- Ce sujet contient 72 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 7 mois.
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pour ma part c’est une bonne nouvelle, en suède tout le monde peut donner facilement, n’est il pas temps de dédramatiser le don? je pense qu’il faut penser aux malades, les donneurs sont sélectionnés parce qu’en très bonne santé, je pense que le don est un cadeau et presque un devoir d’entraide, mais ce n’est que mon opinion
“sauver un maximum de malades d’entre nous”
Pourquoi “sauver” ? Personnellement je ne me sens pas plus en danger de mort que n’importe qui en étant dialysée.
C’est pas la première fois que je vois ce discours, comme quoi en étant dialysé c’est un peu comme si on était à l’article de la mort, et ça commence vraiment à m’agacer.Ce sujet me met mal à l’aise.
Et plus que les xénogreffes, qu’en est-il des recherches sur les cellules souches ?
bien vu, tout secteur de l’activité humaine nécessite un discours qui le justifie et qui permette d’agir. En ce qui concerne ce domaine de l’IR, je m’amuse depuis des décennies à comparer le discours et la réalité, comme nous le faisions parfois lors de longues soirées à l’hôpital, où nous devisions entre nous. En politique, on parle de discours idéologique, mais c’est vrai aussi pour plein d’autres domaines. Je me souviens dans les années 70/80 de l’écart énorme qu’il y avait entre le “taux de réussite”, et la réalité observée par les malades et leur famille. N’est -ce pas, comme tu le fais remarquer, une forme de construction idéologique que d’insister sur “l’urgence”, le “risque de mort”, alors qu’il existe une suppléance liée à la dialyse que l’on semble ignorer, même si une greffe réussie peut être merveilleusement réussie, si mon cas a finalement été encore plus extraordinaire que dans le discours qui vantait la greffe à mon époque, je suis même devenu l’exemple paradigmatique du système ? Ce discours est construit pour convaincre un auditoire, est-ce qu’il correspond tout à fait à notre réalité vécue ? est-ce qu’il n’en gomme pas certains aspects un peu trop vite ? il ne faut pas oublier le donneur, je ne dirai pas que le don d’organe peut être banalisé. Je vois des gens s’imaginer que leurs amis pourraient donner, comme si c’était une sorte de cadeau, quand sera-t-il lorsqu’ils se seront un peu informés . Cette urgence pourrait être vraie pour d’autre greffes, mais il n’y existe pas de possibilité de donneur. Il y a un intérêt à la greffe, plusieurs, dont certains sont économiques. C’est aussi une satisfaction que les motivations pour la greffe croisée puisse aussi venir des receveurs et des donneurs, pas seulement des pressions budgétaires. Ce qui explique ma position un peu ambivalente.
Je suis désolée mais je ne vous comprends pas!
La dialyse n’est qu’un moyen de survivre en attendant la greffe.La dialyse diminue l’espérance de vie alors toute solution potentielle est bonne à prendre (dans la limite d’une certaine éthique évidemment).
En ce qui me concerne je ne ressens aucune gêne.
D’abord vis à vis de mon mari c’est très simple il ne se pose aucune question j’ai besoin d’un rein il en a 2 on partage!!Je ferais exactement la meme chose pour lui.
En ce qui concerne les amis je pense à tous ces malades pour qui ce sera la solution alors pourquoi ces hésitations??
Expliquez moi??!!il est vrai que mon background représente des décennies, j’ai passé près de 50 ans en IR maintenant, et cela doit expliquer mon caractère un peu en retrait. Je constate le même trait chez les médecins qui ont eu une très longue pratique de la néphrologie, une part de désabusement distancé comme le mien, je ne suis pas forcément en désaccord avec vous, mais seulement avec un peu plus de recul. Dire que la dialyse est provisoire en attendant la greffe, c’est un idéal, mais ce ne sera pas vrai pour tout le monde, j’aimerais bien adhérer à cette vision, mais je ne le peux, par respect pour la position de nombreux ir sur ce forum, qui ont testé les deux systèmes. Il serait plus juste de dire que greffe et dialyse sont des traitements alternatifs à un même problème, qu’ils vont se succéder dans une vie, même si une greffe réussie et ce qu’il y a de mieux. Je ne suis qu’un point sur la courbe, ma parole ne l’emporte pas sur celle des autres, qui parfois défendent la dialyse avec véhémence parce qu’ils ont souffert de la greffe, et ne considère pas que « J’avais reçu une greffe. Je ne laisserai personne dire que c’est le plus bel âge de la vie. ». Je ne critique pas, je refuse le simplisme. La greffe est une loterie, où l’on peut aussi gagner. Il ne me semble pas que l’on puisse ainsi présenter le prélèvement d’organe comme anodin. Le nouveau dispositif envisagé aura des répercussions sociales, psychologiques, importantes. C’est un choix de société.
