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, le il y a 10 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour ,
Ma nephropathie évolue depuis qq temps,
je suis passé de 42 en clairance il y a 1 an a 26 ce mois ci.
Mon néphro ne sait pas me dire combien de temps il me reste avant une dialyse.
J’ai peut etre la possibilité d’avoir un rein ( famille ).
Quelqu’un peut il me faire part de son expérience sur la greffe avant d’arriver au stade terminal?
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Réponses
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Bonsoir,
Le stade terminal n’est pas la fin en soit de l’insuffisance mais du rein qui ne fonctionne plus et n’assure plus ses fonctions vitales pour notre corps.
La descente de la clairance a été assez rapide et peut varier entre une bonne année et trois ans au minimum voir plus d’années en prenant soin de soit (hygiène de vie et prise correcte du traitement).
En arrivant au stade terminal, il faut envisager de parler de la dialyse dans un premier temps puis de la greffe en toute logique.
Un bilan médical complet permet de savoir si nous pouvons espérer ou pas être greffé un jour .
La greffe issue d’un donneur vivant et de la famille propose le meilleur greffon au receveur ou patient en l’occurrence.
Dans mon cas je prendrai un greffon d’une personne décédée et donneur d’organe . C’est mon choix et en terme de stratégie, j’ai privilégié la fistule.
Je reste étonné en lisant les témoignages que la majorité des membres ont été dialysés assez rapidement sans traitement long mais plutôt très court. Idem pour les greffes , alors que nous pouvons vivre avec un traitement et une insuffisance rénale quelques années sans dialyser très rapidement. 🙂
mais ça dépend des gens pour la rapidité de la mise en dialyse.. Il faut faire attention à ce que l’on affirme..
Je suis d’accord avec Pommedapi, certains arrivent malheureusement en dialyse en urgences…
Mon fils avait 5 jours quand on a découvert son insuffisance rénale terminale!!! Je sais, c’est rare, mais quand c’est le votre…Bonjour,
Effectivement, certains patients ne sont pas détectés comme insuffisants rénaux avant la phase terminale et se retrouvent dans l’urgence extrême de la dialyse d’office.
Voir en cas d’erreur de prise de médicaments aussi ou d’automédication , des patients se détruisent inconsciemment leurs reins.
Pour les jeunes enfants , des analyses (sang et urine) permettent de vite détecter les insuffisances rénales voir d’autres pathologies critiques.
Je lis des clairances encore élevées et des néphrologues qui anticipent très largement la dialyse et greffe .
Le praticien évalue aussi les risques et l’état général du patient, ce qui lui permet de définir une stratégie de soins. 🙂
Merci pour ces témoignages.
Je pensai qu’il me restait une année avant la dialyse.
Par contre qu’entendez vous par bonne hygiène de vie ; mon néphro me préconise de manger peu salé , et de prendre mes médicaments ( calcium , vitamine D , anticholesterol et Triatc )?je n’ai pas du tout l’impression que les néphrologues anticipent largement la dialyse ou la greffe ? D’ou tiens tu cela?
J’ai commencé la dialyse il y a plus de 20 ans et là oui, on anticipait LARGEMENT (Clairance de 30) la mise en dialyse (surtout chez les enfants) car on pensait que ça favorisait la réussite de la greffe.
Maintenant, on dialyse (ou on greffe en préemptif lorsque c’est possible) vers 10/15 de clairance et surtout en fonction de l’état général du patient. Il n’est pas rare de voir sur ce forum et d’autres, des patients en dessous de 10 de clairance qui ne sont pas encore en dialyse.
@Jeff : il peut te rester 1 an ou 10 ! 🙂 Personne ne peut prédire cela, même pas un néphrologue 😀
Une bonne hygiène de vie c’est limiter un peu les proteines (pour moins fatiguer le rein), manger peu salé et être observant, ce que tu fais donc 🙂
A bientôt sur le forum !
oui, enfin, 1 an ou 10, c’est quand même un peu fort…
Certaines maladies se prédisent assez bien, surtout quand on approche de la fin. Si le nephrologue dit 1 an, ça peut être 2 peut-être, mais 10, faut pas réver… :unsure:Bonjour,
Ma clairance au début était plus élevée que celle annoncée par Luc et en suivant tous les conseils de mon néphrologue, j’ai pu éviter la dialyse durant presque 11 ans (à quelques mois près).
Contrairement à d’autres maladies (ex: cancer) , les modélisations et formules ne permettent pas d’évaluer avec une précision certaine la phase terminale.
