Donneur vivant : choix difficile

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  • #15282
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Bonsoir à vous,

    Je vous ai tous beaucoup lu depuis des mois…
    C’est mon premier message. Voici mon problème : Mon mari a été déclaré en IRC cet hiver. Nous avons pris la décision de lui donné un de mes reins. L’opération doit avoir lieu en avril à l’hopital foch à Suresnes pour la raison principale du délai d’attente (7 ans pour un groupe B selon le NEPHROLOGUE !!! je n’en reviens toujours pas).
    Tout était bien parti, mais voilà je doute de plus en plus. J’ai une petite fille de 14 mois et j’ai peur de la laisser, une Thyoridite qui s’embale depuis cette annonce….et un sentiment étrange que je ne devrais pas faire ce choix. Pourtant, je ne peux laisser mon mari qui a 30 ans dans cette situation. Je ne sais plus quoi faire. Il y a encore une autre solution : celle de son papa qui a des chances d’être compatibles (malgrè des calculs rénaux) mais avec qui nous n’avons pas les meilleurs rapports.

    En fait, je ne sais pas ce que je dois faire et j’aimerais avoir des réponses de personnes neutres. Jugez moi si vous le souhaitez car moi-même, je finis par me dire que je ne suis pas assez courageuse alors que l’avenir de ma famille en dépend. 😳

    Tout comme FOUVOLANT, je ne prends pas pour argent comptant ce que me disent les médecins mais face à la pénurie d’organes, pensez-vous que les médecins puissent vous pousser vers le don vivant afin de conserver les organes cadaveriques pour d’autres? car j’ai eu ce sentiment et cela me dérange.

    Merci de m’avoir lu et peut-être compris.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 64)
  • Auteur
    Réponses
  • #15283
    cloefred
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Je respecte votre hésitation. Peut-être pouvez-vous être aidée par un psychologue ou un psychiatre.
    Je vous parle en tant que mère et épouse puisque mon mari a donné un rein à notre fille. Tout s’est déroulé pour le mieux.
    Je ne pense pas que les médecins “poussent” au don. L’information est en générale très claire. Ce type de greffe donne en principe de meilleurs résultats et évite des années de dialyse.

    #15284
    solon
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 381Message(s)

    Bonjour Jedoute,
    Je vais être direct dans mes propos! Arrêter immédiatement la procédure et annulez dès lundi l’opération ❗
    Il n’y a aucune urgence à greffer votre mari aussi rapidement; on peut vivre parfaitement bien en dialyse pendant de très très nombreuses années sans problèmes en attendant une greffe même de groupe B.

    Non Jedoute, détrompez-vous!…L’avenir de votre famille ne dépend pas de votre don d’organe. Prenez le temps de la réflexion, n’agissez pas dans la précipitation dans laquelle les néphrologues vous ont plongé tous les deux; parlez en avec votre mari et si celui- ci n’est pas égoïste, il le comprendra.

    Jedoute, je vais vous dire exactement ce que je pense; autant je comprends et j’approuve les parents qui donnent un rein de leur vivant à un de leur enfant malade, autant je trouve que la transplantation entre époux est une erreur à ne pas commettre.
    Quant on sait qu’un couple sur trois divorce, et certainement encore plus chez les insuffisants rénaux, et que votre vie et encore très longue, je vous conseille donc de garder votre rein et pérenniser votre propre santé pour l’avenir de toute votre famille et en priorité, j’insiste bien en priorité celle de votre petite fille de 14 mois. En effet, si votre santé venait à s’affaiblir suite à votre don, ce serait elle la première à en subir les conséquences, et ce serait vraiment une injustice pour elle.

    Bon courage quand même……Ne doutez plus ❗ …. Réagissez ❗

    #15285
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    vous allez être étonnés, ma mère m’a donné un rein qui fonctionne depuis 26 ans, et je …ressens les choses comme Solon !

    J’ai eu beaucoup de doutes concernant le don vivant, seul le temps a justifié que j’accepte le don.

    #15287
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    Dans votre cas, et en priorité, je rechercherais le rein familial (du père), pour 2 raisons:
    – Un rein familial a une durée de vie beaucoup plus longue qu’un rein non aparenté.
    – Même si votre greffe se passe au mieux (ce qui devrait être le cas statistiquement), la durée de vie de votre greffon sera en moyenne de 15 ans (10 à 12 pour un donneur cadavérique, un peu plus pour vous car vous êtes vivante). Au bout de 15 ans, il est fort probable que votre beau-père aura un état de santé dégradé qui ne permettra plus la greffe familiale et vous aurez perdu cette oportunité, qui aurait rallongé de 20 à 30 ans la durée de greffe de votre époux.
    Si vous démarrez par la greffe familiale, vous gardez (joker!) un greffon pour plus tard.
    Personnellement, j’ai préféré attendre un greffon cadavérique (j’attends encore) alors que mon épouse est prête à me donner un rein, pour la même raison; ce sera plus utile plus tard, en évitant de repasser par la case dialyse (ou peu de temps).

