- Ce sujet contient 6 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis la maman d’un petit garçon de 5 mois 1/2 atteint d’une hypoplasie rénale bilatérale.
Son état général est assez bon : une creatinémie à 47 µmol avec un bilan sanguin normal.
Il grandit et grossit correctement.
Le soucis pour nous au quotidien est que notre petit garcon est alimenté via une sonde naso gastrique depuis sa naissance car il tête des quantités tres petites de lait (50 à 60 ml par biberon 5 fois par jour, le reste passe en gavage essentiellement la nuit).
J’aimerais beaucoup avoir vos témoignages afin de savoir si vous avez vécu cette situation et comment s’est éventuellement terminé la fin du gavage.Merci et à bientôt!
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Réponses
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Bonjour,
Pour votre petit bout j’imagine que ça ne doit pas être facile tous les jours pour le gavage… je ne sais pas si vous allez trouver beaucoup de réponses sur ce forum concernant la sonde de gavage ???
Vous savez pourquoi il tète si peu ? il y a un rapport avec son hypoplasie rénale ???
Je pense que vous allez certainement trouver + de témoignages de parents sur des forums des bébés prématurés…Bon courage
Bonjour,
je suis maman d’une petite princesse de 30 mois qui est née avec une agénésie rénale droite et une dysplasie multikystique rénale gauche. Morgane est dialysée depuis qu’elle a 3 jour. Elle a un gros retard de croissance et comme elle tetait tres peu les 1ers mois de sa vie les médecins ont fini par mettre en place l’alimentation par gavage et ca a duré 2 ans. Mais depuis février elle n’a plus de sonde et boit tout ses biberons.
Le nephrologue m’a toujours expliqué que l’insuffisance rénale fait qu’il n’y a pas d’appétit. Ce que je ne comprend pas pour ton petit loulou vu qu’il a une bonne créat et un bon bilan sanguin.
Je reste a ta disposition si tu as des questions, plein de courage.
Karinebonsoir,
merci misstechik, ja vais suivre ton tuyeau pour les forums d’enfants prématurés. c’est juste que j’aimerai aussi avoir les temoignages de mamans qui ont des enfants avec des problemes rénaux. on ne m’a pas donné de réelle explication entre le fait que mon garcon ne tete pas et les problemes rénaux.
comme a karine21, on me repond qu’il n’a pas faim. c’est vrai que son état général est bon et qu’il revient de loin (il avait egalement une hypoplasie pulmonaire, c’est souvent le cas, à la naissance mais il a réussi a repirer de lui meme, a la surprise générale) mais je cherche des solutions pour l’aider a manger.
karine21, je suis contente que ta petite fille mange mieux et vous avez beaucoup de courage, j’aimerai juste savoir comment la situation s’est débloquée… s’il y a eu un “truc” pour l’aider.
merci pour vos reponses!bonjour,
je ne peux répondre à aucunes de vos questions sur l’alimentation de votre petit bout de chou mais je tiens a vous souhaiter pleins de courage!!!!!!
j’ai moi même une hypoplasie rénale bilatérale mais je n’ai pas eu besoin de “gavage” etant plus jeune…si vous avez envie de discuter un peu n’hésitez pas! 😉
encore bon courage!!!
claire
Bonjour, merci pour votre réponse! Je veux bien sûr discuter avec vous. Tout d’abord, comment allez vous? Comment avez vous découvert l’hypoplasie?
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