Donneur vivant : choix difficile

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  • #15282
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Bonsoir à vous,

    Je vous ai tous beaucoup lu depuis des mois…
    C’est mon premier message. Voici mon problème : Mon mari a été déclaré en IRC cet hiver. Nous avons pris la décision de lui donné un de mes reins. L’opération doit avoir lieu en avril à l’hopital foch à Suresnes pour la raison principale du délai d’attente (7 ans pour un groupe B selon le NEPHROLOGUE !!! je n’en reviens toujours pas).
    Tout était bien parti, mais voilà je doute de plus en plus. J’ai une petite fille de 14 mois et j’ai peur de la laisser, une Thyoridite qui s’embale depuis cette annonce….et un sentiment étrange que je ne devrais pas faire ce choix. Pourtant, je ne peux laisser mon mari qui a 30 ans dans cette situation. Je ne sais plus quoi faire. Il y a encore une autre solution : celle de son papa qui a des chances d’être compatibles (malgrè des calculs rénaux) mais avec qui nous n’avons pas les meilleurs rapports.

    En fait, je ne sais pas ce que je dois faire et j’aimerais avoir des réponses de personnes neutres. Jugez moi si vous le souhaitez car moi-même, je finis par me dire que je ne suis pas assez courageuse alors que l’avenir de ma famille en dépend. 😳

    Tout comme FOUVOLANT, je ne prends pas pour argent comptant ce que me disent les médecins mais face à la pénurie d’organes, pensez-vous que les médecins puissent vous pousser vers le don vivant afin de conserver les organes cadaveriques pour d’autres? car j’ai eu ce sentiment et cela me dérange.

    Merci de m’avoir lu et peut-être compris.

15 réponses de 31 à 45 (sur un total de 64)
  • Auteur
    Réponses
  • #15361
    MILO
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour,
    J’ai donné mon rein et j’ai décidé qu’il était plus “logique” et “rationnel” que je donne et que la personne plus jeune qui était aussi volontaire reste “en réserve” peut être pour plus tard. Ce n’est pas cynique, c’est la vie qui est parfois difficile. Je ne suis plus venu depuis longtemps sur ce forum car je trouve que le ton monte trop vite et que les jugements sont hâtifs. Je ne pense pas que les agressions écrites quel qu’elles soient aident des personnes qui n’ont pas une vie facile. Chacun essaie de faire au mieux et de vivre sa situation comme il le peut. Un peu de compréhension serait agréable et n’empêcherait pas des échanges fructueux. Bon c’était juste histoire de…
    Bonne journée à tous
    Milo

    #15363
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    Milo
    Ne pas se laisser démonter par l’avis d’une personne, qui ne représente qu’elle-même.
    Votre approche est trés censée et je la partage, comme, j’en suis certains, la quasi totalité des lecteurs. Bravo pour votre don.

    #15372
    catherine duval
    Participant
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    • 122Message(s)

    De plus, les néphro m’ont déjà expliqué que le fait d’avoir été transfusé ou pas ne changeait pas gd chose.

    Hélas, si ça change quelque chose,j’ai été transfusée de nombreuses fois et j’ai un taux d’anticorps plus qu’élevé et pour trouver un rein compatible c’est quelque chose..c’est simple je suis inscrite depuis 1995,trois appels et raté, à chaque fois cross match positif.

    Merci catherine, le nephrologue m’a dit qu’au bout de 8 ans de dialyse, il n’aurait plus la même santé qu’aujourd’hui. Non, il n’a aucun pbm de santé, sauf l’IRC, ce qui est déjà pas mal. Il est jeune et dynamique.

    Quand on rentre dans l’insuffisance renale chronique,c’est à vie,greffé ou pas on reste malade,et rien ne dit qu’en étant greffé votre mari sera en meilleure forme qu’en étant dialysé ;maintenant il est évident que la greffe donne une plus grande liberté, que quand celà fonctionne bien c’est super,mais l’argument pour vous pousser à donner votre rein disant que dans 8 ans votre mari verra son état de santé se dégrader est faux une dialyse correctement menée permet de vivre vraiment bien .
    Ce qu’il faut accepter c’est que d’une façon où d’une autre il ne sera jamais plus comme avant, il sera toujours jeune,sans doute toujours dynamique,mais jamais plus en bonne santé…

    #15427
    fouvolant
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 200Message(s)

    bonjour à tous,

    comme j’ai été cité des le début dans le premier post, je me permet d’intervenir, je le fais très tard dans vos discussions pour éviter le retour de flamme inévitable quand je m’exprime sur le sujet.

