Donneur vivant : choix difficile

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  • #15282
    Jedoute
    Participant
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    Bonsoir à vous,

    Je vous ai tous beaucoup lu depuis des mois…
    C’est mon premier message. Voici mon problème : Mon mari a été déclaré en IRC cet hiver. Nous avons pris la décision de lui donné un de mes reins. L’opération doit avoir lieu en avril à l’hopital foch à Suresnes pour la raison principale du délai d’attente (7 ans pour un groupe B selon le NEPHROLOGUE !!! je n’en reviens toujours pas).
    Tout était bien parti, mais voilà je doute de plus en plus. J’ai une petite fille de 14 mois et j’ai peur de la laisser, une Thyoridite qui s’embale depuis cette annonce….et un sentiment étrange que je ne devrais pas faire ce choix. Pourtant, je ne peux laisser mon mari qui a 30 ans dans cette situation. Je ne sais plus quoi faire. Il y a encore une autre solution : celle de son papa qui a des chances d’être compatibles (malgrè des calculs rénaux) mais avec qui nous n’avons pas les meilleurs rapports.

    En fait, je ne sais pas ce que je dois faire et j’aimerais avoir des réponses de personnes neutres. Jugez moi si vous le souhaitez car moi-même, je finis par me dire que je ne suis pas assez courageuse alors que l’avenir de ma famille en dépend. 😳

    Tout comme FOUVOLANT, je ne prends pas pour argent comptant ce que me disent les médecins mais face à la pénurie d’organes, pensez-vous que les médecins puissent vous pousser vers le don vivant afin de conserver les organes cadaveriques pour d’autres? car j’ai eu ce sentiment et cela me dérange.

    Merci de m’avoir lu et peut-être compris.

15 réponses de 46 à 60 (sur un total de 64)
  • Auteur
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  • #15461
    olek
    Participant
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    Je suis d’accord avec Solon. Une personne qui aime ne doit même pas pouvoir supporter l’idée de voir son conjoint ou son fils, ou même son père selon moi, amputé par altruisme, avec tous les risques que ça comporte.

    En ce qui concerne le don des parents envers enfants je ne suis pas d’accord. Il n’y a rien de pire pour une mère que voir son enfant malade, ils culpabilisent énormément et c’est pour ça que beaucoup de mères ou de pères se proposent d’offrir leur rein à leurs enfants.

    Donc je ne serai pas aussi ferme, il faut nuancer un peu !!

    #15463
    Jedoute
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Merci pour les liens, merci pour le soutien et les conseils !!! Je pensais que ce n’était pas normal de douter alors que vous comprenez parfaitement notre situation. Merci.

    Pour répondre à SOLON, Le NEPHROLOGUE nous a simplement dit qu’il y avait une très grande pénurie d’organes depuis qu’il y a moins de morts violentes sur les routes et nous a dit que le don du vivant permettait aussi à une autre personne de bénéficier plus vite d’un don cadavérique (logique). L’Hopital Foch est un très bon hopital pour les greffes de rein avec un taux de réussite de 100 % (coelioscopie) et un chirurgien (Pr LEBREY) top. Mais pour nous, même si la technique est irréprochable, l’écoute n’a pas été au rendez-vous.

    Quant à mon mari, il vit très bien sa dialyse (à 5 minutes de notre domicile). Il va reprendre son travail, le moral est bon. Il souhaite simplement une greffe sereine et sans pression, même si cela doit prendre du temps. Il est beaucoup moins angoissé que moi et a accepté sa maladie assez rapidement même s’il lui arrive de rêver qu’il n’a jamais été malade (maladie déclarée en octobre 2007) . Bref, pour lui ce n’est pas une obsession malgrè ce fil à la patte.

    Depuis que nous avons décidé de mettre un 2ème bb en route, de partir en vacances cet été (centre de dialyse réservé) et de prendre nos distances avec l’Hopital FOCH, nous sommes heureux. Comme quoi, le bonheur ne tient pas à grand chose dans les moments difficiles. On va laisser le temps faire les choses plutôt que de tout vouloir contrôler.

