour poireauter dans le hall à attendre le mot d’ordre : – « Vous pouvez rentrer ! »
L’autre bonimenteur me fout vraiment les boules ! Je passe sur Rire et chansons… Dany Boon : « Je vais bien, tout va bien ! » Un sketch bien approprié, tiens ! C’est vrai, je ne vais pas si mal… je suis vivant !
Bon, c’est l’heure… allez, mon gars, c’est reparti pour une séance… heureusement, le vendredi, c’est la meilleure, parce qu’on a un jour de répit en plus ! Le seul inconvénient, c’est qu’on a aussi un jour de plus à manger et à boire ! Bonjour les kilos ! Pas facile à gérer… surtout si on se fait une bouffe au resto et que les enfants viennent manger dimanche ! Deux jours et demi, ça fait soif, je peux vous dire !
Je grimpe les marches, j’ouvre cette vacherie de porte (tiens, aujourd’hui c’est pas coincé !) Je rentre dans le hall… il fait une de ces chaleurs sous cette verrière ! Je lance un : « Bonjour, m’sieurs dames ! » à la cantonade… mes camarades de galère sont assis bien sagement le long des murs… je fais le compte, rapide… il en manque encore quatre, à moins qu’ils ne soient déjà rentrés sur des brancards ou des chaises ?
Certains ne sont pas très brillants et semblent à bout de force… il est temps qu’ils soient branchés ! Faut dire que la moyenne d’âge doit être supérieure à la soixantaine… c’est pas la séance des p’tits jeunes ! J’ai pas à me plaindre… à côté d’eux, je fais plutôt fringant, mais c’est juste une illusion !
J’arrive à la porte vitrée de l’accès à la salle… je jette un œil… personne… je rentre.
La foutue balance m’attend dans le couloir… évidemment, elle déconne encore ! Le cadran est vide… encore éteinte ! Elle fait ça à chaque pesée maintenant… il est temps qu’ils la changent !
J’appuie sur le bouton de mise en route… des tas de trucs défilent… abréviations, symboles… ça y est : « 00 »… je grimpe… affichage : « 79,8 »… je calcule… moins 800 grammes pour le gilet, ça fait « 79 » ! Poids sec « 77,5 », ça fait donc une prise de 1,5 kilos ! Ca va, c’est dans la norme… pas mal pour deux jours ! Quand je pense que certains se prennent 4 ou 5 kilos ! – « Pourtant, je n’ai presque rien mangé ni bu ! » T’as raison, mon vieux… continue comme ça… un de ces quatre, tu ne te relèveras pas de ton lit, espère !
Bien, je rajoute le repas et la restit’… pour moi, il faut compter 1,2 kilos ! Faut voir comment je nettoie le plateau ! La dialyse, moi, ça me creuse ! Quand je vois tous les autres qui chipotent…
Alors, récapitulons… 1,5 + 1,2 = 2,7 kilos de flotte à perdre en quatre heures… ça va, c’est pas trop violent…
Je retourne dans le hall… je reste debout dans le petit coin entre le mur et la porte… je ne vais pas aller m’asseoir alors que je vais être allongé quatre heures et demie ! Je profite de mes derniers instants avant le grand saut…
Je me demande sur qui je vais tomber aujourd’hui ? C’est à chaque fois la petite angoisse… la loterie… une bonne ou une apprentie ? Elles ne sont pas toutes douées pour les piquouses ! Y’en a même qui sont spécialisées dans les ratages !
Alors, quand on rentre dans la salle, on fait vite le point de celles ou ceux qui sont présents… Ah, non ! Pitié, pas celle là ! Elle m’a déjà loupé deux fois ! Ouf, elle se tire en martyriser une autre !
Un « bonjour » général et je me dirige vers mon fauteuil… il n’y en a que trois dans la salle, le reste ce sont des lits… pas pour moi, on n’y est pas à l’aise, surtout pour être assis ! Et puis, dès qu’on se couche dans ces machins, on a l’impression d’être vraiment malade !
Je respire : aujourd’hui, c’est ma « préférée » qui s’occupe de moi ! Un peu bourrue, de prime abord, l’infirmière, mais c’est elle qui pique le mieux et qui est la plus calée sur les machines… avec elle, je peux me lancer sur des expérimentations d’endroits nouveaux sur ma fistule, en confiance… avec les autres, je ne prends pas de risques, toujours à des endroits sûrs !
Après un « Bonjour ! » d’usage, je remplis mon cahier avec le poids à perdre… je suis le seul à faire ça… le patient modèle ! J’annonce la couleur : « 2,7 » kilos… elle finit de rentrer les paramètres dans la machine…
Je procède à mon petit rituel… je règle le cale pieds… je place l’oreiller sur le haut du fauteuil… je grimpe sur le bestiau, je redresse le dossier et je monte l’engin pour être à la hauteur (je ne vais pas casser le dos de ma chère infirmière !)
En piste… je suis prêt !
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Chapitre 2 : Peau dure
On démarre par la prise de tension initiale… mise en place du brassard, bras droit… je fais passer le tuyau relié à la machine par-dessus le fauteuil afin qu’il ne se coude pas… j’étends mon bras et le truc se met à gonfler…
Je suis passé par divers stades depuis deux ans et demi… au début, chutes d’hypotensions à cause de la batterie de médocs que je traînais encore du temps de la transplantation : 14,5 ans en rejet chronique avec une tension difficilement contrôlable… un cas ! Puis, au démarrage de la dialyse, après élimination progressive de certains cachets, phénomène inverse avec retour de l’hypertension… un cas, je vous dis !
Aujourd’hui, après avoir diminué puis totalement arrêté tous traitements, j’arrive à une certaine stabilisation… mon record de chute pendant une séance : « 7,5 » ! Et pas plus de malaise que ça, en dehors d’une grosse bouffée de chaleur accompagnée d’une suée mémorable !
J’ai relativement du pot : certains, à ce niveau, tombent dans les vapes et se font généreusement gifler pour être réanimés ! J’en soupçonne « certaines » qui se font un malin plaisir d’y aller de la taloche ! Non, j’déconne ! Les réactions à ces chutes sont différentes selon les individus.
Résultat du jour « 13,5/9 »… la diastolique (2ème chiffre) est toujours un peu élevée chez moi, comme bien souvent…
Les choses sérieuses vont commencer…
L’infirmière ouvre le set de branchement qui contient les gants, compresses, collants, garrot, accessoires nécessaires pour les branchements. Les aiguilles ont été préparées à part en même temps que les lignes et le rein : les aiguilles et le rein sont personnalisés pour chaque patient. Pour moi, j’ai droit au modèle le plus mahousse : des clampcaths ou cathéters… de véritables pieux ! Faut pas être impressionnable la première fois qu’on nous sort ces trucs ! Faut pas être douillet non plus ! Il y a bien les patchs anti douleur qu’on se colle aux points de ponction une bonne heure avant ; je les ai utilisés pendant deux ans, mais j’ai dû les abandonner car à la longue ils me donnaient des allergies et m’esquintaient la peau !
