Donneur vivant : choix difficile

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  • #15282
    Jedoute
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    Bonsoir à vous,

    Je vous ai tous beaucoup lu depuis des mois…
    C’est mon premier message. Voici mon problème : Mon mari a été déclaré en IRC cet hiver. Nous avons pris la décision de lui donné un de mes reins. L’opération doit avoir lieu en avril à l’hopital foch à Suresnes pour la raison principale du délai d’attente (7 ans pour un groupe B selon le NEPHROLOGUE !!! je n’en reviens toujours pas).
    Tout était bien parti, mais voilà je doute de plus en plus. J’ai une petite fille de 14 mois et j’ai peur de la laisser, une Thyoridite qui s’embale depuis cette annonce….et un sentiment étrange que je ne devrais pas faire ce choix. Pourtant, je ne peux laisser mon mari qui a 30 ans dans cette situation. Je ne sais plus quoi faire. Il y a encore une autre solution : celle de son papa qui a des chances d’être compatibles (malgrè des calculs rénaux) mais avec qui nous n’avons pas les meilleurs rapports.

    En fait, je ne sais pas ce que je dois faire et j’aimerais avoir des réponses de personnes neutres. Jugez moi si vous le souhaitez car moi-même, je finis par me dire que je ne suis pas assez courageuse alors que l’avenir de ma famille en dépend. 😳

    Tout comme FOUVOLANT, je ne prends pas pour argent comptant ce que me disent les médecins mais face à la pénurie d’organes, pensez-vous que les médecins puissent vous pousser vers le don vivant afin de conserver les organes cadaveriques pour d’autres? car j’ai eu ce sentiment et cela me dérange.

    Merci de m’avoir lu et peut-être compris.

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 64)
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  • #15318
    Guill
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    C’est ce qui m’a été dit : “Comme je suis jeune, je suis dans les prioritaires”. Après j’en sais pas plus que ça sur la gestion des priorités.

    #15319
    DelphineB .
    Participant
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    si vous avez moins de 16 ans oui, sinon non…..

    #15320
    solon
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    Cloefred a écrit,

    Heureusement que ma fille greffée ne vient pas visiter le site…
    Elle vit heureuse avec le rein de son père, sans calcul aucun ni sur le coût par rapport à la dialyse, ni sur la durée de la greffe…

    Vous avez mal lu mon premier message; je suis bien évidemment pour le don d’organe entre les parents et un de leur enfant malade, la question ne se pose même pas ❗

    Par contre je suis très ferme dans mes propos, je suis contre la greffe entre époux, et contre la greffe des organes d’enfants à parents.
    En effet, je considère ces deux pratiques comme des dérives de la transplantation rénale.
    Avec l’excuse du manque de greffons, les néphrologues poussent à ce genre de pratique en jouant sur les sentiments affectifs des patients et leurs proches et en profitant de la culpabilité évidente et normale que le conjoint sain ressent par rapport à son conjoint malade.

    De plus, si l’on aime réellement une personne, ce n’est pas humainement possible de priver celle-ci d’un de ses organes de son vivant pour échapper provisoirement à son propre sort, c’est à dire la dialyse.

    Même si un conjoint ou un de nos enfant nous propose un rein pour vivre mieux, et bien que ce soit tout à leur honneur de nous faire ce don de vie , il est de notre devoir de le refuser.

    #15322
    Marielle
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    Salut tt le monde,
    il me semble que ce sujet devient de plus en plus noir et il faut dire de plus en plus…… je trouve pas le mot ……lourd?
    Ma fille m’avait dit : quand je serai majeur je te donnerai un rein. Elle me l’a pas donné car j’ai été greffée avant mais personnellement j’aurais refuser. Mais si ele avait besoin de quoi que se soit je lui donnerait sans hésiter (même mon cour à la limite!!!): le rôle d’un parent est de protéger son enfant … La question est toute différente dans ce sens là.
    Et le fait de dire de garder le rein pour plus tard semble un peu “calculateur” mais le plus dur à admettre est que c’est vrai…. Les choses de la vie sont parfois très difficiles et il faut parfois rester fort terre à terre mais c’est pour le bien de tt le monde.
    De toute manière chacun à sa façon de penser et chacun est libre de penser ce qu’il veut……
    Mais pour revenir au sujet principal “je doute” tu dois prendre ta décision
    en prenant ton temps car rien n’est urgent pour l’instant…
    Allez courage et surtout garde le moral

    #15323
    Jedoute
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    Même sur un petit fond de polémique 😕 , toutes vos réponses m’ont été très instructives 😀

    Mon mari et moi-même vous avons lu avec beaucoup d’intérêt. Nous avons pris la décision de freiner et d’attendre pour cette greffe. Nous allons voir avec son père si le don est possible… Sinon, nous attendrons sans que cela devienne obsessionnel puisque la greffe n’a pas l’air d’être une fin en soi. Nous allons plutôt essayer d’accepter la maladie et de l’intégrer dans notre vie. Maintenant, comment l’annoncer à tous ces médecins sans être pris pour des gens qui ne savent pas ce qu’ils veulent ❓ 😯

    Nous attendons le résultat de notre cross match qui servira “peut-être” pour une prochaine fois. D’ailleurs, nous l’avons déjà fait mais le résultat était ininterprétable, donc nous avons dû recommencer.