Je suis tout à fait d’accord avec triton.
J’ajouterais que ce qui m’embête avec ce discours c’est qu’il mène les dialysés à perdre le moral et à “survivre” comme vous le dites, plutôt qu’à vivre. Et le moral c’est vraiment ce qui fait qu’on vit bien la dialyse.
Je ne suis évidemment pas d’accord, ce qui à mon avis fait tenir c’est le fait de savoir que la dialyse n’est que temporaire, en attendant la greffe.
Je pense que pour en juger il faut avoir vécu les 2 ….
Pour ma part 15 ans de greffe et je vais très bien, donc pour moi oui je préfère de loin être greffée sans les contraintes de la dialyse qui pour moi étaient un enfer !!!
Après la greffe n’est pas non plus un long fleuve tranquille !!!! il y a ceux pour qui tout ce passe bien et ceux pour qui c’est l’enfer aussi !!!!!
J’ai pu lire qu’aujourd’hui il n’y a plus vraiment de différence entre l’espérance de vie d’un dialysé et celle d’une personne qui n’est pas en IR à condition de ne pas avoir d’autres maladies..
Et je lis aussi souvent des effets secondaires des traitements qui diminuent eux nettement l’espérance de vie du greffé… cancer, lymphome, infections, maladie cardio vasculaire…Comme dit plus haut, la greffe n’est pas une guérison, c’est un autre traitement, une alternative à celui de la dialyse mais avec moins de contraintes !!!
Attention je ne dis pas que la greffe est dangereuse au point qu’il est mieux de rester en dialyse… la greffe m’a tout donné, pour moi ça a été une renaisssance, elle m’a permi d’avoir 2 enfants en bonne santé, un toisième en préparation !!! Je vis comme une personne en bonne santé, personne voit ma maladie, mais bon à côté de cela on me fouille presque le derrière avec une lampe torche à la recherche d’éventuels cancers, de rejets, d’infection (radio pulmonaire, prise de sang EBV, anticorps anti HLA, CMV ect…) et j’y ai le droit à chaque visite (2 fois par an)
C’est pour cela Sophie quand vous dites que le fait de tenir en dialyse c’est de savoir qu’elle est juste temporaire en attendant la greffe je pense que vous n’avez pas vu ou lu les personnes pour qui la greffe se passait mal, ceux qui ont été encore plus malade que leur maladie initiale, ceux qui ont vécu plusieurs greffes et toutes rejetées…. il y a des personnes en dialyse qui ne désirent pas être transplanté et ne se sont pas inscrits sur liste d’attente… alors ils attendent quoi ceux là d’après vous ? la mort ?
Ceux la ont été en dialyse et ont attendu la greffe comme un petit miracle, malheureusement cela n’a pas fonctionné pour eux, je peux très bien me retrouver dans ce cas puisque je suis fortement immunisée. Je suis donc parfaitement consciente de ce dont vus parler.
Mais je pense quand même qu’à un moment donné de leur parcours de malade ils ont perçu la dialyse comme une étape difficile à vivre en attendant la greffe.
Je confirme à nouveau que toutes les alternatives sont bonnes à prendre même si cela ne va pas concerner tout le monde.
Je vous rappelle que la France est très en retard!
L’autorisation du don croisé et l’élargissement du cercle des donneurs potentiels est une bénédiction quoique vous en pensiez.D-ailleurs je ne comprends vraiment pas pourquoi cela suscite autant de réactions négatives!
Cela tombe sous le sens que pour beaucoup le parcours tourne au vinaigre mais ce n’est pas une raison pour ne pas dire les choses.