    Quant à vos relations avec votre beau-père, il s’agit d’un rapport entre un père et son fils; c’est à votre mari et à lui seul de faire les démarches.

    #15289
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    pour vos réponses. Oui merci beaucoup car vos réponses ont énormément de valeur et vous ne savez pas à quel point… Cela m’enlève le poids de la culpabilité et cette décision que je n’arrive pas à prendre… En fait, vous me confirmez ce que je pense au fond de moi. Les sentiments que j’ai pour mon mari m’envoie vers ce don mais la raison me dit que j’ai tort. Luc, le nephrologue nous a dit que mon mari devrait attendre un minimum de 7 ans pour avoir une greffe d’un donneur dcd (voir que 10 ans ne l’étonnait guère avec un groupe B, cela devenait de + en + courant en IDF) alors que moi je pouvais lui offrir une greffe pour la vie, c-a-d que mon rein pourrait lui durer la vie entière… ce qui métonne fortement. ❓ Sinon, il lui proposait de s’inscrire ailleurs qu’en région parisienne pour accélerait, éventuellement, la greffe.

    Mon mari a été diagnostiqué en IRC suite à une simple visite médicale du travail en octobre dernier (maladie de Berger). Résultat : tension à 17 et créatinine à 1200. Aucun symptôme, sauf des crampes violentes aux jambes la nuit. Son travail ne veut pas le reprendre tant qu’il n’est pas greffé car les 3 jours de dyalise le ferait partir à 15h au lieu de 19h. Depuis qu’il est dyalisé (aucun régime et il continue d’uriner comme avant), sa créatine est redescendu entre 120 “avant la dialyse” et 60 “après la dialyse” mais il souffre du syndrome des jambes sans repos le soir.

    Amitiés à vous tous. Merci vraiment SOLON pour votre point de vue.

    #15292
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    alors que moi je pouvais lui offrir une greffe pour la vie, c-a-d que mon rein pourrait lui durer la vie entière… ce qui métonne fortement

    A moins que la science n’évolue rapidement (on peut toujours l’espèrer), ou que votre mari ne vive pas vieux (vaut mieux l’éviter), une greffe à 30 ans de donneur vivant non apparenté ne dure pas une vie….c’est malheureusement un fait.
    Quant à la durée d’attente (7 ans en groupe B, autour de Paris ), cela ne m’étonne pas (j’en suis moi-même à 3 ans avec le groupe A+, le plus standard et des HLA trés standards aussi), c’est pourquoi comme les autres, je préconise le don de son père, si cela est possible. Vous aurez toujours ainsi la possibilité de faire ce don, ultérieurement, si nécessaire.

    #15294
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Je suis entièrement daccord avec ce qui a été dit avant : votre mari n’est pas en danger de mort et votre santé est aussi importante que la sienne.
    Je ne sais pas si le délai d’attente est aussi long, en Belgique, il est généralement plus court et parfois on a moins de chance et l’attente est plus longue. Mais je pense qu’il vaut mieux attendre et comme le dit si bien Luc, on peut vivre plus que correctement en étant dyalisé!! Personnellement, j’avais une vie quasi normale en dyalise et personnellement, j’aurais refusé le rein de mon mari : j’aurais pensé que si “pas de chance” arrive et qu’il lui arrive qqch pendant l’opération ou si je fais un rejet, cela mettrait encore bien plus de problèmes que l’on en a déjà……
    Soyez patiente, rester à ses côtés, encourager le mais surtout expliqué lui votre façon de penser, vos craintes qui sont tout à fait légitimes….
    De plus, Luc à raison, si une greffe de vivant dure plus longtemps, elle ne dure pas tout une vie!!!!!! Un cas très connu : celui de la soeur de l’acteur richard Berry.
    Surtout ne culpabilisez pas et ne faite pas l’erreur de faire un don qui ne serait pas bien réflechi…. votre couple pourrait en souffrir…
    Prenez donc le temps de la réflexion et ce forum peut vous aider et vous soutenir jepense
    A bientôt

    #15301
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 917Message(s)

    Je suis d’accord avec les autres, si vous avez un tel doute il vaut mieux arrêter sinon il y aura des regrets voire des conflits. On ne peut pas prédire l’avenir mais il n’est jamais bon de se lancer dans telle aventure sur des bases qui ne sont pas solides. Comme beaucoup le pensent ici, je pense que la longévité d’une greffe tient aussi beaucoup au moral…

    On peut très bien vivre en dialyse, votre mari est encore jeune, il pourra bien la supporter. Reste qu’il devra se battre pour bien l’intégrer dans son emploi du temps…après ça…les 7 ans moyens d’attente (ça peut être moins) ne se feront plus forcément voir.
    Et votre mari ne peut pas vous reprocher de ne pas faire ce don.