    je relève juste quelques “bricole” au passage, quand je lis (pardon je n’ai pas retenu l’auteur) que “les toubib ne pousse pas au don” mais que lon met en garde jedoute en lui disant que le délais d’attente sera de 10 ans au moins,

    il lui aurait été dit “si vous ne donnez pas votre rein, votre mari va passer pendant 10 ans au moins tous les deux ou trois jours en dyalise” ce fut du même gout et pour moi j’assimile cela à un moyen de pression,

    et je l’ai dit et le redis, le donneur potentiel se trouve dans la situation de coupable si il ne donne pas, il n’y a pas vraiment de choix en fait… 🙁

    le courage n’est pas de donner le courage est de savoir refuser… 😉

    si tout va bien se sera parfait, et on dira fouvolant à encore dit des conneries, si ça dérape qu’en sera t il ?? combien de donneur qui ont des désagrément à la suite du don osent le dire,

    je ne peux que vous invitez à relire et écouter la thèse faite par l’étudiant et mis sur ce site il y a une paire de mois, ou les conséquences du don sont listées

    à quand un vrai débat national sur l’objectivité du don vivant de rein ???

    faudra t il un accident d’un donneur et un procès retentissant pour démasquer les dessous de cette pratique ?? probablement malheureusement

    tant que le pronostique vital du receveur n’est pas en cause la transplantation devrait être stoppée, seul actuellement la transplantation vivante hépatique ou pulmonaire ce justifie.

    la médécine ne prend pas soins des donneurs , la médecine n’a pas de recul sur les conséquences sur le donneur, les donneurs se taisent sur les conséquences que ça représente pour eux pour ne pas faire de peine au receveur.

    je suis à 3 ans et demi après le don de rein et à +6 ans après le don de cellule souche.

    bon courage à vous et à tous

    #15430
    solon
    Participant
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    Fouvolant a écrit,

    le courage n’est pas de donner le courage est de savoir refuser…

    J’approuve totalement tes propos Fouvolant, .
    Toutefois je veux quand même préciser que ce n’est pas le donneur qui doit avoir le courage de refuser malgré la pression des néphrologues, mais se sont les malades eux mêmes qui doivent avoir pour devoir de refuser un don d’organe venant d’une personne vivante.

    Sauf dans le cas d’un don de parents à enfants, chaque malade doit refuser sans aucune hésitation un organe de sa sœur, de son frère, de son enfant, de son conjoint; même si une loi le permet, la loi du bon sens, de la morale et de l’éthique l’interdit.

    #15435
    lydiac
    Participant
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    • 90Message(s)

    http://www.ouest-france.fr/Par-amour-il … _actu.html

    Article paru ce jour dans Ouest France :

    « Une journée de douleur pour une vie de bonheur » : le 3 mars, Yves a fait don de l’un de ses reins à son épouse Danielle, dialysée depuis cinq mois. Ils racontent.

    Yves Lerouge : « On s’est connu quand on avait 15 ans. Danielle, c’est mon petit saule pleureur : toujours à s’inquiéter, à broyer du noir. Moi, je suis plutôt un optimiste. Dès que j’ai eu l’idée de lui donner mon rein, j’étais sûr que ça allait marcher. Il le fallait. La dialyse nous privait de tout. Ce n’est pas une vie de voir sa femme partir tous les deux jours à l’hôpital du Mans. »

    Danielle Lerouge : « Je souffre, depuis trente ans, d’une maladie génétique, la polykistose rénale. Les reins se recouvrent progressivement de kystes qui les compriment tellement qu’ils ne peuvent plus fonctionner. On arrive à l’insuffisance rénale et à la dialyse, que je redoutais. Mon père en avait tellement souffert ! Il revenait de ses séances comme un mort-vivant. Ces deux dernières années, les kystes ont progressé à une vitesse folle. Un de mes reins était devenu tellement gros qu’il touchait tous les autres organes. J’ai commencé la dialyse en octobre. En novembre, on m’a enlevé un rein. »

    Yves : « J’ai posé la question directement au médecin : « Si je suis compatible, est-ce que je peux lui donner un rein ? « J’ai 65 ans, âge limite. Le 2 juillet 2007, on est allé au CHU de Nantes pour des examens. Échographie, scintigraphie, scanner, prises de sang… Une fois, on nous a pris quinze flacons chacun, pour voir si nos sangs étaient bien compatibles. On a attendu les résultats un mois. C’était long. Heureusement, une coordinatrice assurait le relais entre nous et le chirurgien. Il nous avait prévenus : «Jusqu’à la dernière minute, je pourrais vous dire non» ».

    On est entrés à l’hôpital de Nantes le 2 mars. J’ai passé une très bonne nuit, j’avais confiance. Danielle n’a pas fermé l’oeil. Le 3, à 8 h, j’étais sur la table d’opération. Ils ont eu un peu de mal à sortir mon rein gauche, recouvert de graisse. Les rillettes du Mans, sans doute ! Danielle était dans la salle d’à côté, ils lui ont transplanté le rein dans la foulée. On nous a dit qu’une greffe à partir d’un donneur vivant a beaucoup plus de chance de réussir. Deux jours après, j’étais sur pied. Je pouvais aller voir Danielle en néphrologie. Pour moi, l’opération, c’est une journée de douleur pour une vie de bonheur. Si on peut être tranquilles ces quinze prochaines années… ».

