- Ce sujet contient 72 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 7 mois.
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En effet la mutilation ne concerne, selon la définition que les organes externes, celà dit, de mon point de vue, qui n’engage que moi et que je ne vous force par conséquent pas à partager, que l’organe soit interne ou externe c’en est une …
Au delà de ça, vous appréhendez la dialyse, c’est normal et comme vous le savez ce n’est pas agréable. Ceci dit ça reste très supportable et vivable (hors complications)
Vous me demandez si je refuserait d’être greffé à noveau : La réponse est non, par contre j’ai déjà refusé les dons des membres de ma famille parce que je considérais que je pouvais supporter le traitement jusqu’à l’arrivée d’un rein cadavérique. Peut-être qu’au bout de 10, 15 ou 20 ans de dialyse mon avis aurait évolué, on maximum dans le domaine a été de 7 ans et je n’avais pas changé la consigne donnée au médecins d’attendre un rein “très compatible” (je ne sais d’ailleurs pas si cette consigne est réellement suivie ou non).
Deux informations importantes :
Les chiffres montrent que 99,9 % des statistiques ne correspondent pas à la réalité individuelle.
Une voiture peut rouler sur 3 rouesBonsoir 😀
On peut très bien vivre en dialyse ‘sous réserves de ne pas avoir des soucis avec sa fistule’ .Et c’est parfois une délivrance comme l’indique jo… Ce fût mon cas lorsque je suis arrivée en fin de greffe en 2008. Je ne tenais quasiment plus debout.. Je dormais autant que mes chats… Je ne mangeais plus..
Il vaut mieux de bonnes dialyses qu’une mauvaise greffe (C’est un grand ponte de la néphrologie qui m’a dis cette phrase) et “en ce moment” je suis plutôt d’accord. Mais ça ne demande qu’à évoluer 😉
Quand au don vivant, pour ma part, ce n’est pas envisageable.. Au delà du fait que quelqu’un dois se sacrifier pour moi, il y a trop de répercussions psychologiques (autant pour le donneur que pour le receveur) pour que ça puisse convenir à mon mode de vie.
Et pour en revenir à jorg qui prend un malin plaisir à me descendre sur tous les forums que je fréquente (faut bien s’occuper…. 🙄 ), je ne suis absolument pas pro greffe…..
Je pense que la greffe est quelque chose de super, quand ça marche.. Et tout le monde n’a pas la chance que ça marche du tonnerre. Ainsi, dans mon cas, je pense que les dialyses sont plus stables.Bonne soirée.
Jo, vous êtes modérateur de ce forum, mais ça ne vous autorise pas à asséner des contre vérités comme des faits. Les statistiques restent ce qui se rapprochent le plus de la “réalité”…, On ne peut pas en faire des règles, mais dans un domaine comme la médecine, on n’a pas encore trouvé mieux comme aide à la décision.
Les complications consécutives à une greffe sont très nombreuses.
Certes, mais celles consécutives à la dialyse sont encore plus nombreuses. La preuve, un des deux traitements tue plus vite que l’autre…
Le don d’organes par des personnes vivantes ne se passe pas toujours bien pour le donneur.
Il serait plus juste de dire que le don d’organes entre personnes vivantes se passe dans la très large majorité des cas bien pour le donneur. C’est en tout cas ce que disent toutes les études méthodologiquement robustes… Alors bien sûr on peut s’arrêter à des histoires individuelles pour se forger une conviction, mais…
Le fait d’encourager le don croisé relève plus d’une logique économique que d’une logique de santé publique.
Sachant que la greffe de donneur vivant est, de très loin, le meilleur des traitements au plan médical – et qu’il se trouve être aussi le plus économique – sa promotion relève totalement d’une logique de santé publique au contraire…
Une loi existe en faveur du prélèvement des organes de toute personne morte potentiellement candidate n’y ayant pas expressément notifié son opposition. Cette loi n’est pas appliquée. Les raisons invoquées pour cette non application sont généralement d’ordre éthique.
Ce n’est pas exacte. La loi précise que :
Est présumée consentante, toute personne qui, de son vivant, n’a pas fait connaître son opposition au prélèvement.
Si le médecin n’a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l’opposition au don d’organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen.Par ailleurs, il me semble me souvenir que la France est plutôt bien placée sur le prélèvement sur donneurs décédés, dans le peloton de tête des pays d’Europe, pas si loin que ça derrière l’Espagne. Si elle est si en retard concernant la greffe c’est justement parce que le don du vivant n’a été que très peu développé – et aussi, probablement, parce que la dialyse a été favorisée par rapport à la greffe, pour des logiques… disons économiques… et pas du tout de santé publique.
Ensuite, chacun est libre de ses choix et de ses convictions. Pour moi, la greffe de donneur vivant n’a absolument rien d’une mutilation, c’est plutôt un partage solidaire de la santé, un don fabuleux qui bénéficie au greffé bien sûr, mais aussi probablement au donneur (au plan psychologique, au niveau de l’estime de soi notamment, c’est ce que disent les études).