    #15303
    solon
    Participant
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    • 381Message(s)

    Luc a écrit,

    Si vous démarrez par la greffe familiale, vous gardez (joker!) un greffon pour plus tard.
    Personnellement, j’ai préféré attendre un greffon cadavérique (j’attends encore) alors que mon épouse est prête à me donner un rein, pour la même raison; ce sera plus utile plus tard, en évitant de repasser par la case dialyse (ou peu de temps).

    Ces propos me choque profondément et ont certainement choqués beaucoup d’entre vous ❗
    Luc nous indique ici d’une manière froide et cynique la méthode à mettre en œuvre pour pérenniser une greffe sur une période de 30 ans ❗ C’est tout simplement scandaleux de tenir ce genre de propos sur ce forum.

    Luc, on te connaissait déjà pour tes idées figées en ce qui concerne la DP, mais là tu nous dévoiles ton coté calculateur et très très machiavélique.
    En effet comment peut -on avoir un raisonnement aussi immoral ❓
    Comment peux-tu vivre avec l’idée innommable que dans 15 ou 20 ans tu vas volontairement faire amputer ton épouse d’un rein de son vivant pour ton propre bien-être ❓ ……Et non seulement ce que tu écrit est une monstruosité, mais en plus tu le préconises à Jedoute.
    Enfin je tiens à te dire vraiment ce que je pense, la greffe avec un rein de donneur anonyme décédé, tu ne la mérite pas ❗

    Mais dit au fait Luc, quand ton épouse t’aura donné son rein, as-tu déjà réfléchi à changer de compagne, ce qui te permettrais d’être greffe 50 ans ❗ 😥

    #15304
    triton
    Participant
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    • 953Message(s)

    là solon force le trait, luc a juste été un peu rationnel
    il est vrai qu’il pense à long terme, que les greffes ne sont pas éternelles, et qu’il faut penser que l’on y recourra de manière ambulatoire avec la dialyse.

    j’ai aussi des doutes sur la greffe avec donneur vivant, le grand gagnant y est quand même le budget de la sécu, et aussi parfois l’individu. Mais on nous demande des choix inhumains : faudra-t-il réécrire le “choix de sophie” version greffe ?

    #15305
    cloefred
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 34Message(s)

    Que de rancoeurs, que de souffrances dans vos témoignages…
    Cela devient pénible de vous lire…
    Heureusement que ma fille greffée ne vient pas visiter le site…
    Elle vit heureuse avec le rein de son père, sans calcul aucun ni sur le coût par rapport à la dialyse, ni sur la durée de la greffe…
    La seule chose qui importe est qu’elle vive normalement et qu’elle ait eu la chance “d’échapper” pour l’instant à la dialyse.
    Son père n’a hésité à aucun moment, c’est tout simplement un geste d’amour.
    Ma fille a écrit ces quelques lignes juste après sa greffe : MON PLUS BEAU CADEAU DE NOEL : Mon père vient de me faire le plus beau cadeau qui soit : le don d’un rein. Maman m’a donné naissance, papa m’a permis une renaissance. Je sais que sa discrétion et sa modestie en souffriront mais je tenais à lui rendre ce bel hommage. A travers ces quelques lignes, je souhaitais délivrer ce message “Réfléchissez au don d’organes, ainsi peut-être un jour sauverez-vous des vies”.

    #15306
    olek
    Participant
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    • 1158Message(s)

    Luc a écrit,

    Si vous démarrez par la greffe familiale, vous gardez (joker!) un greffon pour plus tard.
    Personnellement, j’ai préféré attendre un greffon cadavérique (j’attends encore) alors que mon épouse est prête à me donner un rein, pour la même raison; ce sera plus utile plus tard, en évitant de repasser par la case dialyse (ou peu de temps).

    Ces propos me choque profondément et ont certainement choqués beaucoup d’entre vous ❗
    Luc nous indique ici d’une manière froide et cynique la méthode à mettre en œuvre pour pérenniser une greffe sur une période de 30 ans ❗ C’est tout simplement scandaleux de tenir ce genre de propos sur ce forum.

