- Ce sujet contient 10 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
souffrant d’une PKD avec le volume du foie tres augmenté, la seule chose possible pour moi sera la double grefffe reins – foie sur donneur post mortem.
Quelqu’un a t-il déjà subi cette opération? Comment cela s’est il passé?
Je ne suis pas encore sur liste d’attente car mes organes fonctionnent encore suffisament mais suis tres génée par le volume de mon ventre et les dsagréments engendrés.
Merci de partager avec moi votre epérience, j’avoue que je vis tres mal cette pathologie!Sylvie 🙁
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Réponses
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Bonjour,
Je suis également atteinte de polykystose hépato-rénale et suis en attente d’une double greffe foie-reins. Mon ventre est très volumineux (aspect femme enceinte), malgré une néphrectomie en 2011 (ablation d’une rein de 3,8 kgs). Le foie remplit tout l’abdomen et me gêne au quotidien (habillement, digestion difficile, nausées, mal de dos). Il engendre également des problèmes d’épanchements pleuraux, pour lesquels j’ai déja eu deux ponctions. ça va un peu mieux en ce moment, mais il est hors de question pour moi de courir ou faire un peu de sport. De plus, je suis en dialyse depuis 2 ans, ce qui n’arrange rien au niveau fatigue et silhouette : j’ai beaucoup maigri au niveau bras et jambes et les kystes hépatiques envahissent mon ventre.Pas d’autre choix que d’accepter son corps…
Je travaille à mi-temps actuellement. Je ne perds pas le moral et j’ai beaucoup d’espoir dans cette greffe qui devrait arriver (quand ???).J’appréhendais beaucoup la greffe de foie au départ, car c’est une opération plus lourde que la greffe de rein, mais j’ai confiance, car c’est la seule issue pour mener une vie “normale”.
Bon courage pour cette maladie pas facile à vivre. Profitez du fait que vos organes marchent encore bien !Bonjour Amaryllis,
Vous êtes la première personne que je rencontre avec un foie augmenté comme moi!
Je ne suis pas encore à votre stade mais y vais de toute façon! Je dois faire mes analyses ce mois ci pour vérifier mes fonctions rénales et hépatiques. J’urine parfois du sang alors qu’on ne trouve aucune bactérie dans les urines! Je pense que mes reins ne filtrent plus correctement.
La fatigue je lla fatigue je la connais bien! Je suis souvent allongée pour soulager mon vengtre, dos etc…
Bon courage à vous et n’hesitez pas à communiquer en message privé si vous le souhaitez.
Je vais suivre avec attention votre parcours! Cette opération fait peur mais en meêm temps elle peut nous apporter tellement de soulagement!
Amicalementje vous remercie de votre soutien vous avez le mien aussi bonne année et surtout une bonne santé.
moi aussi j’avais un début d’insuffisance rénale mais ça a dégringolé le jour j’ai eu une gastro et je me suis retrouvé à l’hopital et depuis ce jour là ça accéléré l’insuffisance rénale.
j’espère que vous serez sur la liste d’attente des greffes pour ne pas dialyser.
bon courage vanessa greffe reins pancréasBonsoir Vanessa
Je suis effarée en vous lisant. une simple gastro a fini d’abimer votre fonction rénale?! Et bien cela fait peur! Je vais me prendre en main et demander à voir un bon nephrologue afin d’avoir des conseils pour preserver mes reins! Je trouve beaucoup d’info sur ce site! Je prend des notes et je file chez mon médecin qui ne connait pas bien ma maladie et de ce fait ne m’aide pas beaucoup! Mais tres à l’écoute et ouvert, il me fera faire les examens necessaires comme la recherche de vitamine D, mesure du potassium, du phosphore etc…en plus des recherches habituelles!Ils ne me mettront pas sur liste d’attente avant une dégradation avancée! Alors passer l’étape de la dialyse me semble compliqué.
Merci pour votre message et bon courage à vous aussi.
AmicalementBonsoir, résultats d’analyses stables pour le foie mais passée à une insuffisance rénale modérée. 🙁
Voici les chiffres, si un nephro me lit, peut il donner son avis sur mes résultats. Je suis inquiète que la clairance ait tant baissé!