Une voiture sur trois roues ne roule pas très loin, alors qu’un donneur vivant de rein poursuit sa vie normalement. Votre analogie est donc très imparfaite. La roue de secours, à la rigueur…
Quant aux risques de dérives du don croisé, dans la mesure où tout se passera sous couvert d’anonymat, j’aimerais bien que vous nous expliquiez comment elles pourraient se produire ?C’est bien beau de donner des leçons de morales, mais en tenant un discours aussi culpabilisant et en relayant des fausses informations, vous montrez peu de respect vis à vis des patients qui ont fait d’autres choix que les vôtres (j’en fais partie, je ne suis pas la seule) et vous prenez aussi une grande responsabilité vis à vis des lecteurs du forum.
Encore une fois je ne fais qu’exprimer mon ressenti a moi.
Je ne condamne aucunement le votre ou celui de sophieirc44, je me contente de répondre a une question posée par cette dernière.
Je cite :
Pourriez-vous exposer vos arguments plutôt??!!
[…]
Je voudrais juste comprendre.Croyez bien que je ne juge personne et que je respecte totalement votre vision même si je ne la partage pas.
Alors il n’y a aucuns soucis!!chacun peut s’exprimer!
La dialyse me fait vraiment très peur, je sens l’échéance arriver, j’ai peur de ne pas assurer avec mon travail, mon mari, mes enfants…
Je suis extrêmement déçue de ne pas avoir pu bénéficier d’une greffe préemption, je m’accroche désormais à un don croisé.
Sans cet espoir e sombre!
Et je découvre ici des avis différents mais on souffre tous de la même maladie alors je me dis que j’ai pt être raté un élément,
Je remets en question par rapport à ce que vous dites, vous avez de l’expérience il est donc impossible pour moi de nier vos avis.
Par contre il y a quand même des choses exagérées.
Je n’ai pas d’avis tranché.
Si la vie est effectivement possible en dialyse on verra.Bonsoir 😀
Bien sûr que la vie en dialyse est possible… Nous sommes un paquet ici à le démontrer et à mener une vie normale; avec un emploi, des enfants, un mari, des loisirs….
Personne ne dis que c’est évident néanmoins.. Il y a un temps d’adaptation et d’acceptation. C’est un travail sur soi.. L’essentiel étant de garder le moral, se surpasser et attendre… la greffe… salvatrice… ou pas…La dialyse c’est certes parfois difficile, mais de manière générale, je pense que c’est plus stable que la greffe… Il y a peu de complications à la dialyse en dehors des abords vasculaires (lorsqu’on a QUE la dialyse en souci de santé je précise).
Par contre, il peut y avoir une multitude de complications à la greffe, qui peuvent se cumuler entres elles…
Et quand ça nous arrive, pour ma part, je trouve que c’est bien plus compliqué à gérer que la dialyse.
Mais encore une fois, on est pas à l’abri d’un coup de pot et d’une greffe sans aucunes encombres. Ce que je souhaite à tous le monde ici.
Dans la pratique, je n’ai pas l’impression que ce soit très souvent le cas, au vu des témoignages sur ce forum, sur d’autres et de visu.Je dialyse depuis 1994, je suis passée par 2 greffes..
En tout et pour tout (en comptant les fistules) j’ai été hospitalisée 3 semaines en 16 ans de dialyse.
J’ai été hospitalisée plus de 2 mois en 3 ans de greffe (je ne compte pas la première greffe qui a été une grosse catastrophe).Je me permets juste d’ajouter que la greffe n’est pas forcément très facile à vivre non plus.. C’est un cheminement également… Une autre maladie à apprivoiser… Tout comme la dialyse.
Bon courage.
Cordialement,
De rien. Je précise juste que je ne souhaite pas forcément diaboliser la greffe. J’ai fait beaucoup de choses en étant greffé qui aurait été bien plus difficile en dialyse. Néanmoins, idéaliser la greffe me semble risqué car on peut aller au devant de cruelles désillusions pour soi et ses proches. A mon avis, il faut rester pragmatique et réaliste pour ne pas tomber de haut car ce n’est pas une chose simple et anodine.
Tranquillisez vous pour la dialyse.. C’est loin d’être si terrible, et c’est très souvent un tremplin positif à une greffe murement réfléchie et attendue.