    Notre prochain objectif est de faire une petite soeur ou un petit frère à notre princesse. Alors merci à vous car la vie est belle tout de même et nous savons qu’il y a pire. Bises à vous tous et encore merci de votre soutien et de ne pas avoir hésité à nous donner des conseils précieux.

    Amicalement. 😉

    #15325
    Guill
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    Maintenant, comment l’annoncer à tous ces médecins sans être pris pour des gens qui ne savent pas ce qu’ils veulent ❓

    Au contraire, simplement en expliquant pourquoi vous avez pris cette décision : pour ne pas vous précipiter, ce qui serait le pire, et ainsi murir vos décision futures.

    #15327
    Nath80
    Participant
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    pas facile le don du conjoint , avant la greffe de Loic (octobre ) nous avions rencontré le médecin pour lui dire que j’envisageais de faire les tests pour savoir si je pouvais donner un rei à Loic.
    le médecin m’a donné de la doc et je devais le rappeler pour se voir tous les deux dans un second temps et les semaines ont passé si vite et Loic appelé à la greffe …la procédure est longue sur Amiens pour le donneur vivant (6 à 8 mois) Loic n’était pas trop d’accord et pensait à notre fils si un jour il aurait besoin d’un rein.
    Loic est B et a attendu 3 ans , il était dialysé 4 fois / semaine et opéré de sa fistule 20 fois.
    c’est un sujet difficile et depuis sa greffe (qui ne fonctionne pas encore bien) il dit qu’il était mieux en dialyse et que si c’était mon rein comme aurions nous véçu ce départ difficile?

    il va nous falloir du temps … pour moi le don qu’une famille a fait pour Loic en perdant quelqu’un est aussi important que le don d’un donneur vivant et cela j’en suis convaincue depuis la greffe de Loic

    courage à tous

    #15339
    soniamax
    Participant
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    bonsoir a tous .
    j ai ete gréffée le 23 janvier et pour moi c une renaissance bien que jamais dialysé car ma maman m a donné son rein et la vie pour la deuxieme fois … j ai découvert que j etais inssufisante renale il y a 11mois du a une hyper tenssion ( 22.12)…
    on n a pas pu faire de biopsie car trop tard donc je ne sais pas ce que j ai…
    j ai un petit garcon de 3 ans et mon mari m a proposé son rein car on a le meme groupe sanguin.

    je n ai pas voulu car meme si d apres mon nephrologue ce serai la maladie de berger donc non héréditaire je me dis que si mon fils en a besoin un jour son pere pourra lui donner …

    et personnellement je préfere etre calculatrice mais au moins mon fils aura une sécurité meme si il n en aura pas besoin …

    #15340
    solon
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    Soniamax a écrit,

    personnellement je préfere etre calculatrice

    NON ❗ vous n’êtes pas calculatrice dans le sens où je dénonce cette pratique dans mes posts précédents.

    Vous auriez été calculatrice et machiavélique si vous aviez d’abord bénéficié du rein d’un donneur décédé ce qui vous aurez permis d’être greffée une dizaine d’années, puis vous auriez sollicité le rein de votre mère avec à la clef une nouvelle greffe de 20 ans, et enfin vous auriez encore un “joker”, pour employer le vocabulaire du registre du jeu de Luc, avec le rein de votre mari gardé bien au chaud pour une dernière greffe et finir votre vie sans dialyse ou très peu.

    #15351
    Jedoute
    Participant
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    • 27Message(s)

    Des nouvelles et encore besoin de vous plutôt que des médecins.

    Le NEPHROLOGUE de FOCH m’a téléphoné pour reculer la greffe de quelques mois car ils souhaitent que je résolve mon problème de thyroide (soit l’enlever, soit la stabiliser). J’ai expliqué que j’étais fatiguée et ne me sentais plus de faire ce don pour le moment. En revanche, son père se proposait de lui donner un de ses reins. Il m’a répondu que c’était vraiment dommage après tout ce que j’avais fait. De plus, il trouve que son père est un peu vieux (62 ans)… et puis, ils m’ont dit que si son père n’était pas compatible, la santé de mon mari va se déteriorer au bout de 7 ou 8 ans de dialyse. Il me conseille d’aller voir un psy pour en parler mais moi j’ai pas envie de parler. Je veux qu’on me laisse un peu tranquille car j’ai le cerveau qui bouillonne à force de penser tout le temps à ça.

    Je culpabilise à mort… 🙁

    #15352
    catherine duval
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    Ca sent un peu le rentre dedans cette affaire…
    Je pense que pour donner son rein,il faut vraiment y avoir bien réfléchi,à plus forte raison entre conjoints.
    Pour ce qui est de la condition physique,c’est quoi ces délais de 7,8 ans?si ça peut vous rassurer(à moins que votre conjoint ait d’autres soucis de santé que l’insuffisance rénale),sachez que je vis dialysée depis 28 ans,et que je ne me sens pas plus”pourrie” que ça!!Jetravaille(bon d’accord à 80%),et je suis infirmière ce qui n’est quand même pas un travail de tout repos.
    Ps:pour ceux que celà gênerait,le “pourrie” est à prendre au 2ème degré.