Bon, la force de l’habitude, ce n’est pas si terrible que ça ! On serre un peu les dents pendant deux secondes… et puis cela dépend des endroits… aïe, si ça tombe sur un nerf : une fulgurance le long de l’avant-bras qui remonte jusqu’au pouce ! Mais, ça va, dans l’ensemble je ne suis pas trop douillet ! Avec tous mes passages sur le billard depuis vingt ans, cela se saurait !
Le plus curieux, bien que j’aie la peau fragile, c’est qu’elle est dure comme celle d’un rhinocéros ! Le soignant qui n’est pas prévenu tombe parfois sur un « os »… des fois l’aiguille recule au lieu de s’enfoncer tellement la résistance est grande ! Maintenant, les nouveaux, je les préviens : « Allez-y franco, j’ai la peau dure ! »
Mon « bourreau » du jour enfile une blouse en papier, ajuste son masque et enfile ses gants… la parfaite panoplie pour ne pas être reconnue !
Deux mots sur la machine, quand même… il s’agit d’une Integra de chez Hospal (publicité gratuite) avec écran bien détaillé affichant tous les paramètres nécessaires… les différents affichages peuvent être faits à l’aide de touches digitales… pour ma part, je maîtrise quelques fonctions essentielles puisque je suis de près tout ce qui se passe sur l’écran (la machine est tournée vers moi)
Encore une fois, je suis le seul à faire de l’auto-surveillance, du moins pendant la séance de l’après midi… ben, tu parles si ça m’intéresse… c’est de ma peau dont il s’agit !
Chapitre 3 : Branchement
Il est vrai que la majorité de mes camarades de galère ne semblent pas être très concernés par ce qui se passe et sont, pour le moins, plutôt spectateurs qu’acteurs… la plupart tendent le bras et attendent que ça se passe.
Pas étonnant si des fois cela ne se passe pas toujours bien, justement. On a l’impression qu’ils subissent leur sort comme une obligation, sans tout comprendre… ils font confiance aux médecins et aux infirmières et ne vont pas voir plus loin.
Question de caractère, sans doute… moi, je me suis toujours intéressé, depuis le début, en 1987, date de la révélation de mon insuffisance rénale…
Comme on dit, « un patient bien informé accepte mieux la finalité des traitements. »
Une bonne moitié des « clients » du centre sont, en plus, diabétiques ; ce qui justifie bien évident leur insuffisance rénale. On peut assimiler ça à la « double peine » ! Le régime est encore plus strict que le nôtre.
Les diabétiques, on arrive vite à les repérer : difficulté à la marche qui s’explique par des atteintes diverses aux pieds et aux jambes… les amputations de doigts de pieds sont monnaie courante… celles-ci peuvent aussi en priver certains d’une partie de leurs jambes !
La perte progressive de la vue peut également survenir…
Pour garder le moral, dans ces conditions, il faut avoir du courage !
Par rapport à eux, je pourrais presque passer pour bien portant ! On se console donc en se disant qu’il y a plus affligé que soi-même !Le centre compte quinze postes plus un de secours. La plus grande salle, en L, en contient onze. Il y a deux chambres individuelles à part, et une pièce à deux lits. Les infirmières disposent d’un comptoir avec poste informatique, ainsi qu’un local cuisine/repas.
Un médecin est présent à chaque séance et occupe un cabinet de consultation.
Des vestiaires séparés hommes/femmes sont à l’entrée de la salle. L’inconvénient est que les patients doivent cohabiter avec les infirmières qui ne disposent pas de local séparé… quand ces dames se changent, nous devons attendre la fin du strip-tease avant de pouvoir y pénétrer à notre tour !
« Bon, ça y est ? Le monsieur a fini de raconter sa vie ? On va pouvoir y aller ? »
L’infirmière me rappelle à l’ordre… elle n’a pas que cela à faire… trois malades à piquer pour chacune des cinq présentes (pas d’homme aujourd’hui)
La mienne est une rapide, je vous l’ai déjà dit… elle se fait ses trois branchements « finger in the nose » pendant que les autres n’en sont encore qu’au deuxième ! En plus, avec moi, elle ne perd pas de temps puisque je remplis moi-même ma « feuille de route » avec tous les paramètres de la machine (j’y reviendrai plus loin… la madame, elle m’attend !)
C’est parti…
Une alèze en papier sous mon bras gauche… un coup de badigeon de Bétadine sur la fistule… pose du garrot au dessus du coude… et les choses sérieuses commencent !
Elle sort le premier cathé de son étui en plastique et me pique pour le retour veineux… avec elle, je me risque à inaugurer un emplacement nouveau, au-delà des points de ponction habituels, afin de faire développer la partie haute de ma fistule… c’est un peu délicat car, à cet endroit, elle est encore un peu mince. Comme ça, je peux alterner, à chaque séance, les endroits où piquer, car les cicatrices des trous sont quelquefois un peu longues à s’estomper.
Ca y est… j’ai serré les dents pendant un bref instant… le « trocart » est rentré !
Elle retire la longue aiguille et le mince embout de plastique est resté en place, prolongé par un petit « tuyau » fermé par un capuchon à son extrémité. Elle l’assure à l’aide d’un collant, puis d’un autre dont les deux pattes sont rabattues vers l’avant, afin d’immobiliser le cathé… normalement, si l’on ne gesticule pas comme un dingue, ça tient en place !
A l’artère, maintenant !
Même motif, même punition, mais plus bas cette fois-ci et à contre-courant : c’est-à-dire l’aiguille dirigée vers le poignet… le sang arrive ainsi dans le bon sens…
Là aussi, de temps en temps, on change d’endroit et l’on pique dans l’autre sens pour varier les points d’entrée…
Attention, du côté droit de la ponction, il y a un méchant nerf qui n’aime pas être titillé !
Les deux cathés sont en place… je vais pouvoir être branché !
Mine de rien (je suis plutôt productif aujourd’hui !), nous en sommes déjà à l’épisode 5…
Quel suspens…
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Chapitre 4 : quand faut y aller, faut y aller !La dialyse, quand on ne peut plus faire autrement, il faut bien s’en accommoder… c’est ça où le cercueil, non ? A partir de ce principe, on doit se raisonner… inutile de se lamenter et de se taper la tête contre les murs… quand faut y aller, faut y aller !
Le commun des mortels, celui qui n’a jamais entendu parler de ça, est, de prime abord, effrayé quand on lui raconte de quoi il s’agit.
« Branché à une machine pendant quatre heures ? Trois fois par semaine ? Moi, je ne pourrais pas… je préfèrerais mourir ! »
Tu parles, Charles ! Cause toujours ! L’homme s’adapte à tout… c’est l’instinct de survie.
Ce qui fait peur surtout, c’est l’inconnu, l’ignorance… chacun se fait son film… les vieilles frayeurs remontent… la crainte des piqûres… la vue du sang… le voir se balader dans des tuyaux… la sensation d’être attaché à une machine… la sentiment d’être mort vivant, en semi vie… peurs ancestrales, irrépressibles.
Tout juste si ces chochottes ne tournent pas de l’œil, tombent en pâleurs évaporées… vite, des sels… ne surtout pas leur montrer ta fistule, sinon ça empire !