    Danielle : « Son opération a duré quatre heures ; la mienne, deux. Sitôt greffé, son rein a fonctionné. J’ai éliminé quatre litres d’urine. Finie la dialyse ! Maintenant, j’ai un régime très strict, ni sucre ni sel ».

    Yves : « La nouvelle a fait le tour de la ville. Beaucoup ne savaient pas que c’était possible entre époux. Des gens ont même plutôt cherché à me décourager. Certains ont pensé que j’allais me dégonfler. Je n’aime pas bien les piqûres, les médecins… Mais on se marie pour le pire et le meilleur. Et le meilleur, on le donne. Pour moi, c’était un rein. ».

    Danielle : « J’ai eu peur pour lui. J’espère qu’il n’y aura pas de rejet, qu’on ne lui a pas enlevé un rein pour rien. En tout cas, c’est une belle preuve d’amour ».

    Recueilli par

    Laurence PICOLO.

    Ce jeudi, Journée mondiale du rein. Les maladies rénales touchent près de 3 millions de Français. 35 000 patients vivent grâce à la dialyse et plus de 25 000 ont été greffés.

    Il me semble que dans ce domaine, comme dans beaucoup d’autres, il faut se garder de tout jugement péremptoire.

    #15436
    solon
    Participant
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    C’est un article écrit pour faire pleurer dans les chaumières, en jouant sur les registres de la pitié, de la compassion , des sentiments affectifs et je vous propose donc Lydiac de le mailer immédiatement à Jean Pierre Pernaud pour son journal de 13h de Tf1.

    Cette journaliste a écrit cet article sans même savoir de quoi elle parlait ❗ 😥

    #15439
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
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    Bonsoir,

    J’attendais une opinion de vous FOUVOLANT (j’ai lu tous vos messages sur ce site 😯 ) . Merci de l’avoir fait. Tout ce que vous avez écrit sur ce site permet de nous faire réfléchir et de ne pas prendre pour argent comptant ce que disent les médecins. C’est très important pour moi. Nous avons fait marche arrière…

    Depuis et pour résumer la situation actuelle, l’hopital pense que ma thyroide n’est plus un problème et qu’il faut maintenir la date de greffe du 16 avril.

    Vu tous les frais engagés, l’hôpital n’envisage pas encore la greffe avec son papa (trop vieux : 62 ans). Pourriez-vous me dire quel âge à Richard Berry ?

    Ils me téléphonent souvent pour connaître notre décision sans avoir le résultat du cross match, en évoquant toujours les mêmes arguments : que nous soyons tous les 2 du groupe B est une vraie chance pour mon conjoint, que c’est une greffe à vie s’il n’y a pas de rejet et que cela lui évitera les 7 ans de dialyse minimum. Le Nephrologue a perdu son sang froid au téléphone en disant que j’étais compliquée… (je vous passe les détails). A force de nous avoir fait douté et trop pensé, nous sommes sortis du parcours du don… Ca ne les arrange pas mais nous on souffle un peu et mon mari n’apprécie guère ce soutien qu’il reçoit en tant que receveur alors que moi… j’ai le devoir de…

    Bref, j’ai des témoignages de personnes pour qui le don s’est très bien passé (la plupart d’ailleurs) mais j’ai besoin d’avoir des avis contraires pour me faire une idée plus constructive. J’ai le témoignage réél d’une maman qui a donné à sa fille cet été (chirurgie à ciel ouvert). 8 mois + tard, elle a toujours de vives douleurs et est très vite essouflée.

    Peut-être que je serais amenée à faire ce don, un jour où l’autre, mais je ne souhaite plus subir cette pression médicale alors que le don me semblait une évidence… au début.

    ps : merci Solon, vous m’avez beaucoup aidé… même si je vous ai trouvé un peu injuste envers Luc.

    #15440
    Jedoute
    Participant
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    • 27Message(s)

    FOUVOLANT, comment puis-je trouver la thèse de l’étudiant sur le don vivant ?

    Solon, en parlant du journal de PERNAULT, l’Hopital FOCH nous a demandé si nous pouvions accepter des journalistes dans notre démarche pour intervenir pendant 3 minutes dans journal de PERNAULT ❗ ❗ ❗ 🙄

    #15442
    triton
    Participant
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    richard berry avait 50 ans au moment du don, tout comme ma mère

    #15452
    solon
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    JEDOUTE a écrit,

    Ils me téléphonent souvent pour connaître notre décision sans avoir le résultat du cross match, en évoquant toujours les mêmes arguments

    Le Nephrologue a perdu son sang froid au téléphone en disant que j’étais compliquée… (je vous passe les détails).