    Je me répete mais encore merci à vous tous . 😕

    #15468
    Nastia
    Participant
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    Voilà, soyez heureux et insouciants, soufflez un peu, faites ce bébé, partez en vacances, parfois les choses se règlent toutes seules quand on décide de les laisser suivre leur cours sans intervenir.

    Olek, tout dépend de ce que l’on entend par “enfant”. Qu’un parent de 30 ans ait envie de venir en aide à son enfant de 10 ans qui rame depuis sa naissance, je le comprends tout à fait, là le don d’organe vivant est naturel et compréhensible. Mais je n’admets pas qu’un IRC de 30 ou 40 ans demande à son parent, déjà affaibli par l’âge, de prendre le risque d’une néphrectomie. A partir d’un certain âge, l’enfant doit devenir le protecteur de ses parents au lieu de n’être que leur protégé. Tu arriverais à te pardonner d’avoir causé la mort ou des souffrances à tes parents en acceptant un don de rein? Moi pas.

    #15471
    olek
    Participant
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    ah Nastia tu m’avais tellement manqué !!! t’étais en vacances ?? c’était bien ??

    Une fois de plus je ne serai pas aussi affirmatif que toi : tout dépend de la relation enfants – parents, de la différence d”âge : par exemple à 30 ans on peut avoir les parents qui ont 55 ans ce qui est un âge qui autorise encore un don sans trop de risque.

    #15474
    fouvolant
    Participant
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    c’est quoi “sans trop de risque olek “???

    quel risque est acceptable de rendre malade ou pas en forme une personne saine pour diminuer les soins d’une autre, car la greffe de rein ne dédouane d’aucun traitement,
    “sauf cas particulier comme une précédente greffe de sang (nous mais rassurez vous c’est peu au monde qui ont réussis)”

    car les traitement anti rejet sont quand même lourd de conséquences sur la vie au quotidien,

    alors quel risque est acceptable pour cela ??? pour moi aucun,

    #15476
    olek
    Participant
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    une greffe parent enfant à partir d’un donneur vivant peut limiter les risques pour le receveur dans la mesure où il est compatible, en partie, avec son parent ce qui réduit pas mal le traitement anti rejet.

    En ce qui concerne le donneur, il y a toujours un risque – comme dans toute intervention chirurgicale – mais de la même manière il peut être contrôlé.

    Je sais très bien qu’il y a des cas où ça se passe mal mais je ne pense pas que ça soit la majorité.

    Je ne partage pas la volonté actuelle de greffer à tout prix, y compris à partir des donneurs vivants non apparentés, mais je peux comprendre ce choix chez certaines personnes.

    #15477
    fouvolant
    Participant
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    justement olek,

    est il normal de prendre ce risque ??? dans le cas de la greffe rénale,

    je ne parle pas de greffe hépatique ou pulmonaire qui deviennent une raison vitale pour le receveur,

    mais dans le cas rénale, est ce normale de prendre ce risque ?? est ce éthique ??

    oui, répondrons les greffeurs, c’est leur gagne pain, que l’action porte sur le don cadavérique et la question ne se posera plus pour celui du vivant.

    #15479
    olek
    Participant
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    Perso je n’accepterais jamais qu’un de mes proches se fasse “charcuter” pour me donner un rein !

    Mais je comprends les réactions des proches qui veulent donner un rein, surtout les parents. Comme je l’ai dit plus haut il n’y a rien de pire pour un parent de voir son enfant malade, même quand il a 30 ou 40 ans !! c’est pour ça que certains parents sont prêts à “sacrifier” une partie de leur santé au profit de leur enfants et donc de prendre ce risque

    Il y a aussi des parents qui culpabilisent d’avoir “donné” la maladie à leurs enfants et c’est un moyen de leur venir en aide.