Je ne me moque pas… c’est humain ! Nous, on est tellement habitué… à la limite, on en rajoute un peu… encore une couche dans l’horreur… une façon de se faire passer pour un surhomme… celui qui n’a peur de rien.
Là, bien sûr, je fais mon fier, mon costaud… façon vétéran… je l’étais moins, la toute première fois, le 3 janvier 1990 : les salauds, le lendemain du nouvel an ! Bonne année mon pote… à ta santé !
Six mois que ça a duré… pas à me plaindre… juste le temps pour me faire une idée… et hop, coup de fil surprise en plein après-midi pour l’appel à la greffe.
Mais bon, là il s’agit d’une autre histoire… Un jour, peut être, je vous raconterai… une autre vie… d’autres galères… le temps qui passe.
Revenons à notre sujet…
Notre infirmière piaffe : « Alors, on le fait ce branchement, oui ou non ? ! »
On en était où ? Ah oui : les deux cathés sont en place… je vais pouvoir être branché !
Il faut maintenant raccorder les lignes…
Le circuit est rempli d’une solution saline… le sang qui va sortir de l’artère va pousser cette solution qui sera envoyée dans notre veine et sera remplacée par notre sang… on sera alors en circuit fermé.
L’infirmière a posé un clamp (cela ressemble à un ciseau en plastique) sur la sortie du cathé artériel… elle peut ainsi, en toute sécurité, enlever le capuchon… puis elle raccorde la ligne à l’extrémité ainsi libérée.
Il suffit d’enlever le clamp et de mettre la pompe de la machine en marche, et le sang remplit la tubulure.
Elle injecte alors, à l’aide d’une seringue, dans une « prise » du tuyau, un anticoagulant (en l’occurrence de l’héparine), afin que le sang ne coagule pas dans le circuit. Et comme je suis, là aussi, un cas, j’ai droit, en prime, à une autre dose diluée qui sera injectée automatiquement pendant 3 heures et demie (cela s’arrêtera une demi-heure avant la fin pour ne pas contrarier la compression des points de ponction après le débranchement)
Le dialyseur est maintenant rempli de mon sang…
Il est temps de brancher l’autre ligne sur le cathé veineux… même opération que tout à l’heure.
La solution incolore se teinte bientôt en rose, de plus en plus vif, jusqu’à être remplacée par le rouge de mon sang.
Les derniers paramètres sont rentrés dans la machine… la pompe est réglée à 350… c’est parti, mon kiki !
Chapitre 5 : Ma voisine
Tiens, ma copine vient d’arriver ! Ma voisine de fauteuil, mon alter ego de dialyse…
C’est une histoire pas banale !
On s’était connu à mes débuts de dialyse, dans un autre centre… et voilà que 15 ans après, je l’ai retrouvée ici ! Elle, par contre, n’a jamais tenté la transplantation… pas osé. Ce qui fait qu’aujourd’hui, elle dialyse depuis 29 ans ! Un record ! De quoi faire la nique à tous ceux qui trouvent qu’en dehors de la transplantation, point de salut !
On s’entend bien… nous avons le même âge, beaucoup d’idées semblables… on papote, le temps passe plus vite en sa compagnie.
Elle me gâte aussi… me rapporte un petit gâteau à chaque séance… une vraie mère poule !
Comme je suis d’un naturel plutôt optimiste avec un sens de l’humour développé (les chevilles vont bien, merci !) je la fais rigoler…
On détonne un peu à côté de tous les autres bonnets de nuit… ça dort, ça ronfle, ça ne dit pas un mot… certains sont rivés à leurs écrans de télé (heureusement ils ont des écouteurs !) et se gavent de l’inspecteur Derrick, du chien Rex et autres feuilletons débiles sans cesse reprogrammés. Il y en a même qui arrivent à roupiller avec le son à fond dans les oreilles ! Béats les bienheureux qui arrivent à dormir dans cet environnement !
Ma voisine de dialyse a démarré la dialyse à l’âge de 30 ans. Mariée, 2 enfants en bas âge et un boulot. Tout ce qu’il y a de plus banal dans le monde de l’insuffisance rénale… Il a bien fallu vivre avec ça…
Son mari, lui, n’a pas supporté (comme beaucoup de conjoints !) et s’est tiré !
Elle s’est retrouvée seule pour assumer la maladie, le boulot, les enfants…
Elle ne voulait pas être greffée, redoutant que cela ne se passe pas bien avec les risques…
Les années ont passé…
Un jour, à son travail, un homme n’a pas été rebuté par sa situation ; il est tombé amoureux de ma camarade. Il a pris tout en bloc : elle, sa maladie, ses enfants…
Depuis ils sont mariés et vivent heureux.
Ma copine est maintenant grand-mère, vit normalement et vient de partir trois semaines en vacances…
Je ne veux pas dire que tout est rose… elle a eu, comme beaucoup d’entre nous, des problèmes… certains sérieux. Mais elle est toujours là !
Il n’y a pas si longtemps, quelques décennies seulement, nous serions tous morts ! Alors, malgré la dureté et les contraintes de notre traitement, réjouissons nous d’être nés à la bonne époque !
La séance a commencé…
J’appuie sur un bouton repéré par le symbole d’un cœur sous le cadran de la machine pour reprendre une nouvelle tension… elle est inférieure de deux points à la première… il n’y a rien d’étonnant, la quantité de sang présente dans le circuit ne l’est plus dans mon organisme… cela provoque une sorte de dépression.
J’inscris consciencieusement, sur la feuille du jour rangée dans mon classeur, tous les paramètres nécessaires que je relève sur les divers cadrans appropriés : l’heure, la tension, le débit de la pompe, PA et PV (pression artérielle et veineuse), l’UF horaire (ultrafiltration : poids de l’eau à perdre par heure), le poids perdu…
Cette feuille indique, en outre, les différentes mesures et réglages de ma machine, ainsi que les prescriptions, selon les jours, d’EPO (érythropoïétine) et/ou de Venofer.
Sur le fauteuil voisin, c’est au tour de ma copine d’être branchée. Bien que l’étant après moi, ce sera tout de même elle qui sortira la première, car sa séance ne dure que trois heures et demie (n’ayant pas le même gabarit, nos besoins sont différents !)
J’ai redescendu mon fauteuil au plus bas… c’est beaucoup plus commode pour prendre le repas qui va suivre… mais cela a aussi un impact non négligeable sur les pressions (PA et PV) qui baissent en même temps que la descente du fauteuil… un phénomène de vases communicants, sans doute ? Il en résulte donc un confort à tous les niveaux !
Mes autres « collègues » sont, pour certains, déjà branchés, en cours de l’être ou en attente d’être pris en main… il n’y a pas vraiment de règles, la répartition des prises en charge doit être faite par nos soignants avant notre entrée en salle.
Les gestes sont bien rodés, répétitifs et assez mécaniques. J’imagine que ce doit être la routine, comme dans pas mal d’autres métiers…
Il y a toutefois des surprises… on n’est pas à l’abri d’un problème… chaque séance apporte ses nouveautés… aucune n’est semblable.
😯 On ne m’arrête plus !
Episode 6 en ligne !