    Il ne faut plus appeler cette méthode faire “pression”, mais cela s’apparente à de l’acharnement voire même du harcèlement ❗ 🙁
    Ce comportement n’est pas digne de néphrologues, c’est de l’abus de pouvoir; ces néphrologues là n’ont pas signé le serment d’Hippocrate, mais certainement celui d’Hypocrite. En effet, nous aimerions bien connaître les réelles raisons de cet acharnement, puisqu’ils sont même prêts à médiatiser votre cas de don dans le journal de JP Pernault, c’est tout dire. ❗
    Pour en arriver là et autant insister, c’est qu’ils ont un sérieux problème, lequel ❓ …baisse du nombre annuel de greffe, équipe ayant mauvaise réputation, mauvais résultats,pression des labo pour transplanter plus …greffer plus pour gagner plus…Allez savoir 😕

    En ce qui concerne votre mari JEDOUTE, n’a t’ il pas la possibilité de dialyser en centre d’autodialyse où il trouvera des patients plus ou moins de son âge et des patients qui sont autonomes et qui prennent en charge leur traitement.

    #15453
    fouvolant
    Participant
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    je vais chercher le lien avec la thèse, c’est triton ou luc qui avait donné ce lien je crois,

    je vais chercher,

    ce que je racontes est mon témoignage et mon vécu, je regrette que peux le fasse d’un sens comme de l’autre,

    mais les réactions que tu as eu au téléphone ne me surprennent pas 🙁

    le donneur doit, le milei médicale ne lui laisse pas le choix de dire non, même si le discours ce veur différents,

    d’ailleurs l’entourage ne se gênerait pas pour fustiger celui qui a refusé, et notre inconscient le sait 🙁

    mais le tout est de le faire en toute connaissance et ne jamais, au grand jamais accepter que la douleur soit normale, on est au 21 siècle !!!!

    je vais rechercher les liens, et mon mail est ouvert après contact en mp

    bon courage à tous

    en ps: une nouvelle fois je ne suis plus averti par mail d’une nouvelle réponse, je sais que mes message gênes; mais je ne me tairais pas !!

    #15454
    fouvolant
    Participant
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    voilà ce n’étais pas loin,
    http://www.canalacademie.com/Indemniser … ganes.html

    le sujet est l’indemnisation du don en général, mais il fut tout regarder et écouter pour se rendre compte de l’impact que peut avoir le don vivant;

    encore une chose, obliger un prélèvement par coelioscopie, c’est une habitude en belgique et par les toubib compétant, la chirurgie à ciel ouvert s’apparente à de la boucherie, désolé pour le terme, il n’y a plus aucune justification à refuser la coelio, rechercher le compte rendu du professeur karam de nantes avec les moteur de recherche avec coelio et néphrectomie, e constat est édifiant

    à disposition pour plus de détails, je peux justifier de ce que je dis car tout est vrai, malheureusement, 🙁
    et ce n’est pas un jugement péremptoire, c’est mon vécu et aussi celui de ma famille

    #15458
    chapichapo
    Participant
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    C’est pas 65 ans l’âge maximal pour donner ?

    Jedoute, ne baissez pas les bras, ce n’est pas ce néphrologue qui passerait sur le billard se faire enlever une partie de lui, sa façon de faire me débecte. 😯
    Je pense que ça l’emmerde au niveau des frais engagés, mais il devrait penser à tous les frais économisés grâce aux dons vivants faits dans son service.

    Pour ma soeur et moi, la question de l’argent était aussi tombée sur la table, je ne voulais plus qu’elle me donne quoi que ce soit, je doutais, j’ai culpabilisé, je n’ai pas su dire non…Finalement l’opération ne s’est heureusement pas faite pour raisons de compabilité mais je me dis qu’à la dernière minute j’aurais fui en courant/n’aurais rien signé.

    A la limite, changez d’équipe médicale pour repartir sur des bases plus saines, c’est ce que j’ai fait…

    #15460
    Nastia
    Participant
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    Exactement, oui. Quand la confiance est brisée, il ne reste plus qu’une solution, changer de crèmerie, tant que c’est encore autorisé.
    On n’a pas, Jedoute, à te traiter en mineure qui doit obéir, ne surtout pas réfléchir, et se taire. C’est toi et rien que toi, qui dois décider de ce que tu vas faire de ton corps, de ta santé et de ton avenir. Cesse même de décrocher ton téléphone quand la présentation du numéro t’annonce de nouvelles pressions téléphoniques. Il faut fuir les rapaces.

    Je suis d’accord avec Solon. Une personne qui aime ne doit même pas pouvoir supporter l’idée de voir son conjoint ou son fils, ou même son père selon moi, amputé par altruisme, avec tous les risques que ça comporte.

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