    De toutes façons, ce n’est pas un débat rationnel et il est extrêmement difficile de codifier les choses

    #15480
    fouvolant
    Participant
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    je suis d’accord avec toi sur ton dernier post,

    et je crois que c’est le fond du problème,

    il est tellement facile de culpabiliser les proches ou les parents que la pression nait d’elle même que les médecins qui ne l’encourage pas ne la refreine pas pour autant

    il n’y a aucune vigilance à ce niveau, et je crois que le fond du problème est là,

    je suis certain que toi olek ou tout autre qui attend un organe quel qu’il soit à entendu au moins une fois “mais il n’y a personne qui est compatible pour te donner un rein ??” ou alors “personne ne peut donner?”

    et place cette question au milieu d’une repas familiale ou d’une conversation dans un couloir, et vous verrez les yeux se tourner vers ceux qui sont le plus susceptible de donner,

    aujourd’hui on n’a pas le choix de ne pas donner !!! il faut bien être bien courageux pour refuser,

    j’ai même un médecin qui m’a dit “pourriez vous vivre avec se sentiment si vous refusez ??”

    et les messages télévisés sont dans ce sens, culpabilité,

    si encore tout le soin était pris, mais non, alors est ce que le moindre risque est acceptable ???

    une petit intervention estéthique est refusés si la personne a pris un jour un antidépresseur, ou si le médecin juge que ça ne se justifie pas, par contre une opération aussi lourde que la néphrectomie (le rein est l’organe le plus difficile à atteindre) pose moins de soucis éthique 🙁

    maintenant je respecte le choix de chacun et encourage ceux dans cette démarche, mais qu’ils soient prudent et en connaissance de cause,

    à mon très humble avis

    #15482
    chapichapo
    Participant
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    “je suis certain que toi olek ou tout autre qui attend un organe quel qu’il soit à entendu au moins une fois “mais il n’y a personne qui est compatible pour te donner un rein ??” ou alors “personne ne peut donner?” ”

    Moi je ne l’ai pas entendu, ma soeur s’était proposée d’elle-même et jamais je n’aurais lancé ce sujet de conversation.

    Il est des parents (les miens pour prendre un exemple) qui considèrent que lorsqu’on fait un enfant, on assume toute sa vie, peu importe ce qui arrive à l’enfant et que l’enfant n’a pas à s’occuper de ses parents.

    Enfin bref, tout ça pour dire que les cas sont multiples et complexes et je suis heureuse que Jedoute ait trouvé réponse à ses questions et vive les choses positivement.

    #15485
    olek
    Participant
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    Il est des parents (les miens pour prendre un exemple) qui considèrent que lorsqu’on fait un enfant, on assume toute sa vie, peu importe ce qui arrive à l’enfant et que l’enfant n’a pas à s’occuper de ses parents.

    +1 comme on dit sur les forums de djeuns

    #15486
    Nastia
    Participant
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    Chapichapo et Olek, vous êtes djeuns, vos parents sont encore dans la force de l’âge, et donc vous êtes encore dans le rôle de l’enfant qui se fait chouchouter et qui pense que ses parents sont immortels et n’ont besoin de rien. Normal.

    Quand vous aurez 20 à 30 ans de plus et eux aussi, en revanche, vous verrez les choses bien différemment. Vous prendrez conscience de leur fragilité et de vos devoirs à leur égard, et de leur besoin d’aide, même s’ils ne demandent rien.

    Et vous frémirez d’horreur à la simple idée de les envoyer sur un billard, sauf si cela peut être indispensable pour sauver leur propre vie.

    #15487
    olek
    Participant
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    Je pense qie ni Chapichapo ni moi n’envisagerions de demander et à encore plus d’accepter un rein quand ils auront passé 65 ou 70 ans !!

    Mais même quand ils ont 80 ans et nous 50 ça reste nos parents et ils s’inquiètent pour nous !

    Mais je sais bien qu’ils ne sont pas immortels et c’est pour que je profite de tous les moments passés avec eux !!

    #15488
    chapichapo
    Participant
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    Mon père a 68 ans… 🙄

    Et je frémis déjà d’horreur de l’envoyer sur le billard. J’explique juste qu’il n’y a pas qu’un seul point de vue et je ne pense pas qu’ils changent de philosophie avec l’âge.

    #15491
    Nastia
    Participant
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    Quel plaisir, Olek, d’être enfin d’accord!

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