Bon dimanche ! 8)
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Chapitre 6 : Le décor est plantéMon fauteuil est coincé entre le mur et un gros élément rangements/lavabos. Comme je ne suis pas particulièrement petit, j’ai tiré le cale-pieds presque à fond, ce qui ne laisse pas beaucoup de place pour le passage entre mon fauteuil et le meuble…
Ma copine est à ma droite… heureusement, car à gauche, j’ai mon champ de vision accaparé par ma machine qui est tournée vers moi !
Toujours à gauche, en parallèle, une rangée de baies vitrées en façade, et cinq lits/machines. A l’opposé, trois postes dont un fauteuil… à droite de ma voisine, un dernier lit… en tout, onze gisants dans cette pièce principale.
En face du dernier lit, dans notre rangée, le poste de secours…
Six postes de télévision sont suspendus au plafond et répartis en gros de manière à être captés par deux personnes pour chacun…
Moi, cela ne m’intéresse pas, et, de toute manière, celui qui serait susceptible de me concerner est totalement déréglé : la couleur est uniformément rose et la réception d’antenne à moitié brouillée, à force d’être allumé toutes les journées ! Cela n’a l’air de gêner personne… et puis… vu les programmes de l’après-midi ! Bof, je préfère bavarder avec ma camarade, lire un bouquin ou faire des mots fléchés…
Le décor est planté… la vue n’est pas terrible ! On serait mieux devant un paysage de montagne ou de bord de mer paradisiaque !
Je ne vous ai pas parlé de l’ambiance sonore… pas toujours des plus calmes !
Entre le ronronnement des machines, les alarmes, les exclamations et apostrophes de nos soignantes, les ronflements des dormeurs, les toux de certains catarrheux… difficile, pour moi en tous cas, de piquer un roupillon !
Je me lance, avec ma voisine, sur les commentaires de nos activités de ces deux derniers jours… nos sorties, les films que nous avons vus (on s’échange nos DVD !), les nouveautés de nos enfants et surtout petits-enfants, les activités professionnelles de nos conjoints (nous sommes tous les deux retraités) On parle du temps, des prévisions pour le week-end… bref, de vraies pipelettes !
Mais voilà notre petite serveuse qui arrive, porteuse d’un plateau repas… pour moi, qui n’ai pas perdu l’appétit, le moment est important !
Nous avons deux femmes de service qui se relaient et qui sont, chacune dans leur genre, adorables, attentives et efficaces. Elles font un métier un peu ingrat et peu rémunéré mais elles le font avec une grande conscience et un dévouement remarquables.
J’ai beaucoup de reconnaissance et d’admiration pour toutes les « petites mains » et aides-soignantes que j’ai fréquentées au cours de mon long parcours hospitalier… elles sont souvent plus proches de nous et amicales que les soignantes qui se réfugient, sans doute pour rester plus détachées de la dureté de ce qu’elles vivent, dans un mécanisme de pure technicité quelquefois impersonnel. Mais, il y en a quand même qui se montrent un peu moins « froides » que d’autres… cela dépend des tempéraments !
Notre « petite fée » du jour est la plus jeune… nouvellement embauchée, elle a su très vite se mettre à la page de ses activités… elle est très sympathique et plaisante volontiers avec nous.
Mon tour est arrivé ! J’ai mis en place ma tablette à roulettes et relevé le dossier de mon fauteuil. J’accroche à mon cou une serviette en papier pour limiter les dégâts (bonjour les taches, comme tous les bonhommes !) Je saisis le verre en plastique rempli d’une eau salvatrice (la soif, il y a de quoi en faire un chapitre entier !), car les manipulations à venir risquent de renverser une partie de ce précieux liquide !
En effet, notre petite serveuse a la délicate mission de préparer tout ce qu’il nous est difficile de faire d’une seule main : couper notre viande et notre pain, ouvrir les divers emballages des fromages, yaourts, compotes, etc… le plus délicat est l’extraction des petits-suisses (avis aux inventeurs, trouvez nous un truc dans le genre du petit filet rouge des Vache qui rit !)
Le plateau est divisé en deux parties : d’un côté, le plat chaud, et de l’autre tout le reste qui est froid… Pour ma part, je commence toujours par le plat principal afin d’en profiter avant qu’il ne refroidisse !
Miam… miam…
Chapitre 7 : Spécial papilles gustatives !
Boulettes de viande non identifiée et semoule avec une infime trace de ce qui a dû être de la sauce mais qui s’est liquéfiée au réchauffement !
Je jubile ! Je vais pouvoir, une fois de plus, bien charrier ma copine, car les boulettes, c’est tout ce qu’elle déteste !
Non, à vrai dire, ce n’est pas tout… en fait elle n’aime rien de ce qu’on nous sert ici ! C’est devenu un jeu entre nous… moi je mange de tout… elle fait la grimace pratiquement constamment !
Un peu difficile, la copine… je lui ai déjà dit que c’est parce qu’elle avait été fille unique un peu trop gâtée… n’avait jamais fréquenté les cantines scolaires, les colonies de vacances, les pensions ! Voilà le résultat : elle fait sa mijaurée !
Bon, ce n’est pas le Ritz, loin s’en faut, mais ce n’est pas non plus le tord-boyaux : de la bouffe de clinique, un peu insipide et aux portions congrues… mais mangeable quand même !
Bien sûr, le plus gros reproche c’est que les menus ne sont pas très variés : du poulet (et pas de Bresse) une à deux fois sur trois… de la viande redoutable pour les dents… accompagnés de deux cuillères de légumes quelquefois bien baignant dans la sauce ! Le sempiternel morceau de poisson (ne me demandez pas lequel !) du vendredi.
En guise de dessert, la plupart du temps, un mini fromage et un yaourt quasi journalier (bonjour le phosphore !) Une absence très remarquée de fruits. J’oubliai de parler du petit pain que je n’ai encore jamais vu frais…
C’est immanquable, grimaces et jérémiades à ma droite ! Les boulettes !
J’essaye de la consoler en lui disant qu’au moins nous avions la chance d’avoir droit à un repas pendant la dialyse car cela est loin d’être le cas partout ! Elle en convient et fait l’effort de goûter une « croquette » du bout des lèvres.
Pour le fun, je ne vous recommande pas de manger de la semoule avec une fourchette, à moitié allongé dans un lit ! Beaucoup de mes petits camarades en font la pénible expérience… ils n’auront plus qu’à se brosser à la fin de la séance !
Mon plateau est torché-nickel dans les dix minutes… j’ai la chance d’avoir gardé un bon coup de fourchette (quand le repas n’est pas trop copieux), pas comme beaucoup de mes camarades qui font de l’anémie ou qui ne supportent pas de manger pendant les séances à cause des malaises que cela leur provoque, ou tout simplement qu’ils ont tellement de poids à perdre qu’ils ne veulent pas en rajouter ! Certains plateaux repartiront donc à moitié pleins…
Le petit verre d’eau qui nous est chichement octroyé fait, en général, l’unanimité. Nous abordons là l’une des préoccupations les plus essentielles de tout dialysé : ce sentiment de soif permanent ! Le supplice de Tantale journalier… du liquide, il y en a partout… dans nos frigos, à nos robinets, à l’extérieur à la terrasse des cafés, dans les restaurants. On en peuple nos rêves de ces grandes lampées prises directement à la bouteille, de ces grands verres ras bord d’une boisson bien fraîche !