J’avoue que mon expérience en la matière est assez maigre, je vis mon entrée prochaine en dialyse comme un cauchemar éveillé alors toute lueur d’espoir est bonne à prendre.C’est un débat qui revient de manière récurrente sur le forum. Pour ma part, je rejoins complètement Sophieirc44. Indépendamment de nos histoires personnelles, des expériences des uns ou des autres, des bruits de couloirs ou des “impressions” qu’on peut avoir, il me semble que ce qui compte, ce qui se rapproche le plus de la “vérité”, ce sont les statistiques.
Or, en ce qui concerne la comparaison dialyse / greffe, elles sont très claires : la transplantation rénale est un traitement de beaucoup supérieur à la dialyse, tant pour l’espérance de vie que pour la qualité de vie. Bien entendu, la médecine n’est pas tout à fait une science exacte, donc il y a et il y aura toujours des exceptions… qui ne font que confirmer la règle.Il me semble donc naturel que les patients veuillent être greffés. Il me semblerait aussi normal que la dialyse soit considérée, dès lors que la greffe n’est pas contre indiquée, que comme un traitement d’attente, lorsqu’on ne peut pas faire autrement et que la greffe soit favorisée chaque fois que c’est possible. Cette stratégie est celle qui est le plus dans l’intérêt des malades, surtout lorsqu’on apprend qu’un des principaux facteurs d’échec de la greffe c’est la durée passée en dialyse.
En résumé, ceux qui s’en sortent le mieux sont ceux qui sont greffés d’office, sans être dialysés avant…Les néphrologues sont forcément au courant de ces résultats, qui sont désormais connus et reconnus, en France comme à l’étranger. Leur devoir, c’est d’en informer aussi leurs patients. Il me semble qu’ils ne le font pas toujours… Quant à ceux qui rassurent leurs malades (ou se rassurent eux même) en affirmant que la dialyse offre une espérance de vie normale… Allons, soyons un peu réalistes… Nous avons une maladie grave, que nous soyons dialysés ou greffés, c’est beau de se bercer de douces illusions. Je vous renvoie au rapport REIN qui vient de paraître (voir dans les actualités de Renaloo), au chapitre survie.
On y apprend que :A partir de 60 ans, l‘espérance de vie des patients dialysés est d‘environ 3 fois moins élevée que celle de la population générale
. (on peut se demander pourquoi le rapport ne s’est pas intéressé aux moins de 60 ans, pour lesquels l’espérance de vie est probablement encore plus impactée).
Actuellement, 1 personne sur 2 qui débute un traitement de suppléance (dialyse ou greffe préemptive) est encore en vie 5 ans plus tard, tous âges confondus (survie médiane)
Neuf personnes sur 10 de moins de 45 ans qui débutent un traitement de suppléance (dialyse ou greffe préemptive) sont en vie au bout de 6 ans
(ce qui est une manière élégante de dire que les moins de 45 ans ont 10% de chance d’être morts en moins de 6 ans)…
Je pense que ces données sont présentées pour ne pas être trop “alarmistes”, mais qu’elle sont néanmoins assez claires.Je pense qu’il est de notre devoir, nous, patients, d’être à l’écoute de ces informations et d’apprendre à les utiliser, pour optimiser nos chances et éviter les pièges dans lesquels il est facile de tomber. Je respecte par exemple totalement le choix de ceux qui choisissent de ne pas être greffés et de rester en dialyse, à condition que leur décision ait été prise en toute connaissance de cause, c’est à dire en ayant eu accès à ces informations sur les efficacités comparées des deux modalités de traitement.
Pour en revenir au sujet de ce topic, je me réjouis quant à moi de cet élargissement du cercle des donneurs vivants et de l’autorisation des dons croisés. Ces deux mesures vont ouvrir de nouvelles possibilités pour les malades et pour leurs proches qui étaient jusqu’ici dans l’impossibilité de donner (pour des raisons d’incompatibilité ou parce qu’ils n’appartenaient pas au cercle familial de la loi). Là aussi, nous disposons désormais de beaucoup de données sur l’impact du don sur les donneurs vivants, sur leur santé, sur les conséquences psychologiques, etc. qui justifient ces évolutions, qui sont dans l’intérêt des malades…
Vous dites 9 patients sur 10 (dialyse OU GREFFE PREEMPTIVE) de moins de 45 ans encore en vie après 6 ans. Vous avez oublié le terme “greffe préemptive” dans la phrase ?
