- Ce sujet contient 4 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Sujet
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Bonjour,
Je suis atteinte du Syndrome d’Alport, et inexorablement, ma maladie évolue vers une insuffisance renale terminale. Pour le moment, ma clairance de la creat est à 40; pourtant, mon nephrologue me conseille d’aborder d’ors et déjà le sujet concernant la greffe à partir d’un donneur vivant à ma famille (il estime que d’ici à 5 ans, je serai sous dialyse à la vue de la progression de ma maladie).
Je voulais savoir comment ceux qui avaient pû être confronté à ça ont aborder le sujet auprès de leur famille. Je trouve que c’est un sujet délicat, et j’ai l’impression d’aller quémander quelque chose… alors que le but n’est absolument pas là !
Vous remerciant déjà par avance pour les réponses données !
Audrey
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Réponses
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Il n’y a pas vraiment de mode d’emploi. Déjà, informer ses proches qu’on intègre la liste d’attente, et expliquer un peu ce que ça veut dire, c’est un bon début. Souvent ils pensent qu’ils ne peuvent pas donner à cause de l’âge, donc les réticences ne sont pas forcément là où on croit. Je pense qu’il faut simplement expliquer ce que c’est que la greffe, après, les proches posent des questions ou pas, se proposent ou pas…
Au point où vous en êtes, c’est sans doute beaucoup plus simple que si vous étiez déjà en dialyse ou en attente de greffe.
Peut être pouvez-vous réunir quelques uns de vos proches pour leur parler de votre santé, sur un mode d’information, parmi lesquelles vous glisserez l’option “don du vivant” ? Eventuellement remettre des brochures sur le sujet ?
Ou alors choisir un proche auquel vous parlerez du sujet de manière approfondie et qui se chargera de faire passer le message ?Quoi qu’il en soit, soyez rassurée : ceux qui vous aiment seront heureux que vous leur fassiez confiance et ne vous en voudront absolument pas. Ils ne prendront pas ces informations comme une demande ou comme une pression. Et si des donneurs potentiels se trouvent parmi eux, ils se manifesteront.
C’est sans doute plus difficile de recevoir que de donner, mais vous allez avoir le temps d’y réfléchir, de vous faire à cette idée, d’en discuter avec ceux que vous aimez. C’est une chance que votre néphrologue vous ait parlé de cette possibilité dès à présent !
oui, je me doute que c’est une chance d’en parler aussi tôt avec lui (faut dire que je ne lui laisse pas trop le choix ! 😆 ).
Et justement, comme j’ai tout mon temps (même si tout peut arriver plus vite qu’on ne le pense), ça me laisse le temps de mûrir les choses, et de voir comment les autres qui ont été confronté à ça ont agit.
Merci pour ces premiers éléments de réponse ! 🙂
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