Au lieu de cela, juste un petit verre à chaque repas, une moitié de bol au petit déjeuner et, exceptionnellement, quand la soif se fait trop pressente, une mini goulée directement puisée à la bouteille !
Certains pensent remédier à cette soif inextinguible en suçant des glaçons, se disant que la quantité d’eau absorbée est plus faible qu’au verre… mais, un glaçon, c’est aussi de l’eau, même sous forme solide !
Alors, à chaque fois que l’on trempe ses lèvres dans une boisson quelconque, je vous certifie qu’on la déguste, sirote, en prenant tout son temps !
C’est pour ça que le petit café qui suivra ce repas frugal sera des plus appréciés ! Surtout qu’il est agrémenté par la distribution d’une douceur apportée par ma copine qui me materne à chaque séance ! Comme sa satisfaction gustative est loin d’être réalisée, elle compense cette frustration en apportant des gâteaux divers et variés, barres de chocolat et autres mignardises. Comme elle est de nature très partageuse, j’ai donc le plaisir d’en profiter à chaque fois… c’est-y pas mignon ?
Laissez moi deux minutes pour savourer la part de cake du jour, et rendez vous au prochain Chapitre…
Chapitre 8 : Distractions… alarmes… chaud et froid…
Mine de rien, entre le branchement, le repas, puis le café-douceur, entre une heure et demie à deux heures, selon les jours, se sont passées.
Ces événements de début de dialyse permettent au temps de filer relativement vite. Le plus long, ce sont les deux heures qui restent.
Il y a diverses manières de les occuper… on peut continuer à discuter encore si les sujets s’enchaînent de façon variée… si l’un de nous deux a un coup de barre, il peut nous arriver de somnoler gentiment, mais, en ce qui me concerne, sans vraiment dormir.
J’ai aussi le choix entre la lecture et des mots fléchés.
Pour les bouquins, si vous en avez déjà fait l’expérience, il n’est pas très aisé de n’avoir qu’une seule main de libre : il faut quasiment poser le livre à chaque fois que l’on veut tourner une page… si celui-ci est du genre costaud, on a du mal à le soulever… de préférence, choisir plutôt le format de poche ! Et quelle position adopter ? Rester à moitié allongé ou s’asseoir ? Relever les genoux pour s’en faire un dossier afin de maintenir le bouquin ? Assurément, la lecture dans ces conditions n’est pas toujours des plus commode.
Pour écrire, ce sont presque les mêmes problèmes. Il y a bien la fameuse tablette que l’on peut relever en position écritoire, à condition qu’elle soit dans le bon sens : dans le cas de figure, placée à droite alors qu’elle est habituellement à ma gauche… bonjour la gymnastique pour effectuer le changement ! Bon, mais une fois en place, lorsque l’on commence à écrire, on se rend vite compte que … les roulettes… ça roule ! Bref, on laisse vite tomber et on se retrouve avec son Télé-Jeux sur les cuisses !
Pendant ce temps-là, la salle est presque tranquille… nous sommes livrés à nous-mêmes et confiés au bon soin des alarmes : notre chère équipe soignante est partie manger, là-bas, dans son local. On peut les entendre discuter et souvent rire… c’est la pause méridienne, un moment de décontraction.
Lorsque l’une de nos machines réagit par une sonnerie lancinante, ou qu’un patient appelle (si sa voix ne porte pas assez, les stentors du groupe relaient la demande d’un « S’il vous plait ! »), l’un des membres de l’équipe vient s’enquérir du problème.
Il s’agit, le plus souvent d’une histoire de tension pour celui dont le contrôle est réglé de façon automatique. Cela se termine par l’arrêt de l’alarme, la mise en position haute des jambes s’il s’agit d’une chute, pouvant aller jusqu’à l’arrêt des UF pour tenter d’enrayer cette baisse. Où bien, le patient a droit à un : « Allongez votre bras… le tuyau est coincé et la mesure ne peut pas se faire ! »
Je passe sur tous les autres cas de figure déclencheurs des alertes : ce sont souvent des problèmes de paramètres de machine ou de positions des patients (les tubulures n’aiment pas trop être pliées !)
En dehors de ces bruyantes manifestations sonores, la salle ronronne du bruit des appareils et de celui des ronfleurs… les minutes s’égrènent…
O temps, suspend ton vol !
Profitons de ces moments de calme relatif… tout à l’heure, l’effervescence reprendra avec les premiers débranchements.
Aujourd’hui, la chaleur est difficilement supportable… la moitié des fenêtres sont ouvertes mais cela ne donne aucun souffle d’air. Le dégagement de calories des machines accentue le phénomène.
La climatisation, comme tous les ans, ne marche pas encore : un problème de pièce à changer, soi-disant, mais la réparation se fait attendre !
A l’inverse, selon le caprice du temps et des saisons, il arrive assez souvent le problème inverse, à savoir que nous pouvons avoir froid ! Certaines infirmières ont perpétuellement chaud et ouvrent d’autorité les fenêtres et ferment les radiateurs.
Là où je suis placé, il m’arrive alors d’être en plein courant d’air (redoutable !) Difficile de faire admettre alors que nous n’avons pas la même perception du chaud et du froid quand nous sommes allongés quatre heures sans bouger ! Nous n’avons plus d’autres ressources que de réclamer un drap de papier ou une couverture pour les plus frileux.
La cohabitation n’est, dans ces cas, pas toujours simple !
Atchoum ! Tiens, vous voyez… je m’enrhume !
Chapitre 9 : Promiscuité… équipe médicale…
Les problèmes inhérents à cette promiscuité ne sont, hélas, pas rares.
Nous formons une mini communauté condamnée à une cohabitation forcée, malades et soignants, chacun avec son vécu, ses besoins, ses soucis, son caractère. Ces différents éléments ne sont pas forcément compatibles.
Les sources de discorde peuvent être multiples, les relations humaines, comme dans n’importe quel groupe, ne sont pas toujours aisées.
Nos infirmières ne sont pas exemptes de ces moments d’énervements, soit entre elles (bonjour les dégâts de susceptibilités exacerbées !), soit à l’encontre de certains patients un tantinet « emmerdants » ou un peu « longs à la détente ». Réactions somme toute bien humaines dans ce monde en vase clos !
Certains malades ne sont pas non plus tous des cadeaux ! Déjà, vis à vis d’eux-mêmes quand ils font des entorses sévères à leur régime, sans se préoccuper des conséquences. Le record en la matière a tout de même été d’une prise de six kilos en deux jours !
Ils ne se conduisent également pas toujours de la meilleure façon avec les infirmières… j’ai connu, surtout à mes débuts, des « cas » particulièrement gratinés. Ils reprochaient à la terre entière le malheur qui les avait atteints ; ils projetaient leurs frustrations et leurs reproches sur leurs soignants.