    #15353
    chapichapo
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    C’est bizarre cette histoire de santé qui se détériore, comme l’a dit Catherine, votre mari a-t-il autre chose qu’une insuffisance rénale ?

    Ensuite, quand le néphrologue vous dit que c’est dommage que son père lui fasse ce don, que s’il n’est pas compatible sa santé va se détériorer blablabla…ça n’a aucun sens puisque d’après ce que vous avez dit plus tôt et je cite : “Nous attendons le résultat de notre cross match qui servira “peut-être” pour une prochaine fois. D’ailleurs, nous l’avons déjà fait mais le résultat était ininterprétable, donc nous avons dû recommencer” vous ne savez pas plus si vous êtes compatibles alors à quoi bon faire du forcing sur vous plutôt que sur son père ? Etrange.

    Ne culpabilisez surtout pas parce que les examens que vous avez subi en vue de ce don ont coûté cher à la sécu, ce n’est pas un argument…

    #15354
    Jedoute
    Participant
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    Pour ce qui est de la condition physique,c’est quoi ces délais de 7,8 ans?si ça peut vous rassurer(à moins que votre conjoint ait d’autres soucis de santé que l’insuffisance rénale),sachez que je vis dialysée depis 28 ans,et que je ne me sens pas plus”pourrie” que ça!!.

    Merci catherine, le nephrologue m’a dit qu’au bout de 8 ans de dialyse, il n’aurait plus la même santé qu’aujourd’hui. Non, il n’a aucun pbm de santé, sauf l’IRC, ce qui est déjà pas mal. Il est jeune et dynamique.

    #15355
    Jedoute
    Participant
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    • 27Message(s)

    vous ne savez pas plus si vous êtes compatibles alors à quoi bon faire du forcing sur vous plutôt que sur son père ? Etrange.

    Nous refaisons le cross match mardi prochain. Une partie était négative et la plus importante douteuse (cela arrive parfois) . Ils veulent être sûrs mais à la base le nephrologue m’avait prévenu qu’il y a peu de chances que le cross match soit positif car mon mari n’a jamais été transfusé et il n’a jamais encore eu de greffe, donc il n’a pas fabriqué d’anticorps.

    En bref, je suis quasi certaine que le cross match est négatif mais mon problème de thyroide les bloque (ils n’avaient pas prévu cela et le comité d’experts ne laissera pas la greffe se faire si tout n’est pas ok), d’autant que cela me laisse encore plus de temps pour réfléchir car je ne serai plus dans le tourbillon médical du don. Excusez moi, c mon sentiment mais je me trompe “peut-être”…

    #15356
    Marielle
    Participant
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    Salut tt le monde,
    je me répète : je suis belge.Donc, je parle de ce qui se passe en belgique: déjà, on n’incite pas au don de greffe par un membre de la famille : personnellement, les médecins n’en ont jamais fait allusion et pourtant je suis mariée, et en plus j’ai 3 soeurs……. De plus, les néphro m’ont déjà expliqué que le fait d’avoir été transfusé ou pas ne changeait pas gd chose.
    J’ai l’impression qu’on vous “oblige” presque à faire ce don come si c’était un devoir hors , je joue p-e sur les mots mais si c’est un devoir, ce n’est plus un don!!!!! je vais prndre un exemple un peu simplet mais concret pour bien marquer la différence. Les taxes de tout genre que l’on paie sont un devoir et on est même “puni” si on ne les paie pas !!! Ce que l’on donne à des associations caritatives, c’est un don !!!! Et rien ne nous oblige à donner et on est pas “puni” pour la cause, ni juger…. Un jour on donne, un autre jour non pour différentes raison : on n’en a pas les moyens ou on est pas convaincu. De plus certains font des dons faramineux et d’autres font du volontariat, d’autres sont simplement là quand on en a besoin , etc……
    Chacun a le droit de choisir sans se sentir fautif, l’important pour vous JEDOUTE, c’est de rester proche de votre mari et de le soutenir. Si mon mari m’avait proposé son rein, je l’aurais refuser!!!!!! Pour différents motifs : la peur qu’il lui arrive qqch, la peur qu’un jour il me le reproche, la peur de perdre son cadeau si je puis dire, etc….
    Pour vous rassurer un peu plus, sachez que je connais une personne qui est dialysée depuis 24 ans!!!!!!!!!!Et toujours bon pied bon oeil 🙂 Evidemment après tout ce temps, elle a des problèmes mais pcqu’il y a 24 ans les machines n’étaient pas aussi performante que mnt!!!
    Je crois que le mieux est comme vous dites, de faire descendre la pression et de prendre le temps : le temps est bon conseiller en général
    Quelqu’un a dit : “qui es tu toi pour me juger?”
    J’espère que mnt tout va moins “bouillonner” en vous 😉
    A bientôt

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