Merci à vous.Créatinine: 13.6 contre 12 en 07/12
Clairance de la créat: 45.1 contre 50.8 en 07/12
Acide urique 56 donc ok!
Hemoglobine : 9
Potassium: 4.4 donc ok
Vitamine D: 57.1
Parathormone: 84
Ferritine:11
Proteine C reactive: 6.6Je ne suis pas néphrologue, mais je pratique ce genre d’analyses depuis plus de 15 ans.
Ce qui interpelle dans les chiffres ci-dessus, c’est votre anémie: hémoglobine à 9, qui peut à elle seule expliquer votre fatigue. Pour faire remonter votre hémoglobine à 11 au moins, peut être que du fer suffirait, car vos réserves en fer sont très basses: ferritine à 11. Parlez-en avec votre généraliste.
Pour ma part, du fer oral a suffi longtemps, avant de passer à l’EPO.
Dommage que vous n’ayez pas de résultat en phosphore, parce que votre parathormone semble légérement augmentée. Encore qu’il soit difficile de le savoir sans mention de l’unité de mesure et de la fourchette du labo.
En début d’insuffisance rénale, il faut s’intéresser à ce qu’on peut améliorer (l’hémoglobine ici) au lieu de se braquer sur ce contre quoi on ne peut rien. Tous ceux qui souffrent de polykystose hépato-rénale ont un foie envahissant, mais qui fonctionne. Je ne sais donc pas s’il est bien judicieux de s’en débarrasser pour de simples questions d’esthétique ou de confort. Car une double greffe est forcément plus éprouvante qu’une simple. Et de très nombreux autres paramètres fragilisent votre santé, si vous les ignorez, pour ne penser qu’à votre foie, qui, lui, marche parfaitement.
Bonsoir Vanessa
Je suis effarée en vous lisant. une simple gastro a fini d’abimer votre fonction rénale?! Et bien cela fait peur! Je vais me prendre en main et demander à voir un bon nephrologue afin d’avoir des conseils pour preserver mes reins! Je trouve beaucoup d’info sur ce site! Je prend des notes et je file chez mon médecin qui ne connait pas bien ma maladie et de ce fait ne m’aide pas beaucoup! Mais tres à l’écoute et ouvert, il me fera faire les examens necessaires comme la recherche de vitamine D, mesure du potassium, du phosphore etc…en plus des recherches habituelles!Ils ne me mettront pas sur liste d’attente avant une dégradation avancée! Alors passer l’étape de la dialyse me semble compliqué.
Merci pour votre message et bon courage à vous aussi.
AmicalementVotre medecin n’est pas forcement incompetant…
Toute maladie qu’on attrappe peut abimer la fonction rénale quand on est un peu “juste”Merci Nastia.
J avais demandé le dosage de phosphore mais mon médecin l’a semle t-il oublié Je vais aller consulter pour voir ce probleme d’hemoglobine et de fer.
Bien sur j’aimerai éviter la double greffe c’est pourquoi je vais me concentrer sur mon probleme rénale puis pour le foie, tant que je peux vivre avec je pense qu’aucun chirurgien n’acceptera d’y toucher. Ce qui m’est arrivée en 2008 d’ailleurs puisque je suis rentrée à Paul Brousse pour une hepatectomie gauche et au debrief de la veille ils m’ont expliqué qu’ils ne m’operaient plus car trop de risques post operatoires. Merci beaucoup en tout cas pour vos explications. 🙂Bonjour Vurtuel,
Mon médecin n’est pas incompétent du tout, bien au contraire, je lui fait confiance depuis plus de 20 ans. Le problème est que dans nos petites campagnes, il ne voit pas tous les jours des cas comme le mien et je suis la deuxième personne qu’il voit avec cette patho dans toute sa longue carrière. Donc forcément pas au courant de tout non plus. C’est pourquoi il va m’envoyer voir un nephro et un hepato à Mondor dans les mois qui suivent et des que mon IRM sera fait.
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