J’ai encore en mémoire ce client sérieux qui passait son temps à invectiver les unes et les autres qui ne savaient pas comment gérer cet énergumène. Comme c’était mon voisin de fauteuil, et qu’il commençait sérieusement à me chauffer les oreilles, je me suis levé, et la longueur de mes lignes me le permettant, je l’ai saisi au collet en le menaçant de « lui en coller une » s’il ne mettait pas fin à son comportement ! L’avertissement a dû être suffisamment explicite pour que le trublion s’écrase définitivement !
Bon, il s’agit tout de même d’un cas limite… nos infirmières actuelles ne sont pas celles que j’ai connues auparavant et ne se laisseraient plus faire de la même manière !
Notre centre tourne à plein régime : trois séances par jour les lundi, mercredi et vendredi (je suis de ce groupe, l’après-midi) et deux séances les mardi, jeudi et samedi (pas de dialyse le soir pour ces jours là)
Les plannings de travail ne doivent pas être faciles à mettre au point pour jongler avec les disponibilités des membres de l’équipe, le respect des heures à accomplir et l’équilibre des amplitudes de travail. Certaines sont ainsi du matin et peuvent ou non enchaîner avec l’après-midi… d’autres sont de l’après-midi et/ou du soir. Il faut aussi jongler avec les congés, les jours de repos, les maladies… pas de la tarte !
Ce délicat travail, entre autre, est dévolu à une cadre infirmière qui ne manque pas de poigne, de caractère… et de voix ! Elle mène son petit monde avec compétence et assurance… Curieusement, pour quelqu’un d’aussi énergique, elle s’adonne, pendant ses loisirs, à un passe-temps bien surprenant, compte tenu de son caractère : la broderie ! Ouvrages, en général, de format très réduits, nécessitant un œil, une maîtrise et une patience insoupçonnée.
Enfin, pour compléter cette petite équipe, nous avons un médecin omniprésent… ou plus exactement deux : un homme qui est quasi permanent et une femme à certains jours (en particulier les vendredi, en ce qui nous concerne)
Ils sont d’origine étrangère, comme une majorité de néphrologues hospitaliers ou de centres de dialyse : on se demande d’ailleurs comment nous ferions sans le concours de cet apport extérieur !
Ils sont très compétents et particulièrement à l’écoute de leurs malades. Le fait d’être suivi par plusieurs médecins peut être considéré comme un avantage, car bien qu’ils se consultent étroitement entre eux sur le choix de nos traitements, nous pouvons avoir des renseignements et avis complémentaires différents.
Notre toubib homme est également imbattable sur le fonctionnement des machines et il lui arrive, presque à chaque séance, de piquer lui-même certains patients, ce qui allège d’autant le travail des infirmières.
Il passe nous voir, un par un, pendant la dialyse, afin de contrôler nos prises de poids, nos tensions et nous commenter nos résultats d’analyses de la quinzaine. Il renouvelle, à la demande, nos ordonnances de médicaments.
De ce côté-là, nous sommes extrêmement bien suivis et nous nous sentons en sécurité !
Les rapports avec les médecins sont très étroits et dépendants dès lors que nous subissons un traitement de longue durée. Nous les côtoyons trois fois par semaine et des liens de confiance et d’habitudes se créent fatalement. Ils font office, pour certains patients fragiles, de quasi confesseurs.
Leur rôle déborde largement des limites de leur mission.
La suite des aventures irrésistibles et désopilantes d’un dialysé…
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Chapitre 10 : Incidents et contrôles…Il ne faut pas passer sous silence les divers incidents pendant les séances. Ils sont multiples et variés, de gravités diverses mais entraînent, à chaque fois, une certaine effervescence dans la salle… branle-bas de combat sur le pont !
La plupart sont repérés par des alarmes machine… j’ai évoqué les principaux précédemment.
Les chutes de tension, lorsqu’elles sont sévères, peuvent entraîner une perte de connaissance. Dans ces cas de figure, l’alerte est donnée et il est fait appel aux renforts. Il n’est pas rare que le patient inconscient se voie d’un coup entouré de trois ou quatre infirmières et du médecin qui se démènent à son chevet. On lui relève le bas du lit pour mettre ses jambes en position haute… on arrête les UF… on peut même lui injecter une dose de sodium… à coup sûr, on l’interpelle : « Réveillez-vous ! Ouvrez les yeux ! »… on le taloche !
Le retour à la conscience du patient ramène le calme… la situation de crise est passée !
D’autres fois, les malaises sont moins graves mais tout aussi désagréables pour ceux qui les subissent : des vomissements ou des crampes, réactions assez courantes pour certains. Les crampes arrivent généralement vers la fin de séance et sont particulièrement douloureuses : quelquefois elles déclenchent même des hurlements de souffrance… il n’est pas toujours évident de les faire passer.
Ces épisodes mettent beaucoup d’animation dans le train-train de notre quotidien… quelques minutes d’agitation et tout retombe dans le calme… c’est passé pour cette fois… à qui le tour ?
En dehors de ces incidents, le rythme est entrecoupé, en général toutes les heures, d’un « tour de tension » Une infirmière passe pour contrôler la tension de chacun et relever les paramètres à inscrire sur les feuilles de jour. Pour ma part, je gère seul ces différents relevés… ça m’occupe et j’ai l’impression d’être, en partie, maître de mon sort.
J’ai constaté, en particulier, une certaine évolution de ma tension au cours d’une séance. Baisse juste après le branchement, pour les raisons évoquées supra, puis, nouvelle baisse, parfois conséquente, juste après le repas. Il m’a été expliqué que ce phénomène résultait d’un afflux sanguin nécessaire à la digestion, ce qui se répercutait sur l’ensemble de mon organisme. Et enfin, généralement, légère remontée au contrôle suivant et maintien jusqu’à la fin.
Normalement, après la restitution, la tension doit retrouver une quasi normalité… mais, là encore, rien n’est assuré. Certains doivent attendre un peu avant que de poser le pied à terre… les réactions sont différentes selon les individus ou les jours.
La dialyse, ce n’est pas si simple ! Le corps réagit nécessairement à cette relation patient/machine qui n’est absolument pas normale. La technique ne remplacera jamais les phénomènes naturels de notre corps… le recours à ce substitut de rein reste bien empirique. Mais enfin, au moins, cela nous maintient en vie !
Les examens sanguins que nous subissons chaque quinzaine (ces lundis sont redoutables sur la sanction de nos « excès » !) sont commentés les mercredis suivants. Nous avons alors l’impression de passer devant le jugement divin de notre médecin : vais-je avoir la mention passable ou encourir des reproches ?
Les résultats les plus importants concernent essentiellement le potassium et le phosphore ! Un petit écart et la sanction ne se fait pas attendre ! Ca monte, ça descend… les variations sont diverses… tout dépend des frasques du week-end.
J’ai eu à tester, pour la première fois, il y a quelques mois, les effets de ces excès.
Je suis arrivé, un lundi, avec des jambes littéralement tétanisées et pas au mieux de ma forme. C’était justement le jour d’un contrôle. Deux heures plus tard, à l’énoncé du résultat de mon taux de potassium, assez faramineux, j’ai vite compris les raisons de mon état !
En y repensant alors, je me suis souvenu que la descente que j’avais faite le dimanche sur les fruits secs de l’apéritif y avait été largement pour quelque chose !