Sur les dix années, j’ai eu des périodes de stabilité puis une accélération de perte de clairance, puis à nouveau un passage stable pour chuter très rapidement .
Ce n’est pas une fonction “linéaire” dans le temps , même si dans mon cas, j’ai réalisé ce type de fonction avec une butée courte et la seconde longue.
La clairance n’est pas le seul paramètre à prendre en compte car il y en a deux autres à minima avec :
Le potassium dans le sang
La créatine
Lors des analyses de sang et d’urine, plusieurs paramètres évoluent et certains dans les limites acceptables et les autres en dehors avec notre maladie.
Comme précisé, l’état général compte aussi avec la fatigue , la perte de poids voir les jambes enflées ou les pieds (crise de goutte par exemple)voir les nausées et vomissements ou le sommeil , le néphrologue fait le point avec vous sur cet état.
Les centres disposent aussi dans la majorité des cas , d’un psychologue qui peut aider des patients en difficulté à accepter leurs maladies.
En discutant tous ensemble de notre maladie commune, on se soigne d’une certaine manière aussi mais seul votre médecin vous connaît bien et vous apporte les meilleurs conseils généralement. 🙂
Bonjour Jeff
Pour répondre à votre deuxième question sur la possibilité de bénéficier d’une greffe de rein par don vivant avant le stade terminal (dialyse), c’est possibilité sous condition de la compatibilité entre donneur et receveur et la validation du dossier par le néphrologue transplanteur puis le comité de biomédecine (inscription dans le fichier)
En premier lieu, il faut que le potentiel donneur et vous preniez rendez vous avec le néphrologue transplanteur qui peut être différent de l’actuel. Si différent, vous lui parlez de la situation et lui demander de vous orienter vers le CHU faisant de la transplantation rénale.
Le néphrologue transplanteur est le pilier de cette démarche qui va de 6 à 12 mois en moyenne.
Lors de cette première discussion, il vous explique la démarche, les avantages pour le receveur, les risques pour le donneur et les aspects juridiques dans le domaine. C’est un don et il ne doit pas y avoir quelconque influence sur le donneur, il est de facto volontaire.
La première étape c’est la compatibilité entre donneur et receveur qui conditionne la suite : premiers bilans sanguins.
Différents examens pour évaluer de part et d’autres l’état de santé général et la fonction rénale pour le potentiel donneur. Je ne vous cite pas les examens en question car il varie d’un CHU à l’autre mais ils doivent obéir aux orientations de l’agence de biomédecine et de la Haute autorité de santé. En gros Urologue (chirurgien qui opère) cardiologue, anesthésiste et néphrologue transplanteur… Vous disposez normalement d’un coordinatrice qui assure le suivi pour le deux. Ah oui, j’oublie la psycho.
Bien entendu bilans sanguins sur les marqueurs et les fameux anti corps HLA.Une fois la lettre d’accord obtenu par le néphrologue transplanteur, le donneur se rend auprès du Comite de bio médecine, experts pour valider qu’il n’ a subi aucune influence et il est bien conscient de la situation puis la formalité administrative auprès du TGI de le région du donneur (partie juridique)
Au stade de la validation du transplanteur, la date de l’intervention est généralement fixé. Pour moi, c’est le donneur qui avait le choix (si on peut dire mais il y a marge de manœuvre)
Vous avez des témoignages de personne qui ont bénéficié de la transplantation don vivant avant mise en dialyse. Et il y a le dossier sur Renaloo aussi
Pour ma part, cela s’est effectué après ma mise en dialyse mais c’est une autre histoire quoiqu’il en soit le contenu reste le même. Cela a pris 8 mois pour moi. A noter le donneur est remboursé de tous les frais liés aux déplacements et jours d’absence. Ne pas hésiter à revenir sur ce point matériel qui est loin d’être négligeable
Le fait que vous soyez à 26 de clairance, vous permet d’anticiper vos choix de modes de traitements que ce soit sur le plan dialyse (péritonéale, hémodialyse) et la greffe (don vivant, inscription en préemptive). Compte tenu des Etats Généraux du rein de 2013, à lire sur le site,votre néphrologue est tenue de vous en parler avant.
Peut être ce sera trop tôt mais rien n’empêche d’en parler et de se fixer une deadline par rapport à la décision.Bon courage et tenez nous au courant
Pour tout ce qui est lié à l’alimentation c’est variable fonction de l’organisme de chacun Moi j’ai vu avec la diététicienne.
si vous pouvez le sport est généralement recommandé , la marche m’aide beaucoup dans la non prise de poids et autre indicateur comme la glycémie.
a bientôt
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