    Luc, on te connaissait déjà pour tes idées figées en ce qui concerne la DP, mais là tu nous dévoiles ton coté calculateur et très très machiavélique.
    En effet comment peut -on avoir un raisonnement aussi immoral ❓
    Comment peux-tu vivre avec l’idée innommable que dans 15 ou 20 ans tu vas volontairement faire amputer ton épouse d’un rein de son vivant pour ton propre bien-être ❓ ……Et non seulement ce que tu écrit est une monstruosité, mais en plus tu le préconises à Jedoute.
    Enfin je tiens à te dire vraiment ce que je pense, la greffe avec un rein de donneur anonyme décédé, tu ne la mérite pas ❗

    Mais dit au fait Luc, quand ton épouse t’aura donné son rein, as-tu déjà réfléchi à changer de compagne, ce qui te permettrais d’être greffe 50 ans ❗ 😥

    comme le dit le titre du post “un choix difficile”

    même si les propos de luc peuvent paraître comme “calculateurs et froid” je comprends la logique et j’ai déjà vu d’autres familles raisonner de la même façon. Pour moi c’est de la solidarité familiale.

    Le don d’organe est un acte tellement personnel qu’il ne faut pas juger les autres, on peut juste donner son avis pour conseiller.

    #15307
    luc
    Participant
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    Solon
    Le don d’un rein, est précieux; il faut essayer de ne pas le “gaspiller”.
    Se faire greffer immédiatement par le rein de son conjoint est, me semble-t’il , la solution de facilité.
    Essayer de préserver le plus longtemps possible ce don potentiel, c’est préserver aussi la santé de son conjoint (on ne sait jamais comment peut se dérouler une greffe ou les hasards de la vie), je ne vois pas ce qu’il y a d’immoral là dedans.
    Dans le cas présenté par Jedoute , ne pas tenter une greffe familiale, c’est s’ôter une possibilité qui, peut-être ne se représentera plus.
    Si réfléchir, c’est calculer, alors, oui, je calcule.
    Dans 15 ou 20 ans, je ne sais pas ce que je ferai; avoir des idées sur son futur, c’est vivre, et de l’eau passera sous les ponts d’ici là. Quant à mon épouse , elle est prête aujourd’hui à me donner son rein; c’est moi qui le refuse…je ne vois pas ce qu’il y a d’immoral à lui dire pas maintenant…

    #15310
    Guill
    Participant
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    Ces propos me choque profondément et ont certainement choqués beaucoup d’entre vous ❗

    Moi se sont les tiens de propos qui me choquent. Qui es-tu pour juger luc ? Peut-être en a-t-il tout simplement discuter avec sa femme.
    Faudrait peut-être arrêter de dire de la merde quand même car là c’est rien d’autre.
    Luc a pris une décision avec sa femme personne ne saura jamais si c’était la bonne car il n’y a pas de “bonne” décision, juste des choix. De toute façon cette décision leur appartient à eux deux et personne n’a rien à y redire.
    Et s’ils divorcent ? Et si sa femme meurt ? ou attrape une maladie quelconque rendant le greffon inutilisable ? Qu’arrivera-t-il de tous ses plans “machiavéliques” ? Je ne souhaite rien de cela biensûr.
    C’est plutôt altruiste et courageux que de repousser la greffe avec le conjoint comme donneur, car ça prolonge la durée de la dialyse, qui même si elle se passe bien implique des tonnes de contraintes et une vie beaucoup moins simple qu’en étant greffé et permet d’éviter d’éventuelle complications au donneur, comme quoi solon tu as parlé avant de réfléchir.

    Bref, je souhaiterai relancer le débats, parce que là c’est franchement nul.

    Jedoute, si justement tu doutes, il serait peut bon de ne pas te lancer :
    il existe la dialyse qui permet de patienter le temps d’avoir un greffon. Ce laps de temps te permettrai de réfléchir plus longuement et surtout, de ne pas prendre de décision hâtivement, ce qui est je pense la pire des choses, se précipiter quand il n’y a pas d’urgence.

    Et oui le fait de choisir un greffon cadavérique plutôt que le tien permettrai de garder la possibilité d’utiliser un de tes reins, quand ton mari en aura besoin, il faut savoir que plus on vieilli et moins on est prioritaire sur les listes de don. Qu’arrivera-t-il dans 20, 30 ou 40 ans ? Il a 30 ans, il doit être prioritaire comme moi du à son âge. dans 30 ans il en aura 60, il sera beaucoup moins prioritaire, c’est un fait tout simplement.

    Bref, la décision vous appartient à vous 2 et personne ne pourra venir la critiquer. Je vous souhaite à tous les 2 beaucoup de courage en tout cas

    #15314
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1579Message(s)

    l’àge n’entre pas dans les critères d’accessibilité à la greffe (ormis pour les enfants qui sont prioritaires).
    Par contre, dans le score, les greffons les plus jeunes vont au plus jeunes etc (dans la mesure du possible)…..

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 64)
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