Cela m’a depuis servi de leçon… j’ai également rajouté les prises obligatoires de kayéxalate (Polystyrène sulfonate de sodium, utilisé pour traiter l’hyperkaliémie) chaque week-end.
Ah, ce régime ! Eh bien, on en parlera la prochaine fois !
le débranchement approche…
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Chapitre 11 : Régime… hémodialyse… temps de séance…Côté régime, donc… on ne va pas faire compliqué… faites la liste de tout ce que vous aimiez le mieux avant… à coup sûr, c’est tout ce qui vous est interdit aujourd’hui ! Vous voyez, on ne peut pas faire plus simple !
En fait, je n’exagère qu’à peine… on aurait plus vite fait de recenser seulement les aliments autorisés !
Je ne vais pas m’amuser à vous détailler tous ces interdits : ils sont suffisamment connus ou, sinon, facilement accessibles sur la plupart des sites Internet traitant de l’insuffisance rénale.
En résumé, comme je l’ai déjà abordé, la boisson, le potassium, le phosphore…
Maintenant, je tiens à apporter un bémol aux puristes diététiciens et autres gourous de la nourriture : chaque patient arrive à connaître ses limites et les effets de ces substances « prohibées » sont différents selon les individus. Les témoignages sont nombreux pour illustrer cette observation.
Le meilleur conseil, en l’occurrence, c’est d’user sans abuser !
Je reviens maintenant sur une petite rectification de vocabulaire, avant que certains ne me fustigent d’anathèmes véhéments ! J’utilise, depuis le début de mon récit, le terme inapproprié et générique de « dialyse ». J’aurais dû, dans le cas de ma propre expérience, employer celui « d’hémodialyse » : hémo, tiré du grec haima, haimatos, « sang ».
Il existe, en effet une autre forme de dialyse : la dialyse péritonéale, qui consiste à injecter le dialysat dans l’abdomen, le péritoine jouant alors le rôle de la membrane d’un dialyseur. Là aussi, pour les détails, se reporter à la documentation appropriée.
Personnellement, je n’ai jamais souhaité expérimenter cette technique ; non pas que je sois contre intrinsèquement, non, juste une affaire de goût personnel ! Je ne me voyais pas avec le ventre constamment ballonné à longueur de journée ou de nuit. Et puis, les contraintes de précautions d’hygiène sont assez rudes ainsi que les risques d’infections.
Mais bon, certains s’en accommodent fort bien et ne jurent que par cette méthode. Elle est bien recommandée pour les jeunes en attente de greffe et les personnes âgées dont le système vasculaire ne se prête pas à l’hémodialyse.
CQFD, au niveau de la sémantique.
Revenons à notre salle où la séance arrive à sa fin pour les premiers : ceux qui ne font que trois heures. Eh oui, c’est la dialyse à la carte : trois, trois et demie et quatre heures, selon les individus. Le plus petit gabarit est une petite dame qui fait à peine ses quarante kilos toute habillée… trois heures suffisent donc pour l’épurer !
Pour ma part, je pense que mes quatre heures sont un minimum ! Je ne suis pas de ceux qui trouvent que c’est bien trop long et qui se plaignent à longueur de séance qu’ils en ont marre, qu’ils voudraient que cela soit fini !
Le dicton : « Plus c’est long, plus c’est bon ! » s’applique en plein à la durée de la dialyse.
Cela s’explique aisément : plus le sang passera dans le dialyseur et plus on se débarrassera de toutes les « saloperies » qui le polluent ! Et puis, les kilos à perdre sont mieux étalés sur quatre heures que sur trois… le cœur en souffre moins.
La dialyse est donc, dans ce cas, une école de patience… à partir du moment où les séances se déroulent normalement, sans malaise particulier, il n’y a pas de raison d’être trop pressé. Et puis, ces jours là, à vrai dire, on n’a pas grand-chose d’autre à faire.
Les infirmières dévolues à ces premiers débranchements, s’activent… le calme relatif de notre petite communauté est définitivement rompu, jusqu’à la fin…
Chapitre 12 : réflexions introspectives…
Il y en a, sans doute, qui doivent se demander où je les emmène… si, à ce rythme, j’en ai encore sous le pied… comment je vais m’y prendre pour faire encore durer le plaisir ?
A vrai dire, je n’en sais rien moi-même… je n’ai pas de plan précis… je n’ai pas pris de notes… c’est de l’écriture instinctive (non, je ne m’aide d’aucune substances illicites !)
Je me laisse aller, au fil de mes souvenirs. Bien sûr, la trame du récit c’est une séance type de dialyse, dans l’ordre chronologique, mais je m’autorise des digressions, des retours en arrière, des compléments d’informations. Il y a tellement de choses à dire, d’anecdotes désopilantes ou tragiques.
Si j’ai la curiosité de me relire, plusieurs jours après, je suis tenté de me corriger : ici une répétition, là un oubli, un manque de précision, une virgule à rajouter, aérer le texte. Je ne prends pas mon temps, j’écris dans l’urgence… je vide mon sac… il sera toujours temps de peaufiner à la fin, faire des reprises, mettre des rustines, surveiller mon style.
Qui sait ce que deviendra cette confession ? Restera-t-elle confidentielle, pour les seuls internautes venant se balader sur le forum, ou sera-t-elle un jour publiée, agrémentée de quelques dessins bien ironiques comme j’en ai le secret ? Pour l’instant, je ne me pose pas trop de questions, je me laisse aller… d’abord écrire pour mon contentement, égoïstement… et tant mieux si cela fait plaisir à certains de mes lecteurs.
Le but ultime est certainement d’être lu par le plus grand nombre afin d’expliquer, dédramatiser, de parler vrai, dans un langage simple, parfois trivial, accessible et, pourquoi pas, avec une forme d’humour qui arrache un sourire, même forcé !
Je n’ai rien à vendre, rien à prouver… c’est un témoignage comme un autre que je voudrais juste rendre plus vivant… des tranches de vie d’un hémodialysé peut-être un peu plus attentif et concerné par ses traitements que beaucoup d’autres, capable de partager son vécu.
Chacun devrait, je l’espère, y trouver ce qu’il vient y chercher : les dialysés eux-mêmes, mes frères et sœurs de galère, pour la reconnaissance des événements qu’ils vivent au quotidien – « Oui, c’est vraiment comme ça que cela se passe… on s’y croirait ! »
Ensuite, ceux qui sont en instance d’y passer, à plus ou moins longue échéance : – « C’est donc ainsi que cela se passe ? Bon, cela n’a pas l’air si terrible ! »
Il y aura aussi sûrement ceux qu’aucun témoignage ne réussira à dissiper les craintes et les angoisses… la description quasi clinique des détails des opérations accentuera même éventuellement leurs phobies. Je n’y peux rien… je raconte ce qui est, sans enjoliver mais sans désir de faire peur… nous sommes des milliers à vivre cette situation… chacun réagit à sa manière… il n’y a pas de recette, de vérité absolue.
Enfin, si des lecteurs, étrangers à notre maladie, peuvent s’instruirent à la lecture de ce récit, je pense qu’ils ne regretteront pas d’avoir appris quelque chose. Tant que l’on n’a pas été confronté directement à ces problèmes, on a du mal à les imaginer.