Bonne nuit 😉
Oui c’est sûr que quand tu t’attends à être greffé et que tout va rouler ensuite et que c’est pas le cas tu tombes de haut…. 🙁
Mais là aussi les études montrent que le taux de réussite des greffes est très bon, surtout pour la greffe rénale et que la longévité des greffons va en augmentant…
Si on passe sa vie sur les forums et dans les couloirs d’hopitaux en générale c’est pas là que tu vois les personnes pour qui tout roule !!!! c’est rare qu’un greffé de 20 ans ouvre un post dans un forum d’insuffisance rénale pour dire “Bonjour les dialysés, les greffés rénaux qui galèrent” pour moi tout va bien CIAO…. 😀
Si ça peut te rassurer je suis greffée depuis 15 ans (donneur cadavérique) je n’ai aucunes complications liés aux medicaments, j’ai eut 2 enfants nés à terme et j’attends un petit troisième… et j’ai pas bien l’intention de profiter encore de ce greffon qui fonctionne très bien !!! je prends 2 immunosup (néoral et imurel) pas de tension, pas de diabète donc pas d’autres medicaments…. Je vis tout à fait normalement, pas de douleurs, pas de fatigue…
J’ai pu acheter une maison avec mon mari, et je m’occupe aussi d’un petit troupeau de chèvres, je fais des fromages yaourts ect… et des projets plein la tête…Greffée et heureuse de vivre… voilà 😉
et si rejet, bah on recommence et on passera certainement pas un don croisé…
Le don croisé pour moi n’est pas une mutilation de mon mari… je me mets à la place d’un donneur, et si c’était mon mari ou mon enfant qui avait besoin d’1 rein ? bah pour moi c’est évident en tant que mère ou épouse que je sauve ma moitié.. si je perdais un des deux je serais vraiment mutilé d’une grosse parti de moi : je le vois plutôt dans ce sens là (la mutilation) !!!Oui je vois la mutilation dans ce sens là aussi.
Diriez-vous que vous vivez comme avant?
Votre témoignage donne bcp d’espoir, mais c’est un peu la roulette russe!
J’espre avoir un peu de chance pour une fois!oui c’est un peu la roulette russe mais au vu des études (nombre de transplantation réussites) tu as plutôt + de chances que la greffe marche que l’inverse… surtout si il n’y a pas des années de dialyses avant la transplantation !!!!
(tu peux me tutoyer au passage)
Alors moi je pourrais pas te dire de différence entre avant après niveau vie de famille/travail, j’ai vécu plus longtemps transplantée que non transplantée 😀
mais c’est lorsque je me compare à d’autres dans une salle de sport par exemple que je vois = aucunes différences 😛 je peux enchaîner 1 h de musculation et 1h de step et je tire pas la langue autant que d’autres nanas en bonne santé 😀Non mais très franchement tu as quand même de grandes chances d’avoir une greffe qui fonctionne bien, surtout qu’aujourd’hui (par rapport à une dizaine d’années en arrière) il y a des tests poussés de compatibilité entre donneurs et receveurs, ils prendront pas le risque de te donner un rein qui n’a pas au moins “tant” de HLA compatibles (c’est ce qui fait toute la réussite de la greffe la compatibilité) c’est d’ailleurs pour cela que les moyennes medianes de survis des greffons ne cesse de croître…
j’ai 27 ans, j’ai été greffé 2 mois avant mes 12 ans, et j’ai pu voir des tas d’enfants au CHU se faire greffer, passer de la dialyse à la greffe (on jouait ensemble dans les salles d’attente) et c’était plus rare de voir des greffes qui prennaient pas, il y en avait biensûr mais en petit nombre par rapport au nombre de greffés… j’ai été suivi dans ce service 6 ans, et au début c’etait rdv 3X par semaine, alors crois moi j’en ai vu beaucoup (les enfants sont toujours prioritaires)
Non mais très franchement tu as quand même de grandes chances d’avoir une greffe qui fonctionne bien, surtout qu’aujourd’hui (par rapport à une dizaine d’années en arrière) il y a des tests poussés de compatibilité entre donneurs et receveurs, ils prendront pas le risque de te donner un rein qui n’a pas au moins “tant” de HLA compatibles (c’est ce qui fait toute la réussite de la greffe la compatibilité) c’est d’ailleurs pour cela que les moyennes medianes de survis des greffons ne cesse de croître…
Je suis d’accord sur le proincipe sur ton idée générale, bien que la greffe n’est pas une synécure (en tous cas pour moi…)
Par contre , sur le point des compatibilités HLA, c’est exactement le contraire. Actuellement, les nephros transplanteurs peuvent très bien greffer avec peu de compatibilités HLA , cela du à la qualité accrue des anti-rejets. Certes, il vaut mieux en avoir plus que moins,; mais ce n’est absolument pas gênant comme autrefois. En fait, ils ne se préocupent plus vraiment des HLAAh bon je ne savais pas !!!! j’avais lu que pour les personnes plus âgées ils allaient de moins en moins refuser les greffons de mauvaise qualité pour greffer un maximum mais je ne savais pas qu’ils allaient être plus “laxistes” sur la compatibilité HLA !!! si l’un dans l’autre on s’y retrouve avec de meilleurs traitements face aux rejets pkoi pas… ça montre là encore que ça ne cesse d’évoluer…
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