Et ce que cette étude signifie, c’est qu’ils n’ont pas étudié à +de 6 ans de dialyse/greffe. Voilà tout ce qu’on peut en conclure.Non sinon j’ai rien contre les personnes qui veulent être greffées, j’ai déjà été greffée (mais j’étais enfant et on ne m’a pas vraiment demandé mon avis, je peux pas dire par conséquent que j’attendais la greffe avec impatience) durant 8 ans.
Pour l’instant je n’ai pas envie d’être regreffée mais ça ne veut pas dire que je ne me ferai plus jamais greffer, je crois à la greffe, je ne nie pas qu’elle apporte une certaine qualité de vie (sans doute supérieure à celle qu’on a en dialyse) malgré l’expérience désastreuse que j’en ai eu.Ce qui m’ennuie c’est ce discours ambiant qui fait qu’on va s’interdire de vivre en étant dialysé, j’en vois beaucoup des patients comme ça dans mon centre. C’est triste, c’est tout.
Et je pense que c’est ce même discours qui fait qu’on va s’acharner à sauver une greffe qui se passe mal et qui n’arrange pas forcément la vie du malade.Alors, peut-être que j’ai une espérance de vie diminuée (ce serait la même chose en étant greffée avec la toxicité des anti-rejets), mais au moins je ne me serais pas privé de vivre ma vie.
sophieirc44 a écrit:
D’abord vis à vis de mon mari c’est très simple il ne se pose aucune question
😯 😯 Vous avez une façon toute particulière Sophieirc d’inverser l’ordre des choses .
En effet, ce n’est pas à votre mari de se poser des questions, c’est à vous de vous les poser ❗
Par exemple, est ce que vous vous êtes déjà posée celle là:
” Est ce que je suis droite dans mes bottes face à ma conscience sur le fait que je vais accepter que l’on mutile mon mari en l’amputant d’un organe sain pour l’unique raison d’améliorer ma propre vie (peut être…)En réponse à Chapichapo, mon propos sur le rapport REIN concerne l’insuffisance rénale terminale en générale, pas que la dialyse. Nos espérances de vie à tous sont de facto diminuées par rapport aux personnes qui n’ont pas ces ennuis de santé… Simplement, statistiquement la greffe permet de “limiter les dégats” par rapport à la dialyse. Les données permettent d’affirmer que non, ce n’est pas “la même chose”.
Je ne pense pas que ce soit ce discours qui “interdise de vivre” en étant dialysé, mais plutôt la lourdeur du traitement. La plupart des patients dont vous parlez ne l’ont sans doute jamais entendu… Ceci dit, je vous rejoins, c’est triste.
Ils n’ont pas entendu de discours positif sur la dialyse en tout cas.
Peut-être qu’on nous survend un peu trop la greffe, avec des termes comme “renaissance”, “nouvelle vie”, “bonheur immense” et tout le champ lexical qui accompagne en général la transplantation.Personnellement, c’est voir une autre dialysée de mon âge avoir une niaque sans pareille qui m’a fait me bouger les fesses, parce que sinon, tout ce que j’entendais c’était “oh tu es dialysée, c’est terrible, c’est dur, blablabla, je te souhaite rapidement d’être greffée”. Bin euh…non ça va, merci, je vis bien.
j’ai lu le rapport REIN ils parlent de tous âge confondu et tous patients confondus, et ceux qui décèdent au bout de 5 ans sont ceux qui avaient d’autres maladies liés ou non à l’IR, il y avait des diabétiques, des insuffisants cardiaques des transplantés d’autres organes ect ect ect…
Ceci dit je suis bien de votre avis qu’on soit bien d’accord… je rebondissais à votre dernière phrase…
Je suis bien contente que la loi bioéthique ait autorisé le don croisé et encore mille fois plus pour le don entre amis proche, vraiment c’est une grande avancée dont personne ne s’attendait !!!!
Je ne pense pas qu’il faille non plus culpabiliser de recevoir un organe d’un don croisé et d’envoyer “charcuter” son mari… on est à 2 pour le meilleur et pour le pire, on a des enfants, les enfants ont besoin de leur deux parents… les risques des donneurs sont minimes… ici avant mon mari a toujours pensé me donner un rein si celui ci devait lâcher, mais il n’est pas compatible donc on en a plus reparlé… aujourd’hui grâce au don croisé il est possible qu’un jour nous ayons recours à ce choix…. on est quand même en retard par rapport aux autres pays européens !!!
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