Eh bien… c’est la journée déboutonnage aujourd’hui ! Petites confidences entre amis… justifications philosophico littéraires… l’envie de faire un break… m’interroger sur la finalité de mon bavardage… répondre dès maintenant aux interrogations et conseils de certains.
C’est l’épisode « réfléchi »… peut être celui qui justifie tous les autres ? Le quart d’heure introspectif : -« Qui suis-je… où vais-je ? Dans quel état j’erre ? » Désolé, c’est plus fort que moi… pas moyen d’être sérieux plus de dix minutes… rigolons en attendant la mort !
Allez, promis, je reviens dans le droit chemin… je redescends sur terre dans le prochain épisode, avant que de vous faire perdre le fil…
Chapitre 13 : Des mesures d’hygiène…
Sans doute est-il temps de vous dire deux mots des précautions prises pour l’hygiène, vitales lors des séances de dialyse.
Dans mon centre, je dois dire que nous sommes particulièrement gâtés, à ce niveau. Cela est indubitablement dû à l’extrême rigueur de notre surveillante générale, gardienne de la loi en la matière, qui a su mettre en place des règles strictes de pratique. Gare à celui ou celle qui se trouve pris en faute par une omission de l’application des gestes à observer !
Les services d’hémodialyse sont soumis à des impératifs de qualité et de sécurité, tant pour les installations que pour les soins, avec un cahier des charges détaillé et rigoureux.
Tout est réglementé : le nombre de postes, leur implantation dans les locaux, la disposition de ces locaux, leur équipement, le personnel affecté aux malades, la présence d’un médecin si le centre le justifie, la méthodologie des opérations à effectuer et les règles à appliquer lors des différentes phases d’une séance.
Je pense qu’au niveau de la séparation entre chaque patient/machine nous devons être dans les normes, juste pour rentabiliser tout de même l’occupation des locaux.
Des sacs poubelles fixés sur des châssis roulants sont différenciés selon leur contenu : jaune pour tous les déchets ayant été en contact avec du sang (lignes, rein, compresses), et noirs pour les déchets classiques (casaques, gants, draps, cartouches de bicar…) Des réceptacles en plastique reçoivent les seringues et aiguilles : ceux-ci, ainsi que les poubelles jaunes sont destinés à être incinérés.
Au moment des branchements et débranchements, les soignants revêtent une casaque en papier (surtout pour se protéger en cas de projections sanguines), un masque, parfois une toque pour cacher les cheveux (surtout pour les manipulations des branchements sur cathéter), et obligatoirement, des gants (il ne faut pas être allergique au latex !)
Au niveau des gants, il en est fait une utilisation impressionnante : une paire au branchement, une au débranchement, une après compression des points de ponction pour la pose des pansements, et une systématiquement à chaque intervention sur un patient durant les incidents de séance.
Le passage d’un patient à un autre n’est réalisé qu’après un lavage des mains et un changement de gants : ce rituel totalement automatique est assez impressionnant à observer lors de notre première dialyse. Ces mesures d’hygiène nous rassurent grandement sur les précautions apportées à la non transmission d’affections entre patients, en particulier les hépatites.
Et, bien entendu, après chaque séance, les machines sont stérilisées, rincées, avant le montage des nouvelles lignes pour la séance suivante.
Le circuit d’eau, installé spécifiquement aux besoins de la dialyse, est particulièrement et régulièrement contrôlé.Le sol, les lits et fauteuils, oreillers, tablettes, machines, sont nettoyés entre chaque séance.
Toutes ces mesures observées dans mon centre correspondent aux normes édictées en la matière ; nous sommes donc assez chanceux car cela n’est peut être pas le cas partout !
C’est à chacun d’être vigilant sur l’application de ces règles et de les exiger, le cas échéant !
Chapitre 14 : Trucs pas vraiment rigolos…
Premiers débranchements donc… il me reste encore une heure… sans doute la plus longue.
Le plus pénible, en ce qui me concerne, c’est de rester à moitié allongé, sans pratiquement bouger. Le bras gauche, celui de la fistule, doit rester le plus possible droit… ne pas le plier, ou le moins possible… si l’un des tuyaux se coude, bonjour le rappel à l’ordre de la bécane !
Il y a des moments où on la prend salement en grippe cette saloperie de machine… on est accroché à elle, elle nous analyse, nous surveille. Bien obligé de céder à ses caprices, ses lubies, ses dérèglements. Etrange duo que l’on n’a pas choisi et qu’il faut bien subir. Relation d’amour/haine comme dans un couple d’humains : amour parce qu’elle nous sauve, et haine parce que l’on dépend d’elle ! Rapports bien complexes qui se prêtent à bien des analyses psychologiques (je ne m’y aventurerai pas !)
L’inconfort de la position, de l’immobilité et des chutes de tension se traduisent, dans mon cas, par des douleurs cervicales en fin de séance. C’est généralement comme ça que je subodore une baisse tensionnelle. Je n’ai plus besoin de la contrôler dans ces moments-là pour être certain du résultat : c’est un peu comme les rhumatismes indicateurs de changement de temps.
Je traîne aussi, suite à mes 14,5 ans de transplantation et de médicaments agressifs, quelques séquelles peu agréables : des calcifications, en particulier au niveau des épaules, qui me procurent parfois des douleurs lancinantes.
J’ai souvent des coups de pompe et ne suis plus très apte aux efforts.
Des problèmes digestifs, suite à l’ingestion de ces tonnes de médicaments au long de ces vingt dernières années.
Une double cataracte naissante, pour le même motif : merci les corticoïdes !
Le seul point positif (si on veut !) du retour à la dialyse, c’est d’avoir retrouvé ma taille de jeune homme ! Je devais être certainement pas mal gonflé d’eau puisqu’il m’a fallu, petit à petit, baisser mon poids sec jusqu’à perdre une douzaine de kilos avant d’être stabilisé !
Cela a été, en particulier, absolument nécessaire à une période où j’étais au bord de faire un O.A.P (œdème aigu du poumon) dû à une surcharge hydrique (hypervolémie), autrement dit, de l’eau dans les poumons ! Je vous prie de croire que cela fait drôle d’éprouver des difficultés à respirer en pleine nuit : on a l’impression de ne plus avoir que des échantillons de poumons… on respire à petits coups, à l’économie ! Dans ces cas là, il est urgent d’être dialysé !
On repère également le surplus d’eau par la présence d’œdèmes aux jambes. Notre médecin se fait alors un malin plaisir à nous le démontrer en enfonçant ses pouces dans le bas de nos jambes, ce qui laisse des marques de dépression !
Ca y est, je retombe encore dans les descriptions dramatiques, le musée des horreurs ! Âmes sensibles s’abstenir ! Mais non, tout ça, c’est la routine, les aléas de notre vie… puisque : -« Je vais bien, tout va bien ! »
Il ne faut pas s’effrayer, ça pourrait être pire !
Bon, j’ai fait le tour des malheurs… ces derniers chapitres sont loin d’être désopilants… haut les cœurs, il serait temps que je vous trouve quelque chose de moins triste pour vous faire passer la pilule !
Ca va être dur avec ce qui suit, c’est encore très technique…
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