- Ce sujet contient 7 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 7 années et 11 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Mon bebe de quelques mois devrait subir une ablation de ses 2 reins dans quelques jours. Il devrait donc passer en dialyse (hemodialyse puis dialyse peritoneale sans doute). Je tente de recolter le + d’infos possibles avant ca pour le soutenir comme je peux. J’ai compris que ca peut fatiguer beaucoup, mais je voudrais aussi avoir vos impressions sur les douleurs ou bien les gênes que vous pouvez ressentir. Car les docs ne nous en parlent pas vraiment.
C’est qd meme tres personnel comme question. C’est juste que ce n’est pas toujours facile d’aider un petit bout de chou qui ne sait pas exprimer ce qui ne va pas.
Pour ceux qui sont concernés, je me demande par exemple si le fait de ne plus faire pipi est vraiement penible physiquement? Si ca gene pour aller a la selle? S’il y a des douleurs?
A part pour les urines, est-ce que vous avez des moments compliqués à gérer (je ne parle pas du coté psychologique, les bebes ont cette force de savoir juste vivre, que nous autres adultes on peine parfois à atteindre parce qu’on reflechit trop… Et ce n’est pas vous à qui je pose la question que je mets dans cette case, mais bien moi meme en temps que parent).
A quoi est-ce que je dois le + faire attention pour ameliorer son bien-etre (ou alleger son mal-etre parfois)?Merci d’avance pour votre aide.
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Réponses
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bonjour,
vous voulez savoir comment cela ce passe chez nous, adulte ?En tout cas bon courage et triste d’entendre qu’un petit être doit devoir dialyser.
Bonjour,
Chaque histoire est unique mais mon bébé a débuté ses dialyses à l’âge de 10 mois ( pendant 2 ans). Si vous avez des questions je peux peut-être vous aider. Et n’hesitez pas à poser vos questions à votre nephro. ..l’aventure ne fait que commencer. ..Bonjour,
c toujours dur d’imaginer un petit bout dans des traitements pareils. la dialyse en soi epuise mais les seules douleurs sont liées pour moi à la création de fistule arterio-veineuse pour l’hemodialyse. pour les ponctions on utilise une creme anesthésiante (Emla)
Bon courage !Merci à tous pour votre aide. Oui Pascalou je veux bien votre expérience d’adulte même si je sais que chacun ressent les choses différemment.
Mallaig, merci pour les infos. Pour mon bebe il n’y aura pas de fistule mais un catether de dialyse donc pas de douleur à prévoir de ce côté…. A part si on se lance dans la DP et dans ce cas il y aura la douleur des prises de sang à chaque bilan. 🙁 .. L’emla on connait deja bien mais ds certains cas retirer les patchs fait aussi mal au bebe que la prise de sang… Donc à voir… Si les infirmières decoupent le patch et enlevent la partie collante ca peut servir.
Kinou, oui on a posé et on pose pleins de questions à nos nephros, on est très bien entouré. Ils nous ont fait rencontrer des parents de bebes dialysés aussi. Mais je voulais me retrouver un peu dans la tete du patient qui ressent les choses et non dans l’explication theorique en ouvrant ce sujet.
Parce exemple, je sais que mon fils à des periodes ou il est vraiment assoiffé. Je ne m’en rendais pas forcément compte qd il était tout petit et donc je n’ai pas toujours dû bien repondre a ses attentes alors que c’est une des choses que je peux attenuer.
Evidemment, votre experience m’interesse beaucoup si vous voulez bien partager en mp. Votre enfant va t il bien aujourd’hui ?il est greffé si j’ai bien compris ? A t il ete beaucoup hospitalisé? A t il subi une binephrectomie ? Quelle etait son ou ses modes de dialyse ? Comment ca s’est passé ? Je ne vais pas poser mes milliards de questions non plus sinon je vais juste vous effrayer!En tout cas bon courage à tout le monde. Prenez soin de vous, insistez pour vous faire un peu chouchouter par votre entourage et gardez le moral, mon bout de chou vous envoie son plus beau ‘ sourire-tétine’.
je reprends un peu vos question.
niveau douleur, la dialyse ne fait pas mal ni l’hémodialyse ni la DP qui elle est pour moi à conseiller étant donné qu’elle est plus douce que l’héodialyse.
“le faire pipi”ou plutôt ne pas faire pipi ne dérange pas du tout, pour les selles y a aucun soucis, c’est comme pour tous le monde.
Ces réponses sont purement perso.
Si vous avez d’autres questions ou juste parler n’hésitez pas
Difficile á dire ce que ressent un bébé. De manière générale un bébé exprime n’importe quelle gêne par des pleurs, du simple petit inconfort à la douleur intense. Alors oui, dans cette optique, avoir un tuyau même si non douloureux est un inconfort, avoir un pansement qui gratte ou un brassard qui serre et fait transpirer est un inconfort. Avoir des néons d’hôpital au-dessus des yeux, entendre les bruits de la machine, sentir les odeurs des produits sont aussi des exemples d’inconforts possibles. Tout est potentiellement inconfort. J’ai hémodialysé enfant (11-12 ans) en compagnie d’ un bébé de 18 mois et il était plutôt calme pendant les séances.
Pour les patchs d’Emla, il existait (peut-être plus ?) quand j’étais enfant de l’emla en tube que l’on peut appliquer sur la peau et emballer de papier cellophane, c’est peut-être plus délicat.
Cette question de la gêne qu’on pourrait ressentir niveau sphincter je suppose quand on n’urine pas revient étonnament fréquemment mais c’est en rien une gêne.Pour le côté psychologique, vous vous trompez, le bébé ressent vos angoisses (bien légitimes) et c’est bien sur ce point-là que j’insisterais. Un enfant a 2 “buts” : grandir et être aimé de ses parents. Une angoisse peut être mal perçue.
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